ependymoom

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.

Moderator: liddy

Gast

ependymoom

Berichtdoor Gast » Di 05 Feb 2002 23:23

hoi lotgenoten,

Bijna 4 jaar geleden werd er bij mij ondekt dat ik een tumor in mijn ruggemerg had. Deze is toen operatief verwijderd en daarna nog nabehandeld met een kuur bestralingen. Nadat ik eind vorig jaar opnieuw klachten kreeg is er een MRI scan gemaakt begin dit jaar. Opnieuw een ependymoom nu laag in mijn rug. Ik ben net geopereerd en zal straks opnieuw bestraalt moeten worden. De kans is groot dat dan mijn hele zenuwstelsel bestraalt moet worden. Is er iemand die hier ervaring mee heeft en wat de evtuele gevolgen hiervan kunnen zijn?
Ik ben benieuwd naar jullie reactie
groeten,

Henriet

Noor

Berichtdoor Noor » Zo 18 Mei 2003 12:17

Hoi Henriet,
Ik heb ervaring met ependymomen in het ruggenmergkanaal. Kijk op mijn website: http://home.wxs.nl/~noorwout.

Sterkte,
Noor

anne

ependymoon

Berichtdoor anne » Wo 03 Dec 2003 22:59

Hallo Henriet,
Bij mij is vorig jaar een ependymoon verwijderd uit mijn ruggemerg. Deze zat in de onderrug na de operatie 28 keer bestraald. Momenteel gaat het redelijk goed met mij, ik heb alleen veel last van pijn en functie verlies. Nog steeds erg moe mijn leven is erg veranderd na de diagnose. Eindelijk vind ik nu iemand die het zelfde heeft, ik hoop dat het nu goed met je gaat!!!! Laat je eens wat van je horen asjeblieft. Bvd.

Sterkte vriendelijke groet Anne

Jantine

Berichtdoor Jantine » Di 06 Jun 2006 22:35

Hoi. Ik ben een halfjaar geleden geopereerd aan een ependymoom, laag in mijn rus tegen mijn ruggemerg aan. ik had heel erg rugpijn, daardoor is het eigenlijk ontdekt.
sterkte, groetjes jantine

JR
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 10 Aug 2006 16:59
Locatie: steenwijk

ependymoom, ik ook

Berichtdoor JR » Do 10 Aug 2006 17:09

beste mensen,
Ook ik heb een ependymoom (laag) in mijn rug. Ik ben november 2005 geopereerd en in maart weer omdat de eerste keer geen succes was. Nu lijkt het beter gelukt en gaan we verder met bestraling.

Lichamelijk gaat het heel goed behalve wat spierkrachtvermindering in mijn voet(heffers). En ik kan niet meer zelf plassen.

Graag hoor ik hoe het met jullie is!?

Groetjes,

Jan Roelof

keesmol
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 23 Jul 2013 15:49

Re: ependymoom

Berichtdoor keesmol » Wo 24 Jul 2013 00:01

hallo Jan Roelof,
ik dacht een reactie geplaatst te hebben maar vind hem niet meer terug in dit forum.
ik woon ook in steenwijk en ben in 1991 geopereerd....na een revalidatie periode ging het best redelijk. maar nu dreigt het toch weer mis te gaan. dit n.a.v. een mri onderzoek van de wervelkolom.
ik zou het leuk vinden om eens kennis met je maken en onze ervaringen te delen.
waarschijnlijk krijg ik half augustus een advies/behandel plan en moet ik een beslissing gaan nemen.
met vriendelijke groet,
Kees Mol

JR
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 10 Aug 2006 16:59
Locatie: steenwijk

Re: ependymoom

Berichtdoor JR » Vr 26 Jul 2013 09:48

Beste Kees,
Spannende tijden. Ik heb je een e-mail gestuurd.
Groeten,
Jan Roelof

kees mol
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Vr 29 Nov 2013 00:34

Re: ependymoom

Berichtdoor kees mol » Za 14 Dec 2013 01:07

heb recent het advies gekregen om "het aan te zien".
neurochirurg en radioloog zien nog geen noodzaak tot operatie (te groot risico) of bestraling.
in overleg met de behandelend neuroloog gaat mijn dossier nu naar het umcg

simonne
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 04 Apr 2014 20:15

Re: ependymoom

Berichtdoor simonne » Vr 04 Apr 2014 21:04

hallo,ik ben simonne .ik ben geopereerd in 1986 ,voor zo ver ik weet gaat alles goed met mij .Natuurlijk heb ik ook vermindering van de spieren vooral langs de rechterkant .Mijn tumor was van c2 tot c6 dus de eerste maanden was dat niet alles ,leren lopen vooral de trappen maar ik had goede hulp .ik ben toen 40 jaar geworden in het ziekenhuis van het UZ edegem in belgie .

Jody
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 24 Jul 2014 11:57

Re: ependymoom

Berichtdoor Jody » Do 24 Jul 2014 12:11

Hoi mensen.

Bij toeval kwam ik op deze site terecht, want ik wist niet eens dat dit bestond.
Mijn naam is Jody en ik ben in 1992 geopereerd aan een ependymoom, met als gevolg een partiële dwarslaesie en een deel van de tumor is blijven zitten, tot op heden gelukkig nog geen uitzaaiingen.
Bij mijn weten is dit een vrij zeldzame tumor en ik heb altijd gedacht dat het goedaardig was en niet erfelijk.
Nu wil het merkwaardige toeval dat mijn zus vorige week is geopereerd aan een ependymoom in haar nek en men vertelde dat dit kwaadaardig is, is er bij deze groep iemand die iets meer over een ependymoom weet?

En verder zou ik graag weten hoe het met jullie allen is, ik woon trouwens in Dalfsen, niet zo heel ver van Steenwijk vandaan.

Groetjes, Jody

Jody
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 24 Jul 2014 11:57

Re: ependymoom

Berichtdoor Jody » Do 24 Jul 2014 12:21

Anne, kan het zijn dat ik jou ken van de dwarslaesievereniging?

Groetjes, Jody

kees mol
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Vr 29 Nov 2013 00:34

Re: ependymoom

Berichtdoor kees mol » Za 13 Dec 2014 23:13

Eind november 2014 is er weer een mri gemaakt.
Deze week telefoon van de neurochirurg.
t.o.v. juni 2013 zijn er geen veranderingen opgetreden.
wanneer de tumor zou groeien dan is alleen een operatie en bestraling een optie.
Ik zou zo graag iets met alternatieve geneeskunde willen proberen.
Of met medicatie.
Weet iemand een oplossing?
Ik vind dit wachten op verslechtering zo vervelend.

kees mol
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Vr 29 Nov 2013 00:34

Re: ependymoom

Berichtdoor kees mol » Za 23 Mei 2015 00:54

Tot nu toe heb ik geen enkele reactie gekregen behalve een paar mailberichten van mijn plaatsgenoot.
Leest niemand die forum?
Jaarlijks word ik opgeroepen voor een mri scan. Tot nu toe geen veranderingen in het beeld.
Lopen gaat steeds minder gemakkelijk.

Jantine90
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 23 Nov 2015 15:38

Re: ependymoom

Berichtdoor Jantine90 » Ma 23 Nov 2015 15:42

Hee hallo :)
Ik ben 10 jaar geleden geopereerd aan een ependymoom in mijn onderrug. De operatie is heel goed gegaan en er waren geen verdere uitzaaiingen te zien. Ik moet nog steeds om de paar jaar een controle MRI laten uitvoeren. Er was op de scans nog iets te zien, maar dit kon ook littekenweefsel zijn en er is voor gekozen om dit zo te laten en in de gaten te houden. Gister weer een MRI gehad, en het is toch welke keer wel weer spannend om te wachten op de uitslag. Maar ik ga er van uit dat alles goed zit :)
Maar als er iemand is die behoefte heeft om er over te kletsen, stuur me gerust een berichtje!

Liefs

huijer
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 16 Mar 2016 17:43

Re: ependymoom

Berichtdoor huijer » Wo 16 Mar 2016 17:56

hoi allemaal
ook bij mij is er een tumor (ependymoom) gevonden in boven in de nek in midden in het ruggenmerg ook bij mij is operatie nog geen opie want hou er waarschijnlijk een dwarsleasie aan over moet ieder half jaar de emri scan in en het is steeds weer afwachten of het weer gegroeid is vind zelf zeer weinig imformatie over operatie of afloop hiervan misschien dat ik hier meer lotgenoten en informatie vind


groetjes thijs

Dorieke
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 16 Dec 2016 22:58

Re: ependymoom

Berichtdoor Dorieke » Vr 16 Dec 2016 23:05

Hoi Thijs

Hoe gaat het nu met je? Ik ben in 2013 geopereerd aan een tumor in mijn ruggenmerg in mijn nek. Natuurlijk is het voor iedereen anders. Maar ik heb ook veel gezocht naar vergelijkbare verhalen; een beetje houvast. Mocht je vragen hebben; laat maar weten. In ieder geval veel sterkte.

Groetjes Dorieke

dolfijnmeisje
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 31 Mei 2017 13:41

Re: ependymoom

Berichtdoor dolfijnmeisje » Wo 31 Mei 2017 13:47

Hallo,

Ik ben Sarah 23 jaar.. Toen ik 18 was in het jaar 2013 begonnen de klachten een jaar later bleek dat ik een tumor onder in mijn rug had zitten (precies bij mijn staartbotje). Ben hieraan geopereerd op 14 juli 2014 ook is onderste ruggenwervel vastgezet met schroeven
.. Nu loop ik al drie jaar in revalidatie > spieren aansterken > conditie opbouwen > looptraining
Heb veel klachten en (zenuw) schade overgehouden.
- incontinentie > moet elke dag katheteriseren
- zenuwpijn in benen en voeten
- darmen werken niet optimaal
- klauwen van de tenen
- het niet volledig kunnen afrollen van de voeten
- ook heb ik voor lange afstanden spalken aan beide onderbenen

Elk jaar moet ik onder de MRI scan .. gelukkig is er nu niks meer te zien.!

Daniil
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 28 Jun 2017 14:54

Re: ependymoom

Berichtdoor Daniil » Wo 28 Jun 2017 15:15

Hallo iedereen,

In juli 2016 ben ik voor de tweede keer geopereerd aan een ependymoom (laaggradig). Deze zat in mijn ruggenmerg ter hoogte van mijn schouders.

Ik merkte direct na de operatie uitvalsverschijnselen. Mijn linkerbeen voelde aan alsof het 'sliep'. Daarna is dit gevoel veranderd in een gespannen hamstring waardoor ik mijn linkerknie niet kan strekken. Ook trekken al mijn beenspieren samen wanneer je mijn been aanraakt. Herkent iemand dit? Verandert dit ooit?

Verder ben ik het aanrakingsgevoel in de hele rechterkant van mijn lichaam kwijt geraakt. Van tenen tot schouder.


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast