Diagnose Kanker lotgenotenforum

Dit heb ik een maand gelden geschreven over mijn moeder.

Waarom Â…Â…

Twaalf jaar geleden, ik weet het nog heel goed,
Â’s morgen vroeg gaat de telefoon, het was mijn moeder.
‘Er is iets met je vader” ik hoorde de paniek in haar stem, haar volgende woorden waren “Hij is DOOD”, daarna hing ze op.
Ik heb zo snel ik kon de auto gepakt en ben naar haar toe gereden. Ze was kompleet ingestort, ik moest me sterk houden, ik moest haar steunen, ik moest mijn moeder en mijn zusje steunen. Er was nu geen tijd om te treuren, ik kan het allemaal wel aan. Weken ben ik geleefd, ik moest me groot houden, ik was tenslotte de oudste.
Na die weken ben ik compleet ingestort, mijn leven leek even op te houden, zonder dat ze hier thuis iets van gemerkt hebben ben ik hier weer bovenop gekrabbeld. En 11 jaar lang heb ik met alles goed kunnen leen. Ik had inmiddels alles verwerkt en ben gewoon verder gegaan met mijn leven.
Ondertussen was de band met mijn moeder veel beter geworden, we waren wat meer naar elkaar toegegroeid en konden (dacht ik) goed met elkaar praten we vertelden elkaar alles (dacht ik).

Tot ze in mei opbelde dat ze zo ziek was dat ze niet uit bed kon, en vroeg of ik haar wilde helpen met een aantal dingen. Natuurlijk deed ik dat, iedereen is wel eens ziek en zei woonde alleen dus dan was het allemaal wat moeilijker.
Toen ik boven kwam schrok ik van wat ik zag, ze was niet gewoon ziek, maar heel erg ziek, en heb gelijk gezegd dat ze de dokter moest bellen. Met wat ze vertelde kon hij alleen maar zeggen dat ze een paar dagen rustig aan moest doen en dan zou ze wel weer opknappen. In het weekend ging het steeds slechter en ze kon zelfs bijna niet meer zelf naar de toilet. Toen vertelde ze dat het helemaal niet goed was, ze had iets aan haar borst en dat was niet goed zei ze. Mijn zusje en ik hebben gelijk gezorgd dat diezelfde dag de huisarts nog langs zou komen.
Ook deze schrok van wat hij zien had gekregen en ging gelijk actie ondernemen, de wond? Moest verzorgd worden door de thuis zorg. Ik wist op dat moment nog niet hoe ernstig dit alles was, tot ik de dag daarop de “wond” te zien kreeg. Dit was geen wond” zoals zei dat noemde dit was een heel groot kanker gezwel, dat wist ik nog wel zonder zoiets ooit ook gezien te hebben. De hele borst was weg en ‘vervangen’ door een gezwel.

Nu kon ze dus niks mee verbergen en vertelde dus ook dat ze hier al 11 jaar mee liep. 11 jaar gelden was dit begonnen als een klein blauw plekje, maar in die tijd is mijn vader gestorven dus had ze geen zin en tijd om zich daar zorgen over te maken, zei ze. Maar 11 jaar?Â…Â…Â…Â…Â…Â…Â…Â…Â…Â…..en nu 14 bij 7 cm groot?

Mijn wereld stortte weer even helemaal in, wat was dit, wat was er aan te doen, waarom, waarom had ze dit nooit eerder verteld, we hadden dit samen kunnen doen, ze had er niet alleen voor gestaan.
Op dat moment waren er zoveel emoties woede, angst, verdriet, machteloosheid, vragenÂ…Â…Â…Â… Het balletje ging snel rollen en die zelfde week zaten we al in het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken. Al heel snel kregen we te horen dit is borstkanker, maar verder nog niet veel, eerst moesten de onderzoeken afgewacht worden. 10 Dagen later kregen we te horen dat er niks meer aan te doen was, opereren ging niet meer, en er waren uitzaaiing op de botten (nog wel kleine) en de lymfeklieren. Het enige wat ze nog konden doen was hormoon tabletten om het te stoppen. Deze is dan ook gaan slikken. We hebben gelijk haar bed naar beneden verhuist zodat ze als het nodig was kon rusten. Dit bed is ze tot nu toe nog niet veel afgeweest, ze ligt bijna de hele dag op bed.
Heel langzaam krabbelde ze in eerste instantie weer en beetje op, ze ging weer wat dingetjes zelf doen. Af en toe had ze tussendoor een slechte dag, maar er was vooruitgang te zien.
Na 6 weken de hormoontabletten te hebben geslikt moest ze op controle in het zoekhuis. En daar kreeg ze eigenlijk onverwacht slecht nieuws, de hormoon tabletten waren niet aangeslagen. De oncoloog was op zich wel positief want dat betekende dan toch dat ze eigen kracht er weer een beetje op gekrabbeld was. Hij stelde voor om andere hormoon tabletten te gaan slikken. Zo gezegd zo gedaan. Na nog een week of twee goed te zijn geweest begonnen de eerst kwaaltjes zich voor te doen, Zelf stak ze op dat moment alles op allerlei reden, maar zeker niet op de ziekte, alles had volgens haar een andere rede. Te veel gegeten, te veel bezoek, de tabletten, alles behalve de ziekte. Allerlei kwaaltjes kwamen er bij. Ze had zonder rede brandblaren op de voeten en handen, volgens haar was dan vanuit het ziekenhuis meegekomen. Er kwam veel vocht in de voeten, daar was dan geen rede voor volgens haar “ kan wel eens gebeuren, had ik ook wel eens als ik veel gelopen had” zei ze dan terwijl ze haar bed minimaal af kwam. Voor dit vocht kreeg ze van de huisarts plastabletten. Ze kreeg veel last van duizelingen en misselijkheid en was vreselijk moe, maar dat kwam natuurlijk door die plastabletten. Hier is dan ook na twee weken mee gestopt om deze te slikken, en volgens haar waren de kwaaltjes toen veel minder, ze wist het allemaal heel goed te verbergen, maar ging toch maar niet meer ’s nachts als ze alleen was alleen naar de toilet, dat zei voor mij al genoeg. Via de buurvrouw kreeg ik te horen dat ze bijna geen gevoel en kracht had in haar rechterarm. Maar tegen mij vertelde ze hier niks over.
Op een zaterdag avond belde ze mij in paniek op, het ging weer helemaal mis zei ze, ze was weer zo duizelig en weer gevallen in de hal toen ze naar toilet wilde gaan, ik vroeg of ik langs moest komen maar dat hoefde niet. Ik wel gezegd dat ze de HAP moest bellen, en dat heeft ze gedaan, het kon liggen aan een hoge of lage bloeddruk, de huisarts zou maandag gelijk langs komen. Zo gezegd zo gedaan de huisarts heeft de bloeddruk gemeten en het HB gehalte gecontroleerd, dit alles was goed, dus volgens mijn moeder was er niks aan de hand Â’ik zal wel iets verkeerd gegeten hebbenÂ’. Ze slikt op het moment slaap tabletten, maar ze slaapt nog steeds bijna niet.

Het is gewoon allemaal te veel om op te noemen, de precieze tijd van wat er allemaal gebeurd is weet ik niet eens meer, het leven gaat op het moment als een wolk aan me voorbij. Ze praat niet over wat ze denk, wat ze voelt, en dat ze ziek is, ze doet net of er niks aan de hand is. Het enige wat ze wel nog heel goed kan is zeggen wat er gedaan moet worden. Vanaf het begin ga ik elke dag Â’s morgen naar haar toe, en dan doe ik van allerlei klusjes voor haar, vaak kom ik dan rond de middag thuis en komt er hier thuis niks meer uit mijn handen. Ik ben gewoon kapot van met haar mee doen alsof er niks aan de hand is. Ik heb het op het moment er moeilijk met de gedachten om nu dus ook mijn moeder te gaan verliezen, en zeker op deze manier, zonder dat ik weet wat ze nu eigenlijk zelf mee maakt. Vaak ga ik met tegenzin naar haar toe en dat word alleen maar erger, er spoken allerlei gedachten door me. Waarom Â…Â…..waaromÂ…Â…waarom. Ik ken mijn moeder gewoon niet meer zo. Ze verlangd van me dat ik elke naar haar toe kom en dan van alles voor haar doe, maar ik krijg er totaal niks voor terug. Het is allemaal maar heel gewoon voor haar. Ik ben op het moment vreselijk aan het stoeien met gevoelens en gedachten, wat moet ik doen, en houd ik dit wel vol, hoelang gaat dit nog duren, waneer roep ik verdere hulp in (wat ze zelf niet wil), ik weet het gewoon niet op het moment. Werd er maar eens wat meer duidelijk of zou ik maar eens wat meer hulp krijgen van de huisarts maar deze mag nikszeggen vanwege zwijgplicht zegt hij dan. Het enige wat hij zegt is dat mijn bezorgdheid terecht is, maar wat moet ik daar mee. Daar ben ik zelf niet mee geholpen, ik ga nier zelf onderdoor, de vragen die blijven, de zorgen om haar, hier thuis beginnen ze te zeuren, ik ben mezelf niet. Ik kan het gewoon niet van me af zetten. Al talloze keren heb ik geprobeerd met haar e praten, maar volgens haar is er niks aan de hand dus ik moet me niet zo druk maken en dan begint ze gewoon over iets anders te praten. Ik kan haar niet bereiken en raak haar kwijt, wat moet ik doen. Ik kan niet hard tegen haar zijn, ze is tenslotte mijn moeder.

