Pseudomyxoma peritonei

[durym]

Beste allemaal,

Ik ben in april van dit jaar met pseudomyxoma peritonei (PMP), een zeldzame vorm van kanker, gediagnosticeerd. Vanwege het vroege ontdekken en onze grote kinderwens hebben mijn man en ik besloten de HIPEC-operatie uit te stellen en eerst te proberen zwanger te worden. Uiteraard was dit geen makkelijke beslissing en we hebben deze in nauw overleg met de oncoloog in het AVL en gynaecoloog in het UMCU genomen. Door middel van ICSI (soort IVF) ben ik inmiddels vier maanden zwanger van een tweeling. Een groot wonder... De HIPEC-operatie zal hopelijk in oktober 2009 plaatsvinden.

Ik ben inmiddels met PMP patiënten in contact te komen. We zijn inmiddels met z'n zessen! Laat even weten als je je bij ons aan wilt sluiten om ervaringen te delen en adviezen uit te wisselen.

Veel groeten,
Durym

[jollebol63]

Hallo Durum,
Ik ben wel geinteresseerd om aan te sluiten bij jullie groepje lotgenoten.
Hoe is het met je. Ondertussen als het goed is moeder geworden en geopereerd.
groetjes Jollebol63

[durym]

Beste Jollebol63,

Klopt ja, mijn jongens zijn inmiddels alweer bijna twee jaar! De HIPEC operatie was in september 2009 en is heel goed verlopen. Gelukkig geen complicaties en de PMP bleek zich nauwelijks verspreid te hebben tijdens de zwangerschap. Na twee maanden stond ik alweer op de ski's, maar moet wel zeggen dat ik echt in topvorm de HIPEC ben ingegaan.

Natuurlijk prima als je bij ons "clubje" wilt aansluiten. Geef me dan wel even wat emaildetails zodat ik je aan de groep kan voorstellen (ik zag even niet hoe ik je een persoonlijk bericht kon sturen via dit forum).

Groet,
"durym"

[Lungs]

Beste Durym en Jollebol,

Twee jaar geleden heb ik me geregistreerd voor dit forum, vannacht kan ik niet slapen en ben ik eindelijk toe aan posten hier (na opnieuw moeten registreren omdat ik m'n oude gegevens niet meer wist). Heel vreemd om meteen een post over pseudomyxoma peritonei tegen te komen.
Twee jaar geleden bleek mijn man pseudomyxoma peritonei te hebben; door nalatigheid van zijn internist kwam hij niet meer in aanmerking voor de HIPEC procedure. Hij wil zo lang mogelijk de ziekte op afstand houden en dat is tot enkele weken geleden goed gelukt. Het gaat nu echter steeds slechter met hem, zijn maag begint problemen te veroorzaken. Hij is al ruim een jaar uitbehandeld.
Ik probeer me hopeloos staand te houden om er voor hem te kunnen zijn. Uiteindelijk zal hij of door uitval van een van zijn organen, of door euthenasie overlijden. Ik wil hem kunnen steunen tot de laatste snik.
Hoe actief is jullie lotgenoten clubje?
Ik weet niet of ik hier veel kan komen; ik vind het vreselijk confronterend. Goed om te lezen dat voor jou de operatie op tijd kwam en geslaagd is!
Groet en geniet,
Nicky

[durym]

Beste Nicky,

Wat vreselijk om te horen hoe jullie situatie is. Het is inderdaad zo dat pseudomyxoma peritonei erg zeldzaam is en de diagnose daarom vaak gemist wordt. Ja, ik besef me terdege hoeveel "geluk" ik heb gehad. Deze vorm van kanker komt maar 1 keer per miljoen inwoners voor, dat wil zeggen dat per jaar 16 patienten in Nederland deze diagnose krijgen. Erg weinig. Omdat het zo weinig gezien wordt, is er ook weinig aandacht voor en wordt het dus ook weer vaak gemist.

In ieder geval is ons "clubje" een wisselende groep mensen die dan weer wel en dan weer niet actief zijn. Net als bij jou is er bij de ene persoon een tijdje behoefte aan lotgenoten contact en dan weer even niet. We mailen elkaar af en toe en zien wel wie er reageert, geen verplichtingen, maar vooral veel herkenning en het delen van ervaringen (vooral ook over het omgaan met de misselijkheid, darmklachten). Sommigen hebben net als ik de HIPEC operatie achter de rug en zijn onder controle. Anderen zijn er voor een familielid of hebben een dierbare aan PMP verloren. Mocht je eens een mail de groep in willen gooien, dan denk ik dat je me het beste een persoonlijk bericht kunt sturen zodat ik je aan de rest kan voorstellen. Ik hoor het wel.

Veel sterkte met deze moeilijke situatie!!

Groet,
"durym"

[Lungs]

Beste Durym en andere lotgenoten,

Mijn man is op maandag 9 mei door euthanasie in mijn armen overleden. Gisteren heb ik hem moeten laten cremeren. Dit is de eerste dag dat hij niet in huis is; hij was thuis tot ze hem ophaalden voor de crematie en ik hoop morgen zijn as al op te mogen halen (dmv een ontheffingsverzoek mbt vervroegde vrijgave van de as). Durym, ik zal je mailen/een prive bericht sturen. Ik ben nu vooral nog aan het malen en aan het turen naar niks in het bijzonder.
Mijn lieve prachtige man, 1960 - 2011.

[jada]

Wat een vreselijk triest bericht. Zo jong nog. Die verschrikkelijke ziekte heeft weer een slachtoffer gemaakt. Ik leef met je mee en denk aan je. Heel veel sterkte.

Liefs Jada

[liddy]

Van harte gecondoleerd.
Er brandt hier een kaarsje voor hem.
Gun jezelf de tijd om alles te verwerken.
Ik hoop zo dat je je emoties kunt uiten en iemand hebt om mee te praten.

[durym]

Beste Nicky,

Gecondoleerd met het verlies van je veel te jonge man. Ik lees net je bericht op het forum en moet er van schrikken. Wat vreselijk snel is het gegaan sinds je in april je eerste bericht postte. Hopelijk is het mogelijk gebleken om vandaag de as te ontvangen, zoals je heel graag wilde. Alhoewel niets meer hetzelfde zal zijn natuurlijk.

In ieder geval wens ik je alle kracht van de wereld om dit alles een plekje te geven. Alles uit je berichten spreekt met enorm veel liefde voor je man, dus ik kan me voorstellen dat dit verlies onmenselijk groot voor je moet zijn. Heel veel sterkte toegewenst in deze moeilijke tijd. Ik hoop dat je veel dierbare mensen in je nabije omgeving hebt die deze leegte samen met je kunnen dragen.

Liefs en heel veel sterkte,
"durym"

PS: Mocht je me nog een prive bericht willen sturen, dan kijk ik daar naar uit (maar voel je absoluut niet verplicht).

[Quiara1]

Dag, lotgenoten

Ik zal me even voorstellen.
Ik ben Gert, papa van 2 schatjes 9 en 3 jaar.
Ik zelf ben 36 jaar en woon in de provincie Antwerpen.
In mei 2009 kwaadaardige tumor op de appendix met uitzaaiingen naar de buikholte vastgesteld.
Diagnose, PMP in een vergevorderd stadium.
Gevolg, HIPEC operatie met verwijdering appendix, maag, dikke darm, mild, kapsel rond de lever en buikvlies afgepeld.
2 maanden later gehuwd en na het huwelijk gestart met 12 beurten chemotherapie (folfox)
Gespreid over 6 maanden (preventief).
Ik ben aangenaam verrast door jou (durym) initiatief voor een groepje PMP lotgenoten
Op te richten die hun leed met elkaar kunnen delen.
Na 2,5 jaar voel ik me eigenlijk al een hele tijd super goed voor wat ik allemaal heb moeten doorstaan.
Mentaal begint het echter te knagen dat ik mijn leed niet kan delen met andere die getroffen zijn door PMP laat staan leeftijdsgenoten die misschien de zelfde vragen hebben als ik.
Daarom zou ik me graag willen aansluiten bij jullie groepje om me zelf en misschien ook andere te kunnen helpen.

Groetjes,Gert

[Pinkeltje]

Hallo allemaal,
Mijn naam is Inge, ik ben 45 jaar. In november 2010 is bij mij eierstokkanker geconstateerd, maar tijdens de operatie (verwijdering van de eierstokken en baarmoeder) herkende de gynaecoloog het als PMP. In maar 2011 ben ik geopereerd in het AvL in Amsterdam. Tijdens deze operatie is mijn galblaas verwijderd en zijn enkele organen gestript en is een hipec uitgevoerd. Dr. Verwaal was redelijk optimistisch, maar helaas bleken er ook dikkedarmkankercellen aanwezig te zijn en een chemo was het gevolg. Ik vond dat heel erg heftig.
Tijdens de scan in december 2011 zijn toch weer twee plekjes gevonden en vorige week ben ik weer geopereerd door dr. Verwaal in het AvL. Nu is het weer opkrabbelen en afwachten. Volgende week maandag heb ik een belafspraak.
Ik heb er nu veel meer moeite mee dan de eerst constatering, zit er regelmatig doorheen. Mijn man is naar zijn werk en de kinderen naar school dus ik heb veel te veel tijd om na te denken.
Groetjes Inge

[durym]

Beste Inge,

Wat een heftig verhaal. Je zit gelukkig bij Dr. Verwaal in het AvL op de juiste plek, maar ik kan me voorstellen dat je een moeilijke tijd doormaakt. Die onzekerheid is vreselijk. Goed dat de gynaecoloog de PMP herkend heeft, dat is lang niet altijd zo. Bij mij was het ook de gynaecoloog, tijdens een kijkoperatie vanwege uitblijvende zwangerschap, en wel in het UMC Utrecht. Waar was jouw eerste operatie?

Voor jouw informatie (en misschien voor anderen die interesse hebben): op 14 april 2012 zal er een eerste PMP lotgenoten bijeenkomst in Hilversum plaatsvinden. We zijn met een groepje van ongeveer 10 personen, ieder met zijn eigen verhaal en achtergrond, de één gaat nog behandeld worden, de ander heeft de HIPEC al langer geleden ondergaan. Je bent van harte welkom, partners natuurlijk ook. Mocht je interesse hebben: mail mij of Gert even een persoonlijk bericht voor de exacte details.

Veel sterkte de komende tijd!

Hartelijke groet,
"durym"

[Raadschelders]

Hallo allemaal,
ik dacht dat ik me al erder had gemeld, maar ja, chemobrein.Sinds oktober 2008 weet ik dus ook dat ik PMP heb(had). Graag wil ik me bij jullie clubje aansluiten, want het is lang zoeken geweest. Via via hoor ik dat er
214 april ergens een bijeenkomst is, maar kan dan helaas niet.
Wel wil ik graag op de hoogte blijven.
Sterkte allemaal !
Trees

[Pinkeltje]

Hallo,
Mijn eerste operatie was in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp.
Tijdens mijn belafspraak van afgelopen maandag heb ik ieder geval gehoord dat ik nu niet aan de chemo hoef en daar ben ik heel blij mee. Nu kunnen we in ieder geval een zomervakantie naar Italie plannen.
Ik weet nog niet of ik 14 april zal komen. Ik ben niet zo'n prater, vooral niet in een groep. Ik houd het zeker in gedachten en wie weet misschien verander ik nog wel.
Groeten
Inge

[durym]

Fijn om te horen dat je nu niet aan de chemo hoeft!
Toevallig zeg, ik ben zelf in Leiderdorp opgegroeid. Daar hebben ze dus de PMP ontdekt?

Over de lotgenotenbijeenkomst in Hilversum op 14 april: ik ben ook niet zo'n prater hoor, en inderdaad vooral niet in een groep. Maar PMP komt zo weinig voor en ik kan me de paniek na de diagnose nog (te) goed voor de geest halen, dus ik kan me voorstellen dat anderen iets aan mijn ervaringen kunnen hebben. Jij zit nog midden in de behandelingen en ik begrijp heel goed dat je er dan minder op zit te wachten. Aan de andere kant, misschien is het zinvol om van anderen te horen hoe zij ermee omgaan. Je hoeft natuurlijk ook niets te zeggen en kan komen om vooral te luisteren. Ach, wat ik bedoel: doe vooral waar jij je goed bij voelt en wat voor jou werkt.

Sterkte de komende tijd!
Groetjes,
"durym"

[Pinkeltje]

Hoi,
Dat is inderdaad erg toevallig. Mijn man en ik zijn ook opgegroeid in Leiderdorp, het oude gedeelte. Wij hebben een tijdje gewoond op de Buitenhoflaan en wonen inmoiddels alweer een aantal jaren in Oude Wetering.
Zou je mij toch informatie willen sturen van de bijeenkomst. Het kan naar mijn mailadres (verhoogt@hotmail.com).
Inge

[Clairtje30]

Hallo,

mijn naam is Claire ik ben 30 jaar, Ik ben een dochter van een pmp patiënt. Graag zou ik deelnemen aan het lotgenoten groepje. Aangezien er weinig mensen zijn die bekend zijn met deze ziekte.

In 2007 is er na een echo kanker geconstateerd bij mijn moeder toen 57 jaar. Nadat zij geopereerd is in het diakonessenziekenhuis werd er medegedeeld, eierstokkanker in ver gevorderd stadium.
Na een second opinion in het AvL bleek dit pmp te zijn, en heeft zij een hipec behandeling ondergaan. Alle organen die zij kon missen zijn weg gehaald, en zij heeft ook een stoma gekregen.
Ze hebben toen niet alles weg kunnen halen. Ook omdat haar hart steeds protesteerde tegen de narcose, hebben ze eerder de operatie moeten staken. Het is 5 jaar stabiel geweest.

In september 2011 kregen wij te horen dat de bloedwaardes weer aan de hoge kant waren, en in december is zij weer onder de scan geweest waaruit bleek dat het weer helemaal mis was.
Omdat mijn moeder de langzaamgroeiende variant heeft zou zij in april de 2e hipec behandeling krijgen. Ze heeft nu plekken op de lever in de bekken op de maag en haar darmen zijn weer aangetast,
waarschijnlijk moet ze hierdoor ook een andere stoma.

5 april is het zo ver, ze wordt weer geopereerd in het Avl door dr verwaal en een 2e arts. hoe dichter bij het komt hoe moeilijker ik het heb.
Ze is er zelf ook ondersteboven van ze heeft van de 1e hipec een behoorlijk trauma opgelopen. Ook ik vind het moeilijk omdat ik nu weet wat er gaat komen, en wat voor periode er gaat komen.
Al kan ik er nu beter mee omgaan dan 5 jaar geleden. Toch komt het weer hard aan! Maak dan ook het meeste zorgen over de narcose. Ze zeggen daarnet toch weer 12 uur of langer gaat duren..
Omdat ze zich lichamelijk ook steeds zwakker gaat voelen is een operatie geen overbodige luxe.

Ik hoop hier wat steun te vinden van lotgenoten! Zijn er hier meer mensen die al een 2e behandeling hebben ondergaan?

Groetjes Claire

[liddy]

Heeft je moeder haar ervaringen met de 1ste hipecbehandeling besproken met de artsen?
Wellicht kunnen ze nu bij de hipecbehandeling rekening houden met haar negatieve ervaringen van de eerste keer.
Dus ik zou dit zeker aankaarten bij de arts.
Wat de narcose betreft, als het risico van de narcose te groot blijkt te zijn, gaat de hipecbehandeling niet door.
Dat er nu een datum is geprikt, betekent dat je moeder de narcose aan moet kunnen.
Hopelijk stelt je dit iets gerust.

[Clairtje30]

Ze heeft het wel aangekaart. Ze heeft nu een aantal gesprekken met bij helen dowling. Ze zou het lichamelijk moeten aankunnen maar haar hart reageert niet zo goed op de narcose. De vorige keer moesten ze vanuit het Slotervaart ziekenhuis een hartspecialist erbij halen omdat ze in het avl die specialisten niet in huis hebben vandaar dat ik mij daarover wel een beetje zorgen maak. We gaan er gewoon met frisse moed in dit keer! Ben eigenlijk wel benieuwd naar mensen die al meerdere keren de hipec hebben ondergaan, en wat hun ervaringen zijn??

[Clairtje30]

De operatie is goed gegaan. Haar buik zat voller dan ze dachten. Ze krijgt andere pijn medicatie dus ze is een stuk helderder dan de vorige keer. Ze heeft goede en slechte dagen en blijft erg misselijk, haar maag wil nog niet op gang komen. En haar bloeddruk en hartslag blijft hoog. Ze had het vandaag over een vrouw die ook haar 2e hipec krijgt die ze had ontmoet bij die testendag en dat ze nog nooit iemand had ontmoet die pmp heeft.

Jullie hebben toch een leden groepje?? Zou mijn moeder daar contact mee op kunnen nemen als ze uit het ziekenhuis is??

Groetjes

[durym]

Dat kan zeker Claire. Toevallig zal a.s. zaterdag (14 april) de eerste PMP lotgenotendag plaatsvinden in Hilversum. Dat is nog wat vroeg voor je moeder, maar daar zullen we ongetwijfeld ook bespreken hoe we het lotgenoten contact beter vorm kunnen geven. We zijn inmiddels met zo'n 10 patiënten in totaal. Wordt vervolgd dus. Geïnteresseerden (patiënten en/of familieleden) kunnen zich trouwens nog graag bij mij aanmelden.

[Clairtje30]

Bedankt voor je reactie! Jammer dat we er niet bij kunnen zijn! Zou je mij wat contactgegevens door kunnen geven zodat we contact kunnen opnemen als zij uit het ziekenhuis is? Ik denk dat het voor haar maar ook voor ons belangrijk is om ook eens verhalen van anderen te horen aangezien er nog weinig bekent is over pmp en de hipec behandeling.

Alvast bedankt!

[durym]

Claire, ik zal je een bericht sturen met daarin mijn emailadres.

[Clairtje30]

Hallo mensen die meelezen lotgenoten,

Het is enige tijd geleden dat ik hier geweest ben... Toch zwaar gehad de afgelopen tijd met het verlies van mijn moeder.. Heb er enig sinds vrede mee maar de manier waarop valt me erg zwaar. Bedankt voor de lieve berichtjes die ik van het lotgenotengroepje ontvangen heb. Ik snap dat het voor jullie confronterend is! Toch wil ik me hier wel voor gaan inzetten als eer voor mijn moeder. Hoop dat het goed met jullie gaat??

[Nila]

Beste mensen,

Ik ben net zoals jullie een van de weinige mensen die de PMP diagnose heeft gekregen. Ik heb/had een variant vanuit het eierstokgebied, met de blinde darm bleek niets mis te zijn. Sommige specialisten noemen het PMP, anderen stellen dat ter discussie vanwege mijn tumorlocatie.

Ik ben geïnteresseerd in contact met anderen met deze ziekte of ervaring ermee. Ikzelf ben behoorlijk jong nog, zit in mijn 2de overlevingsjaar na een operatie. Ik moet daarbij zeggen dat ik ook contact waardeer met mensen met kritische ervaringen met ziekenhuizen en zonder professionele medische achtergrond. Juiste vanwege de zeldzaamheid, het weinige onderzoek, de controversiële verschillende meningen, de hiërarchische/competitieve medische wereld. Als ik niet assertief doorgezet had, zouden mijn klachten nog lang genegeerd zijn geweest en de ziekte in een later stadium zijn ontdekt. Ik heb te maken gehad met verschillende ziekenhuizen, en heb ook bij ontdekking en na de operatie/diagnose assertief/kritisch moeten zijn naar bepaalde specialisten. Sommige specialisten hadden daar respect voor, anderen niet. Vooral ziekenhuis X niet (naam maar verwijderd wegens privacy) die geen second opinion en afwijkend advies waardeerden, maar achteraf heb ik toch gelijk gekregen van ook hen.

Zoals 'overlevers' weten, is er altijd die kans dat de ziekte er nog is, maar niet waarneembaar, of dat het terugkeert. Ik wil ervaringen delen over het omgaan met deze ziekte met zo een gebrek aan kennis en geen eenduidigheid in behandeling, vooral als je als leek in de medische wereld en dan ook nog die van kanker terechtkomt (ik als 'jonkie' omringd door gezonde mensen). Je wilt niet meer zodanig onvoorbereid zijn, mocht je weer in de achtbaan terechtkomen en met als mogelijk vooruitzicht de HIPEC, de mother of all surgeries. Mijn ervaring is vaak geweest dat artsen er vreemd/ongewenst op reageren als jij als patiënt assertief/kritisch blijkt, goed jezelf wilt informeren: laat de arts nou maar z'n werk doen en doe niet lastig. Er is vaak meer begrip ervoor als je heel voorbereid een auto of hypotheek wilt gaan aanschaffen met allerlei vragen, dan als je je wilt laten informeren over je eigen lichaam, een controversiële ziekte en behandelplan - is mijn eigen ervaring. Ik ben tot na de eerste operatie in het ongewisse gelaten over de sterke vermoedens die artsen hadden dat het PMP was. Ik vind dat je ook als leek een stem moet hebben en serieus genomen moet worden, het gaat immers om jouw leven en niet dat van een ander.

Na de eerste operatie bleek mijn assertieve/kritische houding wederom essentieel. Ziekenhuis X pushte mij tot een tweede operatie op onvriendelijke wijze en deed dit als de enige juiste vervolgstap overkomen (met alle respect, ik snap dat het soms noodzakelijk is en er geen keus is). Echter, voor mijn second opinion van een ander ziekenhuis Y heb ik goede ervaringen gehad met specialisten die mij behandelden als een persoon i.p.v. als een lichaam en een nummer, zij erkenden wel openlijk hoe weinig er bekend is over de ziekte, helemaal wat mijn variant betreft, en dat er daardoor nooit één waarheid is, één objectief behandelplan. Dit ziekenhuis Y communiceerde gelijk naar mij dat er geen consensus was binnen hun werkgroep, dat er slechts een meerderheid was voor het advies voor een afwachtend beleid. Ik nam dit advies over tot groot ongenoegen van ziekenhuis X, en bleef wel onder controle van ziekenhuis X. Pas vele maanden later gaf ziekenhuis X mij alsnog gelijk in mijn besluit. Ook pas achteraf heeft ziekenhuis X toegegeven dat er tevens binnen hun werkgroep discussie, geen consensus was geweest destijds over het te bepalen behandelplan.

Als patiënt wil je natuurlijk graag één duidelijk antwoord/oplossing hebben, maar liever heb ik een eerlijk antwoord waarin het gebrek aan kennis erkend wordt en de verschillende perspectieven, zodat ikzelf eerlijk over mijn leven kan beslissen met de beschikbare kennis. Ik denk dat ongeacht de kankersoort veel mensen zich zullen herkennen in het verhaal niet serieus genomen te worden, geleefd te worden door de medische wereld, niet als een mens gezien te worden en als gerespecteerde gesprekspartner. Met een heel zeldzame ziekte wordt het alleen dan nog extra lastig, omdat je zo afhankelijk bent van anderen, zelf zo weinig weet en extra opsporings-/onderzoekswerk moet doen met minder (toegankelijke) middelen en aanbod, en weinig zelf kan (ook mentaal en fysiek na de kankermoker/-molen).

Ik zoek hier geen mensen die partij willen kiezen, defensieve reacties, een discussie. We hebben al genoeg meegemaakt, iedereen heeft zijn/haar eigen ervaring (ook positieve met de medische wereld en datzelfde ziekenhuis X) en die wil ik in hun waarde laten. Iedereen heeft andere behoeftes en een andere houding in zo'n proces, en zoekt wat anders op de forums. Ikzelf zoek begrip, (h)erkenning, info. Ik hoop iemand te vinden die snapt wat ik probeer te vertellen en te vinden. Ik zou het zeer op prijs stellen. Misschien is er zelfs een groter netwerk (ik vind de contributie voor het internationale PMP Pals zelf te hoog), internationaal, met bijv. Vlaamse lotgenoten.

Apart hiervan ben ik ontzettend benieuwd of iemand weet welk (internationaal) onderzoeksinstituut wel zich bezig houdt met PMP en daarbij de context (o.a. leefstijl, biologische geschiedenis) van de patiënt betrekt om beter inzicht te krijgen in ontstaan, ziektebeeld, behandelplan (ook voor kansen op voorkoming, vroegtijdige opsporing en om betere behandelmethoden/alternatieven voor de HIPEC te ontwikkelen). Ik heb meegekregen van artsen dat er in Nederland niet specifiek naar PMP onderzoek wordt gedaan, maar ik wil graag mijn info 'doneren' aan andere instanties. Ook al is deze ziekte ontzettend zeldzaam en is daarom info van elke case relevant en kostbaar, mijn informatie en alles wat ik nog zou kunnen bieden, wordt niet gevraagd door de medische specialisten waar ik mee te maken heb gehad, en dat vind ik letterlijk een doodzonde.

Ik wens iedereen veel sterkte.

Groet