Adenoïd Cysteus Carcinoom (ACC) in het zachte gehemelte

[Guppie]

Hallo allemaal,

Ik (vrouw, 46 jaar - bijna 47) heb sinds kort de diagnose speekselklierkanker ACC (adenoïd cysteus carcinoom) in het zachte gehemelte tot op de rand van het harde gehemelte.

In juni ontdekte in een hele pijnlijk gezwel, toen nog ter grootte van een kleine ronde erwt. Na verschillende doorverwijzingen, ben ik in de VU Amsterdam terechtgekomen. Dit was op 29 september 2010. Daar ben ik grondig onderzocht o.a. middels cytopuncties, OPG MRI en meerdere CT-scans. De aanvankelijke diagnose was pleiomorf adenoom. Oei, wat hebben ze zich vergist. Na de operatie op 13 oktober jl. en het daaropvolgend pathologisch onderzoek, bleek het om ACC te gaan. Naar ik begrepen heb, een zeldzame vorm van speekselklierkanker in de kleine speekselklieren van het gehemelte. Zeldzaam, bijzonder grillig en kwaadaardig.
Maandag 22 november a.s. begin ik met de radiotherapie. Een serie bestralingen van 35 stuks, gedurende 6 weken achter elkaar. Elke dag met als toetje op de vrijdagen 2 bestralingen.
Met name het grillige verloop van de ziekte baart me zorgen op de langere termijn. Maar voor nu ben ik vooral angstig voor de gevolgen van de bestralingen! Ik heb me de afgelopen dagen een slag in de rondte gezocht over het www op zoek naar lotgenoten en ben uiteindelijk via-via hier terecht gekomen.

Wie heeft er nog meer ACC in het gehemelte en kan mij meer vertellen over de bestralingen, de gevolgen daarvan en wat al niet meer?

Ik hoop gauw van iemand een reactie te mogen krijgen. Sinds het begin van dit "avontuur" houd ik een weblog bij om zodoende de boel van me af te schrijven en mijn naasten en vrienden snel en gemakkelijk op de hoogte te houden. Als je wilt weten waar je dat kunt vinden, geef maar een brul (voor zover dat gaat).

Oh ja, ik heb sinds jaren ook fibromyalgie (zogenaamde weke delen reuma) waardoor ik al heel veel minder energie heb dan de gezonde medemens - ook dit baart me zorgen vanwege de aanstaande serie bestralingen.

Hartelijke groet,
Guppie

[stoffeltje]

hallo guppie,
wat goed dat je ondanks dit "avontuur" de mede lotgenoten op de hoogte wil houden!
er zijn idd. zeer weinig mensen in nederland die dit hebben per jaar.
in het antonie van leeuwenhoek ziekenhuis zijn er mensen geholpen en hebben ze ws. info. hierover.
je kan bellen en vragen of ze dit hebben en meer info kunnen geven.
veel sterkte, hoop dat er mede lotgenoten reageren.
stoffeltje

[Guppie]

Stoffeltje,

Dank je wel, een goede tip inderdaad. Ik zal zeker het AVL gaan bellen met mijn vraag. Voor degenen die mijn blog willen volgen, het adres is http://es-nadediagnose.blogspot.com. Ik had in de spelregels gelezen dat ik iets dergelijks wel mag plaatsen?

[Guppie]

Hallo allemaal,

Een update. Om te beginnen heb ik in de VU gevraagd naar medepatiënten met mijn soort kanker. Die zijn er wel (heel dun gezaaid) maar logischerwijze krijg ik geen contactgegevens. Wel zal de dokter bij die paar patiënten aangeven dat er nóg iemand is met dezelfde soort en dat die persoon (ik dus) op zoek is naar lotgenotencontact. Overigens nog niks op gehoord.

Inmiddels heb ik 10 fracties achter de rug, waarvan 8 dagen ronduit rampzalig te noemen zijn omdat ik een veel te strak bestralingsmasker had. Afgelopen week is er een nieuw masker gemaakt waarmee ik gisteren de eerste bestraling (nummer 10 in de rij van het totaal) heb gekregen. En het ging een heel stuk beter! Met dit nieuwe masker denk ik het wel uit te kunnen houden de resterende 5 weken.

De eerste tekenen van de bestraling zijn sinds afgelopen donderdag te merken: een blaar op mijn tong op een onmogelijke plek en een gezichtshuid die sinds vandaag puur branderig en gloeiend aanvoelt. Ik begin trouwens ook een aardig lichtrood kleurtje te krijgen - sunkissed noemen ze dat in het Engels. Als gekust door de zon. Tja... in zekere zin is dat ook zo. (Be)straling, maar dan niet van de zon helaas.

Het ergste vind ik de vermoeidheid. Bij elke bestraling is het alsof ik leegloop qua energie. Aan het begin van de week valt het nog een beetje te doen maar vanaf halverwege de week is het al een heel ander verhaal. Op eigen benen het ziekenhuis verlaten, red ik dan niet meer. Hebben jullie dat ook?

Mijn smaak is nu echt verstoord en het eten smaakt ronduit vies! Althans, alles wat hartig is. Zoet en lichtzuur is nog wel te doen maar elke avond een broodje jam als avondeten lijkt me ook niet. Hoewel ik de pannenkoek met verse mango erop wel erg lekker vond! Ik hoop dat deze aantasting van de smaak niet blijvend is. Weet iemand dat misschien uit eigen ervaring?

Misselijk ben ik ook regelmatig. Maar of dat nou door de bestraling komt of de vermoeidheid is me niet duidelijk.

En zo rommel ik dus maar wat aan met rust tegenover zeer geringe (tot geen) inspanning, eten (zoet versus hartig, zuur versus bitter, enz.), met lannette creme voor mijn nu nog meer gevoelige huid, fluorbehandelingen thuis met behulp van bitjes, mondspoelingen (die vallen nog mee qua hoeveelheid) en tanden poetsen (afwisselend met zachte tot zeer zachte tandenborstel).

Tips, truuks en andere wetenswaardigheden zijn meer dan welkom!

[stoffeltje]

hoi guppie,
het zou best fijn zijn als er een mede lotgenoot zich bij de arts zich meldt.
de klachten die ik hier lees komen vaker voor,ms. dat je hier wat tips uit kan halen.
http://www.diagnose-kanker.nl/behandeli ... rmoeidheid
dit gaat nl. over die vermoeidheid.
en ivm. het eten, is er geen dieetiste waar je raad aan kan vragen?
vaak word er astronauten voeding gegeven ivm. dat je niet afvalt en toch alle voedingsstoffen binnen krijgt.
heel veel sterkte stoffeltje

[Guppie]

Dank je wel Stoffeltje, voor je reactie en de tips.

Bijkomend probleempje qua vermoeidheid is dat ik ook fibromyalgie heb (ook wel bekend onder de naam weke-delen-reuma of spierreuma). Dit geeft ook al een behoorlijke vermoeidheid. Hoewel ik de vermoeidheid die ik nu voel, totaal niet te vergelijken is met die van de fibromyalgie. Ik ben al aan het lezen geslagen via de link die je me gegeven hebt. Dank daarvoor! Tip: de belgische site doet het even niet.

De smaakproblemen kan ik a.s. donderdag bespreken met de diëtiste. Ik heb van haar al 1 flesje Nutridrink gekregen op proef maar ik heb het nog niet geprobeerd. Gelukkig val ik nog niet af dus in dat opzicht gaat het goed. Het is meer dat ik er emotioneel erg veel moeite mee heb dat alles wat ik eet zo ontzettend vies smaakt. Waarschijnlijk zal ik over niet al te lange tijd toch over gaan op Nutridrink als dit zo blijft - elke keer die frustratie bij het eten is natuurlijk ook niet bevorderlijk voor het gevoel van welzijn. Voor zover überhaupt mogelijk is om dit te verhogen, onder deze omstandigheden.

Het gevoel van een blaar in de mond blijkt toch door iets anders te komen. De mondhygiëniste heeft nl. geen blaar of blaren kunnen ontdekken. Wel heeft ze vastgesteld dat de doorbloeding van het tandvlees en de tong niet goed is. Aan de kant waar ik bestraald word, ziet mijn tong helemaal wit en het is geen schimmelinfectie maar slechte doorbloeding. Datzelfde geldt ook voor het tandvlees aan die kant. Het voelt ook een beetje rimpelig aan. Raar gevoel.

Morgen spreek ik de arts weer, dan kan ik weer lekker mijn klachten bij hem kwijt.

[Monique85]

Beste Guppie,

Toevallig zocht ik weer eens op ACC, waar ik tot voorheen geen reacties kon vinden van lotgenoten, trof ik nu zowaar jouw berichtje aan. Jouw hele verhaal klinkt als een kopie van die van mijn. Ik ging half juni naar de huisarts nadat ik een dag ervoor weer (7 jaar eerder ook gehad, toen was ik 18 jaar), weer een bobbeltje voelde. Een week later naar het ziekenhuis, week later onder MRI. Uitslag, weer een pleiomorf adenoom waarschijnlijk. Uiteindelijk werd ik opgeroepen voor de operatie en wel op 8 oktober. Operatie viel erg tegen, want het was een behoorlijk gat in mijn gehemelte wat zelf moest dichtgroeien. 2 weken later moest ik voor wond controle, dus gewoon in mijn eentje heen, krijg je opeens ook te horen dat ze de uitslag van het weefsel hebben (geen seconden over nagedacht) en dan hoor je dat het ACC is en dan ben je 25 jaar......Omdat het gat eerst moest genezen zijn ze net als jouw op 22 november begonnen met 33x bestralen. Inmiddels 16 x gehad en vandaag ben ik aan de morfine gegaan, omdat ik niet meer kon slapen/eten/drinken van de pijn....leuke feestdagen dit jaar

Hebben ze bij jouw ook al een foto van je longen gemaakt?

gr. Monique

[Guppie]

Hoi Monique,

Nou inderdaad zeg, onze verhalen kunnen bijna over elkaar heen gelegd worden! Je weet niet half hoe prettig ik het vind om een lotgenoot te hebben gevonden - zij het dat de omstandigheden natuurlijk waardeloos zijn. Liever voor ons allebei dat we elkaar niet waren tegengekomen hier... maar het is nu eenmaal niet anders.

Ik zit nu ook op 16 fracties, vandaag de 17e keer. Denk dat ik binnenkort ook aan de morfinepleisters moet want de maximale dosering paracetamol met tramadol helpt niet meer. Gelukkig heb ik een slaappilletje en dat helpt mij de nachten door. Slikken is een ramp, ik ben al een week na het begin van de bestralingen begonnen met de eerste verschijnselen. Gisteren hebben ze geconstateerd dat mijn keel verbrand is en dat ik daar ook al blaren begin te krijgen. Heb al blaren op het wangslijmvlies en lang de hele rechterzijkant van mijn tong. Ik begin nu ook af te vallen, dus vanaf donderdag krijg ik officieel drinkvoeding. Maar omdat slikken steeds pijnlijker word, denk ik dat de sondevoeding niet lang meer op zich laat wachten.

Ze hebben inderdaad ook foto's gemaakt van mijn longen, bekken en bovenbenen. Omdat de uitzaaiingen meestal daar naartoe gaan. Ik ben daar vooralsnog schoon. Maar ik snap iets niet. Ze hebben me verteld dat ze niets kunnen zien, zolang het geen tumor is. Duizenden kankercellen zijn niet genoeg, het moeten er miljoenen zijn voordat het zichtbaar wordt. En ACC is ook niet in het bloed of de lymfe te ontdekken omdat het alleen via de zenuwbanen "reist". Als we straks klaar zijn met de bestralingen - hoe kunnen ze de boel dan goed genoeg in de gaten houden om op tijd eventuele uitzaaiingen te ontdekken? Is jou daar iets over verteld?
In welk ziekenhuis ben jij onder behandeling? Je mag me ook mailen hoor!

Prettig kennis met je te maken - ook al had het mooier geweest om het niet te hoeven.
Groetjes,
Esther

PS: bizar hoe zelfs de data bijna overeen komen!

[Monique85]

Hoi Esther,

Bedankt voor je berichtje terug! Ik vindt het ook wel prettig om met een lotgenoot te praten, juist omdat er zo weinig over bekend is, dat maakt het ook allemaal zo bizar en "vaag".
Ik ben blij dat ik vandaag over de helft heen ben, zag het afgelopen weekend niet meer zitten en wilde eigenlijk maandag zeggen dat ik ermee wilde stoppen Gelukkig voel ik me met de morfine stukken beter en kan ik de Natrucia drankjes prima naar binnen krijgen. Ik doe nu gewoon niet eens meer moeite voor iets anders, want het valt alleen maar iedere keer tegen en alles prikt gewoon. Daarom heb ik gisteren ook een fluride spoelmiddel gekregen van de fluoride voor de fluoride kappen brande nog 3 uur lang, waardoor ik helemaal niet meer aan slapen toe kwam. De eerste 2 weken ging het prima (ja behalve het smaakverlies dan), maar vorig weekend kwam het omslagpunt, brood eten werd lastig en sinds vorige week maandag heb ik ook heel veel blaren op de rechter zijkant van mijn tong en sinds vorige week woensdag ook in mijn wangslijmvlies. Daardoor ging eten en praten erg lastig en ben ik ook wat af gevallen. Vanaf afgelopen vrijdag heb ik drinkvoeding voorgeschreven en sinds vrijdag heb ik ook vooral 's nachts heel veel last van een droge mond met slapen, waardoor ik constant wakker werd. Ik heb tot vorige week dinsdag gewerkt, maar toen ging even het kaarsje uit. En afgelopen 2 dagen ben ik ook weer te werk gegaan. Daarnaast ben ik nog lekker aan het paardrijden, gewoon allemaal lekker als afleiding. Het is nu alleen lastig met de morfine dat je niet meer mag autorijden.

Slikken gaat bij mij met een "keelpijn" gevoel nog erg goed, dus dat maakt het drinken van thee en de drinkvoeding nog te doen.

Bij mij hebben ze alleen foto's van mijn longen gemaakt en hebben ze het helemaal niet over bekken en bovenbenen gehad, daar ga ik dan maar eens achteraan. Mijn longen hadden helaas wel wat rare plekjes, maar het was nog te klein om er wat van te zeggen, dit kon ook littekenweefsel zijn. Ik moet over 2 maanden weer onder de CT scan. Verder hebben ze me weinig verteld over hoe ze me in de gaten kunnen houden, ja mijn longen af en toe op de CT, maar verder niets. Ze vertelde me wel al voor de bestralingen, dat doordat ik nog "erg" jong ben, dat de kans dat het over 20 jaar opnieuw in mijn gehemelte terug komt groot is omdat bestraling ook zorgt voor een verkeerde cel deling....lekker vooruitzicht...ben net lekker klaar met de studie en lekker aan het werk....

Ik ben door de huisarts doorgestuurd naar het UMCG in Groningen, ben ik verder wel tevreden over. Maar ik vind het zelf ook eng, dat ACC via de zenuwbanen gaat en dat je best enge berichten op het internet leest over ACC. Mijn arts vertelde wel dat het een voordeel was dat ik er vroeg bij was het tumortje 9 mm groot was en dat ze alles hebben kunnen weg halen, maar ze weten nooit of er cellen over het snijvlak zijn heen gesprongen, maar het is wel allemaal erg beangstigend.

We kunnen in het vervolg wellicht wel mailen, maar vond dit nog vrij algemeen en wellicht voor andere nuttig

Groetjes Monique

ps het is inderdaad beangstigend hoe onze data overeenkomen...

[Guppie]

Hoi Monique,

Ik heb helaas geen melding via e-mail ontvangen van jouw reactie (vreemd, heb ik wel aanstaan - ff checken dus) anders had ik wel eerder gereageerd. Niet alleen de data komen erg eng overeen maar ook het verloop van de ziekte en de bijwerkingen van de bestralingen tot zover. Na 2 weken bestraling begon ik ook de eerste verschijnselen te krijgen en nu is het echt bingo. Net als bij jou: blaren ter rechterzijde van de tong, in het wangslijmvlies en nu -na 4 weken bestraling- ook achter op de tong en in de keel. Erg droge mond en het voelt alsof ik een forse keelonsteking heb. De fluoridekappen geven bij mij gelukkig nog geen bijwerkingen maar ik merk wel dat het begin er is. De morfinepleisters die ik deze week (in de 4e week dus) heb gekregen zijn meer dan welkom. Ik heb ze van 35 mg. gekregen en moet een halve gebruiken maar merk dat het voor de achtergrondpijn niet voldoende is. Daarbij heb ik ook een neusspray gekregen van morfine (Instanyl) voor de doorbraakpijnen. Daarvan mag ik er maar 4 per etmaal hebben en er moet 6 uur tussen de doses zitten. Ik tel de uren af totdat het weer zover is dat ik de volgende "mag".

Bij mij hebben ze ook een plekje op mijn linkerlong ontdekt maar dat schijnt een verkalkt litteken van vroeger te zijn - als kind heb ik chronische bronchitis gehad.

Deze week heb ik de arts gevraagd hoe verder na de bestralingen. Zijn antwoord was al even kort als droog: goed kijken want bloed prikken heeft geen zin en scannen ook niet. Ja, om de boel in de mond in de gaten te houden zullen ze in eerste instantie een scan maken ter vergelijking van de toekomstige scans. Maar verder moeten ze het gewoon op het oog doen en vooral afgaan op wat ik ervaar en voel. Dus ik zal zelf heeeeel erg moeten letten op pijnen en pijntjes die ergens op kunnen wijzen.
Wat de uitzaaiingen betreft: die termijn van 20 jaar hebben ze mij ook genoemd maar dan niet voor het terugkomen van de tumor in de mond maar elders in het lichaam. Ben benieuwd wat ze tegen jou zullen zeggen als je er naar vraagt.
Ik ben sinds 2 weken aan de drinkvoeding maar pas sinds deze week serieus. Het eten werd zo'n enorme martelgang door de vieze smaak en later ook door de pijn bij het slikken, dat ik er zelf maar om gevraagd heb. Nu probeer ik 3 van die flesjes per dag te nemen. Hoe vind jij ze? Ik vind het walgelijk spul. Gelukkig heb ik eerst van alles op proef meegekregen van de diëtiste dus heb ik een en ander kunnen uitproberen. Persoonlijk bevalt de koffiesmaak mij het beste én de neutrale. Die helemaal niet neutraal smaakt want op melkbasis en dus smaakt het als licht gezoete melk. Waardoor ik het dus in mijn dagelijkse kopjes koffie kan gebruiken. Heb ik even mazzel dat ik een koffieverkeerd/cappuccino drinker ben. Het spul warm ik even op in de magnetron en doe het dan door mijn koffie. Geen zoetstof meer nodig en het drinkt beter weg op die manier. Ook heb ik de kippencreme soep geprobeerd - met wat kruidenzout is dat best te doen. Ik ga nog de groentencremesoep proberen. De vruchtenmoes (dessert - pruimen/appel) was niet te vreten hahaha! En de vanillesmaak die ik had, heb ik gebruikt om pannenkoekjes mee te bakken. Gewoon in plaats van melk - was ook heel goed te doen! Misschien heb je er iets aan.

Ik zit nu dus ook over de helft en dat is maar goed ook, want ik ben me toch een partij moe! Niet normaal meer. Ik gebruik dan ook een rolstoel want zonder kom ik helemaal nergens meer. Ik heb er nu eentje bij de WMO aangevraagd en daar zijn ze druk mee bezig. Dinsdag moet ik voor een medische keuring van het CIZ komen, voor de aanvraag voor thuishulp (in de huishouding).

Volgens de arts zit ik overigens voor het eerst "keurig op schema" wat alle bijwerkingen en klachten van de bestraling betreft. Ik stuur je een mail met mijn tel.nummer, dan kunnen we bellen. Als het praten tenminste een beetje gaat? En anders gewoon via de mail. Lijkt me fijn om met elkaar te praten.

[Guppie]

Nog even een aanvulling: ik weet nu wat je bedoelt met de opmerking dat het je brandt in je mond. Gisteravond mijn fluoridebehandeling genomen en oh... wat deed dat zeer na afloop!! Het brandde bijna letterlijk mijn mond uit. Vandaag sowieso erg veel last een brandgevoel in mijn mond en keel. Zoet, zout, bitter, zuur, het maakt niet uit wat ik neem: alles is even pijnlijk. Morgen maar een vragen of ik niet beter een hele morfinepleister kan gaan gebruiken. Ik leef echt van pufje naar pufje... niet leuk meer.

[stoffeltje]

hoi guppie,
hoop dat je wat contact kan blijven houden,het is voor beide toch prettig.
veel sterkte,en probeer er naar omstandigheden toch een mooie kerst van te maken!
stoffeltje..

[Guppie]

Hoi Stofeltje, dank je wel!! Het is inderdaad prettig om een lotgenoot te hebben, je voelt je dan niet meer zo alleen met je specifieke soort kanker. Ik hoop ook dat contact gaat lukken. Jij ook fijne feestdagen, ondanks alles.

Monique, hoe is het nu met je? Heb je nog steeds zo'n last van dat branderige gevoel na de fluorbehandeling. De tip die ik van mijn mondhygiëniste kreeg, omdat de fluorspoeling vaak erger is vanwege methol enzo: bij het gebruik van de bitjes en de gel, eerst alle slijmvliezen insmeren met lidocaïnegel met behulp van een gaasje en dan pas de bitjes is doen. De lidocaïne verdooft de slijmvliezen en werkt lang genoeg om de bitjes te kunnen gebruiken. Hopelijk heb je er iets aan.

Bij mij gaat het niet lekker - ik ben ziek op ziek zeg maar. Sinds gisteren de ware Influenza gekregen. Ik lag met 39,6 graden koorts te klapperen in mijn bed. Echt niet fijn, om dit er nog eens bovenop te krijgen. Maar één ding scheelt in ieder geval: forse keelpijn had ik al dus daaraan zal niet zoveel veranderen. Uitzieken is het devies en vooral weer veel paracetamol gebruiken. Grrr... was ik er net mee gestopt vanwege de morfinepleister, moet ik er weer mee beginnen. Al die troep in je lijf, bah! Ik ben echt een beetje medicijnmoe. Longen, hart en bronchiën klonken verder goed dus dat is in orde. Het taxivervoer hebben we voor de komende dagen maar afgezegd want dat is nu helemaal niet meer te doen voor me. Gelukkig heeft mijn man een invalideparkeerkaart kunnen krijgen vanwege zijn ernstige COPD, hij kan nu lekker dichtbij de ingang van het ziekenhuis parkeren. Ook dat scheelt heel veel, vooral voor hem natuurlijk.

En nu is het een kwestie van doorbijten (nog maat 13 fracties!) en tussen de bedrijven door proberen goed uit te zieken.

[dinie]

Hallo Guppie.
Ik heb zojuist je bericht gelezen, en ik moet je vertellen dat ik verder ben als jij, ik heb 29 sept. 2010 de laatste bestraling van 33 gehad, en ik moet zeggen dat is mij erg tegengevallen, mijn mond verbrand, de tong aan de zijkant vol met blaren, dus gewoon eten ging niet meer, en ben met vloeibaar begonnen, ook de drankjes van Nutricia, waarvan ik alleen de energiedrank wel te hebben dus 3 flesjes per dag, met aanvulling havermoute pap, brinta en vanniulevla.
Ik ben na de bestralingen 7 kg. afgevallen, maar ik kon wel wat hebben dus dat was niet het ergste, maar wel de pijn met slikken, opgezwolle keel, nu nog steeds, en ze weten niet waar dat vandaan komt,
Ik ben terug gegaan naar de KNO arts, die heeft ik mijn keel gekeken en vertelde dat er niets te zien was , en dacht dat mijn halsslagader behoorlijk geirriteerd was, dat zou wel eens de oorzaak van de pijn kunnen zijn, ook heb ik er oorpijn bij maar toch eerst weer onder de MRI scan, en daarna weer terug komen, en hij dacht aan de pijnbestrijding, maar zover ben ik dus nog niet,
Deze week komt dus weer de scan, en wachten we op die uitslag voordat ik kan.
Met mijn klosprothese heb ik veel problemen, ik moet mijn hoofd steeds rechtop houden, anders komt de drank die ik neem weer door mijn neus eruit.
Vooroverbukken gaat ook niet meer, want er loopt constand slijm uit mijn neus, dat kunnen ze niet zo afsluiten dat dit niet meer gebeurt.
Ik hou er maar rekening mee dat zit zo blijft, en dat is geen fijn vooruitzicht, want het eten is al een probleem, iedere keer blijft er eten in mijn keel hangen, dus meteen weer gaan spoelen, en ik heb de hele dag last van slijm die in mijn keel blijft hangen , en die ik er niet uit krijg.
Dus denk ik dat ik er mee moet leren leven, en hoop dat het met jou allemaal gaat zoals je hoopt dat het zal gaan, en ik wens je dan ook heel veel succes.
gr.Dinie

[Guppie]

Hoi Dinie,

Allereerst wil ik je bedanken voor het delen van jouw ervaring. Ik heb daar heel veel aan en niet alleen omdat het mij het gevoel geeft niet de enige te zijn hiermee.
In welk ziekenhuis ben jij onder behandeling? Ik in VUmc en het bevalt me goed.
Vandaag heb ik mijn 29e bestraling gehad. Volgende week vrijdag is de laatste!
Ik herken heel veel, bijna alles, in wat jij vertelt. Alleen ik heb geen klosprothese. Gode zij dank dat bij mij alles goed is dichtgegaan. Maar voor de rest is er heel veel gelijk: het taaie slijm in luchtweg en keel, problemen met slikken en dus met eten en drinken, veel pijn in mond en keelgebied, blaren en verbrandingen. Daarnaast nog ergere oorsuizingen als wat ik al had - het is nu vaak niet te harden. Veel misselijkheid (door de bestraling denk ik), problemen met de ontlasting en de urine. Plassen gaat soms moeizaam, amper kracht ervoor. En de ontlasting is verstoord door het weinige eten en de drinkvoeding. Ik ben inmiddels bijna 4 kilo afgevallen sinds de operatie, wat natuurlijk helemaal niks is!! Dus dat is het enige wat echt goed gaat.
Verder verslik ik me heel vaak en heb ik onwijs vaak de hik. Verbranding in mijn gezicht is voor het eerst heel goed zichtbaar nu. Het was al eerder zichtbaar maar niet zoals nu. En het wordt met de dag een beetje erger. Ook bij mij doet de mondhygiëniste wekelijks haar werk - dat is ook iets wat gelukkig goed gaat: mijn tanden houden zich goed en ik heb nog geen bestralingscariës.

Vandaag heb ik begrepen dat ik er zeker 10 tot 12 weken na de laatste bestraling voor moet uittrekken om mezelf weer een beetje te worden, om weer wat te herstellen. En nu ik me voel zoals ik me voel -als een totaal uitgeknepen citroen- geloof ik dat ook wel. Echt, ik ben helemaal nergens meer wat vermoeidheid betreft, dit tart elke beschrijving!
Ik geef er maar aan toe en doe wat mijn lichaam van me vraagt: slapen, liggen, wel of niet eten, wel of niet bezig zijn... op de golven meedeinen dus. En verder probeer ik om me niet gek te laten maken door de lieve en ongeruste zorgen van mijn geliefden.

Nogmaals dank, ik ben blij met elke reactie over ervaringen hiermee!

[dinie]

Hallo Guppie, ook ik ben blij met jou reactie, ik heb in word af en toe opgeschreven wat ik allemaal voelde, en het was veel zwaarder als wat ik had verwacht, de operatie op zich al, dat gat wat je in je geheemelte hebt gekregen, dat hadden ze helemaal volgestopt met verband,tot in mijn neus toe,en wat 2 weken moest blijven zitten, en toen ze het er weer uithaalde dacht ik dat de misselijkheid wel weg zou gaan, maar nee, al dat wondvocht zat overal, een druk op mijn oor,was doof aan een kant, dus hebben ze na een paar weken een buisje geplaats, het wondvocht eruitgezogen, dat was wel een opluchting.
Maar die bestaling heb ik flink onderschat, de radioloog had het erover dat ik een gevoel zou krijgen van een flinke verkoudheid, maar het was veel en veel heftiger als een verkoudheid, ik ben nu 3 maanden verder, en als ik wakker wordt heb ik een opgedrongen gezicht, vooral bij mijn ogen, dat gaat in de loop van de dag wel weer minderen maar toch, en ik smeer 3 keer achter elkaat creme op mijn gezicht zo,n droog gevoel heb ik dan.
Ja en wat moet ik er verder van zeggen, ik heb die pijn met slikken aan een kant, de kaakchirurg stuurde mij naar de pijnbestrijding, die het met medicijnen dacht op te lossen, Gabapetine,wordt ook gebruikt door mensen met epilepsieaanvallen, beginnen met 3 keer 1 tot 3 keer 3 tabletten van 100mg., met het gevolg dat ik zowat de hele dag wou slapen, maar de pijn die bleef, dus daar ben ik mee gestopt, en heb de KNO arts gebeld,bij hem ben ik begonnen (en mij daarna weer doorgestuurd naar de Kaakscirurg) ik dacht die kan wel in mijn keel kijken of er misschien een opgezwollen klier of zoiets zou zitten, maar nee zei hij, het is de halsslagader die flink is geirriteerd door de bestraling, dus weer in de scan om zeker te zijn dat er niets anders aan de hand is, en dat heb ik dan deze week gedaan, en de uitslag komt dan in bespreking met de KNO en Kaakchirurg, en bij die laatste moet ik dan 20 januari weer komen.
De tandarts snapt totaal niet waarom ik zoveel pijn blijf houden, maar een klosprothese komt ook niet zo vaak voor, en er zijn er maar een paar in Nederland die een klosprothese kan maken, zoals ze zelf vertelde.
Ze zijn wel allemaal even aardig voor mij, maar de problemen die ik nu heb, daar heb ik een gevoel bij dat ze daar geen antwoord op hebben.
Ik heb nu de hele dag taai slijm in mijn keel wat er nooit helemaal uitgaat, en door de operatie, is het in mijn mond een open gat, en die klos kan het niet zo goed afsluiten dat er geen vocht doorkomt, dus zo gauw ik mijn hoofd naar beneden hou komt er slijm uit mijn neus, ik loop de hele dag te snuiten, ik moet dus aanleren om mijn hoofd altijd rechtop te houden, (en doe ik dat niet met bv. koffie drinken, dan komt het meteen door mijn neus er weer uit) en dat gaat niet altijd,plus de hele dag een bittere nare smaak in mijn mond, echt vies,
Eten gaat moeizaam, het lijkt wel of mijn keel kleiner is geworden, het eten gaat er maar moeizaam door, en er blijft altijd iets hangen, dus iedere keer naar boven mijn mond gaan spoelen.
Nou het lijkt nu wel een klaagbrief geworden, en dat wil ik ook weer niet, ik ben wel blij dat ik geen uitzaaingen heb, en misschien komt het wel weer allemaal goed, dat zal de tijd moeten leren.
Oja ik woon in Brabant en ben in het ACM in Maastricht geopereerd , en als je nog vragen hebt dan hoor ik het wel, ik ben misschien een beetje van de hak op de tak gesprongen, en voor jou misschien wat verwarrend, maar dan hoor ik dat graag.
groetjes dinie

[dinie]

Hallo Guppie.
Hier nog even een antwoord opo jou vragen.
Ik las dat jij problemen had met de ontlasting, dat komt mij ook bekent voor, dat lukte bijna niet, en ik heb toen van dr. vogel linoforce dat is een natuurlijk produkt ofwel kruidenthee dat werkt ook wel,maar nu ik weer wat normaal kan eten gaat dat langzaam weer de goede kant op
Met de bestraling was ik ook erg moe, en zat soms op de klok te kijken of ik met goed fatsoen weer naar bed toe kon,ik voel me niet meer zoals vóór de bestraling , en dat na 3 maanden, maar de energie is weer bijna helemaal terug, ik kan niet goed uitleggen wat ik voel, maar ik ben gewoon s,avonds moe in mijn hoofd, .
Omdat ik een klosprothese heb, sluit die niet zo goed af dat er geen vocht meer door kan, dus zo gauw ik met mijn hoofd naar beneden kijk , gaat mijn neus lopen, en drinken moet ik met mijn hoofd rechtop, anders komt het er meteen door mijn neus weer uit, dat is wennen.
En ook ik had mijn tong verbrand, ik zat soms met mijn mond open , heel mijn mond en wangen stonden in brand, dat gevoel, en inderdaad werkt het na de bestraling nog een paar weken door, maar dat gaat ook weer weg, alhoewel mijn tong wel gevoelig blijft zeker aan de zijkant waar de verbranding het ergste was.
Mijn mond gaat niet meer zover open als voorheen, (kan geen grote mond meer opentrekken ha ha )
Ik heb daar therapie voor gehad, dat hielp wel iets, maar nu ik weer wat kan eten, oefen die kauwspieren weer vanzelf, dus ik denk dat dat na verloop van tijd wel beter zal gaan.
Ja, het lijkt wel allemaal negatief maar dat is het nou ook weer niet, ik heb dit even doorgegeven, zodat je weet dat al die bijverschijnselen ook weer over gaan
Ik las dat jij midden 40 jaar was, ik wordt volgende maand 70 en had al een prothese, maar mijn mond is erg veranderd van vorm, die prothese zat gewoon goed , daar kon ik alles mee tot in een appel bijten, dát is nu wel voorbij,maar dan schil ik de appel maar in kleine stukjes.
Nou ik hoop dat je hier wat aan hebt, en dat je (zoals ik) soms denkt waar ben ik aan begonnen, maar geloof me, de meeste akelige dingen gaan echt weer voorbij, en de rest ben ik bezig met het te accepteren.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt, en geef de moed niet op, en ik zou zeggen luister naar je lichaam, als je moe bent dan lekker gaan liggen als je daar de kans voor hebt, daar heb je straks weer profijt van.
Ik wens je veel sterkte met je laaste week van bestralingen,en hoor wel een keer hoe het met je gaat.
dinie

[Guppie]

Hoi Dinie,

Wat fijn dat je zo snel gereageerd hebt. En ik vind niet dat je van de hak op de tak springt. Dat lijkt misschien zo, maar je hebt het zelf al gezegd: je bent moe in je hoofd. En als je moe in je hoofd bent, dan gaat alles niet meer zoals je gewend bent dus ook een beetje 1 lijn houden in je verhaal is lastiger. Maar nogmaals, ik vind niet dat je onsamenhangend bent.

Ik vind het fijn dat je me vertelt wat jouw ervaring zijn met de bestralingen en de bijwerkingen ervan. En ik vind het heel erg om te horen dat je klosprothese zoveel problemen geeft. In de VUmc is er een technicus die ook klosprotheses maakt, heb ik begrepen. Het kom inderdaad niet veel voor dus dat maakt het allemaal des te moeilijker. Ik heb zelf ook een heel klein beetje het idee dat ze met veel dingen gewoon niet voldoende weten hoe het zit en wat ze en wij ervan kunnen verwachten. Ik heb dezelfde ervaring als jij qua operatie: in het ergste geval werd het een klein gaatje. Nou, in eerste instantie ging het goed en toen ging de wond spreiden en open en had ik ineens een groot gat in mijn gehemelte. Bij mij zit het in het zachte gehemelte, dat schijnt nog minder voor te komen dan ACC in het harde gedeelte. Ondanks dat mijn artsen veel ervaring met hoofhalskanker hebben, had ik toch het idee dat ze die wondopening niet hadden verwacht. Gelukkig is het bij mij vanzelf weer goed gekomen maar ik weet een klein beetje hoe het voelt als alle vocht door je mond via je gehemelte je neus uitkomt. Dat is heel naar, bah!
Van de bijwerkingen van de bestralingen is mij weinig tot niets verteld. De radiotherapeute die met mij het eerste gespreek deed, heb ik daarna niet meer gezien. Voor onbepaalde tijd afwezig.... dus ik kreeg een nieuwe maar toen was ik al begonnen met de behandelingen. Hij heeft mij dus ook niet veel verteld. Ja, dat ik verbrandingswonden kon verwachten en kapotte slijmvliezen. Maar dit? Hier heeft niemand mij voor gewaarschuwd. Jammer, want dan had het misschien iets minder hard aangekomen - ik had dan in ieder geval van tevoren geweten dat het kon gebeuren. Nou ja, maakt ook niet meer uit.

Ik houd alles dus bij op een weblog zodat de chaos in mijn hoofd een beetje minder groot wordt en de chaos van mijn gevoelens ook niet meer zo groot lijkt. En het helpt mij echt!

[bergh0]

Hallo allemaal

Ik lees net jullie verhalen hier over de acc kanker. Ook ik heb al zes jaar deze kanker. ik ben een vrouw, 45 jaar.
Het zit bij mij op de zenuwbanen rond mijn oor en neusholte rechterkant. Door de bestraling in (2005) is er vorig jaar een gat in mijn verhemelte ontstaan. Door een plaatje wordt het bedekt en kan ik redelijk goed praten en eten, soms komt het ook wel mijn neus uit.
Ik wil graag met jullie ervaringen delen. Ik loop er al zes jaar meerond. En zie dat jullie er nog maar net mee te maken hebben klopt dat?
Groetjes jen

[dinie]

Beste BerghO,
Je hebt al een tijdje geleden een vraag gesteld over jou kanker, en ik wil je graag vertellen hoe het met mij is gegaan .Je hebt mijn verhaal kunnen lezen, en nu ben ik bijna een jaar verder,
en ik vind de bestraling véél heftiger als de operatie .
Ook ik heb heb een gat (met een klosprothese niet prettig) maar dan in mijn gehemelte, dat moet zo blijven omdat de kaakchirurg mij iedere 3 maanden controleert of er een tumor terg komt,
en als mijn gehemelte afgesloten zou zijn kan hij het niet zien, want mocht er tumor terugkomen dan gaat die naar boven toe, dus verder in mijn hoofd, door de bestraling is die kans kleiner geworden,
maar toch, ik vind het een naar idee, en weet niet wat ik dan voor een beslissing zou nemen,
Ik heb veel last van taaislijm, en dat blijft ook zo volgens de kaakchirurg, en dat is erg vervelend, dat gaat dag en nacht door.
Ik heb ik in mijn hoofd een ander gevoel gekregen, altijd tegen moeheid aan, en lig dan ook uiterlijk om 10.00 's avonds in bed, maar goed als ik weet dat het een latere avond wordt,
dan ga ik in de middag maar een dutje doen.
Mijn conditie s behoorlijk terug gekomen, daar ben ik wel blij om.
Nou ik hoop dat je er een beetje aan hebt, en ik kijk niet meer zo vaak op de site, omdat er niet veel verhalen over ACC staan.
Ik wens je verder een goed leven, en probeer te genieten van iedere mooie dag,
groetjes Dinie