Alvleesklierkanker

[ilonavg]

Mijn moeder is 13 juli 2009 geopereerd aan alvleesklierkanker. Alles was goed gegaan. Tumor is geheel verwijderd. 1,5 week later kreeg zij de uitslag van de kweek. Tumor was kwaadaardig en er was een microscopische uitzaaiing gevonden. Hiervoor zou zij binnen 3 maanden chemokuur krijgen. Helaas zijn er meerdere fouten gemaakt waardoor mijn moeder 25 juli 2009 is overleden.

Mijn vraag is aan degenen die een whipple operatie hebben ondergaan, is er bij jullie een maag/darmsonde geplaatst waardoor de eerste tijd voeding is gegeven of kregen jullie al de volgende dag vloeibare voeding (vla/yoghurt) en vanaf de 4e dag vast voedsel?

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Ilona

[r.landouw]

hallo illona.
afschuwelijk dat je je moeder moet missen.

mijn operatie aan de alvleesklier is gelukkig geslaagd.
voeding was een probleem.
heb eerst een week sondevoeding gekregen, daarna heel voorzichtig stukje bij beetje vast voedsel.
bijvoeding via een sonde bleef tot op de dag van ontslag (na twee weken) een noodzaak, omdat ik maar niet wilde aankomen in gewicht.
thuis moest ik verrijkt voedsel nemen. alleen al de lucht maakte me misselijk. (zat tussen de oren)
gelukkig mag ik nu "gewoon" eten, al is het nog steeds niet veel.
sterkte.
ron

[stoffeltje]

hoi ron,
wees erg dankbaar,je bent 1 van de zeer weinige.
maar zoals ik lees van jou,ook een pure optimist.
maar dat helpt helaas niet bij ieder.
liefs stof

[birgitta]

Halllo,

Mijn vader is 16 oktober overleden aan de gevolgen van altvleesklierkanker. De artrsen zeiden dat dit soort kanker altijd te laat wordt ondekt. Veel mensen hebben het dus niet in de gaten dat ze het hebben, best wel eng vind ik.
Ik lees hier wel mensen die het hebben, ik vraag mij dan ook af of deze mensen zich daarvoor niet ziek hebben gevoeld of iets anders hebben gemerkt.

Aan mijn vader heb ik dus niets gemerkt maar goed mijn vader was niet de man die snel klaagden. En mijn moeder is nu precies 1 jaar geleden overleden dus het is wel erg snel achter elkaar, meteen geen kind meer

[stoffeltje]

hallo brigitta,
allereerst gecondoleerd met je vader.
je zal behoorlijk wat emotie"s op je af krijgen.

mijn broer had ook alvleesklierkanker,ook hij merkte geen bijzondere klachten die erop wezen.
ja wat langere verkoudheden en wat vaker.
toen ook meer vermoeidheid.
toen werd zijn bloed geprikt en daaruit bleek ,de noodzaak om een punctie te nemen.
toen hoorde hij het.

ook gecondoleerd met je moeder.
je zal het nu flink moeilijk hebben.
gooi je emotie"s er zo veel mogelijk uit en praat er zoveel mogelijk over.

zoek hulp als je het niet in je eentje om met de rouw om te gaan.
via de huisarts of groepen die samen werken om hun verdriet te verwerken.
het van je afschrijfen wil soms ook wat helpen.
weet niet of je broers of zussen hebt waar je het mee kan delen.

en ja door het verlies van familie word je sneller volwassen dan je verwacht.
je kan hier altijd terecht.
het komt veel voor.
ook de verwerking die daarna komt.
veel liefs en sterkte stoffel

[liddy]

Van harte gecondoleerd met het dubbele verlies.
Alvleesklierkanker hoort net als eierstokkanker tot de kankersoorten die eigenlijk altijd te laat worden gevonden.
Je hebt namelijk amper tot geen klachten bij deze vormen.
Dus dat je vader niets gemerkt heeft, is helaas heel normaal bij alvleesklierkanker.
Jij hebt zoveel op je bord gekregen dat het heel moeilijk te verwerken is.
Ik sluit me aan bij Stoffeltje zoek hulp, je hoeft het niet alleen te doen.
Sterkte.

[birgitta]

Dank je wel stoffel en Liddy. Ja moeilijk heb ik het zeker ik heb 1 zus en 1 broer, alleen kwam mijn broer al 14 jaar niet meer thuis waarom weten we op de dag van vandaag nog steeds niet. Mijn broer is dus niet op de crematie van mijn moeder geweest, ze heeft hem dus nooit meer gezien ook haar kleinkind nooit. Dit alles heeft haar veel pijn gedaan, het waren altijd twe handen op een buik. Maar bij mijn vader kreeg hij de kans om het toch nog goed te maken en dat heeft hij dan ook wel gedaan. Onze vader heeft de dinsdag voor zijn overlijden de kinderen en kleinkinderen bij hem geroepen omdat hij voelde dat het einde nadderde. Hij heeft dat heel goed gevoeld, het was een goede dag de pastor is nog geweest en hij heeft toen het laatste sacrament gehad, we waren er allemaal bij, ook mijn broer. Op het laasts moesten we mijn vader allemaal een kusje geven en dat heeft mijn broer ook gedaan, ze hebben wel 5 minuten gehuild met elkaar, en mijn vader zei, jongen ik hou van je en van je vrouw en van je zoon, die hij eigenlijk dus niet kend. Mijn broer zei, pap ik hou ook van jouw en doe je de groetejs aan mama. Dat was een mooi moment en dat koester ik.

Mijn vader had last van een kort termijn geheugen en dat werd dus ook steeds erger. Hij is de dag daarna haast niet meer wakker geweest hij had een morfine pomp en ze gaven hem nog iets zodat hij alleen nog maar sliep, en is dus in zijn slaap overleden. Was de hele dag bij hem ging weg om half drie en zei, ga maar naar mama het is goed geweest, Kwam thuis om half drie en toen ging de telefoon dat mijn vader om vijf voor drie overelden is.

Ja, nu komt de verwerking pas ook van mijn moeder dat heb ik nog niet eens verwerkt want mijn vader werd daarna meteen ziek, en dat is een heel proces geweest. De laatste drie maanden zat hij dan ook in een verpleegtehuis waar hij heel liefdevol verzorgd werd.

Stoffeltje was je broer nog jong toen hij deze ziekte kreeg? Je hoord het wel dat het ook op jonge leeftijd voorkomt.

[stoffeltje]

hoi brigitte,
mijn broer kreeg het in 2003 te horen ,bijna 51 jaar.
getrouwd een vader van 3 jong getrouwde dochters en 2 kleinkinderen en 1 opkomst.
je zal het flink moeilijk hebben,het rouwen is nu dubbel op en je zal je alleen zonder ouders voelen.
al mankeerde ze wat ,je had ze toen nog.

mooi dat je vader en je broer het samen nog goed konden maken.
en een verdriet dat je moeder dat niet kon.
praat met je zus over jullie gezamelijke verdriet en gevoelens.

huilen en praten,stop je gevoel niet weg,je komt het later tegen en dan is de klap harder.
zoek zonodig hulp bij praatgroepen over rouwverwerking of bij de pastor.
blijf er niet mee lopen.

scherpe kanten van het verdriet slijten op den duur,maar hou de mooie momenten vast.

zelf loop ik bij een dominee om erover te praten.
er waren in korte tijd ook meerdere overleden o.a. mijn ouders.<geen kanker>.
als je wat kwijt wilt ,of het even niet aankan,kan je hier altijd aankloppen.
veel lief en sterkte stoffel!

[r.landouw]

hallo Brigitte,Stoffeltje en alle andere lot-/bondgenoten.
eindelijk de moed om dit forum weer op te zoeken.
als ik dit alles lees kan ik alleen maar dankbaar zijn door het oog van de naald te zijn gekropen.
ik was al langere tijd moe, weinig eetlust, steeds minder smaak.
maar ach, wellicht een griepje? was mijn gedachtengang.
wel merkte mijn omgeving op dat ik steeds geler werd, ook mijn oogwit.
toen ik na een douche letterlijk door de knieen ging, greep mijn echtgenote drastisch in.
resultaat: binnen een uur op intensive care.
volgende dag operatie.
gelukkig was de staf heel eerlijk:
"op de kop van de alvleesklier zit iets wat er absoluut niet thuishoort. u moet rekenen op alvleesklierkanker.
wij werken op dat gebied samen met het AMC. U krijgt een verwijzing"
onderzoek AMC wees uit: alvleesklierkanker.
meteen op wachtlijst gezet.
kwam goed uit, moest toch aankomen en sterker worden.
je leeft dan eigenlijk al in een roes.
alles en iedereen is in beweging. je bent niet volslagen passief, maar het ontbreekt je aan kracht om actief deel te nemen. je merkt ook steeds meer dat je lichamelijk uitgeput raakt.
ik vond het niet erg voor mezelf, maar wel voor de anderen.
die zitten toch in spanning (voor de zoveelste keer, na mijn opnamen als gevolg van buikvliesontsteking. de dood van ons kleindochtertje, nauwelijks 16 maanden oud, mijn zware psoriasis aanvallen, de operaties van mijn vrouw, het uitvallen van het licht in een van haar ogen)
wat me ontroerde was de uitlating van mijn kleindochter: "oh opa, wat ben je afschuwelijk mager. maar gelukkig ben je er nog. ik was zo bang dat je met Kerstmis al dood zou zijn"
ze heeft al eerder een drama te verwerken gekregen: haar zusje (nog) levend het ziekenhuis in, gestorven eruit.
nu is in mijn ogen de situatie gestabiliseerd.
met een hele groep kan ik aan mijn herstel actief meewerken.
"herstel en balans"
niet alleen lichamelijk sterker worden, maar ook veel praten.
Tjonge wat een sterke waakzame en actieve beschermengel moet ik mijn hele leven al hebben.
ik kan alleen maar heel dankbaar zijn.
vandaar dat ik vast van plan ben, er al mee bezig ben, alle anderen een riem onder het hart te steken.
dat wil zeggen: proberen dat te doen.
iedereen heel veel sterkte, liefde, warmte en geluk toegewenst.
ron

[cpalings]

ik snap niet waarom de berichten zo oud zyn en hoe het met de mensen is

[ilonavg]

Hallo,

Dat er zo weinig berichten staan komt waarschijnlijk omdat deze ziekte in zijn soort relatief weinig voorkomt en niet te genezen is. Tenminste dat is wat mijn ervaring is.

Groeten, Ilona

[stoffeltje]

hoi ,
helaas komt alvleesklierkanker vaak voor!
er staan op andere topics meerdere mensen die dit hebben of fam.leden .
mijn broer had het helaas ook.
het is 1 van de moeilijkste plaatsen en het is hartnekkig.
het verloop kan wisselend zijn.
mijn broer kreeg er gelukkig tijd bij.
de behandelingen die mogelijk zijn wisselen ook .
ik hoop voor je dat mensen hier ook reageren.
veel sterkte stoffel..

[anky]

Eind april 2010 werd mijn moeder geel in zowel gezicht als haar urine. De huisartsassistente vond dat ze het nog maar even moest aanzien .......mijn moeder is dus naar het ziekenhuis gefietst en daar in de wachtkamer van de internist gaan zitten net zolang tot ze geholpen werd. Die maakt dezelfde middag een CT scan, wachtte samen met haar op de uitslag en stelde om 18 uur 's avonds een whipple operatie voor die 16 mei werd uitgevoerd. Daarna is haar spijsvertering/darmen/ontlasting nooit meer normaal geweest vanwege gebrek aan enzymen. Veel diarree maar de bloedwaarden werden steeds beter. Na een jaar ging ze voor de standaard controle scan. Daar bleek dat op de plek van de operatie toch weer een tumor groeide, opereren kon niet meer, dat was juli 2011. Mijn moeder verzwakte zienderogen. Vanaf november kwam de thuiszorg 2x per dag langs (ze woont alleen en alle kinderen wonen aan de andere kant van het land met fulltime banen en jonge gezinnen). Rond de jaarwisseling viel ze en kon niet meer opstaan, ze kreeg de diagnose terminaal = minder dan 3 maanden levensverwachting. Ze wilde graag thuis blijven en thuis doodgaan. Dankzij de 24/7 verpleegkundige hulp van Royal Care kon dat, AWBZ gefinancieerd, stervensbegeleiding wrang genoeg door dezelfde huisarts die haar in eerste instantie niet wilde zien toen ze geel werd .
Op 22 februari jl. is ze overleden zonder al te veel pijn (met 10 paracetamol per dag kon ze het uithouden) , zonder misselijkheid, maar vreselijk mager en verzwakt en totaal incontinent met elke dag spuitdiarree dus luiers vol ( dat voelt wel mensonwaardig). Dat ze het zo lang heeft uit gehouden kwam omdat ze tot op de laatste dag geweldige eetlust hield. Vanaf het laatste ziekenhuisbezoek had ze wel last van toenemende verwardheid, stemmen horen (van mijn overleden vader) en paniekaanvallen (denken dat ze inbrekers hoorde) maar daar waren goede medicijnen voor die ze 's nachts nam, lekker op sliep en daardoor overdag niet suf was.
Mijn oom hoorde in 15 maart 2012 dat hij altvleesklierkanker had, stond de week daarvoor nog op de tennisbaan maar werd ook geel. Op 5 april 2012 overleed hij al, zo snel kan het dus ook gaan. Hij had veel last van jeuk door de geelheid/gal en braakte bij meer dan 1 slok water, dus dan geeft het lichaam het snel op.