Deze brief heb ik haar afgelopen week geschreven, ze heeft hem gelezen maar nog geen reactie erop.

Waar moet ik beginnen en hoe ga ik alles uitleggen.
Ik vind het echt vreselijk om elke keer woorden te hebben over allerlei dingen, natuurlijk wil ik je geen pijn doen en zeker niet kwetsen op het moment, maar op een of andere manier begrijp je me niet, er zijn op het moment zo veel dingen die me dwars zitten en die wil ik gewoon even kwijt.

Ik snap niet dat je niet berijpt dat het heel erg moeilijk is om voor je moeder te zorgen, ik weet dat je nu denkt van zoveel doe je niet maar het komt allemaal wel elke dag terug en het moet wel allemaal elke keer gebeuren. En vooral het emotionele stuk is vaak moeilijk te dragen.
Zoals het nu allemaal gaat is het voor mij een vorm van een verplichting om elke morgen moeten te komen, dit mede omdat ik weet dat je het vervelend vind dat je alles aan vreemde moet vragen en dan dus zelf weer veel te veel gaat doen. Die verplichting gaat erg zwaar wegen.

We hebben hier inmiddels al een aantal keer over gepraat en dan stem je er in principe mee in om hulp van de thuiszorg (wijkverpleging) te accepteren, maar toch weet ik dat je heel veel dingen nog steeds zelf doet, en dat was niet de afspraak. En ja, daar stoor ik me aan, ten eerste omdat je je krachten op het moment wel beter kan gebruiken en ook omdat ik me dan toch weer wel verplicht voel tegen over jouw om het te doen omdat ik niet wil dat je het zelf doet. Ik wil gewoon om de koffie kunnen komen waneer dat voor mij uit komt en er zijn voor jou om je gezelschap te houden en gezellig te kletsen. En dan nog zal ik zo goed als elke dag wel een keer binnen wippen maar dan op de tijd die ik zelf wil.

Ik zorg nu inmiddels 5 maanden voor je en kom bijna elke dag om je te helpen en om allerlei dingetjes te doen, en inderdaad het gaat te lang duren. Het voor je zorgen is er eigenlijk langzaam ingeslopen Je was ziek en in het begin wist niemand wat er was en dus had je zorg nodig, dus zorgende we voor je daarna kwam de uitslag en wisten wat er aan de hand was maar de zorg moest er wel blijven en dus bleven we dat doen, soms met tegenzin maar vaak geen probleem, maar nu dit langer gaat duren ga je merken dat het heel je leven gaat beheersten en dat is niet de bedoeling en een weg terug is dan vaak moeilijker.

Zelf doe je alsof er niks aan de hand is en als of het allemaal maar heel gewoon is dat wij voor je zorgen. en dat maakt het voor mij alleen maar moeilijker, omdat ik weet dat er wel heel veel aan de hand is.
Maar je praat niet je ontwijkt onderwerpen, ik weet helemaal niks, niet of je bang bent, wat je voelt, wat je denkt ik weet dus helemaal niks.

Daar komt bij dat ik het verder ook emotioneel heel erg moeilijk heb met de situatie mijn moeder straks ook nog kwijt te raken. Ik heb hier eerlijk gezegd nog niet eens tijd voor gehad om hier eens goed over na te denken en om het voor mezelf in zo verre te verwerken. Soms vraag ik me wel eens af of je hier zelf wel bij stil staat wat het doet met kinderen om te zien dat hun moeder ongeneselijk ziek is.

Natuurlijk is het voor jou zelf ook allemaal niet makkelijk, maar ik vind dat je niet kan verlangen van wie dan ook dat ze altijd voor je klaar staan en zeker niet van mensen die je naast zijn, bij deze mensen waaronder ik zelf, speelt er ook een heel groot stuk emotioneel mee. De mensen die je naast staan moeten er voor je kunnen zijn omdat ze graag bij je zijn en omdat ze vinden dat je dat verdient en nodig hebt, en niet om allerlei dingen voor je te moeten doen. Hiervoor zijn allerlei instantie om je daar mee te helpen. Deze zijn mensen die in principe ver van je af staan en hebben gekozen om dit werk te doen, de vrienden familie en kennissen hebben dit niet en dat gaat op een gegeven moment zwaar wegen. En als deze mensen zelf zien dat er iets moet gebeuren doen ze dat wel uit zich zelf en hoeft dat niet verplicht of gevraagd te worden. Iedereen moet kunnen komen wanneer ze willen en niet op een vaste tijd, zodat er het na een poos gezien gaat worden als verplichting, bij iedereen moet ook het gewone leven door kunnen gaan. En daar komt bij dat je vaak vrij veel eisend bent, je vraagt vaak om dan toch maar te komen of dat kun jij toch wel even doen en komt dat een keer echt niet uit dan grijp je hier vaak op terug of gaat gelijk verslag vragen waarom niet.
Niemand weet hoe lang dit nog gaat duren en dat is misschien maar goed ook, maar hoe hard het ook klinkt voor alle mensen die je nu veel ziet gaat ook hierna het leven gewoon door.

Daarnaast is het elke keer als er iets tegen zin (zeker in de zin van iemand aangeeft dat het te veel wordt) je begint te dreigen dat je het allemaal opgeeft en of dat iemand helemaal niet meer hoeft te komen, ik begrijp heel erg goed dat er op dat moment een bepaalde paniek te slaat, maar het is voor de persoon zelf wel erg pijnlijk om dat te horen en erg confronterend. Je moet begrijpen dat iedereen doet wat hij kan en ook iedereen mag zijn grenzen aangeven ook al zijn deze niet altijd leuk, maar soms zit een mens gewoon aan zijn limiet en dan moet er stappen terug genomen worden.


Jeetje wat is dit moeilijk allemaal maar ik weet gewoon niet waar ik moet beginnen en wat ik allemaal nog meer wil vertellen ik heb dit heel lang allemaal voor mezelf gehouden maar ik kan het gewoon niet meer, de situatie word er niet beter op en moet vind ik wel dragelijk blijven voor iedereen, en zeker omdat niemand weet hoe het verder zal gaan lopen allemaal.

Mickey,
Wat véél en wat moeilijk!! Kon je moeder voor jou ook maar zo'n brief schrijven met alles wat zich in haar hoofd afspeelt..... Die twee brieven naast elkaar zou dan het antwoord zijn op alles.

Ik kan weinig meer doen dan jou en je mams heel veel sterkte toe te wensen!

Vergeet niet om ook aan jezelf te denken!

Groeten, Jen

Beste Mickey,

Van jouw verhaal werd ik echt even stil.
Hoe ziek je moeder ook is, dat geeft haar niet het recht om jou zo voor het blok te zetten.
Dit is niet meer te doen voor je.
Ik denk dat je nu erg op jezelf moet gaan passen.
Doe alleen die dingen die je kunt en wilt doen.
Als dat betekent dat dingen niet gedaan worden, dan is dit haar keuze. Als ze het liever zelf doet,
dan dat ze het een ander laat doen, prima, dan is dit haar keuze en die mag niet tot gevolg hebben dat jij het maar opknapt.
En nu ze niet naar rede wil luisteren, zal ze moeten ervaren wat de gevolgen zijn van haar keuze.
Zij mag ervoor kiezen om dingen niet te willen, jij hebt het recht om niet meer te doen dan je kunt of wilt.
Dit klinkt keihard en dat is het ook.
Echter als iemand niet wil luisteren, dan is er geen andere oplossing.
Dat iemand zo ziek is, betekent geen vrijbrief voor emotionele chantage.
Bedenk dat jij straks overblijft en verder moet en dat gaat op deze manier een hele zware klus worden.
Doe dat jezelf niet aan.
Praat met haar huisarts, vertel hem hoe je ervoor staat, zodat hij weet waarom je zo handelt.
Heel veel sterkte,

Liddy