Terminale maagkanker & Alzheimer

Ineens heeft degene die je liefhebt niet meer lang te leven ...
Een moeilijke periode van afscheid nemen breekt aan ...
Myrthe
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 14:12

Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor Myrthe » Di 02 Feb 2010 14:19

Met Kerst kregen wij te horen dat vader (71 jr) Alzheimer en vasculaire dementie heeft. Anderhalve week geleden werd vader in ziekenhuis opgenomen i.v.m. bloed opgeven. Na twee dagen was het duidelijk: vader had maagbloeding van kankergezwel in maag. Lokale uitzaaïngen richting milt en lymfeklieren. De arts kan natuurlijk niet zeggen hoe lang nog, maar gaf aan weken tot maanden...
Ik heb voor vader een prachtplek in een hospice gevonden, omdat terug gaan naar het verzorgingshuis geen optie meer was.
De eerste dagen sliep hij voornamelijk: dat gezeul in ziekenhuis vermoeid natuurlijk, alsook het nieuws dat je niet meer beter wordt.
Nu lijkt hij zich voor me af te sluiten, terwijl we altijd heel dik waren....Hij houd zijn ogen stijf dicht, als ik hem aanraak zegt hij heel bit "stoppen!"of "niet leunen" Is het omdat hij denkt dat ik een van de vrijwilligers van de hospice ben (die hem overigens wel mogen aanraken)? Zelf denk ik dat het een manier van afscheid/ afstand nemen is. Als je de mensen die je het liefst zijn op een afstand houd is "weggaan"makkelijker.
Heeft iemand ervaring met de combinatie terminale kanker en dementie?
Gistermiddag erg verdrietig: ik zie het als een volgende fase: dat ik hem niet meer kan bereiken...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor liddy » Di 02 Feb 2010 18:14

Is zijn gedrag nog een reactie op het ziekenhuis, of is hij nog niet gewend in de hospice
met zijn weer andere regels dan in het ziekenhuis?
Immers de verplaatsingen zijn amper te hanteren voor iemand met Alzheimer.
Ga eens praten op de hospice.
Zij kunnen hun ervaringen dan met die van jou delen.
Misschien weten zij een manier waarop je toch je vader aan kunt raken.
Ook kunnen ze jou begeleiden in hoe om te gaan met je vader.
Want het is beslist geen makkelijk combinatie van ziek zijn.
Ik wens je heel veel geduld toe en sterkte met het nu al afscheid nemen, terwijl je vader er nog is.

Myrthe
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 14:12

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor Myrthe » Vr 05 Feb 2010 15:46

Hallo Liddy,
Bedankt voor je berichtje.
Vandaag weer bij vader geweest. Ik had vandeweek al een oplossing gevonden: ik vraag hem of hij zijn hand in de mijne wil leggen. Als hij het dan niet wil komt dat niet zo hard aan als dat hij heel vinnig zegt "stoppen"of "blijf af". En dat ging goed.
Vanmiddag lag hij te slapen/ te rusten en wilde dat duidelijk doorzetten. Ik heb zijn hand gepakt en onze handen hebben samen naast hem gelegen terwijl hij sliep. Ik hem op mijn manier geprobeerd informatie/liefde/energie over te brengen zonder woorden. Dat gaf me tranen maar ook een heel warm gevoel.

De dames in het hospice zijn er ook zeker voor mij. Een van de dames zei me dat ik ook wel aan hem mocht vertellen dat ik mis wat we hadden en dat je soms verdrietig wordt omdat ie zo boos doet. Ik denk dan meteen, maar daar kan hij niks meer mee. Maar zij zei "maar het zit jou dwars, hij hoeft er niks mee te doen, maar jij moet het wel kunnen uiten, ook dicht bij jezelf blijven."Die opmerking heeft mij enorm gesteund. Oké, je wil zo lief mogelijk doen, maar je hoeft ook niet alles in te slikken. Ik denk dat dat nu een hele gezonde manier is. Maar ja...je weet ook dat morgen weer anders kan zijn, zeker met mensen met Alzheimer.
Ik ben iemand die altijd voor een ander gaat denken. Dat is nooit goed, maar bij iemand met én een terminale ziekte én Alzheimer moet je dat helemaal niet doen, want je wéét echt niet hoe zo iemand z'n hersens op zo'n moment werken. Ik heb het idee dat ie de ernst niet zo in ziet. misschien ook wel goed zo. Ik weet dat ie van alle aandacht van de vrijwilligers geniet, ook al slaapt hij veel.
Het gegeven dat ze in de buurt zijn geeft hem veel rust..

Ach, het is één groot leerproces...maar inderdaad een moeilijke combinatie...

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor stoffeltje » Vr 05 Feb 2010 16:19

hallo myrthe,
veel sterkte met je vader!
goed dat je ook steun om je heen hebt.
de gedachte dat je vader in goede handen is is ook geruststellend.
het is ook goed om de keuze aan hem te laten of hij op dat moment aangeraakt wilt worden.
en ze hebben gelijk dat je nu nog tegen je vader kan zeggen wat je kwijt wilt aan hem,dat je van hem houd bv.
en ook dat je het zelf moeilijk vindt.
veel sterkte stoffeltje

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor liddy » Vr 05 Feb 2010 17:41

Een geweldige oplossing heb je bedacht, Myrthe!
Je kunt je vader vertellen wat er in je omgaat en hoe het thuis gaat.
Bij mijn vader hebben we als hij onrustig was of te moe om te praten,
zijn lievelingsmuziek gespeeld.
Hij kon nog enkel in bed liggen, zelfs lezen ging niet meer, laat staan tv kijken.
En luisterboeken waren er toen nog niet.
Door de muziek konden we de eentonigheid van de dag wat breken.
Wellicht een tip voor jou.

Myrthe
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 14:12

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor Myrthe » Ma 08 Feb 2010 10:30

Hallo Liddy,

Mijn vader kan ook niet meer lezen. En dat terwijl dat in onze familie dé grote passie is. Wat lijkt me dat een straf...
Luisterboeken en voorlezen lukt niet goed: zijn concentratiespanne is te kort. Ik heb een bundel met dierenlimericks (Kees Stip) naast zijn bed gelegd. Vroeger knipte hij deze gedichten uit de krant, een tijdje geleden is het in boekvorm uitgekomen. Ik heb al een paar gedichtjes met hem gelezen. Dan zegt ie dat ie dat niet wil en dan lees ik de eerste vier regels en hij maakt dan de laatste twee af. Maar na 3 gedichtjes is zijn aandacht dan wel weg.
Toen hij twee weken geleden in het ziekenhuis terecht kwam heb ik een boek met oude ansichten van Haarlem voor hem gekocht. Als ie een keer helder is bekijken we de platen en soms zegt ie dan iets..Maar de laatste week is ook dit al te veel....het gaat zo snel...
Muziek zet ik ook af en toe op, zijn favoriete rustige jazzy cd's. Dan luisteren we samen even en vertel ik hem dat ie goeie smaak heeft!
De dames in het huis vragen hem ook regelmatig of ze een muziekje op zullen zetten of de tv even aan zullen zetten. Maar vader wil eigenlijk niks. Af en toe zetten ze hem even in zijn stoel, even andere houding en hoest bevorderen. Maar 30 minuten is toch wel het meeste dat ie volhoud, dan wil ie weer naar bed. Af en toe heeft ie een opleving, dan wil ie twee uur lang blijven zitten. Maar het komt ook voor dat ie dan twee uur lang zit te slapen...
Wat vreet kanker toch een energie he?
Gisteren kon ik weer geen contact krijgen . Twee dagen eerder had hij erg veel last van zijn rug en is er een anti-doorligmatras besteld. Dat was nog niet geplaatst maar toen ik hem vroeg hoe zijn rug ging zei hij "Beter". dat was het enige gesprek. Verder hield hij zijn ogen dicht. Ik heb een tijdje een boek zitten lezen naast hem. Dan weet ie dat ik er ben en hoeft ie verder niks.
Ik had chocoladekoekjes gebakken en meegenomen. Hoewel hij niks wilde eten en drinken heb ik hem een paar kruimels gevoerd...en dat vond ie toch wel lekker. De kleine dingetjes he?
Maar gisteren was voor mij toch weer zwaar. Naast hem zitten lezen en twee stukjes koek in zijn mond. Verder niks...
De dames in het huis zijn wel bijzonder lief, geven ons ook de nodige support.
En ook bedankt voor de reactie hier op de site!
Groeten en een fijne dag,
Myrthe

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor liddy » Ma 08 Feb 2010 11:16

Bij iemand zijn die het einde van zijn/haar leven nadert, is een groot leerproces in genieten van wat er nog wel is.
Ik vind het erg knap van je vader dat hij van gedichtjes de laatste twee regels kan afmaken. En dat wel drie gedichtjes lang!
En dat jullie samen luisteren en genieten van muziek.
Gisteren kreeg je geen contact. Dat zeg ik verkeerd. Hij wist dat je er was en dat was voldoende voor hem.
Was het door jouw aanwezigheid dat hij minder last van zijn rug had, terwijl het speciale matras nog niet geplaatst was?
Jouw aanwezigheid doet hem goed, ook al zit je maar naast hem te lezen.
Probeer zo je bezoek aan hem te vertalen.
Het is nu bij iedere bezoek je verwachting bij stellen en proberen te genieten van wat er wel is.
En bedenk dat hoe meer je vader slaapt, hoe meer hij geen last en pijn van zijn ziekte heeft.
Natuurlijk zou jij anders willen, echter vanuit je vader geredeneerd is het goed zo.
Ik heb ook verschillende dingen op geschreven destijds en het helpt.
Zou het heel fijn zijn voor jouw vader om in zijn slaap over te gaan?
Heel veel sterkte.

Myrthe
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 14:12

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor Myrthe » Ma 08 Feb 2010 13:43

Lieve Liddy,
je zegt het goed: ik krijg geen woordelijk contact maar ik weet dat hij het fijn vind als ik er ben (dat zegt ie nl. wel tegen de verzorgenden als ze er om vragen.) En iedereen weet: het is moeilijk "te gaan" als allerlei energie je hier houd, zeker van diegene die het dichtst bij je staan... ik heb mijn vader daarom in gedachte laten weten dat het goed is...dat ik er vrede mee heb, maar ook dat ik hem wel zal missen.
Ik weet dat mijn vader niet zo spiritueel aangelegd is, maar ik heb in de loop der tijd ook geleerd dat er aan het begin en aan het einde van het leven meer openingen zijn voor dergelijke zaken...
Ik hou zelf een dagboek bij (doe ik altijd) en een blogje.
Ik heb al een aantal keer het gevoel gehad dat mijn vader "ging" maar elke keer is hij er nog....Is het omdat ie beetje bij beetje het hier en nu verlaat en ik dat voel? Ik weet het niet.
Hij mag van mij gaan...en ik hoop dat hij dat pijnloos en in rust kan doen. Ik geef hem alle openingen om dingen te uiten...misschien is het voor hem ook goed zo, maar als we van elkaar maar weten dat het mag...
De artsen vertelden me dat het vaker gebeurd dat een maagkankerpatiënt een bloeding krijgt en langzaam weg gaat.....Oh wat hoop ik dat mijn vader dat mag overkomen..
We hebben met z'n allen ook besproken dat we dan ook absoluut geen transfusies willen...En wat ben ik dan blij dat hij in een hospice zit...in het verzorgingshuis waar hij woonde hadden ze hem meteen weer naar het ziekenhuis gesleept.
Soms denk ik...dat hadden ze de eerste keer toen hij de bloeding kreeg misschien al niet moeten doen....Maar goed, da's achteraf.
We kunnen nu alleen maar voor het "beste" voor hem hopen.

Dank voor je bemoedigende woorden..

Myrthe
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 14:12

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor Myrthe » Vr 19 Feb 2010 16:43

Hallo Liddy,

Vandaag een bijzonder moment:
vader gaat steeds een stukje slechter. de laatste dagen slaapt hij veel/ houd zijn ogen dicht.
Ik masseer zijn handen met creme, dat vind hij zichtbaar fijn. Vandeweek begon hij zelf ook te masseren, zijn handen, mijn handen, 4 handen die elkaar zachtjes insmeerden.
Vandaag heb ik een telefoongesprek gehad met de huisarts over actieve levensbeeindiging (i.v.m. uitzichtloze situatie in combinatie met dementie): ik wil het moment voor zijn dat hij erover begint. Ik wil hem dan meteen een goed antwoord geven en er niet op een andere dag op terug hoeven komen, wat het alleen nog maar zwaarder/ verwarrender maakt.
Ik had het telefoongesprek op de zolder van het hospice, terwijl de wijkverpleegkundige hem beneden waste. Toen ik terug kwam in zijn kamer ging ik, in een hoek op een stoel zitten. terwijl de wijkverpleegkundige hem waste zei hij: ik wil sterven, het hoeft niet meer. heel helder was ie , dat het zo maar niks was. Tegenover de wijkhulp. Een prachtig moment; kennelijk hebben we ergens een lijntje lopen: dat we er samen op hetzelfde moment mee bezig waren....
De wijkhulp zei al dat dit weer een duidelijke fase is, als iemand dit soort dingen gaat benoemen.
Ik ben totaal niet verdrietig: ik ben er al een tijdje klaar voor, nu vader nog...en dat punt komt dichterbij...
Vandaag tegen elkaar gezegt dat we van de ander houden. Ik heb hem gezegd dat ik alles wat hij voelt prima vind, dat ie dat vooral moet uiten, dat ik niet bang ben....

Zo, dan is dat er ook weer uit...en ben jij ook weer even op de hoogte van mijn leerproces ;-)
Goed weekend,
Myrthe

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor liddy » Vr 19 Feb 2010 16:51

Dat moet een heel bijzonder mooie ervaring voor je zijn die je naderhand zult koesteren.
Samen op dezelfde golflengte zitten.
Zo zie je maar dat het altijd anders loopt dan je denkt.
Eerst kreeg je geen contact, voelde je niet welkom bij hem en dan nu samen gegroeid naar deze fase.
Wat kan het toch mooi zijn.
Een fijn weekend met mooie herinneringen, dat je intuïtie je mag helpen.

Myrthe
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 14:12

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor Myrthe » Za 27 Feb 2010 09:46

Lieve mensen,

Mijn vader is gister in het begin van de middag overleden. 'snachts heeft hij een nieuwe maagbloeding gehad en daarbij een longontsteking.
Het is heel mooi gegaan, in het bijzijn van beide dochters en partners, is hij, wel wat benauwd uit zichzelf ingeslapen.
We hebben hem mooi begeleid, maar dat vertel ik nog wel. Nu even weer veel regelwerk.

Lieve groeten,
Myrthe

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor stoffeltje » Za 27 Feb 2010 11:52

myrthe,
van harte gecondoleerd met het verlies van je vader!
hij heeft nu rust en geen pijn meer.
een goed gevoel dat jullie rustig afscheid hebben kunnen nemen.

veel sterkte in de komende periode,
na het regelwerk ook tijd voor jezelf en je gevoelens nemen.
sterkte stoffeltje

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Terminale maagkanker & Alzheimer

Berichtdoor liddy » Za 27 Feb 2010 12:31

Van harte gecondoleerd.
Uit zichzelf rustig ingeslapen schrijf je, dat moet een opluchting zijn.
Het zal waarschijnlijk allemaal wat onwezenlijk zijn, dat hoort erbij.
Heel veel sterkte voor nu.


Terug naar “Omgaan met terminale patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten