Oproep voor een Li- Fraumeni Families achterban

o.a. over dit forum, uw wachtwoord, etc. Het is niet de bedoeling dat je hier je gewone berichten plaatst.
Gebruikersavatar
tomvdwal
Administrator
Berichten: 58
Lid geworden op: Di 15 Jan 2002 22:27
Locatie: Medemblik
Contact:

Oproep voor een Li- Fraumeni Families achterban

Berichtdoor tomvdwal » Do 15 Apr 2010 17:57

Oproep voor een Li- Fraumeni Families achterban

zie ook http://www.li-fraumeni.nl

ELFF, de European Li-Fraumeni Families Foundation werkt in Nederland aan een nieuwe zorgstandaard en aan de ontwikkeling van een nationaal effectief expertteam voor Li-Fraumeni / Li Fraumeni like families, (LFS/LFL), welke beide opgeschaald kunnen worden naar Europa niveau. En dat is ook nodig. Het syndroom is te zeldzaam en verdiend meer aandacht, coordinatie, registratie en onderzoek. Zonder de inbreng van betrokken familieleden kan dat niet!. Het is beslist noodzakelijk dat familieleden uit deze fLFS/LFL amilies worden gehoord! Kom jij zelf uit een Li-Fraumeni familie, en wil jij meepraten namens de 'LFS /LFL achterban' over b.v. de zorgstandaard, detectie van LFS/LFL, vroege opsporing kanker, regelmatige controles, frequenties, psychosociale ondersteuning, expertteam, total body scan en over de manier waarop de opsporing en screening straks goed én Europees uniform is geregeld? Meld je dan aan via ons webformulier of tvdwal(add)diagnose-kanker.nl

Terug naar “Mededelingen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast