passage problemen en veel slijm NA totale laryngectomie

[Paola]

Ik ben, namens mijn vader, op zoek naar personen die een totale laryngectomie hebben ondergaan waarbij de slokdarm gereconstrueerd is van een huidflap. Mijn vader heeft nu, ruim 3 maanden later, nog steeds niet kunnen eten en drinken is zeer minimaal wat binnen blijft. Het komt vrijwel direct weer via neus en mond naar buiten, veelal gepaard met veel slijm. Hij heeft nu een PRG sonde. Ze denken dat dit komt door de haartjes van de huidflap. Wie heeft hier ervaring mee?
Groetjes Paola

[carladw]

Hallo Paola; Bij men vriend hebben ze een gedeelte van de slokdarm verwijderd en de maag opgetrokken en een buismaag gemaakt. Zoals bij je vader kan hij na 2maanden een heel klein beetje eten meerdere keren per dag.Meerdere keren per dag moet hij slijm of maagsappen terug geven waar hij ziek van is. Het voelt of hij de griep heeft.Het eten goed kauwen ,maar het blijft moeilijk om door te slikken. Op kracht blijven is dan ook niet zo gemakkelijk.Heel veel sterkte aan jullie

[Paola]

Dank voor je reactie! Lukt het je vriend wel om op gewicht te blijven of heeft hij ook nog een sonde? Jullie ook sterkte!!
Groetjes Paola

[carladw]

Hallo Paola, hoe gaat het nu met je vader? Mijn vriend is op 2,5 maand 30kg kwijt. We proberen van alles zoals sausjes met room , gebakjes niks help om een beetje bij te komen. Het beste gaat soep waar ik alles in doe zoals brood, aardappelen, soepballetjes en dat kan hij wel inhouden. Heeft je vader ook last met geuren bv van koffie of fritten en ect.....men vriend moet dan direkt overgeven.Hij heeft geen sonde ,wel astronaudevoeding geprobeerd maar kan het niet inhouden.Op gewicht komen of blijven is moeilijk.Kan je vader op gewicht blijven? Met vriendelijke groet

[Paola]

Hoi Carla,
Eten wordt dan "hard werken" he. Heftig hoor. Mijn vader is nog steeds op gewicht aan het komen en omdat er van eten nog geen sprake is heeft hij nu een sonde in zijn buik. Het enige wat bij mijn vader door de mond gaat en binnen blijft is thee. En dan moet hij goed nadenken hoe het te laten zakken want anders komt het via zijn neus weer terug met slijm (geen maagzuur).
Mijn vader heeft nog enige smaak en reuk maar daar reageert hij niet op. Wel kan hij misselijk worden van het slijm en de vieze smaak in zijn mond. Hij spoelt wat met zoutoplossing, ook om de haartjes "schoon" te maken/houden.
Vandaag weer in het ziekenhuis geweest en ze willen toch proberen de haartjes uit de slokdarm te laseren en gaan ze een provox plaatsen zodat hij kan gaan proberen te spreken We hopen dat dit uitkomst biedt en hij wat meer kan gaan eten en drinken. En ook als het lukt om weer te spreken; dat zou zoooo fijn zijn!!!
Mag ik vragen hoe oud je vriend is? Je mag evt ook mijn mailadres gebruiken hoor.
Veel sterkte toegewenst!!!
Groetjes Paola

[carladw]

Hallo Paola, men vriend is 52 jaar. Hij heeft morgen terug een onderzoek omdat hij veel pijn heeft aan de maag.Het eten gaat iets beter na de laatste keer dat het littekenweefsel is gerokken. Het gewicht minderd maar hopelijk komt dat nog in orde .Hij heeft deze week het eten al beter kunnen in houden. Hopelijk zitten we op de goede weg want aftakelen zoals het de laatste tijd was is heel zwaar,voor hem maar ook voor mezelf. Hoe gaat het met je vader? groetjes en veel sterkte

[Paola]

Veel succes morgen!! Ik hoop dat de artsen morgen iets voor jullie kunnen betekenen. Hou me op de hoogte.
En het is zeker zwaar voor alle partijen. Wel fijn dat het deze week iets beterder is gegaan. Laat dit zich voortzetten!!
Mijn vader is in afwachting voor de operatie, ws binnen 2 weken...en hoe het er daarna uitziet weet helaas niemand...
Het allerbeste toegewenst!

[carladw]

Dag Paola, dank je voor het mede leven.Het onderzoek is goed verlopen.Na 4 weken nog altijd een ontsteking ter hoogte van de operatie( einde slokdarm begin buismaag). Vrijdag terug geweest naar Leuven en hebben ze het einde van de buismaag open geblazen dat het voedsel beter zou passeren. Het is nu weer afwachten en hopen dat hij wat gewicht bij komt.Het gaat toch al beter. Zijn jullie nog aan het wachten of is je vader al geholpen? Wachten in deze omstandigheid duurt dan een eeuwigheid. Veel sterke vriendelijke groeten

[Paola]

Nu vele (kijk)operaties verder...de slokdarm is een aantal keer opgerekt, de 2e stemprotese is geplaatst. En mijn vader kan zich soms redelijk verstaanbaar maken waar we heel erg blij mee zijn! Deze is eind dec.2011 geplaatst. Aan de haartjes in de slokdarm hebben ze helaas niets kunnen doen. Het is hopen dat de haarzakjes verweken en de haren daarmee verdwijnen. Waarmee we dan ook hopen dat het vele slijm vanuit de slokdarm zal verminderen. Er vanuit gaande dat die huidflap met zijn haren de oorzaak is. De artsen weten het eigenlijk ook niet.
Het vele, overtollige slijm in de slokdarm belemmerd het spreken regelmatig maar het is nu ( de laatste 3 weken) zo erg dat het zijn kwaliteit van leven ernstig in het gedrang komt. Hij kan niets anders dan aan tafel zitten en om de 5 a 10 min het slijm weg laat lopen vanuit zijn mond.
Wie o wie heeft dit ook ervaren, wie heeft er tips??
Hij heeft trouwens nog steeds sondevoeding. Drinken gaat nu eigenlijk niet meer; alles komt terug. Hij had graag gaan proberen om te gaan "eten" na zijn overwinning om te gaan spreken. Dit is nu totaal niet meer aan de orde.
Wie kan ons helpen???

Groetjes Paola