hersencyste midden in het hoofd

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
miss-joy
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 06 Mar 2012 01:18

hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor miss-joy » Di 06 Mar 2012 01:29

Hallo ik ben ben 24 jaar, ben sinds kort achter ik een cyste in het midden van me hoofd hebt zit naast me pijnappel.
Me cyste is ongeveer 4 centimeter en neuroloog zegt dit geen kwaad kan. heb elke dag koppijn en zie slecht, soms misselijk, ene moment zie beter, soms voel me even goed maar kan zomaar over zijn.
mijn arts zegt dat me cyste en me te hoge hersendruk niks met elkaar te maken hebben, ik geloof dit niet want te hoge hersendruk deze aandoening denkt mijn hoofd ik een schijntumor heb,
maar zit echt iets in me hoofd gelukkig goedaardig maar toch.
Heeft iemand hier ervaring mee of weet iemand een arts die hier wel in gespecialiceerd is.
Mijn hersendruk was 32 en hoort tussen de 10 en de 15 te zijn. ze nemen elke maand hersenvocht af via ruggenprik, soms is me druk iets lager.
Ben al 5 a 6 x geweest elke keer als me prikken krijg ik een lek en heb ik druk van 1. moet dan week plat liggen voordat me hersenvocht weer normaal is, kan niet lopen niks.
Hoop iemand hier ervaring mee heeft en mij advies kan geven
vriendelijk groetjes

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor liddy » Di 06 Mar 2012 11:35

Wat een pech.
Ga eens praten met de huisarts. Laat hem/haar eens uitleggen waarom je cyste en de hoge hersendruk niets met elkaar te maken hebben.
Een huisarts gebruikt vaak gewone taal die jij en ik wel kunnen begrijpen.
Vraag hem/haar ook wat hij/zij er van vindt om naar een ander ziekenhuis te gaan en welk ziekenhuis hij/zij dan adviseert.

Marianne60
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 09 Mar 2012 10:00

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor Marianne60 » Vr 09 Mar 2012 10:10

Hallo,

Heb je verhaal gelezen en wil even een reactie geven.
Ik ben in 2004 geopereerd, ik zou een cyste van ruim 4cm hebben aan de pijnappelklier.
De cyste bleek een met vocht gevulde tumor.
Mijn klachten waren slecht zicht, duizeligheid, misselijk, veel hoofdpijn.
Door de cyste was het aquaduct al gedeeltelijk afgesloten, maar volgens de artsen had het allemaal niks te maken met mijn klachten. Ze zouden me goed in de gaten houden.
Ik ben zelf verder gaan zoeken want ik voelde dat het niet goed ging.
Wat ik toen hoorde waren er in Nederland maar twee neurochirurgen die in dat gebied konden opereren.
Waarom stuurde mijn behandelend neuro me niet door is altijd mijn vraag geweest.
Ze kenden nl die specialist wel.
Eind van het verhaal moest ik met spoed na 2 weken geopereerd worden, en werd me verteld dat het zonder operatie het niet zou redden.
Als je meer wilt weten hoor ik het wel van je.

Groetjes,
Marianne

marissaplaggenborg
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 01 Sep 2014 14:02

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor marissaplaggenborg » Ma 01 Sep 2014 14:12

Hallo @Marianne60 ,
Ik heb precies hetzelfde als jou, ik heb sinds december hele erge hoofdpijn, toen kreeg ik een ct scan en daar kwam niks uit. Paar maanden later , begon ik uitvalverschijnselen te krijgen , ik raakte verward , kreeg epeleptie aanvallen , misselijkheid , slecht zien , misselijk , overgeven , en zo kan ik nog wel doorgaan , toen ben ik weer naar de huisarts gegaan en kreeg ik een MRI in Amsterdam , waar ik nu ook loop in het VU , uit de scan bleek dat ik een cyste in mijn pijnappelklier heb , volgens de neuroloog kan dit geen kwaad en kunnen mijn klachten niet van een cyste komen , ook een EEG scan gehad om uit te sluiten of ik werkelijk epeleptie zou hebben en dat was wel het geval , ik weet wel degelijk dat ik epeleptie heb door hetgene in mijn hoofd , heb nog nooit epeleptie gehad in me leven , ben nu 17 jaar en dit is zomaar gekomen , sinds ik met me hoofd zit , slik nu anti epileptica maar daar reageer ik niet op , aanvallen worden steeds erger , ik word alsmaar zieker en kan soms amper lopen van de pijn , nu heb ik laatst weer een scan gehad , en was er blijkbaar niets te zien , ja alleen de cyste nog , verder word daar helemaal niets aan gedaan , nu lees ik dat dat van jou toch een tumor bleek te zijn , hoe hebben ze dat ontdekt? En hoe is het nu inmiddels met je?
Wou toch even reageren , schrok wel van je verhaal , veel sterkte !

Groetjes,
Marissa

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor liddy » Ma 01 Sep 2014 14:40

Even inhaken.
Het woord tumor wordt door ons allemaal vertaald met kanker en dat wil het woord tumor helemaal niet zeggen.
Letterlijk betekent tumor: zwelling. Als nu de arts het gewone woord zwelling had gebruikt, had jij helemaal niet aan kanker gedacht.
Daarnaast is het ook nog zo dat een tumor/zwelling helemaal niet hoeft te betekenen dat het kwaadaardig is.
Jij hebt vast weleens een zwelling gehad, die zonder dat jij het wist een tumor wordt genoemd.
Een buil, een wrat, een steenpuist zijn in artsentaal ook een tumor.

marissaplaggenborg
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 01 Sep 2014 14:02

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor marissaplaggenborg » Wo 01 Okt 2014 20:46

:?: :|

kink
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 20 Mar 2015 14:23

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor kink » Vr 20 Mar 2015 14:40

Ik vermoed dat ze er van uitgaan dat die cyste er al lang zit van bij je geboorte en dat de hersenen er zich aan hebben aangepast.
Maar het kan volgens mij ook door een hoofdtrauma komen dat die cyste zich ontwikkelt. Dan duwt deze het hersenweefsel weg, en ik kan maar niet geloven dat dat geen klachten zou geven.
Ik zelf heb last van een arachnoidale cyste, links temporaal. Ik heb een barstende hoofdpijn sinds enkele maanden en hoor een laagfrequente bromtoon in mijn linkeroor. De cyste zit ook links, en men zegt dat dat niets met elkaar te maken heeft. Waarom niet? Ik ben al langs een oorarts, kinesist, huisarts geweest en die vinden niets. Ik ben gezond als een kippetje. Alleen voelt het wel alsof mijn hoofd in een bankschroef zit.

Ik heb zeventien jaar geleden een trap op mijn hoofd gekregen. Daar is ook een CTscan van en daar is geen cyste op te zien.

marionvermander
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 28 Mei 2015 16:23

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor marionvermander » Do 28 Mei 2015 16:48

Hoi iedereen,

Ik ben toevallig op dit forum terecht gekomen na dat ik de resultaten binnen heb gekregen van mijn NMR Scan.
Het is een lang verhaal maar zal het kort proberen te houden, hopelijk kan iemand mij verder helpen.
Het begon allemaal jaren geleden, problemen met de schildklier. Na veel doktersbezoeken en medicatie om de schildklier terug normaal te laten functioneren ging het de laatste 3 jaar alleen maar bergaf.
Na herhaaldelijke dokter bezoeken waar ik niet begrepen werd en alleen maar de diagnose kreeg: BURN-OUT/CVS/DEPRESSIE had ik het helemaal gehad.
Ik ben op zoek gegaan naar een endocrinoloog die wel wilde luisteren en ben terecht gekomen bij DR. Francis Coucke te Antwerpen , België.
Na mij verhaal gedaan te hebben en ettelijke bloed en urine onderzoeken bleek er wel wat meer aan de hand.
Een lekkende darm om te beginnen ( leaking GUT zoals ze zeggen ) gevolg: massaal veel infecties en bacteriën in de darmen, vergiftiging van eigen lichaam .
De nodige medicatie hiervoor ingenomen en ja hoor problemen opgelost, schildklier is zo goed als mogelijk onder controle. Dus ik gelukkig. Ik dacht nu zal alles beter worden. Maar niets was minder waar want ik blijf moe en pijn hebben.
Uit al die testen bleek dat er nog heel wat meer aan de hand is. Mijn bijnier zou niet goed functioneren en geen cortisone aanmaken hiervoor moet ik 16Mg Medrol en 20 mg DHEA nemen per dag met de nodige bijwerkingen natuurlijk. Maar goed ik dacht als dat helpt waarom ook niet. Maar niets is dus minder waar , de Medrol en DHEA alleen blijkt ook niet voldoende te zijn, dus zijn we verder gaan zoeken. En ja hoor na ettelijke extra testen bleek er ook een probleem te zijn met mijn groeihormoon ? Ook deze zou zichzelf niet voldoende aanmaken.
Oeps en nu , dus dan maar onder de scan waaruit blijkt : Incidentele bevinding: pineaalklier cyste (van 14 mm sagittaal op 7 mm) craniocaudaal, verder zonder massa-effect.
Houd dit nu echt nooit op. Heeft er iemand een idee of ik mij zorgen moet maken over die 14mm sagittaal en 7 mm craniocaudaal.
Het probleem is dat ik echt op zoek ben naar een oplossing want dit houd een mens gewoon niet vol, door al deze medische kwalen krijg ik de ene LUPUS aanval na de andere, wat nog voor de meeste problemen zorgt.
Lupus auto immuun ziekte die de goede cellen aanvalt in jou lichaam ipv de slechte. In feite een aanval op je eigen lichaam. In mijn geval resulteert dit in chronische pijn in de spieren en de gewrichten je kan het een beetje vergelijken met reuma denk ik. Het komt en het gaat maar het vergt zoveel van je dat je soms het gevoel hebt dat je ieder moment in mekaar kan zakken.
Ik ben echt helemaal moe, op , leeg en weet niet waarin waaruit op dit moment en heb niet direct het gevoel dat ik bij iemand terecht kan met heel gebeuren.
Iemand ervaring met dit alles?

Mvg Marion

miss-joy
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 06 Mar 2012 01:18

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor miss-joy » Vr 12 Jun 2015 16:42

Vind de opmerking beetje raar van liddy alsof ik dat niet allemaal niet gedaan hebt en een huisarts weet niet de info over een zeldzame aandoeningen !



Maar iedergeval om terug te komen op mijn verhaal ik ben geopereerd aan me te hogen hersendruk shunt in mijn rug gerkregen ben door veel zoeken naar Radboud gegaan in Nijmegen hoog opgeleide professor ,dokter groot huisen dankzij hem ik leef nog, als ik bij amc was gebleven ik was er niet meer geweest. Mijn druk was tegen 50 aan normaal lig je dan in coma amc wou een drain in mij hoofd plaatsen terwijl ik zelf aangaf daar geen ruimte voor was toen hoorde hoe groot de drain was had zelf mij mri scan thuis liggen vandaar ik het wist De cyste in mijn hoofd is de afgelopen 3 jaar niet gegroeit. Hief nu eerste paar jaar geen mri meer vaak zie ie dan niet meer groeit nog steeds heb ik veel hoofdpijn door onderuk omdat mijn hersendruk niet meer omhoog kan bij inspanning, en ook elke dag nog pijn in mijn hoofd maar dat is andere pijn dan bij inspanning zolang de cyste nergens tegen aandrukt halen ze m niet weg. omdat de operatie erg veel risico's hebt. Hoe is het bij jullie en hoe voelen jullie je groetjes bo derk


Zie ook ik in 2012 heb geschreven ik cyste naast mijn pijnappelklier hebt maar dit heb ik toen verkeerd neergezet ik heb gewoon een pijnappelklier cyste. Sorry voor mijn spelling ben dyslectisch niet mijn sterkste kan..

Wies
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 24 Mar 2018 21:18

Re: hersencyste midden in het hoofd

Berichtdoor Wies » Za 24 Mar 2018 21:23

Beste miss-joy,
Zou je mij iets meer over de operatie kunnen vertellen? En hoe gaat het nu met je?
In het ziekenhuis waar we nu onder behandeling zijn wordt verteld dat een cyste aan de pijnappelklier niet te opereren is...
Ben benieuwd wat dr grotenhuis in het radboud voor je heeft kunnen doen.
Alvast bedankt!


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast