Mijn broer heeft leverkanker, agressieve vorm

[marja50]

Mijn broer, 54 jaar, heeft gisteren te horen gekregen, dat hij leverkanker heeft, met uitzaaiingen. Het blijkt een zeer agressieve vorm te zijn.
Gisteren avond heb ik met hem aan de telefoon gezeten, samen gehuild. Hij gaat dood en ik weet niet wat ik moet doen of zeggen.
Ik huil veel, voel me verdoofd. Langzaam dringt het verder tot me door, dat het echt zo is. Mijn liefste broer is ongeneselijk ziek.
De verwachting is, dat hij 2010 niet meer zal halen. Géén toekomstplannen meer, géén vooruitzichten meer, niet samen oud worden.
Ik wil hem niet kwijt. Ik hou zielsveel van hem. Hoe moet het zonder hem?
Wij lijken qua karakter zoveel op elkaar, daarom hebben wij meer contact met elkaar en voelen wij elkaar goed aan, dan met de andere 2 broers.
Helaas hebben wij niet echt een hechte familie. Is vroeger wel beter geweest, maar na de zelfmoord van mijn jongere broertje, nu 21 jaar geleden,
is dit veranderd. Ons moeder is in juni hertrouwd, met een lieve man. Zij wordt in okt. 80 jaar, dit had een groot feest moeten worden.
De oudste en jongste broer hebben géén contact met Henk. Zij weten nog niet, dat hun broer niet meer lang te leven heeft.
Ik worstel nu met de gedachten of ik het hen moet laten weten. Mijn broer wil niet, dat ze langskomen, nu hij zo ziek is, maar ze mogen het wel weten.
Kan iemand mij a.j.b. goede raad geven en me vertellen, hoe ik om kan gaan met het verdriet en toch een steun kan zijn voor mijn broer.
Vanavond ga ik naar hem toe.

[stoffeltje]

hoi marja,
welkom hier.
allereerst nog gecondoleerd met je broertje.
het is altijd te vroeg om iemand kwijt te raken ,zekers je broer waar je zo van houd.
het is een kl... ziekte waar je weinig of geen grip op kan hebben.
en meis wat herken ik je gevoel,mijn broer is daar ook aan overleden.
en ook voor je moeder,geen moeder wil haar kind overleven.
je gaat nu echt met je gevoel op en neer ,net een 8baan zo als ze zeggen.
probeer er zoveel mogelijk voor je broer er te zijn en dingen te doen samen die mogelijk zijn!
en koester die momenten voor later.
maar denk ook aan jezelf,je hebt je kracht ook later nog nodig.
een potje huilen kan echt geen kwaad.
je 2 broers waar jullie geen contact meer mee hebben mogen het wel weten van je broer,dus stel ze op de hoogte.
en zeg dat hij nu nog niet in staat is op hun bezoek.
ms wat later,of door de telefoon.
het is ook hun broer die ze verliezen!
laat je emotie"s toe en stop ze niet weg,anders krijg je later een terugklap.
je kan met je broer als hij daartoe in staat is ook over jou verdriet praten,en hij over zijn gevoel als hij dat kan en sta er open voor.
zeg hem nu wat je hem wilt zeggen,later kan dat niet meer.
een harde vraag,heeft hij dingen geregeld voor als hij er niet meer is en hij zijn rust heeft gevonden?
dat kan beter van tevoren gebeuren dan dat hij het zelf niet meer kan zeggen.
mijn broer had al zijn wensen van tevoren kenbaar gemaakt en het vast gelegd.
zo verliep alles zoals hij wou.
heb je fam. of vriendinnen of kennisen waarmee je kunt praten?
als je het helemaal niet aankan vraag dan aan de huisarts om een praatgroep van lotgenoten.
er zijn hier ook veel,het is maar wat je nodig hebt.praat je gevoel er uit.
veel liefs stoffeltje

[marja50]

Hoi Stoffeltje,

Bedankt voor je berichtje.
Jij ook gecondoleerd met je broer. Hoe gaat het nu met je?
Ik zit al de hele dag achter mijn pc, vanmorgen even gechat met mijn broer.
Huilen, maar niet weten wat te zeggen tegen hem.
Ik voel me intens verdrietig, angstig, leeg, verdoofd, boos en onwerkelijk.
Ben moe van het huilen. Ik wil graag vanavond naar hem toe, maar ben ook bang.
Ik wil hem moed en hoop geven, troosten, maar weet niet hoe?
Hij is altijd zo optimistisch, vol grapjes en gekheid. Behulpzaam, een groot hart.
Ik wil niet, dat hij doodgaat. Ik kan hem niet missen. Het is zo oneerlijk.
Hij, mijn overleden broertje en ik, vormde een driehoek. Ik heb de zelfmoord van mijn broertje nog niet
helemaal kunnen verwerken en nu moet ik straks ook mijn andere broer gaan missen. Ik blijf alléén over.
Morgenochtend gaan ze een leverpunctie doen, om te kijken waar de kanker vandaan komt.
Hij ziet er vreselijk tegenop. Op 11 september krijgt hij hiervan de uitslag.
De kanker groeit snel en met dit tempo, zal hij de kerst niet halen, volgens zijn arts.
Ik hoop op een wonder.

[stoffeltje]

hoi marja,
het is goed dat je ook via internet contact kan houden.
het komt ook voor jou als een slag bij heldere hemel aan.
het voelt eerst of je leventje vergaat.
voor je broer zal het ook nog onwerkelijk zijn.
het is ook niet iets wat went,maar wel de manier om er mee om te gaan.
is je broer getrouwd?
weet niet of hij vandaar ook steun kan krijgen?
zoek in de fam of kenninnenkring ook iemand die jou op kan vangen.
af en toe een arm om je heen zal je best wel kunnen gebruiken.
woon je dichtbij je broer?
fijn dat je morgen naar hem toe gaat.
hoop geven is lastig,je kan niet zeggen je wordt beter.
er voor hem zijn dat is al heel belangrijk!
jullie hebben het ook zo kort geleden gehoort hè!
ik hoop voor jullie dat er even een stilstand komt,dat is dat hij even niet voor maar ook niet achteruit gaat.
ik zal duimen dat de uitslag zo goed mogelijk is.
ga iets doen wat wat afleid morgen en wat jullie allebei leuk vinden!
gaat er iemand mee met hem naar de dokter?
als jullie vragen hebben dan dan opschrijven ,dan vergeten jullie ze niet.
w88 is altijd vervelend.
zal duimen voor jullie ,
liefs stoffeltje

[marja50]

Dank je wel stoffeltje!
Het van me afschrijven, middels deze berichtjes, helpt mij ook.
Gisterenavond ben ik bij hem geweest, samen met mijn vriend en zoon.
Ik zag er als een berg tegenop, maar het viel reuze mee.
Mijn broer zag er moe, versleten uit en je kon ook zien, dat hij veel was afgevallen.
Ondanks zijn ziek zijn, hebben we toch kunnen lachen.
Mijn broer en ik hebben even een moment samen gehad, in de tuin, waar we even dingen tegen elkaar hebben kunnen zeggen
en elkaar hebben geknuffeld.
Vanmorgen heb ik hem gebeld en hebben we nog gezellig even met elkaar zitten kletsen.
Vandaag om 11.30 uur is de leverpunctie. Hij is ziet er vreselijk tegenop, vooral bang voor de pijn.
Ik hoop, dat het snel achter de rug is en dan is het wachten op de uitslag op 11 september.
Daar leven we nu naar toe en hopen op een klein lichtpuntje. Een klein wondertje.
Hij is getrouwd, zijn vrouw is 9 jaar ouder en slecht ter been. Voor haar is het emotioneel, maar
ook lichamelijk zwaar.
Ik heb aangeboden, dat zij bij mij mogen logeren, zodat ik wat zorgen over kan nemen en rust kan geven.
Onze stiefvader is vanmorgen naar hen toegegaan en gaat mee naar het ziekenhuis, zodat ik mijn moeder vandaag kan
opvangen en wat dingetjes met haar gaat doen, voor wat afleiding zorgen.
Hopelijk gaat alles goed en is mijn broer vanavond weer thuis.
Groet,
Marja

[stoffeltje]

hoi marja,
meestal ben je na een leverpunctie weer snel thuis hoor.
de angst kan ik mij best voorstellen.
lief dat je je moeder zo opvangt!
het kan snel achteruitgaan ja.
goed dat jullie zo een goede band hebben en toch lekker elkaar nog konden knuffelen.
wat dat betreft was mijn broer wat afstandelijker.
zou het wel gewild hebben toen,maar"ja,ieder is anders.
het w88 op de uitslag duurt altijd lang in je gevoel.
maar het is eigelijk maar ong. 1 week.
zoek afleiding en wees er voor je broer,maak het nog gezellig en koester die periode,zo te horen heeft je broer ook een soort humor en kan wat positief zijn.
weet hij al wat hij wil als het achteruitgaat<thuis of zh. of hospic>
en heeft hij andere dingen al geregeld?
vreselijk veel sterkte en geef je gevoel de ruimte,ms. kan je broer ook over zijn gevoel praten,wees er voor hem dan.
sterkte anita/stoffeltje

[deal]

Hoi Marja,
Wat vreselijk voor jou en voor je broer. Ja ik zou zeker je andere broers laten weten dat hun broer ongeneselijk ziek is. Ze hebben toch recht op deze informatie.?
Het is natuurlijk de keuze aan je broer Henk om ze wel of niet te zien.
Mijn man en ik kregen na vele vage klachten op 22 juli 2008 in het UMCG te horen dat hij leverkanker had. Ongeneselijk en niets meer aan te doen. Hij had verder geen uitzaaiingen. Overigens ook geen alcoholverleden of hepatitis. Hij is overleden op 22 augustus.
Leverkanker wordt vaak pas in te laat stadium ontdekt en er is dan niets meer aan te doen.
Wij werden gek van angst en omgaan met de situatie. We hebben geprobeerd er het allerbeste van te maken en uit ieder mooi moment alles te halen, te genieten. Zo zijn we samen met onze 3 jongens nog op 20 augustus getrouwd met een groot feest en veel gasten. Het was werkelijk prachtig.
Ik kan je dus alleen meegeven om uit alle tijd die jullie gegeven is echt het beste te halen. Doe de dingen die Henk nog graag wil doen, de mensen die hij wil zien en natuurlijk staat voorop dat het voor Henk zo aangenaam mogelijk is.
Mocht je meer willen weten dan kun je me altijd mailen. Ik kan je mijn ervaringen vertellen. Toch was onze allerlaatste maand samen de moeilijkste maar ook de intiemste van ons leven samen.
Heel veel sterkte, liefs alice

[marja50]

Hallo Alice,

Bedankt voor je reactie.
In eerste plaats wil ik je condoleren met het verlies van je man. Is je man afgelopen 22 augustus overleden?
Heeft hij nog behandelingen ondergaan?
Leverkanker is een agressieve vorm, die moeilijk/niet te behandelen is.
Afgelopen dinsdag is mijn broer voor een gesprek en onderzoek in Daniël den Hoed kliniek geweest.
Zijn lever zit vol met tumoren en een behandeling is er niet. A.s. dinsdag moet hij terugkomen, misschien dat hij in aanmerking komt,
mits zijn conditie voldoende is, aan een experiment combi behandeling, wat zijn leven misschien met 3 mnd. kan verlengen.
Mijn broer gaat met de week achteruit. Zijn energie raakt op en begint meer lichamelijke klachten te krijgen.
Momenteel is hij erg opstandig en boos.
We hebben nog gedacht aan een behandeling bij dr Vogl in Frankfurt, maar de artsen raden dit ten zeerste af, omdat zijn lever vol met tumoren is en
de kans bestaat, dat de overige gezonde cellen door deze behandeling beschadigd kunnen worden. Geldklopperij vinden zij het.
Hij heeft géén uitzaaiingen in andere organen, de bron van de kanker bevindt zich ook in de lever. Hij heeft nooit overmatig alcohol gebruikt.
Voelde eind aug. een knobbel onder zijn borstbeen en is daarom naar de huisarts gegaan. Op 26 aug. een leverscan en op 2 sept. een leverpunctie.
Op 31 aug. kreeg hij te horen, dat het om leverkanker ging en op 4 sept., dat het primaire leverkanker is.
We zijn inmiddels een maand verder en is er nog niets gedaan, alléén gesprekken.
Ik kan het niet accepteren, het is zo ongeloofwaardig en enorm moeilijk. Vreselijk om mijn broer zo af te zien takelen.
Hij is 54 jaar, altijd vrolijk en optimistisch geweest, keihard gewerkt en voor vrienden en familie stond hij altijd klaar.
Een lieve broer, waar ik enorm aan hang, ik wil en kan hem niet missen. Het is zo oneerlijk.
Met mijn andere 2 broers heb ik helaas niet zo'n hechte band. Zij hadden jaren ook géén contact met Henk.
Ik heb hen ingelicht over Henk en gelukkig hebben zij hem opgezocht.
Ik blijf hopen op een wonder en sterk te zijn voor mijn broer.

Groet,
Marja

[stoffeltje]

hoi marja,
wat fijn dat je 2 andere broers langs gekomen waren bij hun broer,ondanks het weinige contact.

avk. is een kl... ziekte.
het achteruit gaan ook lichamelijk ,en de wisselende fase"s waar je broer doorheen gaat.
zo herkenbaar.
ook mijn broer leefde gezond,en toch...
zal duimen dat je broer eraan mee kan doen.
praat en wees er zoveel mogelijk voor hem,maar hou ook jezelf in de gaten,het vergt veel.
het is ook veel te jong,en je kan erg goed met hem overweg!
het is dan ook een groot verlies,het was ook mijn enige broer en mis hem nog steeds.
maar mooie momenten vasthouden en die nog zoveel mogelijk samen meemaken.
het is voor jou ook een moeilijke niet te begrijpen fase.
het is niet ,ziek een pilletje beter!
ook jou gevoelens lopen door elkaar zoals bij de meeste die dit doormaken.
vreselijk veel liefs en sterkte stoffel.

[stoffeltje]

hallo deal,
alsnog van harte gecondoleerd met je man.
hou de mooie momenten goed vast en draag ze in je hart mee.
en het is ook zo pas geleden.
heel veel sterkte!