Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerHallo allemaal,
Mijn man weet sinds 19 juli 2006 dat hij een ernstige vorm van klassiek osteosarcoom heeft. We ontdekte dit doordat hij in 4 uur tijd een dwarlaesie kreeg die werd veroorzaakt door een uitzaaiing. De eerste soort chemo, waarvan hij 2 kuren heeft gehad sloeg niet aan. De kanker was toegenomen. Vervolgens een andere soort geprobeerd. In de tussentijd zijn we getrouwd (7 november) en kregen we in eerste instantie te horen dat de chemo was aangeslagen. Hij heeft een dwarslaesie vanaf de 4e thoracale wervel (zeg maar ter hoogte van de tepellijn) en kreeg uitval aan zijn armen. We vertrouden het niet en hebben de neuroloog erbij gevraagd. Nu blijkt dat er uitzaaiingen naar boven zijn tot aan de 2e cervicale wervel. Dit houdt in dat langzaamaan zijn armen gaan uitvallen en uiteindelijk ook de ademhaling omdat het middenrif niet meer functioneert. Op dat moment is de chemo gestopt en is hij weer bestraald maar nu in de nek. Op 4 januari kregen we te horen dat hij is uitbehandeld en nog maar enkele weken tot maanden te gaan heeft. Een paar weken geleden ging het heel slecht en betwijfelde ik of hij carnaval zou halen. Sinds hij aan de morfine is, en beter slaapt, gaat het een beetje beter en heeft hij weer wat energie. Hij is zelf niet altijd duidelijk over klachten, hij wil het niet weten. Het is dus moeilijk in te schatten wanneer het slechter gaat. De zorg is extreem zwaar. Gelukkig hebben we veel thuiszorg. Maar ik vind het moeilijk om bepaalde dingen te doen of te laten. Hij kan niet alleen zijn omdat hij niets zelf kan. Dus als ik iets wil gaan doen moet er thuiszorg zijn of iemand anders die de zorg aankan. Ga ik wel werken (2 halve dagen)? Niet als ik zeker weet dat ie nog maar een paar weken bij mij is. Niet werken? Ja maar als het dan toch nog langer duurt raak ik vervreemd van mijn werk en collega's terwijl ik die straks keihard nodig heb. Ook ik sukkel op het moment met mijn gezondheid, maar daar is eigenlijk geen ruimte voor. Ik vind het heel moeilijk om in te schatten. Vandaag heeft hij weer een heel slechte dag en dan bekruipt me het gevoel dat het inderdaad niet lang meer gaat duren. Hoe gaan jullie daar mee om? Steeds die slechte periodes, afgewisseld met goeie periodes? En dan vooral een man die in de goeie periodes ineens roept dat ie nog een heel eind beter kan worden en dat ie dat vanbinnen voelt. Die soms roept dat ie weer gevoel heeft in zijn benen en dat de tumor kleiner wordt, terwijl de medici het tegendeel steeds hebben bewezen. Ik kan af en toe niet meer meegaan in zijn eindeloze enthousiasme en hoop op verbetering tegen beter weten in. Daar ben ik te moe voor. Natuurlijk breek ik de hoop ook niet af en zeg maar zoiets van dat moet je de dokter vragen, dat weet ik niet, daar heb ik geen verstand van. Ik vind het heel moeilijk. Heeft iemand tips voor mij hoe ik hier mee om kan gaan?
Mijn man van 45 heeft nog enkele weken/maanden
Rommeltje,
Bij mijn vriendin is het niet terminaal, althans daar mogen wij niet vanuit gaan, maar toch begrijp ik zo goed wat je allemaal zegt. Gisteren lag ik in bed en toen heb ik mezelf precies hetzelfde voorgehouden. Stel dat ze wel te horen krijgt....ga ik dan door met werken of geniet ik van alle tijd die we samen kunnen hebben.... Ook het feit dat jouw gezondheid van minder belang nu is. Ik heb een oorontsteking waardoor mijn trommelvlies is gescheurd. Heb ik echt veel pijn van maar ik heb het er niet over want kanker is natuurlijk veel erger. Het geeft ook niks, het doet er niet toe. Je wilt je partner zonder pijn en verdriet laten leven en zonodig ook zo laten sterven. Maar deze ziekte heb je samen. Deze ziekte beinvloedt je hele dag. Er is geen minuut van de dag dat ik er niet bij stil sta dat mijn liefde kanker heeft. Helaas kan ik jou eigenlijk maar één advies geven en dat is dat je je hart moet volgen. Doe wat jij vindt wat je moet doen. Als jouw partner straks is overleden moet je geen spijt van dingen hebben die je niet hebt gedaan..... Geniet dus van iedere minuut van de dag......
