esthesioneuroblastoom

[honders]

:'(wie kan mij meer vertellen over esthesioneuroblastoom?
gisteren gehoort dat ik dat in de neus heb zitten
titia

[Tineke de Vries]

Ik ben Tineke 37 jaar.Bij mij is in aug. 2002 een esthesioneuroblastoom geconstatteerd.Bij mij is die tumor in de neus begonnen.Daarna is hij doorgegroeid tot achter mijn linkeroog.Ik ben twee keer geopereerd om die tumor te verwijderen.Daarna 32 keer bestraald.Na een half jaar had ik uitzaaiingen in longen en ribben.Na 6 chemo's was ik schoon.Nu na een half jaar is het voor de 2e keer terug.Heb nu weer 3 chemo's gehad .Maar nu wordt ik voor de keuze gesteld: 2 hele zware CTC chemo's te ondergaan.Alleen er is geen zekerheid dat ik het overleef.Je wordt er echt doodziek van.Zoals we nu bezig zijn kan het ook niet doorgaan.Dan helpen de chemo's op het laatst ook niet meer.De tumor steeds sneller weer terug.Is er iemand die ervaring heeft met twee zware CTC chemo's die me er meer over kan vertellen?

Groetjes Tineke de Vries
Oldeberkoop