TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Moderator: liddy

Costel
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 20 Dec 2009 10:41

TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Berichtdoor Costel » Zo 20 Dec 2009 11:04

U bent ziek als u ziek voelt. (Zen- budhisme)
Godzijdank ik voel me op dit moment vrij goed.

Beste mensen,

Mijn naam is Costel Puscoiu (geboren in Roemenie en wonend al meer dan 27 jaar in Nederland) en ik ben musicus. Op 1 september 2009 heb ik gehoord dat ik een lever tumor heeft. Deze nieuws kwam als een donderslag bij de heldere hemel omdat ik me goed gezond voelt. Eerste dagen waren ontzettend moeilijk voor mij en mijn familie, maar het duurde niet lang tot ik de nieuwe situatie aanwaarde.

Ik ben 58 jaar oud en ik voel me goed gezond voor mijn leeftijd. Door een bloedonderzoek van de jaarlijkse diabetes controle is ontdekt dat ik te weinig bloedplaatjes heb, dus trombopenie. Het onderzoek ging door en de hematoloog ontdekte dat ik ook met hepatitis C virus besmet ben. Als deze ontsteking niet op tijd behandeld wordt kan in 20 a 30 jaar leverkanker veroorzaken.
Met deze virus kan men besmet rakken via operaties of bloed transfusies. Ik heb nooit een operatie gehad, maar toen ik jong was, ging ik vaak bij de tandarts. In die jaren was hepatitis C virus nog niet ontdekt.
Verder moest ik door de maag-darm-lever specialist onderzocht worden en op 1 september heeft hij ontdekt dat ik een vrij grote tumor 10/11 cm in mijn lever heb. De diagnose was HCC. (hepatocellulair carcinom).

Praten met mijn behandelend arts dr. J.T. Brouwer (een heel deskundig lever specialist en ook een goed mens) en zoekend op internet heb ik ontdekt dat in mijn geval niet zo veel therapieën bestaan. Lever transplantatie en lever resectie (een stuk weg halen) was op dat moment niet van toepassing, omdat de tumor te groot was. En verder gewoon chemotherapie. Er bestond nog een andere chemotherapie TACE ( transarteriele chemoembolisatie) die bij mij heel passend was. Gewone Chemotherapie was minder doeltreffend dan TACE en met meer bijwerkingen.
Voor Dr. J.T. Brouwer was niet makkelijk op te vatten omdat voor mijn leeftijd ben ik in een goede conditie (ik sport regelmatig en na 2 uur tennissen voel ik me prima), de rest van mijn bloed uitslag was bijna goed en ik kon gewoon eten en drinken (met bepaalde beperkingen door mijn diabetes). Hij heeft me verder verwezen naar Rotterdam met de hoop (dat heeft hij letterlijk gezegd en bedoeld) dat hij deze keer een verkeerde diagnose heeft gesteld.

Na bijna 10 dagen wachten en niets horen van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam heb ik gebeld en tot mijn verassing hoor ik van een assistente van de m.d.l. afdeling dat zij mijn verwijsbrief niet kan vinden !!! Ik heb gelijk een PDF kopie van deze brief per e-mail verzonden.
Een dag later heb ik nog een keer gebeld, dezelfde afdeling en de assistente heeft mij verzekerd dat ik “binnenkort” een afspraak per post zal ontvangen. Mijn vraag was (ten rechte vind ik): wanneer ? Antwoord: ‘dat kan ik niet zeggen, omdat de specialist die de afspraken maakt werkt alleen dinsdags bij ons’ !!! De brief met een afspraak voor een intake gesprek op 25 september (!!) heb ik, zoals ik voorgespeld heb, een week later ontvangen.

Naar mijn mening maakt het voor de ziekenhuizen niet uit als men kanker of een eenvoudige wond heeft. Er zijn altijd lange wachttijden. Dat vind ik jammer, want is niet normaal voor een zo rijke land als Nederland, waar de technologie en de doctoren heel goed zijn, dat de patiënten met zulke wachttijden kampen. Door de ingewikkelde bureaucratie de gezondheidszorg in Nederland krijgt heel veel schade aan het imago. Patiënten zijn niet op tijd behandeld soms met rampzalige gevolgen. Schandalig !

Na ruim 10 dagen wachten en niets van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam horen was ik erg bos en verdrietig geworden.
Op vrijdag 11 september 2009 na een slapenloze nacht heb ik vroeg in de ochtend een e-mail in het Engels aan Prof. Dr. Th. J. Vogl uit Frankfurt geschreven met uitleg van mijn ziekte en om 8.00 uur verzonden. Om 8:16 uur heeft Prof. Dr. Th. J. Vogl mijn e-mail beantwoord !!!!
Laatste keer dat ik ging huilen was 10 jaar geleden toen mijn vader overleden was. Ik heb zelfs op 1 september niet gehuild toen ik de dramatische nieuws over mijn ziekte heb gehoord, maar op dat moment was ik echt ontroerd. Het is goed te voelen dat er nog "menselijke" doctoren op de aarde bestaan.

Hij kon in 15 minuten antwoorden en hij is de directeur van het Instituut voor Diagnostische en Interventionelle Radiologie van het Goethe Universiteit Frankfurt !!! Lezend op de internet heb ik Prof. Dr. Th.J. Vogl en de TACE/LITT behandeling ontdekt. Veel Nederlandse mensen schrijven op de forum leverkanker lovend over hem. Hij maakt zelf geen reclame voor zichzelf, alleen op de website van de Universiteit
http://radiologie-uni-frankfurt.de/cont ... x_eng.html
Men kan daar vinden het e-mail adres en telefoon nummer van hemzelf. In Nederland kan men bijna nooit contact direct hebben met een doctor specialist !

Prof. Dr. Vogl heeft zijn antwoord begonnen met: “het spijt me te horen dat u ziek bent” ! Daarna zegt hij dat hij zou waarschijnlijk mij kunnen helpen en vraagt een kopie van de CT scan. Hij tekent zijn e-mail heel eenvoudig met: Thomas J. Vogl ! (zonder alle titels die hij heeft).

Dinsdag 14 september 2009 ben ik bij dr. J.T. Brouwer in Delft op bezoek gegaan en een diepe gesprek gehad over mij onderzoeken op internet, mijn e-mail aan Prof. Dr. Th.J. Vogl en mijn intentie om naar Frankfurt voor TACE behandeling te gaan. Hij was er mee eens dat op dit moment de beste voor mij is. Hij heeft mij geïnformeerd ook over andere uitstekende mogelijkheden als Barcelona, MAYO Kliniek USA en Tokyo. Als laatste heeft hij tegen mij gezegd dat voor hem alleen een ding belangrijk is dat ik beter word. Chapeau !

Na dat ik de CT scan verstuurd had een nog een paar e-mails gewisseld had, heeft Prof. Dr. Th. J. Vogl mij donderdag ochtend 17 september om 6:55 (!!) uur gebeld. Hij heeft mij door gegeven dat hij mij kan behandelen met TACE methode. Hij vroeg mij wanneer zou ik kunnen komen.
Ik was totaal verast. In Nederland moest ik 25 dagen wachten voor de eerste intake gesprek en in Frankfurt kon ik al behandeld worden in … 11 dagen, want de eerste afsprak was al op dinsdag 22 september.

Hij heeft in de laatste 16 jaar meer dan 2000 patiënten per jaar (uit de hele wereld) behandeld met TACE en LITT. En de aantal kanker patiënten die naar Frankfurt gaan groeit steeds meer.
TACE behandeling is nog niet volledig geaccepteerd, erkend en in praktijk gebracht in Nederland. Het is weer jammer dat de bureaucratie remt zo een efficiënte en lichaam besparende behandeling.

Ik heb besloten dat te doen en mijn gevoel was goed. Mijn gezondheidverzekering IZA en ook andere specialisten hebben ook met mijn beslissing ingestemd.

Om het verhaal niet te lang te maken ga ik niet in details over de behandeling op zich. Aan degene die geïnteresseerd zijn in alle details zal ik apart antwoorden.

Ik heb tot nu toe 3 TACE behandelingen gehad bij Prof. Dr. Th. J. Vogl. De dagopname was uitstekkend en professioneel verzorgd. De pijn tijdens de behandeling is heel gering. Ik voelde pijn bij het toedienen van de cytostatica direct in de tumor.
De bijwerkingen die ik heb gehad waren ook minimaal in vergelijking met een gewone chemotherapie. Ik had 3 dagen na elke behandeling verhoging 37.5 C, ik had duizeligheid en een beetje zwak gevoel en ik at minder dan normaal. Een paar dagen later was ik gewoon de oude. Ik kon goed eten, sporten (tennis spelen 6 dagen na de behandeling !!), ik had geen haar verlies en ik kon gewoon heel veel van mijn activiteiten weer doen.

Na 2 behandelingen is de tumor met 20% gekrompen en ook goed geincapsuleerd ! Alles is vastgesteld met een MRI scan. Prof. Dr. Th. J. Vogel was ook heel positief over het bereikte resultaat.

Ik ben ontzettend blij dat alles in de goede richting gaat en dat kans op genezing (tot een bepaalde niveau) bestaat. Ik zal waarschijnlijk de rest van mijn leven moeten blijven vechten met deze gemene ziekte, maar dat ben ik bereid te doen.

Ik zal iedereen aanraden voor TACE naar Prof. Dr. Th. J. Vogl te gaan als dat nodig is. Geen minuut twijfelen. Direct hem een e-mail schrijven en het zeer deskundige antwoord van hem zal zeker vrij snel komen.

Positief blijven denken (dat helpt ook ontzettend veel – zie de citaat van boven) en zo als Prof. Dr. Th. J. Vogl altijd zegt: blijf vechten !

Ik wens jullie Zalige Kerstdagen en een goed Gezonde en Voorspoedige 2010 !

Hartelijke groeten,

Costel Puscoiu

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: U bent ziek als u ziek voelt

Berichtdoor stoffeltje » Zo 20 Dec 2009 13:28

hallo costel,
goed te lezen dat je met de behandeling die je nu ondergaat zo vooruitgaat.
en ja knokken en positief blijven kan vaak helpen<niet altijd>
en zo naar de feestdagen ,een groter geschenk is er toch niet,samen met je fam.
prettige en gezonde feestdagen en 2010!
sterkte stoffel :wink:

RiaSchellings
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 30 Jan 2010 21:31

Re: TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Berichtdoor RiaSchellings » Zo 31 Jan 2010 12:34

Hallo Costel,

Ik ben Ria Schellings, op 29-1 kregen we te horen dat mijn man niet meer geholpen kan worden aan primaire leverkanker ik heb jouw ervaring gelezen en wil graag meer horen over de vorm van kanker die jij hebt. Bij mijn man is er een tumor ontdekt van 7 cm en 7 uitzaaingen. We hebben al een mail gestuurd naar prof. Vogl en een half uur later al een berichtje teruggekregen dat we alles op moeten sturen naar hem, we zijn heel blij om te horen dat we nog een beetje hoop kunnen hebben na dat slechte bericht, en dat het mogelijk is om toch nog iets te proberen.
Dank je wel voor je positieve bericht, wij hebben nu weer meer hoop gekregen. Zou je misschien iets over de behandling kunnen vertellen, hoe die verloopt?

Groeten,
Ria Schellings.

Costel
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 20 Dec 2009 10:41

Re: TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Berichtdoor Costel » Ma 01 Feb 2010 15:14

Beste mevrouw Schellings,

Ik vind heel jammer te horen dat uw man dezelfde ziekte als mij heeft.
Jullie hebben heel goed gedaan om snel en direct aan Prof. Dr. Th. Vogl te schrijven.
Hij zal jullie zeker heel snel antwoorden.

Als ik uw telefoon nummer mag zal ik u terug bellen om meer over mijn ervaringen te vertellen.

Sterkte,

Costel Puscoiu

Brigitta
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 04 Aug 2010 12:07

Re: TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Berichtdoor Brigitta » Wo 04 Aug 2010 12:13

Beste Costel,

Ik heb uw bericht gelezen. Mijn moeder (70 jr.), woonachtig in Nederland heeft ook de diagnose (in april 2010) Primaire Leverkanker gekregen. Zij heeft uitzaaiingen naar de lymfeklieren in de buikholte en borstholte.
De specialist geeft haar 8 maanden, maar later begrepen we dat ze geen levercirrose heeft en daardoor zou ze 20 maanden nog te leven kunnen hebben.
Graag zou ik van U willen horen hoe de therapie bij Dr. Vogl verlopen is.
Ik ben woonachtig in Portugal, misschien wilt u mij rechtstreeks e-mailen?
Vriendelijke groet,
Brigitta

peppink
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 20 Sep 2010 16:29

Re: TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Frankfurt

Berichtdoor peppink » Ma 20 Sep 2010 23:51

Hallo,

Ik wil niet graag bij mensen hoop wegnemen, maar wil ook niet dat mensen in de maling worden genomen.
Ik heb Prof. Vogel enkele keren meegemaakt en ben tot de conclusie gekomen dat het een man is die niet integer is en in ons geval niets meer dan een kwakzalver.

Ondanks dat de prognose bij alle artsen en andere buitenlandse specialisten hetzelfde was, had hij mijn moeder valse hoop gegeven, wat totaal ongegrond bleek.

Bij de eerste behandeling had hij keurig een intake gesprek en gaf aan dat hij eerste even de behandeling zou proberen om vervolgens te kijken of het resultaat heeft. Heeft het geen resultaat, "dan kunnen we er beter mee stoppen" zei hij toen". Dit gaf wel vertrouwen en we gingen ervan uit dat hij dat ook zou menen.

In de maand daarna was ze enorm achteruit gegaan, maar toen we weer bij hem kwamen en ik eerst vroeg met hem te kunnen praten, zodat hij kon analyseren of we verder moesten gaan met zijn behandelingen (waarbij ik verwachtte dat hij zou zeggen dat het geen zin zou hebben), zei hij na amper een seconde naar de bloedwaardes gekeken te hebben "Oh looks good, let's start the treatment". In een keer was ik bijna alle vertrouwen in hem kwijt.
Toen dacht ik nog dat hij na de behandeling en CT scan dan wel in zou zien wat de echte situatie was en mijn moeder een realistisch beeld zou schetsen.
Hij zei echter aan het eind van de behandeling dat de situatie stabiel was, wat mij nog meer verbaasde. Tussen de maand ervoor en nu was ze enorm achteruit gegaan fysiek, zag er slechter uit, had meer pijn en had moeite zelf naar de wc te gaan etc, maar hij vond het wel stabiel.
Hij zei dat ze weer een maand maar weer terug moest komen. "Gaat goed zo".

Die volgende afspraak heeft ze niet gehaald en deze week wordt ze begraven.

Alles wat ze aan hem verspeeld heeft....weggegooid geld.

Hij werkt ook nog samen met een Dr. Kilarsky, wat helemaal een kwakzalver is en die wat heet water op mijn moeder haar buik had gezet, terwijl de lever was uitgezaaid.

Ik zou Prof. Vogel zeker afraden!.

gr,

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Berichtdoor stoffeltje » Di 21 Sep 2010 09:23

hallo peppink,
van harte gecondoleerd met het verlies van jou moeder!
en veel sterkte in de komende tijd.
stoffeltje..

Brigitta
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 04 Aug 2010 12:07

Re: TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Berichtdoor Brigitta » Wo 22 Sep 2010 10:57

Beste Peppink,

Gecondoleerd met het verlies van uw moeder.
Ik wens u veel sterkte de komende tijd.

Het is goed dat u dit op het forum schrijft. Het leek mij nl. een goede optie voor mijn moeder om naar Dr.Vogl te gaan.
Mijn moeder was in het Maxima Medisch Centrum. Ikzelf had niet zo'n goed gevoel over de behandelend oncoloog. Toen ze hem vroeg om een verslag te maken dat ze mee zou kunnen nemen voor de second opinion kwam hij erachter dat hij een coloscopie vergeten was te laten doen bij mijn moeder en of ze dat nog even wilde laten doen.....
Ze heeft het uiteindelijk niet gedaan en is naar het AVL ( Antonie van Leeuwenhoek ZH) gegaan. Ze was daar de 15e september. Helaas waren de scans niet opgestuurd terwijl mijn zus vantevoren wel gevraagd heeft of alle gegevens al in het AVL waren. Alle gegevens waren daar werd haar verteld. Als je iemand uitnodigt voor een second opinion zorg je toch dat je alle gegevens hebt?
Er wordt wat gesold met mensjes. Heel kwalijk.
Vriendelijke groet,
Brigitta

digioma
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 16 Jan 2011 13:59

Re: TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Berichtdoor digioma » Zo 16 Jan 2011 14:16

Ik wil hier toch even op reageren. Dr. Vogl is absoluut geen kwakzalver. Er zijn zeer veel mensen die er baat bij hebben, terwijl ze hier in Nederland uitbehandeld zijn. Communicatief is hij niet op zijn best, maar ik zou hem absoluut geen kwakzalver noemen, het is een zeer bevlogen arts en staat dag en nacht voor iedereen klaar.

D.

silvia193
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Do 11 Nov 2010 16:37

Re: TACE bij Prof.Dr. Th.J. Vogl in Franffurt

Berichtdoor silvia193 » Ma 17 Jan 2011 18:14

Hallo.. ook ik wil reageren op het stukje dat dr Vogl een kwakzalver zou zijn..dat is hij pertinent niet! Het is een gedreven arts..die probeert met de patient nog alles op alles te zetten voor genezing of kwalitatieve levensverlenging!! Als je je verdiept in deze arts..dan kom je wel achter dat hij een zeer gedreven man is! Het is inderdaad geen man van veel woorden..maar juist een man die luid en duidelijk zegt wat hij van de situatie vindt en wat hij nog denkt te kunnen doen! Het is zeker niet zo dat hij iedereen kan genezen..maar hij gaat de strijd wel voor de volle 100% aan!! Ik kan er dan ook niet tegen dat als alles niet zo positief uitpakt dat dat dan aan dr Vogl zou liggen...het is geen" wonderarts"!
En een kwakzalver wordt niet getollereerd in een Universitair ziekenhuis..toch...!? Wij zijn op het moment bij dr Vogl in behandeling Voor mijn zusje..ze heeft Galwegkanker met uitzaaiingen in haar lever!


Terug naar “Vragen over alternatieve methodes”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast