Oproep voor een Li- Fraumeni Families achterban
zie ook http://www.li-fraumeni.nl
ELFF, de European Li-Fraumeni Families Foundation werkt in Nederland aan een nieuwe zorgstandaard en aan de ontwikkeling van een nationaal effectief expertteam voor Li-Fraumeni / Li Fraumeni like families, (LFS/LFL), welke beide opgeschaald kunnen worden naar Europa niveau. En dat is ook nodig. Het syndroom is te zeldzaam en verdiend meer aandacht, coordinatie, registratie en onderzoek. Zonder de inbreng van betrokken familieleden kan dat niet!. Het is beslist noodzakelijk dat familieleden uit deze fLFS/LFL amilies worden gehoord! Kom jij zelf uit een Li-Fraumeni familie, en wil jij meepraten namens de 'LFS /LFL achterban' over b.v. de zorgstandaard, detectie van LFS/LFL, vroege opsporing kanker, regelmatige controles, frequenties, psychosociale ondersteuning, expertteam, total body scan en over de manier waarop de opsporing en screening straks goed én Europees uniform is geregeld? Meld je dan aan via ons webformulier of tvdwal(add)diagnose-kanker.nl
Oproep voor een Li- Fraumeni Families achterban
o.a. over dit forum, uw wachtwoord, etc. Het is niet de bedoeling dat je hier je gewone berichten plaatst.
Snelle moderatiehulpmiddelen
1 bericht
• Pagina 1 van 1
Ga naar
- Mededelingen en oproepen
- Mededelingen
- Een gewaarschuwd mens telt voor 2
- Oproepen vanuit de wetenschap en overheid
- Oproepen van studenten
- Media oproepen
- Herkeuringen en UWV
- Kanker en financiën
- Discussie
- Kanker en verzekeringen
- Activiteiten (ex-)kankerpatiënten
- Inloophuizen Berichten
- SDK-forums
- Ons gastenboek
- Vraag en antwoord
- Lotgenoten oproepen
- Ervaringsverhalen
- Ons themaforum
- Erfelijkheid en kanker
- Kanker en medicatie
- Ik ben bang dat ik kanker heb
- Is er leven na de kanker?
- Mijn eigen website/weblog
- Alleenstaanden en kanker
- Partners van patiënten
- De kracht van het positief denken
- Gezin en kanker
- Kinderen vragen
- Jongeren en kanker
- Jongeren praten met jongeren die kanker hebben
- Ouders van kinderen met kanker
- Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker
- Vaak onbesproken
- Naasten en relaties ...
- Seksualiteit na de diagnose kanker
- Omgaan met terminale patiënten
- Euthanasie
- Kankersoorten
- Kankersoorten bij mannen
- Kankersoorten bij vrouwen
- Alvleesklierkanker
- Baarmoeder-, baarmoederhals- en eierstokkanker
- Borstkanker
- Carcinoïdsyndroom
- Granulosaceltumor
- Hodgkin en non-Hodgkin
- Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)
- Leukemie
- Longkanker
- Maag-, lever- en darmkanker
- Melanoom en huidkanker
- Sarcomen (diverse soorten)
- Vagina- en vulvakanker
- Zaadbal- en peniskanker
- Zeldzame kankersoorten
- Ziekte van Kahler (multipel myeloom)
- Multiple myeloma
- Rouwverwerking
- Voor kinderen die hun ouders verloren zijn
- Ik heb mijn partner verloren
- Ik heb mijn kind verloren aan kanker
- Rouwverwerking
- Rouwverwerking jonge volwassenen
- Alternatieven - klokkenluiders - In de maling genomen?
- Vragen over alternatieve methodes
- Dr. Gorter, een dure kwakzalver?
- Goede ervaringen met alternatieven
- Slechte ervaringen met alternatieven
- Klokkenluiders
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast