Neuro endocriene tumor(en)

[koen100]

Hoy,
ik ben op zoek naar lotgenoten.
Ik heb een diagnose "neuro-endocriene-tumor(en)" en "Zollinger-Ellison".
Omdat dit vrij zeldzame aandoeningen zijn had ik graag contact gekregen met mensen die dezelfde aandoeningen hebben.
Groetjes
Koen

[liddy]

Bij de Maag-Lever-Darmstichting staat uitleg over Zollinger-Ellison http://www.mlds.nl/pages/aandoeningen.php?rID=155&aID=95&char=Z.
Mochten er hier geen reacties van lotgenoten komen, dan kunnen zij je misschien helpen.

Ben je onder behandeling in een van de grote kankercentra?
Wat voor behandelingen willen je ze aanbieden?

Heel veel sterkte.

[koen100]

Hallo,
voor Zollinger-Ellison neem ik proton-pomp-remmers (Nexiam).Voor de endocrientjes een rits ander spul, inclusief Laudanum.
Sinds vorige week is er een duidelijke haard vastgesteld (via octreotidescan) van de plaats waar de neuro-endocriene-tumoren zich bevinden. Morgen zie ik mijn specialist en dan zal er naar alle waarschijnlijkheid beslist worden om urgent heelkunde toe te passen en de behandeling(en) te starten.
Ben sinds einde augustus op de hoogte van de NET, maar een motorongeval kwam in de weg. Daardoor is pas vrij laat de diagnose (o.a. positieve chromogranineA) gesteld. Had men in UZ Leuven een beetje korter op de bal gespeeld had dit vroeger gekund, maar blijkbaar weegt de wetgeving ook op de medische wereld en worden zo ernstige zieken soms aan de kant geschoven (hoera voor de doorzichtigheid van de politiek in België).
Soit, behandelingen zullen nu doorgaan in OLV-Aalst. Als onze koning al naar daar wil gaan, zal het er wel goed zijn zekers ?
grtz
Koen

[liddy]

Heel veel succes morgen.
Hopelijk word je dan duidelijk welke behandeling(en) men wil toepassen.
Succes.