Medulloblastoom (hersentumor) op de hersenstam

[lindavdm]

hallo ik ben Linda
vorig jaar mei is bij mijn man ook een medulloblastoom (hersenstam, kleine hersenen, inoperabel) geconstateerd. Inmiddels zijn we 2 chemo's, 30 bestralingen en nog 2 chemo's verder. De resultaten zijn niet goed, er is alleen in nov reactie geweest, net gehoord dat er nu weer geen reactie is op de chemo's. Graag zou ik willen weten hoe het proces bij jullie gaat. Mijn man reageerde stevig op de kuren waardoor ze ook afgebroken moesten worden. Welk ziekenhuis behandelt jullie?

[stoffeltje]

hallo linda,
het MC.daniel de hoed ziekenhuis wordt goed aangeschreven.
op forum staan ook mensen/naasten die dit hebben.
maar het bereiken van degene <het is een tijdje geleden>!
jullie zullen het best zwaar hebben,je bent als echtpaar samen ziek<bij wijze van spreken>.
stemmingswisselingen kunnen er ook uit voortkomen.
het is ook moeilijk dat je als echtgenote niks kan doen.
zoek zelf ook je ontspanning ,en laat je emotie"s gaan.
het proces van de voortgang is bij ieder wat anders
wens jullie heel veel sterkte toe,en hoop dat je reactie van lotgenoten krijgt.
stoffeltje..

[skydes]

Hallo Linda,

mijn man loopt onder behandeling in 2 ziekenhuizen.
In het AMC voor de radiobestraling, en uiteraard controle.
Voor zijn chemokuren (Temodal) bij het ziekenhuis in Lelystad.
Wij willen ook onder controle blijven in het AMC omdat ik het idee heb dat ze daar toch verder zijn.

Bij mijn man is ook een hersentumor geconstateerd in juni vorig jaar.
Ook inoperabel.
Je verhaal is heel herkenbaar, ik weet dus ook best wel hoe jullie je voelen.
Ik begrijp dat jouw man ziek is van de behandelingen en dat ze ook niet aanslaan.
Vreselijk zeg.
Mijn man heeft in augustus 33 bestralingen gehad en deze weken gelijk ook chemo.
Daarnaast heeft hij vanaf oktober ook 6 chemokuren.
Hij begint dinsdag aan zijn 5e chemokuur.
Hij is er ook een paar keer ziek van geweest, maar sinds hij pillen tegen de misselijkheid heeft, voelt hij zich goed tijdens de chemo.

Heel veel sterkte,

Cindy

[lindavdm]

Hallo stoffeltje en Cindy,
Mijn man wordt behandeld in het UMCU, maar het behandelplan is besproken met de specialisten van Daniel den Hoed en het AMC, in het landelijk overleg is hij onderwerp. dus ik moet er wel vanuit gaan dat zij echt zoals ze ook gezegd hebben ieder specialist die hier iets over weet raadplegen. Eén ding is zeker met dit soort zaken hoor je echt thuis in een academisch of een gespecialiseerd ziekenhuis. Maar er zijn zo weinig gegevens bekend vanwege de zeldzaamheid bij volwassenen dat het voor de artsen ook moeilijk is. Maar ik heb wel vertrouwen in het UMCU, ook hun persoonlijke aandacht is plezierig. Daarnaast hebben we begeleiding van het Helen Dowling instituut en daar heb ik als partner ook zeker wat aan

[skydes]

Hoi Linda,

fijn om te horen dat ze bij het Helen Dowling instituut ook iets kunnen betekenen voor de partner, want ik weet af en toe niet bij wie ik terecht kan.
Mijn ouders en schoonouders natuurlijk, maar we zijn inmiddels heel veel vrienden kwijt.
Waarom weet ik niet, maar waarschijnlijk vinden ze het moeilijk.

Ik ga eens kijken op de site van het Helen Dowling instituut.

Groetjes en heel veel sterkte.

Cindy

[stoffeltje]

hallo linda,
wat goed dat je daar zelf ook hulp krijgt .
dat is erg belangrijk!
soms is het ook moeilijk om de juiste arts of zh. te vinden.
zo te lezen is het toch redelijk goed geregeld.
ik hoop dat het draaglijk voor jou man en jullie samen is.
veel sterkte stoffeltje..

[liddy]

Het Helen Dowling Instituut in Utrecht heeft contacten door het hele land.
Dus mocht Utrecht te ver voor je zijn, zij kunnen je een goed adres doorgeven wat dichter in jouw buurt is.
Zeker voor de partner is steun ook heel belangrijk, want diens leven staat ook op z'n kop.
Sterkte.

[Channiee]

Hallo,

Mijn zusje heeft precies hetzelfde en
die woord behandeld in Rotterdam ..
Goed ziekenhuis !

Liefs,