Hersentumor (medulloblastoom) op de hersenstam

[Andre schnuck]

Hallo,

Ik ben 31 jaar en heb een tumor op de hersenstam (medulloblastoom).
Ik zou graag in contact komen met iemand die hiermee in aanraking is gekomen, familie of zelf. Ook met mensen die te maken hebben (gehad) met een niet te genezen hersentumor.
Afgelopen jaar heb ik bestraling (31 keer) gehad en krijg dit nu binnenkort nogmaals. De vooruitzichten zijn niet goed en daarom hoop ik hier iemand te treffen die misschien andere behandelingen heeft gehad o.i.d.

Mvg,
Andre Schnuck

[stoffeltje]

hallo andre,
je hebt al aardig wat mee gemaakt zo te lezen.
het is een kl.. ziekte.
en dat het nu weer terug is .
wel heb ik een broer met kanker etc. gehad.
ik hoop dat er mensen reageren,die ong. hetzelfde ondervinden.
sterkte stoffeltje.

[marjoleinco]

Hoi,

Bij mijn zoontje van 2 werd in oktober 2008 een medulloblastoom geconstateerd.
Leeftijden liggen mijlenver uit elkaar, maar als je vragen hebt, stel ze gerust.
Ons zoontje zit nu in laatste stukje van het traject. Zijn begonnen aan bestralingen.
8 gehad, nog 22 te gaan.
Heel veel succes met je behandeling en sterkte met alles eromheen.

groetjes marjolein

[stoffeltje]

marjolein,
wat vreselijk ,zo een jong kindje en dan al zo ziek.
jullie ook veel liefs en sterkte!
ik hoop dat jullie elkaar kunnen steunen.
stoffeltje

[luc-sandra]

Hallo
Mijn man zijn nonkel is gestorven aan een hersentumor
Ik hoop dat de dokters toch nog iets vinden voor jou.
Veel sterkte,en blijf vechten.

Groetjes Sandra.

[stoffeltje]

luc sandra,
alsnog gecondoleerd,
en veel sterkte de komende tijd
stoffeltje

[luc-sandra]

Bedankt. Jij ook veel sterkte .
Geniet nog van je verdere leven,en wie weet vinden ze toch nog iets.

Groetjes Sandra

[skydes]

Hallo Andre,

4 weken geleden hebben wij te horen gekregen dat mijn man ook een tumor heeft in de hersenstam.
Het ziet er ook voor hem niet goed uit.
Vanaf 5 augustus gaat hij beginnen met bestraling en chemo, dit krijgt hij 6 weken lang tegelijkertijd.
hij heeft een graad 4.
Het is voor hem niet te bevatten en het lukt hem niet om zijn kwaadheid en emoties eruit te krijgen.
Hoe ben jij hiermee omgegaan in het begin?

Groetjes,

Cindy

[stoffeltje]

hoi cindy,
jullie zullen wel door een 8baan van gevoelens gaan.
geef hem de ruimte en wees er als hij zijn boosheid of kwaadheid kan uiten.
gevoel kan je niet dwingen ook het ervan uiten niet.
hoe gaat het met jou zelf en jou eigen gevoel, kan je het wat uiten, ook naar je man?
of iemand om ermee over te praten.?
het is ook erg zwaar om ineens te horen te krijgen dat je kanker hebt, dat verwacht je niet.
veel sterkte samen, ook tijdens de chemo.
stoffel.

[liddy]

Is het een idee om met de huisarts te gaan praten?
Op die manier heb je iemand die kan meekijken hoe of het gaat.
En die eventueel kan bijsturen.
Mijn man en ik gingen regelmatig met de huisarts praten om alles op een rijtje te houden.
Zo bespraken mijn man en ik ook ieder bezoek aan de specialist met de huisarts.
Vragen die we nog hadden werden dan beantwoord of de huisarts ging voor ons achter het antwoord aan.
Daarnaast ging ik iedere 6-8 weken alleen naar de huisarts voor een gesprek.
Daar wist mijn man van en hij wist ook dat het in die gesprekken ging over hoe ik, als partner,
met zijn ziekte omging, praktisch en emotioneel.
Iets voor jullie?

[Andre schnuck]

Hallo Cindy,

Het is inderdaad ontzettend moeilijk het een plaatsje te geven. Het is zo oneerlijk, niet te begrijpen, en een antwoord op de vraag: "waarom", krijg je niet. het heeft mij erg geholpen (en helpt nog steeds) er veel over te praten, natuurlijk met mijn vrouw, maar ook met vrienden en familie. (ook de huisarts kan misschien iets doen?)

Wat verwacht het ziekenhuis te bereiken met de bestraling en chemo? denkt de arts dat de tumor hier goed op zou kunnen reageren? of is het alleen een verlenging? heeft je man trouwens ook een meduloblastoom op de hersenstam?? en hoe oud is je man als ik vragen mag?
Raap jezelf bij elkaar, probeer niet te blijven hangen in de fase van boosheid maar wees sterk! hij heeft deze moeilijke ziekte gekregen, daar kan je op dit moment zelf niets aan te doen. Leg je er niet bij neer maar vecht tegen deze vreselijke ziekte! ik weet helaas zelf hoe moeilijk het is! en natuurlijk gaat het de ene dag beter als de andere dag maar probeer te "accepteren" dat jullie op dit moment in deze situatie zitten en zorg ervoor dat jullie samen de behandelingen doorlopen zodat je nooit kan zeggen dat je niets alles geprobeerd hebt.

Heel veel sterkte voor jullie beide, bij de bestraling en chemo, neem op tijd rust en doseer visite goed, denk eerst aan jezelf en dan de rest. Geloof in je eigen lichaam en geniet van de mooie dingen, hoe klein ze ook zijn!



Groetjes,
Andre

[skydes]

Hallo Andre,

ik heb in de afgelopen weken zoveel termen gehoord dus weet niet zeker of ze dit zo noemen.
De tumor zit bij mijn man namelijk in de hersenstam en een gedeelte in de grote hersenen.
De chemo en de bestraling kan de tumor niet verwijderen, alleen (als het aanslaat) verkleinen.
Mijn man in 32 jaar, dus het scheelt niet veel met jou.
We hebben 2 dochters van 4 en 5 jaar.
Ik heb de meiden wel wat verteld aan de hand van de boekjes van chemo casper en radio robbie, zodat ze een beetje weten wat er met pappa gaat gebeuren.

Mijn man kan er op dit moment niet over praten, we weten het nu 4 weken, en het zit op dit moment op slot in zijn hoofd.
We zijn vanmiddag weer in het ziekenhuis geweest voor een MRI scan, en ze gaan vanaf woensdag beginnen met de bestraling en chemo.
Kon jij er direct over praten, of heeft dat ook een tijdje geduurd?
En hoe voel je je nu?

Groetjes,
Cindy

[Andre schnuck]

hallo cindy

zou graag verder in contact komen mijn mail is juutmp@hotmail.com.

gr andre

[skydes]

wie weet hoe het is met Andre?
Ik heb hem aan de hand van zijn bericht toegevoegd aan MSN, maar heb daarna nooit meer iets gehoord.