Mijn vrouw heeft niet lang meer te leven

[sonjas]

Je moet doen waarvan je zelf denkt dat het het beste is! Dat jij er straks aan onderdoor gaat is wel het laatste waar iedereen (en de kinderen) op zitten te wachten!!
Er zijn altijd wel naasten die iets op of aan te merken hebben, daar kan ik over meepraten..
Goed van je om een keus te hebben gemaakt!!

[.vec]

Wat fijn om te lezen dat tenminste iemand mij nog begrijpt sonjas! Jij hebt hier dus ook ervaring mee begrijp ik. De omgeving die (goed bedoeld) zich overal mee bemoeit en op het laatst is zelfs al voor je uitgemaakt wat je eet, waar je naar kijkt en hoe laat je naar bed gaat
De boze bui waait wel weer over hoor, maar ik ben blij met je berichtje dat ik mijn eigen weg moet volgen. Dat zal ik in de toekomst ook moeten doen.

Gr Vec

[riaw]

Ik denk dat jij inderdaad de goede beslissing hebt genomen,jij moet straks verder met je leven,en je kinderen,dan sta je er ook alleen voor.
De tijd die je nu nog gegeven is samen,mag niet vergald worden door allerlei sociale verplichtingen,die jou een gast in je eigen huis maken.

[estherh76]

hoi vec,

ik zit helaas in hetzelfde schuitje als jij.
mijn man heeft 3 jaar geleden te horen gekregen dat hij ongeneeslijk ziek is.
hij heeft chemo gehad om te rekken en die is aangeslagen.
tot nu toe is het 3x weer gaan groeien en 3x afgeremd.
op dit moment is hij al 15 maanden zonder chemo,dus dat gaat op zich goed.
onze kinderen zijn nu 15,8 en 4 jaar.
ik herken wel wat je zegt dat je geleefd word in je eigen huis.
toen wij 3 jaar geleden de diagnose gekregen hadden kregen wij ook constant mensen over de vloer.
mijn man heeft ook nog een 10 broers en zussen dus die wilden allemaal steeds langskomen.
hartsikke lief natuurlijk maar ik werd er echt gek van.
ik had niet eens tijd om even rustig wat te eten!
ik ben inderdaad ook al bang voor de tijd die gaat komen als mijn man in de terminale fase tercht gaat komen.
ik heb zoveel behoefte aan RUST!
en dat valt met 3 kinderen natuurlijk toch al niet mee!

ik ben op dit moment ook helemaal leeg en uitgeput en op het randje van een depressie.
ik geef alles voor mijn man en kinderen en aan mezelf kom ik bijna niet meer toe.
maar toen de ggz van de week voorsteld om aan de anti depressiva te gaan heb ik de knop omgezet.
natuurlijk is mijn leven onwijs zwaar en klote maar ik moet proberen er nog wat van te maken en te blijven genieten.
niemand heeft er wat aan als ik hier als een zombie op de bank zit!
ik ga zeker niet aan die rotzooi beginnen en ga echt proberen weer wat lol in mijn leven te krijgen.

heel veel sterkte voor jou en je gezin,

groetjes esther

[riaw]

Esther en Vec,ik ben zelf patient,en moet maandag a.s. weer een operatie ondergaan,maar ik zou zelf niet willen dat mijn familie er zo veel moeite mee zou moeten hebben.
Ook het leven van jullie en de kinderen is zo waardevol,ik zou echt willen dat ik kinderen had,en dan ben ik er ook nog bang voor wat dit met hen zou doen.

[estherh76]

riaw,
mijn man vind het ook vreselijk voor ons.
hij heeft zelfs weleens gezegd dat hij het voor ons erger vind dan voor hemzelf.
het is gewoon zo vreselijk moeilijk om te moeten leven met de wetenschap dat je man en de vader van je kids elk moment weer ziek kan worden en gaat overlijden.
voor ons is het helemaal moeilijk omdat ze 3 jaar geleden gezegd hebben dat het snel afgelopen zou zijn en nu is hij er nog steeds.
en hij voelt zich nog heel goed ook.
dat maakt het ook zo onbegrijpelijk voor ons.
het is moelijk om door te moeten gaan met leven als je leven eigenlijk stil staat..
iedereen vraagt ook zoveel aandacht van me dat ik bijna niet aan mezelf toekom.
maar we poberen er echt nog wel wat van te maken met ons 5en!!

jij heel veel sterkte a.s. maandag met de operatie

[.vec]

Hoi estherh76,

Het is idd hetzelfde verhaal wat je opschrijft en ik heb er dezelfde gevoelens bij. Natuurlijk is het niet zo dat je zou willen dat het morgen allemaal voorbij is, maar de rust die je dan gaat ervaren is het je wel waard. Dat zijn natuurlijk hele dubbele gedachten. 3 jaar leven in onzekerheid moet verschrikkelijk zijn. Aan de andere kant gaat het nu weer goed met je man dus dat is ook weer fijn. Maar de onzekerheid "wanneer gaat het weer bergafwaarts" is slopend lijkt me. Mijn vrouw kan helemaal niks meer, geen wandeling van 10 minuten houd ze nog vol, dus komen we zelf ook nergens meer. Om er met zn drieen op uit te gaan en mn vrouw thuis te laten (al dan niet in gezelschap) is ook zo confronterend, maar je zou het eigenlijk gewoon eens moeten doen, omdat je dit niet lang gaat volhouden...
Ik vind het heel sterk van je dat je die anti-depressiva niet bent gaan slikken! Dat je zoiets hebt van " potverdikkie, de schouders eronder, ze krijgen me niet klein!" Ik vind het knap hoe je ermee omgaat! Je bent volgens mij een sterke vrouw die het hoe dan ook allemaal gaar redden! We zullen wel moeten, toch! En bedenk altijd: " een mens kan zo ontzettend veel aan; veel maar dan jezelf denkt"! Achter de wolken schijnt de zon en ook voor "gevallen" zoals wij, breken er ooit betere tijden aan!
Jij ook veel succes en sterkte. Helaas voor jou vind ik het stiekem wel fijn dat ik lotgenoten heb, zodat we dit kunnen delen. Nogmaals sterket voor jou, je kinderen en je man.

Vec

[estherh76]

hoi vec,

ik vind het ook fijn dat ik eindelijk een lotgenoot heb gevonden.
ik ben er al zo lang naar op zoek maar ik kon het maar niet vinden.
iedereen kan nog zo hard zijn best doen om het te begrijpen maar dat kunnen ze gewoon niet.
ik heb ook weleens gewenst dat het gewoon achter de rug was,dan kan ik tenminste weer verder met mijn leven(denk ik).
ik ben ook zo bang voor de tijd dat mijn man echt ziek gaat worden en gaat aftakelen.
dat lijkt me zo vreselijk zwaar.
op dit moment is mijn man al 15 maanden stabiel zonder medicijnen en hij werkt nu ook weer "gewoon".
op zich wel fijn dat hij af en toe even weg is,voor hem en voor mij en de kids.
dan lijkt ons leven weer heel even gewoon.
maar dat maakt het ook zo onwerkelijk....

ik zie erg op tegen de tijd waar jullie nu inzitten,wat lijkt me dat vreselijk zwaar.
heb je enig idee hoe lang dit nog zal gaan duren?
is er nog hoop op verbetering?
ik heb toen mijn man heel erg ziek was weleens "oppas" voor hem geregeld.
dan ging ik met de kids wat leuks doen of zelf even sporten dan had zijn familie even tijd met hem alleen.
zo zat hij niet alleen en kon ik met een gerust hard even weg.

ik heb inderdaad vorige week bijna in een depressie gezeten maar ik ben er nu weer aardig boven op.
ik ben zeker niet van plan om me klein te laten krijgen!

veel sterkte voor jullie,

groetjes esther

[.vec]

Hoi Esther,

De prognose die ons werd gegeven was in april 1 tot anderhalf jaar. Kans op verbetering is er volgens de doktoren niet, maar de ene dag gaat het weer beter dan de andere en dat maakt het ook allemaal zo moeilijk.
De ene dag blijft ze heel de dag op de bank zitten, de andere dag gaat het beter en wandelt ze kleine stukjes en is haar bui ook beter. Gezelliger voor de omgeving.
Wat fijn dat je man af en toe naar z'n werk kan! Voor hem geweldig (afleiding en eigenwaarde) en voor jou en je kinderen even rust en wat zorgen minder.
Op de goede dagen lijkt dan alles weer even normaal, net zoals vroeger. Ik herken dat helemaal. Totdat je weer wordt teruggeworpen in de realiteit en weer terug bent bij af.
Het leven bestaat uit plannen maken voor de toekomst en die toekomst is er voor mensen zoals ons even niet meer. Dat maakt het erg lastig. Alle plannen zijn korte termijn plannen.
Vakanties zijn niet te plannen en als ik het wel eens per ongeluk over de verre toekomst heb met 'mn kinderen of anderen, dan voel ik me eigenlijk een beetje schuldig tegenover m'n vrouw.
Plannen maken is er dus even niet bij en ook dat maakt alles lastig.
Maar het is onze taak om alles in goede banen te leiden, je gezin draaiende te houden en er zoveel mogelijk voor je partner te zijn nu het nog kan.
Een zware taak, maar zoals gezegd: Het gaat me lukken, net zo goed als dat het jou gaat lukken.
Knap van je dat je de depressie zelf heb weten te verbannen en de positieve dingen uit het leven haalt. Ik neem er een voorbeeld aan!

Gr Vec

[estherh76]

jeetje dat kan dus nog best lang gaan duren.....heftig zeg!
ons is verteld dat als het fout gaat dat het dan heel snel zal gaan.
en eigenlijk hoop ik dat ook maar...
ik zie erg op tegen een hele lange lijdensweg.
mijn man ook en daarom heeft hij ook een euthanasieverklaring.

plannen maken is inderdaad erg moeilijk,maar toch zijn wij het weer gaan doen.
dat komt natuurlijk doordat het nu al zo lang goed gaat met mijn man.
ik kijk wel altijd naar de annuleringsvoorwaarden.
in het begin durfde ik niet eens iets voor volgende week af te spreken,dat is ook ontzettend zwaar.
nu maak ik weer plannen en dan zie ik wel hoe het loopt.
je moet toch verder he?
maar je denkt wel bij alles na......

ik ben ook wel erg blij met mijn kids hoor.
ook al slopen ze me af en toe ze geven me ook de krecht om te vechten!
en volgens mij geld dat voor jou ook!

esther

[DNA]

Beste Vec,

Ik herken veel in je verhaal.

Ik ben een man van 43. Vorig jaar zomer is bij mijn vriendin de linkerborst geamputeerd vanwege een voorstadium van kanker (DCIS). Een voorstadium kan niet uitzaaien.
Vervolgens zijn we het borstreconstructie traject ingeslagen die eind maart plaats vond. Vrij snel kreeg mijn lief veel last van haar rug. We weten dat allemaal aan de operatie en de hersteltijd.
Bovendien hadden we een zwaar jaar achter de rug. Pas bij misselijkheid trokken we aan de bel: de leverwaarden bleken ernstig verstoord.

Lang verhaal kort: Mijn vriendin heeft wijdverbreide uitzaaiingen in lever en botten. Na hernieuwd onderzoek van het borstweefsel blijkt vorig jaar een tumor van 3 mm gemist.
Mijn geliefde wordt niet meer beter. De chemo (taxol + herceptin) lijkt aan te slaan. De leverfunctie is iets verbeterd, waardoor ze weer beter eet en minder vermoeid is.
We proberen elke dag een stuk buiten te wandelen. We hebben samen een dochter van 3,5. Daarnaast heb ik drie zonen (10,13,13) die de helft van de week bij ons wonen.

Wat wij doen is alle familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden via de mail, zodat we het (medische) verhaal maar 1x moeten vertellen en er geen indianenverhalen ontstaan.
Daarnaast spreken we met bezoek af, dat ze 's ochtends even bellen voordat ze afreizen. Zo kunnen wij aangeven of het gaat of dat ons hoofd naar bezoek staat.
Dit wordt door iedereen gerespecteerd. Ook door onze (schoon) familie. Ook zetten we familie en vrienden 'aan het werk' als ze op bezoek zijn. Er is altijd wel een was op te vouwen.
Ook dit is geen problemen. Vriendinnen doen regelmatig boodschappen en koken een maaltijd.

Dit klinkt vrij zakelijk, maar mijn vriendin (en ik) zijn de regisseur. En dat vindt gelukkig iedereen normaal.

Moedig dat je mensen even de deur hebt gewezen. Als de gemoederen wat zijn bedaard, zal iedereen het begrijpen ook je vrouw.

Heel veel sterkte. Ik hou je op de hoogte.

DNA

[.vec]

Hoi DNA,

Net als Esther ook al zo'n rot verhaal waaruit blijkt dat we min of meer allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Ook voor jou en je vriendin een erg zware tijd.
Het idee van een mailtje is een hele goede. Ik heb dit al eens meegemaakt met mn beste vriend, die overleed 3 jaar geleden aan de ziekte van Kahler en heeft ook op deze manier met iedereen gecommuniceerd. Ikzelf zou het top vinden, maar heb het idee dat mn vrouw dit allemaal wat te onpersoonlijk vind. Momenteel is zich weer een depressie of iets wat daar op lijkt aan het vormen
en dat maakt he allemaal niet makkelijker! Er wordt geen woord meer gesproken en het liefst staart ze heel de avond voor zich uit of ligt ze op de bank, waardoor het gevoel ontstaat dat ik teveel ben.
Ik snap het allemaal wel en kan er volkomen begrip voor opbrengen dat ze in een depressie terechtkomt, alleen is het voor mij en de kinderen op z'n zachtst gezegd iets minder leuk.
Ik heb er al eens over nagedacht dat als ik mn twee kinder niet zou hebben, ik allang de handdoek zou hebben gegooid. Met tussenpozen al 3 jaar lang in een dergelijke situatie zitten valt gewoon niet mee.
Ik ben absoluut niet zielig en voel me ook niet zo, maar begin het langzamerhand wel zat te raken. Ons leven is gestopt. Geen lol meer, geen vakanties, niet meer kunnen lachen alleen maar werken
en zorgen dat het huishouden draait. Daarvoor als "dank" 's avonds en in het weekend genegeerd worden. Wie houd zoiets vol?
Ik ben blij dat ik in mn vrije tijd het huishouden en mn tuin kan doen om even mn zinnen te verzetten en probeer zoveel mogelijk mn kinderen hun verzetje te geven en ik moet zeggen: dat lukt aardig.
Ik kan de kinderen behoorlijk uit de wind houden en zij merken betrekkelijk weining van de depressieve situatie die er ontstaan is. Men zegt overigens dat het komt door bepaalde stoffen en medicijnen
die in de chemo zitten. Deze stof is zoveel mogelijk verlaagd, maar blijkbaar heeft het niet zn uitwerking zoals we zouden hopen.
Het is des te frustrerender te moeten constateren dat voordat het misging we het allemaal zo fijn hadden, mn huwelijk prima was en nu moeten we het zo zien afglijden.

Vec

[DNA]

Kop op Vec,

Het is moeilijk, maar wij hebben ons vanaf het begin gerealiseerd dat we hier en nu staan, midden in deze gruwelijke situatie. Vandaar uit moeten we verder.
We proberen dus niet te veel energie te verliezen door terug te kijken (wat is er misschien fout gegaan?) of door vooruit te kijken (hoe lang hebben we nog samen, hoe zal die tijd er uit zien?).
We proberen elke dag zo goed mogelijk door te komen. Meestal samen, soms apart met eigen vrienden.

En dat lukt natuurlijk niet altijd. We praten echter heel veel met elkaar en anderen. En gelukkig niet alleen over kanker, maar ook over andere zaken. 's Avonds kijken we samen in bed een DVD.
We lachen en we huilen samen. Ik vind het vreselijk voor haar dat ze afscheid moet nemen van alles. Zij vindt het vreselijk dat ik moet achterblijven.

Vergeleken met jouw situatie zijn mijn lief en ik 'nieuwkomers' in deze ellende. Toch denk ik dat jullie in gesprek moeten blijven. Jouw vrouw moet snappen dat jij er ook nog bent.
En dat jij verder moet, met jullie kinderen. Hoe vreselijk dat voor haar is, jouw leven zal door gaan. Het is onverteerbaar, maar waar.

Ik blijf graag op deze manier in gesprek met jou en esther.

groet
DNA

[liddy]

Dat iemand die ongeneeslijk verklaard wordt moeite heeft om hier mee om te gaan, kan ik heel goed begrijpen.
Eigenlijk zou zo iemand ook psychologische hulp aangeboden moeten krijgen.
Want ongeneeslijk ziek of niet, het kan niet zo zijn dat die persoon het gezin in onmogelijke bochten laten lopen.
Je hoeft niet alles te tolereren. Terminaal is geen vrijbrief voor onredelijk gedrag. Ook dan zijn er grenzen.
Als het een idee is om per mail iedereen op de hoogte te houden, en het lijkt je iets, dan moet je dat doen.
Ook al vind de persoon in kwestie het onpersoonlijk. Jij moet de mogelijkheid tot contact hebben op een manier die voor jou goed is.
Leen gratis een rolstoel bij de thuiszorg en als ze dan geen puf heeft om te lopen, dan kan ze zittend mee. Wil ze dat ook niet, ook goed, echter jij hebt dan gedaan wat je kon.
Biedt haar een alternatief en zoek iemand die eventueel een dag in huis dan komen, zodat jij de dingen kunt doen die jij wilt en voel je daar niet schuldig over.
Spreek er eens met je huisarts over, ook jij hebt een uitlaatplek nodig.
Gelukkig heb je hier lotgenoten. Ik weet er wel iets van. Mijn man heeft nog negen maanden geleefd, echter zonder kinderen was dat toch een heel andere situatie.

[estherh76]

dna, ik vind het knap hoe jullie er mee om gaan zeg!
heel fijn dat jullie samen kunnen lachen en huilen.
dat konden mijn man en ik in het begin ook maar de laatste jaren is dat er langzaam uitgegaan.
nu leven we eigenlijk meer naast elkaar dan met elkaar en dat gaat mij nu opbreken.
ik ben dan ook hard bezig om dat intense contact weer te herstellen.
ik stond de laatste jaren ook gewoon in de overlevingsstand, gevoelens uitschakelen en gewoon doorgaan.
maar dat is ook geen fijne manier van leven.
het is ook een soort zelfbescherming denk ik.
niet teveel van mijn man genieten dan doet het straks misschien minder pijn.
ik weet ook wel dat het zo niet werkt maar toch doe ik het.

ik vind het ook een heel goed idee om de mensen aan het werk te zetten, mensen willen vaak toch graag iets doen.
ik doe het alleen altijd liever zelf maar ben dan wel blij als de mensen mijn kids eens meenemen of mijn man 'bezig' houden zodat ik zelf mijn huishouden kan doen.

vec, wat moet het moeilijk zijn voor jullie dat je vrouw zo depressief is nu en helemaal niks wil.
wij doen in elk geval nog best veel leuke dingen en mijn man leeft op dit moment eigenlijk alsof hij niet ziek is.
dat scheelt natuurlijk wel heel veel.
het lijkt me echt vreselijk om zo te moeten leven als jij nu doet.
krijgt je vrouw wel hulp om met haar gevoelens om te gaan?
het is toch eigenlijk ook ontzettend zonde voor haar en voor jullie dat ze helemaal nergens meer van kan genieten?
moeilijk hoor... ik ben ook zo bang voor de tijd dat mijn man zal gaan aftakelen.
ik hoop dan maar dat dat niet te lang zal gaan duren...

liddy, je hebt helemaal gelijk.
ik vond in het begin dat ik niet boos op mijn man mocht worden omdat hij ziek is ,maar op een gegeven moment hou je dat niet meer vol.
na een tijdje ben ik het hem toch maar gaan zeggen als iets me niet beviel.
zeker als een ziekte zo lang duurt hou je het niet vol om alles maar te slikken...

groetjes esther

[DNA]

Esther, zoals gezegd zijn K. en ik nieuwkomers.
Ik merk wel dat we er erg open over kunnen zijn. We praten veel, maar zwijgen ook geregeld. Bovendien beseffen we, dat ik haar en haar ziekte wel eens goed zat kan worden. En andersom, dat zij boos of jaloers op mij zal zijn omdat ik door mag (moet) leven en gewoon aan het werk kan. Maar dat is nu.

Als ik jouw en vec's verhaal lees, ben ik ook al wel bang waar dit heen gaat. K. en ik hadden het er net over dat we in een hele slechte film zitten. We weten niet hoe het verhaal zal lopen of hoe lang de film duurt. We weten helaas wel hoe ie afloopt en dat is afschuwelijk. We hopen natuurlijk dat zij nog een hele lange tijd bij ons zal blijven, maar we weten ook dat het einde pijnlijk en onvermijdelijk zal zijn. Tot dan staat mijn eigen leven 'on hold' en ik verwacht dat ik het daar moeilijk mee zal krijgen. Zeker als het lang gaat duren.

Het is allemaal erg dubbel. En het is nu ook nog niet aan de orde. We leven maar bij de dag. Want het kan niet anders.

DNA

[estherh76]

grappig,ik zeg ook vaak dat we in een hele slechte film zitten.
het eind van de film is inderdaad duidelijk,maar de rest is een groot raadsel.

je kunt inderdaad nu niet veel anders dan bij de dag leven,dat deden wij in het begin ook.
nu durven we wel iets verder te kijken.
wij leven nu van scan naar scan.
mijn man krijgt die nu om de 3 maanden dus hebben we nu iets meer "lucht'" .

probeer wel om nog wat voor jezelf te blijven doen want anders ga je er echt aan onderdoor.
ik ben altijd blijven sporten hoe ziek mijn man ook was.
dan zorgde dat er familie bij hem bleef en dan ging ik toch even naar de sportschool om me af te reageren en op te laden.

esther

[.vec]

Fijn om ook jullie ervaringen te lezen en te weten dat ik niet alleen sta in het gevoel dat je de situatie gewoon " niet leuk" meer vind. Het begint zo langzamerhand vervelend te worden om thuis te zijn.
ik heb medelijden met de kinderen die heel de dag thuis zitten (vakantie). Ik kan nog naar mn werk. Ik begin de hele situatie zo vreselijk zat te worden...
Het is precies wat Esther zegt: "kan je nog eens wat leuke dingen doen, dan heb je nog wel eens lol met zn viertjes, wat leuks om naar uit te kijken". Nu is het of huilbuien, of pijn (dus ook huilbuien),
of neerslachtig en depressief gedrag. Als het zo verder moet heeft het toch geen enekele zin meer???
Begrijp me goed: In geen geval wil ik mn vrouw kwijt, maar dit is een kwelling die voor niemand nog uit te houden is. Volgende week weer naar het ziekenhuis voor weer een chemo.
Afwachten wat dat weer gaat brengen.......

Vec

[liddy]

Heb je al eens met de huisarts gepraat over de gang van zaken thuis?
Je hoeft niet alles over je heen te laten gaan, er zijn ook in deze situatie grenzen aan iemands gedrag, zeker nu er kinderen in het spel zijn.

[estherh76]

het is ook zo ontzettend moeilijk om boos te worden op iemand die ongeneeslijk ziek is.
ik heb daar in het begin ook zo moeilijk mee gehad dat ik alles maar over mijn kant liet gaan.
maar uiteindelijk ga je daaraan onderdoor,zeker als het lang gaat duren.
ik was altijd bang dat die ruzie dan je laatste herinnering zou zijn.....

het is toch best erg dat je blij bent dat je naar je werk 'mag"?
ook al begrijp ik je helemaal hoor.
ik ben ook altijd blij als ik even weg kan.
maar het zou eigenlijk niet zo moeten zijn.
maar wat doe je eraan???
ik zou het ook niet weten.
je zou met de huisarts kunnen gaan praten maar of dat wat oplevert?

het is gewoon een ontzettende klote situatie.
moeilijk ook voor je kinderen zeg om hun moeder zo te moeten zien.......
kan ze het ook niet opbrengen om voor hun toch nog een beetje lief te zijn?

en dan volgende week ook nog weer een chemo erbovenop?
dat zal wel heel erg zwaar worden als ze zich nu al zo beroerd voelt.....
heel veel sterkte vec

esther

[.vec]

Het komt misschien zo over dat mijn vrouw een onhandelbaar en onmenselijk iemand is geworden; dat is dan niet zo goed overgekomen, alleen is ze nu depressief en daarom vaak niet meer haar zelf. Voor de kinderen is ze nog steeds heel lief en daar ben ik blij mee. Afreageren doet ze dan op mij en dat is dan vaak lastig. Ze heeft dan de volgende momenten alweer spijt van haar gedrag. Ach, het is allemaal zo moeilijk. Zeker omdat we voorheen een prima huwlijk hadden en nu ons leven totaal overhoop wordt gegooid door deze "klote ziekte"!
Mede op aanraden van jullie en van personen die dicht bij me staan ben ik vanmorgen wezen praten bij onze huisarts hierover. Een hele fijne vrouw, waar ik een prettig gesprek mee heb gehad. Goede tips gehad van haar, maar het blijft allemaal zo ontzettend moeilijk! Was ik maar twee jaar verder, dan hoef ik niet alle ellende mee te maken die ik nu meemaak. Net als Esther zie ik zo vreselijk op tegen het einde van het leven van je partner. Laat het alsjeblieft geen lange lijdensweg worden en bespaar ons en haar de pijn en verdriet van een lang slepend sterfbed. Na zoveel jaar ellende hebben we dat toch wel verdiend? Ik weet aan wie ik dit vraag, maar stel me deze vragen zelf regelmatig. Ik hoop dat we nog een mooie tijd kunnen hebben met ons viertjes met mooie herinneringen. Ik heb wel absoluut het idee dat mijn vrouw overtuigd is van de kracht die mijn dochters en ik hebben om er na haar leven nog iets van te maken. Ik hoop dat dat haar helpt bij de verwerking van dit alles. Tsja, die slechte film waar DNA en Esther het over hebben... ik begrijpprecies wat jullie bedoelen! Alles ging perfect: mooi huis, mooie spullen, een fijn gezin en plotseling die dikke vette streep door de rekening. Nog steeds kan ik me niet voorstellen dat ik hier middenin zit en toch is het zo! Ik wens het niemand toe en wens eenieder die met deze ziekte te maken heeft slachtoffer, kind of partner, heel veel sterkte. Een ding weet ik zeker: er zijn geen vaste protocollen voor wat je in welke situatie moet doen. Doe wat JIJ denkt dat goed is, waar JIJ een goed gevoel bij hebt en laat iedereen die goedbedoelde adviezen lekker voor zich houden. Niemand weet namelijk hoe zoiets voelt als je het zelf niet heb meegemaakt!!

Vec

[estherh76]

vec,fijn dat je vrouw nog wel lief kan zijn voor de kids.
het is ook waarschijnlijk gewoon onmacht van haar.
ik heb daar zelf eigenlijk ook last van.
door mijn vermoeidheid,zorgen en onmacht ben ik ook zeker niet meer de partner en moeder die ik eerst was.
ik val ook te vaak uit tegen mijn kids om niks en tegen mijn man ben ik ook niet altijd even vriendelijk.
en dat ligt zeker niet aan hen maar puur aan mijn vermoeidheid en angsten voor de toekomst.
en helaas reageer ik dat ook op de verkeerde personen af.
ik heb eigenlijk al meer dan genoeg aan mezelf en heb gewoon vaak de kracht niet meer om voor de anderen er te zijn.
ja de gewone dagelijkse dingen,koken,huis schoonhouden en af en toe en leuk uitstapje maken dat lukt nog wel.
maar ik ben soms gewoon onredelijk naar mijn man en kids.
ik probeer ze wel uit te leggen waardoor het komt maar ik zou het graag anders zien....
ik kan tegenwoordig er wel beter mee omgaan en me beter beheersen, maar het is moeilijk.

ik hoop ook altijd dat we nog een keer wakker worden uit deze nachtmerrie maar helaas.....

ik ben eigenlijk wel benieuwd naar de tips van je huisarts?
maar je hebt helemaal gelijk!
doen wat jij denkt dat goed is en wat goed voelt!
en inderdaad,je weet pas wat het is als je het zelf meemaakt.

ik krijg ook altijd het advies van geniet van elkaar,maarja,dat valt echt niet mee in deze situatie en mensen schijnen dat echt niet te begrijpen.

esther

[DNA]

Persoonlijk haal ik veel kracht uit het leven - hier en nu - hoe zwaar het me soms ook valt.

Ik las (in een wachtkamer, waar anders) een boekbespreking over hoe wij omgaan met leven en dood. De auteur legde verschillende filosofen naast elkaar, de een stelt dat het leven eenzaam en zinloos is, en weer anderen (o.m. boeddhisme) vinden dat het leven zindert van de zin.
Zij kwam eigenlijk tot de conclusie dat je eigenlijk maar gewoon moet leven, en niet teveel moet nadenken over de zin of het waarom van dood en leven.

Ik vond dat een krachtige opmerking, hoe simpel die ook is. Ik denk dat het je kan helpen bij het ondergaan van de lijdensweg waarin wij - esther, vec - ons bevinden. Daarmee bedoel ik dat we veel energie kunnen verliezen aan hoop, angst, ergernis en irritatie. Een hulpbehoevende partner vraagt veel van ons.
Maar als ook wij - evenals onze partner - proberen om de dag te nemen zoals die komt, en zo min mogelijk terug of vooruit kijken, kunnen we ons focusen op ons zelf en daarmee op onze partner. Daarvoor is rust en acceptatie nodig, en dat geeft energie.

Ik heb ervaring met yoga/meditatie en ben geïnteresseerd in het boeddhisme. Dit helpt me soms om mijn lief en ik, plus ons verdriet, angst en pijn van een afstand te bekijken en er op die manier sterker in te staan. Dit klinkt allemaal wat zweverig en het lukt me ook vaak niet om zo stevig te staan, en ik verdrietig, kwaad en bang ben. En maar dat mag.

Het gaat erom jezelf centraal te stellen, niet in egoïstische zin, maar meer als een steen in de rivier, en van daaruit de dagelijkse werkelijkheid te bekijken en aan te gaan. En dan vooral te kijken wat je wel hebt - je partner, je kinderen - en minder naar wat je nu allemaal niet hebt of mist (uitstapjes, rust, seks).

Vec en Esther, ik hoop dat jullie hier iets aan hebben, en ben ook benieuwd hoe jullie hierin staan. Waar halen jullie de kracht ?

Off topic: De uitslag (vandaag) van de eerste scan (na een aantal giften taxol/herceptin) was positief.
De chemo slaat aan en de uitzaaiingen in lever en botten reageren, door kleiner te worden.
Nu hopen dat dit voortzet. Wou ik toch even kwijt.

DNA

[DNA]

NB. Boek heet Overlevingskunst, van Christa Anbeek.

http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boe ... t_overview
http://www.bertaltena.com/recensies/chr ... ingskunst/
http://www.zinweb.nl/zinprofiel/2011/04 ... n%E2%80%A6

[.vec]

@DNA: Dat is fantastisch nieuws dat de chemo's aanslaan! Het is je van harte gegund. Vind het fijn voor jullie en zal jullie kracht geven voor de komende tijd.
Het boedhisme en yoga spreken mij persoonlijk helemaal niet aan, maar voor eenieder die zich er goed bij voelt zeg ik: Doen! Gewoon doen
waar je zelf baat bij hebt. Andere mensen halen heel erg veel uit het geloof en weer anderen zijn weg van het spirituele.
Ikzelf heb er niks mee en leef mijn leven zoals dat komt. Dat is trouwens wel een hele goede hoor!
Leef je leven van dag tot dag en verspil geen energie aan het verleden of het denken aan de toekomst.
Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk, maar toch eentje om over na te denken.

@Esther: Tips die ik handig vond van de huisarts: 1). Koop een (dag)boek waarin de patiënt al haar ervaringen opschrijft, foto's plakt en over dingen
schrijft van vroeger, waar ze als kind van hield, wat ze leuk vind aan.... etc etc. Een naslagwerk voor de nabestaanden en voor kinderen fantastisch
om dadelijk te ontvangen. De patiënt heeft er waarschijnlijk een goed gevoel bij om mee te werken aan een goede verwerking en het heeft
een therapeutische werking (aldus de huisarts).
2). Ontvang visite en pleeg telefoontjes wanneer de partner aan het werk is. Zo is iedereen tevreden en kan zijn eigen ding blijven doen.
verder had ze wat voor de handliggende dingen die je zelf ook al lang kan verzinnen, maar dat maakt allemaal niet zo heel veel uit.
Het is wel eens goed om er met een derde over te praten.
Het gekke is dat ik juist nu nog meer van mn kinderen kan hebben dan in het verleden, al moet ik zeggen dat ik geen moeilijke of drukke kinderen heb.
Ze voelen heel goed aan wat er aan de hand is en zijn zeer behulpzaam geworden in het huishouden, geheel uit eigen beweging en dat is natuurlijk erg lief!
Ik heb het er regelmatig over met ze wat de toekomst ons zal gaan brengen en dat helpt heel erg! Ze gaan er steeds makkelijker over praten
en maken zelfs al plannen voor de toekomst als we met zn drieën overblijven. Dingen die we nu niet kunnen, maar dadelijk weer wel.
Heftig allemaal hoor, maar naar mijn idee is dit de manier om er doorheen te komen en hoop te houden op betere tijden