Bij mijn vriendin is het niet terminaal, althans daar mogen wij niet vanuit gaan, maar toch begrijp ik zo goed wat je allemaal zegt. Gisteren lag ik in bed en toen heb ik mezelf precies hetzelfde voorgehouden. Stel dat ze wel te horen krijgt....ga ik dan door met werken of geniet ik van alle tijd die we samen kunnen hebben.... Ook het feit dat jouw gezondheid van minder belang nu is. Ik heb een oorontsteking waardoor mijn trommelvlies is gescheurd. Heb ik echt veel pijn van maar ik heb het er niet over want kanker is natuurlijk veel erger. Het geeft ook niks, het doet er niet toe. Je wilt je partner zonder pijn en verdriet laten leven en zonodig ook zo laten sterven. Maar deze ziekte heb je samen. Deze ziekte beinvloedt je hele dag. Er is geen minuut van de dag dat ik er niet bij stil sta dat mijn liefde kanker heeft. Helaas kan ik jou eigenlijk maar één advies geven en dat is dat je je hart moet volgen. Doe wat jij vindt wat je moet doen. Als jouw partner straks is overleden moet je geen spijt van dingen hebben die je niet hebt gedaan..... Geniet dus van iedere minuut van de dag......
Hoi Rommeltje,
Mijn man heeft weke delen kanker,synovio sarcoom.
Diagnose is vorig jaar rond deze tijd gesteld,er is ook direct bij gezegd dat hij niet kan genezen,een dreun van hebikjoudaar.
Inmiddels hebben we al heel wat doorstaan,het is ook verrekte moeilijk.
In november vorig jaar groeide de tumor naar binnen toe,opname,is toen gestart met bestraling.
Nu bezig met levensrekkende chemo,vorige week gehoord dat de chemo zijn werk doet.
We hebben nog 2 dochters van 12 en 10jaar.
Ben ook aan het werk,mijn collegaas zijn ook erg begaan.
Maar de onzekerheid is soms zo moeilijk,denk nog wel eens dat dit een boze droom is (weet heel goed dat het echt is)
Loop zelf bij een psycholoog,heb daar veel steun aan.
Tips heb ik niet voor je,wens je heel veel sterkte toe!!!!!
Liefs Petra
Mijn man heeft weke delen kanker,synovio sarcoom.
Diagnose is vorig jaar rond deze tijd gesteld,er is ook direct bij gezegd dat hij niet kan genezen,een dreun van hebikjoudaar.
Inmiddels hebben we al heel wat doorstaan,het is ook verrekte moeilijk.
In november vorig jaar groeide de tumor naar binnen toe,opname,is toen gestart met bestraling.
Nu bezig met levensrekkende chemo,vorige week gehoord dat de chemo zijn werk doet.
We hebben nog 2 dochters van 12 en 10jaar.
Ben ook aan het werk,mijn collegaas zijn ook erg begaan.
Maar de onzekerheid is soms zo moeilijk,denk nog wel eens dat dit een boze droom is (weet heel goed dat het echt is)
Loop zelf bij een psycholoog,heb daar veel steun aan.
Tips heb ik niet voor je,wens je heel veel sterkte toe!!!!!
Liefs Petra
Jeetje ik weet het ook niet maar dat zijn ook de zaken waar ik af en toe mee worstel. Wij tobben al vier jaar en het gaat steeds een beetje slechter. De laatste maanden dus echt veel minder maar geen zicht op op lang of zoiets. Ik werk weer volop. Dat kan nu nog omdat mijn partner nog eea zelf kan in huis. Zoals altijd met werk soms met zin, een enkele keer met tegenzin. Maar gelukkig zinvol werk.
En ja dat gevoel van ik wil de hele dag bij haar zijn want dat komt later nooit meer terug heb ik ook gehad. En weer los gelaten. Straks moet ik misschien alleen verder. Dus ook met werk en een sociaal leven dat straks door moet gaan. Niet alleen voor brood op de plank maar omdat het horen bij een sociale omgeving zoals sport en hobbies en werk erg belangrijk is voor mensen.
Langzaam aan voel ik me daar niet meer schuldig over. Maar ja ik heb vier jaar de tijd gehad en een ander moet dat in een paar weken of maanden leren. Dat gaat bijna niet. Is de tijd die je hebt afzienbaar kort dan zou ik een andere keuze maken denk ik en zoveel mogelijk thuis blijven. Dat moment komt voor mij misschien ook wel weer.
Groet Willem
En ja dat gevoel van ik wil de hele dag bij haar zijn want dat komt later nooit meer terug heb ik ook gehad. En weer los gelaten. Straks moet ik misschien alleen verder. Dus ook met werk en een sociaal leven dat straks door moet gaan. Niet alleen voor brood op de plank maar omdat het horen bij een sociale omgeving zoals sport en hobbies en werk erg belangrijk is voor mensen.
Langzaam aan voel ik me daar niet meer schuldig over. Maar ja ik heb vier jaar de tijd gehad en een ander moet dat in een paar weken of maanden leren. Dat gaat bijna niet. Is de tijd die je hebt afzienbaar kort dan zou ik een andere keuze maken denk ik en zoveel mogelijk thuis blijven. Dat moment komt voor mij misschien ook wel weer.
Groet Willem
Recht is iets kroms dat verbogen is!
Hallo allemaal,
Toch wel een beetje herkenbaar dus. Het is bij ons ook allemaal zo snel gegaan. Net als bij jullie, Petra, kregen wij ook meteen te horen dat genezing niet meer mogelijk was en inderdaad de grond zakt dan finaal onder je voeten vandaan. De avond voordat we naar het ziekenhuis gingen omdat Ray niet meer kon lopen en plassen waren we nog op de fiets naar een terrasje gegaan. En dan nog geen 24 uur later weet je dat ie uitzaaiingen van kanker heeft en daardoor een dwarslaesie. Nog geen 3 weken daarna weten ze eindelijk wat voor vorm het is, van alle opties werden de goede steeds weggestreept, en blijkt het een zeldzame, agressieve vorm te zijn die binnen enkele maanden is ontstaan en zich zover heeft uitgezaaid. Over de behandeling zeiden ze dat de eerste klap een daalder waard was en dat dat heel belangrijk was voor de stilstand (of progressie) van de ziekte. Maar helaas die eerste chemo sloeg dus niet aan. Er was zelfs meer dan 20% toename....
Ray heeft een zoontje van 11 uit een eerder huwelijk. Die weet sinds kort ook hoe ernstig het met papa is. Maar voor hem is het ook moeilijk te snappen als papa zelf steeds zo wisselend is in zijn beleving van de ziekte. Als je de ene week tegen je zoontje zegt dat papa niet zo lang meer te leven hebt, en een week later begint over dat je je tenen weer kan bewegen (wat volgens mij gewoon toeval was) en dat hij het gevoel heeft dat de tumor minder wordt. Wat moet zo'n kind dan denken, dat zijn 2 totaal verschillende signalen....
Ik vind het zo moeilijk...
Maar goed zolang het redelijk gaat doen we zoveel mogelijk dingen die we leuk vinden. Gisteren hebben we een pausmobiel gekocht zodat we er ook weer eens uitkunnen zonder afhankelijk te zijn van de deeltaxi en zo.
We maken maar steeds het beste van de situatie en hopen zoveel mogelijk dingen nog te kunnen doen.
Ik vind het wel fijn om hier met mensen te kunnen praten die min of meer in dezelfde situatie zitten. Tot de volgende keer dus maar weer!
Liefs, Romy.
Toch wel een beetje herkenbaar dus. Het is bij ons ook allemaal zo snel gegaan. Net als bij jullie, Petra, kregen wij ook meteen te horen dat genezing niet meer mogelijk was en inderdaad de grond zakt dan finaal onder je voeten vandaan. De avond voordat we naar het ziekenhuis gingen omdat Ray niet meer kon lopen en plassen waren we nog op de fiets naar een terrasje gegaan. En dan nog geen 24 uur later weet je dat ie uitzaaiingen van kanker heeft en daardoor een dwarslaesie. Nog geen 3 weken daarna weten ze eindelijk wat voor vorm het is, van alle opties werden de goede steeds weggestreept, en blijkt het een zeldzame, agressieve vorm te zijn die binnen enkele maanden is ontstaan en zich zover heeft uitgezaaid. Over de behandeling zeiden ze dat de eerste klap een daalder waard was en dat dat heel belangrijk was voor de stilstand (of progressie) van de ziekte. Maar helaas die eerste chemo sloeg dus niet aan. Er was zelfs meer dan 20% toename....
Ray heeft een zoontje van 11 uit een eerder huwelijk. Die weet sinds kort ook hoe ernstig het met papa is. Maar voor hem is het ook moeilijk te snappen als papa zelf steeds zo wisselend is in zijn beleving van de ziekte. Als je de ene week tegen je zoontje zegt dat papa niet zo lang meer te leven hebt, en een week later begint over dat je je tenen weer kan bewegen (wat volgens mij gewoon toeval was) en dat hij het gevoel heeft dat de tumor minder wordt. Wat moet zo'n kind dan denken, dat zijn 2 totaal verschillende signalen....
Ik vind het zo moeilijk...
Maar goed zolang het redelijk gaat doen we zoveel mogelijk dingen die we leuk vinden. Gisteren hebben we een pausmobiel gekocht zodat we er ook weer eens uitkunnen zonder afhankelijk te zijn van de deeltaxi en zo.
We maken maar steeds het beste van de situatie en hopen zoveel mogelijk dingen nog te kunnen doen.
Ik vind het wel fijn om hier met mensen te kunnen praten die min of meer in dezelfde situatie zitten. Tot de volgende keer dus maar weer!
Liefs, Romy.
Hoi Romy,
Jammer dat je geen beter bericht hebt. Ondanks alles, probeer met volle teugen te genieten van de goede momenten/dagen.
Even een kort bericht (net even mijn bed uit na drie dagen, ik heb griep).
Destijds met Henk ben ik blijven werken.
Omdat het zo belangrijk is dat er een wereld naast die van thuis is.
Ik heb via de vrijwillige thuiszorg 3 ochtenden per week iemand in huis gehad, zodat ik een paar uur naar het werk kon.
[url]http://www.contourtilburg.nl/index.php?style=3&page=informzorg&onderdeel=13&detail=2[/url]
Ik heb hier geweldig veel steun van gekregen.
Ook binnen de vriendenkring en bij collega's kon ik een beroep doen op mensen die kennis van zorg hadden.
Op het laatst was door die vrijwillige thuiszorg het mogelijk voor me, om zo iets simpels als rustig onder de douche te staan te kunnnen doen.
Heel veel sterkte,
Liddy
PS. Mail me gerust, dan zal ik vlugger reageren. Ik ben nu niet dagelijks op het forum aanwezig.
Jammer dat je geen beter bericht hebt. Ondanks alles, probeer met volle teugen te genieten van de goede momenten/dagen.
Even een kort bericht (net even mijn bed uit na drie dagen, ik heb griep).
Destijds met Henk ben ik blijven werken.
Omdat het zo belangrijk is dat er een wereld naast die van thuis is.
Ik heb via de vrijwillige thuiszorg 3 ochtenden per week iemand in huis gehad, zodat ik een paar uur naar het werk kon.
[url]http://www.contourtilburg.nl/index.php?style=3&page=informzorg&onderdeel=13&detail=2[/url]
Ik heb hier geweldig veel steun van gekregen.
Ook binnen de vriendenkring en bij collega's kon ik een beroep doen op mensen die kennis van zorg hadden.
Op het laatst was door die vrijwillige thuiszorg het mogelijk voor me, om zo iets simpels als rustig onder de douche te staan te kunnnen doen.
Heel veel sterkte,
Liddy
PS. Mail me gerust, dan zal ik vlugger reageren. Ik ben nu niet dagelijks op het forum aanwezig.
ijn eerst nog een week op een onvergetelijke vakantie naar Egypte geweest,volgende dag lag Ronald in het ziekenhuis,vanwege hevige pijnklachten.Na de bestraling naar de notaris geweest om ons testament aan te passen.Een kleine zekerheid dat alles nu geregeld is.
Na het bericht dat de chemo aanslaat het gevoel weer even lucht te hebben.Ook het praten over minder leuke zaken die er nu toch bij horen is moeilijk,wil 80 samen worden,maar dat zit er niet in.Zijn allebei 39.
Het is niet te bevatten hoe deze ziekte je leven verandert.
Maar er zijn ook genoeg mooie momenten,en daar genieten we dubbel van!!!!Ik hoop dat er voor jullie ook nog genoeg mooie momenten mogen komen.
Liefs Petra
Na het bericht dat de chemo aanslaat het gevoel weer even lucht te hebben.Ook het praten over minder leuke zaken die er nu toch bij horen is moeilijk,wil 80 samen worden,maar dat zit er niet in.Zijn allebei 39.
Het is niet te bevatten hoe deze ziekte je leven verandert.
Maar er zijn ook genoeg mooie momenten,en daar genieten we dubbel van!!!!Ik hoop dat er voor jullie ook nog genoeg mooie momenten mogen komen.
Liefs Petra
Ik ben geen partner van, maar zelf "patient" en ik denk dat het heel belangrijk is om naast de zorg ook wat eigen leven te houden, wil je het volhouden. Als je graag gaat werken zou ik dat ook echt doen. Geen 5 hele dagen, maar als ik het goed heb gaat het om twee halve dagen? Als je graag wil en je denkt er energie op te doen, even wat anders zou ik als partner ook heel erg graag willen dat je dat doet. Zo te horen is bij je man het echt terminale stadium van dat het nog maar dagen gaat duren voor hij zal overlijden niet aangebroken en heeft hij ook nog regelmatig wat betere dagen tussendoor, dan zou ik zelf niet willen dat mijn partner dee hele tijd voor mij thuisblijft. Het is oh zo belangrijk om bij te tanken en niet de hele dag de zorg te hebben.
Ik begrijp dat er voor die tijd wel geregeld kan worden dat er bij je man iemand in huis is. Het klinkt misschien cru, maar jij moet straks verder en je werk hoort daar ook bij.
Wens je heel veel sterkte en ook voor je man met het accepteren van de situatie, hoop dat hij nog een hele tijd in ieder geval goede dagen heeft. Het is bij jullie wel heel erg snel verlopen en weinig kans gehad (door de uitval van benen/armen) om samen nog eruit te gaan en te genieten van wat er nog is, dat lijkt me extra moeilijk accepteren.
Anne
Ik begrijp dat er voor die tijd wel geregeld kan worden dat er bij je man iemand in huis is. Het klinkt misschien cru, maar jij moet straks verder en je werk hoort daar ook bij.
Wens je heel veel sterkte en ook voor je man met het accepteren van de situatie, hoop dat hij nog een hele tijd in ieder geval goede dagen heeft. Het is bij jullie wel heel erg snel verlopen en weinig kans gehad (door de uitval van benen/armen) om samen nog eruit te gaan en te genieten van wat er nog is, dat lijkt me extra moeilijk accepteren.
Anne
Hij is er niet meer....
Hallo allemaal,
Op woensdag 7 maart 2007 is mijn man in het ziekenhuis overleden. Hierbij de tekst die ik op onze web-log heb gezet:
Op woensdag 7 maart 2007, 4 maanden na ons trouwen, is mijn Ray helaas overleden zoals jullie uit de berichten al hebben kunnen lezen. Vol kracht, energie en moed en met een enorme vechtlust is hij na 19 juli de strijd aangegaan, zoals jullie allemaal wel hebben kunnen lezen. Van alle opties die we onderweg steeds hadden viel telkens de goede weg. En toch bleef Ray doorgaan. Op het einde misschien zelfs tegen beter weten in. Er zijn maar zelden momenten geweest dat ie even de moed liet zakken. Op een van die momenten heeft ie tegen me gezegd zo hoeft het voor mij niet meer, ik doe het voor jou en Mark. We hebben ook nog zoveel mogelijk plezier gemaakt in de afgelopen maanden. Wat was ie blij met zijn electrische rolstoel. En de aanschaf van de pausmobiel, weer zoiets om voor te vechten. En tot dinsdagavond toe was hij ervan overtuigd dat ie hier weer bovenop zou komen. Die avond was hij benauwd, heel benauwd en doosbang om te stikken. Hij voelde dat zijn lichaam niet meer wilde, maar zelf wilde hij nog door, hij wilde nog verder op deze zware weg, met zijn zware kruis. Hij wilde naar Pasen. Maar in de loop van woensdag gaf ie aan dat hij het niet meer trok. Hij heeft afscheid genomen van iedereen met een persoonlijk woordje. Op een bepaald moment heeft hij zelf besloten dat ie zijn zuurstofkapje niet meer op wilde. Ik heb hem in mijn armen genomen terwijl de rest hem ook vasthield. Hij heeft nog gezegd dat ie van me houd en daarna viel hij in slaap waarna hij na ongeveer 3 kwartier in mijn armen is heengegaan. Ik heb Ray thuisgebracht zoals hij zelf graag wilde en hij ligt hier nu met al zijn dierbare spulletjes.
Ray, je hebt het uiteindelijk toch in je eigen hand genomen en eigenlijk had ik dat ook van je verwacht. Je hebt ons een mooi afscheid gegund met persoonlijke aandacht voor ons allemaal! Wat zullen we je missen!
Gisteren heb ik afscheid genomen en is hij begraven. En nu overheerst de stilte.....
Op woensdag 7 maart 2007 is mijn man in het ziekenhuis overleden. Hierbij de tekst die ik op onze web-log heb gezet:
Op woensdag 7 maart 2007, 4 maanden na ons trouwen, is mijn Ray helaas overleden zoals jullie uit de berichten al hebben kunnen lezen. Vol kracht, energie en moed en met een enorme vechtlust is hij na 19 juli de strijd aangegaan, zoals jullie allemaal wel hebben kunnen lezen. Van alle opties die we onderweg steeds hadden viel telkens de goede weg. En toch bleef Ray doorgaan. Op het einde misschien zelfs tegen beter weten in. Er zijn maar zelden momenten geweest dat ie even de moed liet zakken. Op een van die momenten heeft ie tegen me gezegd zo hoeft het voor mij niet meer, ik doe het voor jou en Mark. We hebben ook nog zoveel mogelijk plezier gemaakt in de afgelopen maanden. Wat was ie blij met zijn electrische rolstoel. En de aanschaf van de pausmobiel, weer zoiets om voor te vechten. En tot dinsdagavond toe was hij ervan overtuigd dat ie hier weer bovenop zou komen. Die avond was hij benauwd, heel benauwd en doosbang om te stikken. Hij voelde dat zijn lichaam niet meer wilde, maar zelf wilde hij nog door, hij wilde nog verder op deze zware weg, met zijn zware kruis. Hij wilde naar Pasen. Maar in de loop van woensdag gaf ie aan dat hij het niet meer trok. Hij heeft afscheid genomen van iedereen met een persoonlijk woordje. Op een bepaald moment heeft hij zelf besloten dat ie zijn zuurstofkapje niet meer op wilde. Ik heb hem in mijn armen genomen terwijl de rest hem ook vasthield. Hij heeft nog gezegd dat ie van me houd en daarna viel hij in slaap waarna hij na ongeveer 3 kwartier in mijn armen is heengegaan. Ik heb Ray thuisgebracht zoals hij zelf graag wilde en hij ligt hier nu met al zijn dierbare spulletjes.
Ray, je hebt het uiteindelijk toch in je eigen hand genomen en eigenlijk had ik dat ook van je verwacht. Je hebt ons een mooi afscheid gegund met persoonlijke aandacht voor ons allemaal! Wat zullen we je missen!
Gisteren heb ik afscheid genomen en is hij begraven. En nu overheerst de stilte.....
Re: Hij is er niet meer....
rommeltje schreef:
Gisteren heb ik afscheid genomen en is hij begraven. En nu overheerst de stilte.....
Van harte gecondoleerd met het verlies van je man en maatje. Gelukkig is het een goed afscheid geweest zoals je het beschrijft, maar het is ontzettend verdrietig dat zo'n nog jonge vent zo vroeg gestorven is.
Heel veel sterkte de komende tijd, want het zal een enorme leegte zijn. Ik hoop dat er ondanks het gemis en het verdriet voor jou nog een goed leven in het verschiet ligt.
Anne
Terug naar “Omgaan met terminale patiënten”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten