pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor liddy » Vr 11 Dec 2009 15:12

Hoe toepasselijk is je gebruikersnaam.
Het is ook niet niks wat je overkomen is.
Ik heb bewondering voor je positiviteit.
Mocht je ooit eens een dipje hebben, lees dan vooral in het forum "De kracht van het positief denken".
Daar vind je ook iemand die zo positief is.

wonderwoman
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Vr 11 Dec 2009 13:25
Locatie: Zaandam

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor wonderwoman » Vr 11 Dec 2009 21:47

Dank je wel Liddy, voor je warme reaktie.
Ja, ik ben gelukkig gezegend met een positief karakter, en hoewel ik natuurlijk ook maar een mens ben en ook mijn slechte momenten heb, probeer ik toch altijd weer ergens een lichtpuntje te vinden. En dat lukt me ook meestal best wel goed.
Het moeilijkste is nu eigenlijk het wachten "tot de bom weer barst", en de plekjes op de milt en lever groter worden, en uiteindelijk een operatie toch weer noodzakelijk zal zijn. Dat kan over 3 maanden zijn, of over bijv. 3 jaar. Als ik mijn gevoel zou volgen, had ik die tumoren er liever vandaag uit dan morgen, het voelt heel onwezenlijk om de hele tijd met een soort van sluimerende vijand in je buik rond te lopen, die iedere dag toe kan slaan en je de das om kan doen. Aan de andere kant snap ik de dokter ook als hij zegt dat we vanaf nu zo min mogelijk moeten opereren, wachten tot ik klachten krijg (het zogenaamde wait-and-see-beleid).
Ik geniet intussen van mijn vier kinderen en niet te vergeten van mijn kleinzoon! Ik heb er in de afgelopen 13 jaar verschillende keren zo slecht voor gestaan, dat ik niet eens durfde te hopen dat ik ooit nog eens een kleinkind in mijn armen mag houden en kijk wat er nu gebeurd is...ik heb gewoon de liefste kleinzoon van Nederland, wat zeg ik, van de wereld!
Nogmaals bedankt voor je reaktie!
Groetjes van Marjan

P.S. Ik noem mezelf trouwens wonderwoman, omdat ik dat ook wel ben, maar ik werk ook bij Wonderwoman, vandaar!!! :D

Quiara
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 07 Nov 2009 16:04

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor Quiara » Di 15 Dec 2009 10:23

Hallo allemaal ,
Ik was aangenaam verrast toen ik zag dat er nog reacties waren gekomen over deze ziekte. Want wij worden er toch nog vaak mee geconfronteerd dat eigenlijk niemand iets van deze kankervorm afweet.
Vandaag gaan we naar het zieknhuis voor de 10 de chemo. We kunnen al gaan aftellen.... Mijn man moet 12 keer krijgen. En daarna zal het steeds afwachten zijn....
Ik ben blij te lezen dat er mensen zijn die al lang leven met deze vorm. Dat geeft me hoop!
Met mijn man gaat het relatief goed . te weten dat men ons in Mei jongstleden niet veel meer hoop geven werd...

Ik ben superblij dat ik samen met hem en onze twee kindjes van 1,5 j en 7 j kerst kunnen vieren!!
liefs quiara

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor stoffeltje » Di 15 Dec 2009 12:07

hoi quiara,
ben heel blij dat de chemo er voor jullie bijna op zit.
meestal zijn er mensen die hetzelfde hebben maar vinden geen lotgenoten omdat die verdeeld staan over forum.
ben blij dat er nog gereageerd is en jou ook toch weer hoop en meer vooruitzichten heeft gegeven.
probeer positief te blijven en op naar de feestdagen en geniet van de mooie momenten dan.
sterkte stoffel :wink:

kristinp
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 25 Dec 2009 12:16
Locatie: Herentals

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor kristinp » Za 02 Jan 2010 23:36

Hallo Marjan en andere lotgenoten
Ik herken mezelf zo goed in uw verhaal, heb zelf ook al drie jaar pmp, zware operatie achter de rug, apendics, milt, eierstokken en baarmoeder weggenomen
en ook een hipec behandeling gekregen. Na de operatie dacht ik echt, je krijgt mij nie klein en ben een verwoed fietster geworden (met koersfiets hé) en probeer elke week minstens 2 keer 50 a 70 km te fietsen en gezond te leven.
Maar het mocht niet baten want ik moet op 15 jan 2009 terug geopereerd worden. De ziekte is immers terug en ik zal het moeten aanvaarden en dat is moeilijk. Ook voor mijn naasten en vrienden, want langs de buitenkant zie je er helemaal niet ziek uit en niemand kent deze ziekte.
Maar ik heb veel steun aan jullie allen en nu weet ik da ik er niet alleen voorsta. Houd jullie zeker op de hoogte.
Groetjes Tinneke.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor stoffeltje » Zo 03 Jan 2010 12:21

hoi tinneke,
het is ook naar als niemand het ziet of kent,je kan er dan moeilijker met iemand over praten.
"gelukkig"zijn er hier ook lotgenoten waar je ook hun verhalen kunt lezen en delen.
dat steund toch wat.
zo te lezen heb je al aardig wat ondergaan,en toch zo een knokker gebleven<petje af>.
jammer dat het toch terug gekomen is,best zwaar voor jou en je fam..
heel veel sterkte met de operatie,ik duim voor je!
stoffel...

durym
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Zo 07 Dec 2008 12:47
Contact:

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor durym » Di 05 Jan 2010 13:39

Beste allen,

Toevallig surfte ik langs jullie discussie op het forum.

Op 29 september 2009 heb ik voor PMP vanuit de appendix de HIPEC operatie door Dr. Verwaal in het AvL ondergaan (baarmoeder en eierstokken eruit). Via mijn weblog ben ik in contact gekomen met andere PMP patiënten. Het is geen forum, maar we mailen af en toe om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen. Met z'n tienen vormen we inmiddels een aardige club. Ik hoor het wel als iemand interesse heeft om aan te sluiten.

Veel groeten en sterkte!
Durym

elisabethcc
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 26 Sep 2010 19:45

pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor elisabethcc » Zo 26 Sep 2010 20:07

Hallo,
Vorig jaar Oktober ben ik( Elisabeth, 55 jaar) geopereerd aan twee tumoren waarvan ze dachten dat ik eierstok en baarmoeder kanker had. Dit bleek niet zo te zijn, het kwam vanaf mijn blinde darm pseudomyxoma peritonei. In Januari ben ik opnieuw geopereerd, nu September 2010 blijkt de tumor weer terug te zijn. Ik heb te horen gekregen dat een operatie niet mogelijk is nu aangezien het te snel is teruggekomen en dat ik nu een behandeling krijg via chemo tabletten.

Ik zou graag via deze website in contact komen met mensen die hetzelfde hebben ervaren of er misschien iets meer over weten ( over de chemotabletten) .

Groetjes,
Elisabeth

willemJ
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 27 Jun 2013 16:58

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor willemJ » Do 27 Jun 2013 17:12

Hallo Bij mij moeder is ook buivlieskanker ontdekt en vastgesteld (4 juni 2013) en ze komt in aanmerking voor een hipec behandeling.
Haar dossier is inmiddels overgedragen aan het AVL (20 juni 2013) Nu staat er op de website van het AVL dat er een wachttijd is van 8-9 weken duurt dat dan echt zo lang kan dat ook eerder.
We hebben begrepen dat de artsen in het AVL deze week haar situatie gaan bespreken.
Nu is mijn vraag hoelang hebben jullie na de eerste diagnose moeten wachten voor dat je daad wekelijk geopereerd werd met de hipec ?

ik hoop zo iets te horen van jullie
vriendelijke groet W J

durym
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Zo 07 Dec 2008 12:47
Contact:

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor durym » Do 27 Jun 2013 17:42

Beste WillemJ,

Wat vervelend te horen dat je moeder buikvlieskanker heeft. De wachttijden wisselen misschien nogal, afhankelijk van de situatie per patiënt. Zelf heb ik destijds (2009) ervoor gekozen om de HIPEC uit te stellen, o.a. om eerst helemaal fit te worden. Ik denk dat het beste is om de artsenbespreking in het AvL af te wachten. Misschien besluit men daar dat het eerder moet.

Heel veel sterkte.

Hartelijke groet,
Durym

willemJ
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 27 Jun 2013 16:58

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor willemJ » Vr 28 Jun 2013 15:57

Beste Durym

Aller eerst hartelijk voor u snelle reactie.
Ik besef ook dat het per persoon verschillend is, ik hoop alleen dat me moeder zo snel mogelijk geholpen zal worden.
Liever gisteren nog dan vandaag. We hebben inmiddels gehoord dat de artsen in het avl haar nog moeten bespreken en dan pas krijgt ze een uitnodiging.
Ik hoop maar dat ze dan wel gelijk een datum hebben voor haar, zodat ze ook er naar toe kan leven want dit is echt zo slopend. (maar ja dat hoef ik u niet uit te leggen)

U heeft destijds de operatie zelf laten uitstellen ivm u conditie maar weet u nog ongeveer hoe lang het duurde van af het eerste gesprek?
Nogmaals ik begrijp dat het per persoon verschillend is. Ik verwacht namelijk niet (hoop het natuurlijk wel) dat je na dat gesprek binnen 3 weken op de operatie tafel ligt.

En nog een vraag hoe het nu na bijna 4 jaar met u?


Vriendelijke groet Willem

durym
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Zo 07 Dec 2008 12:47
Contact:

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor durym » Zo 30 Jun 2013 16:48

Beste Willem,

Mijn situatie was in zoverre anders dat ik eerst probeerde om zwanger te worden. Bij de HIPEC zouden mijn eierstokken namelijk verwijderd worden en we hadden een kinderwens (ik was 34 jaar). Gelukkig lukte dat snel en beviel ik wonder-boven-wonder van een tweeling. Toen dus fit worden en vijf maanden later had ik de HIPEC.

Nu 4 jaar later gaat het heel goed. Mijn tumormarkers en CT scans zijn steeds okee. Wel spannend iedere keer hoor.

Succes met het afwachten. Stuur me gerust een persoonlijk bericht als je meer wilt weten.

Groet,
Durym

AnnemiekeGeldof
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 30 Dec 2013 00:13

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor AnnemiekeGeldof » Ma 30 Dec 2013 00:27

Bonjour mensen, het heeft bijna 4 jaar geduurd voordat ik hier een berichtje durfde te plaatsen. In 2010 werd bij mij PMP vastgesteld. Precies 7 dagen voordat wij zouden gaan emigreren naar Frankrijk. Ons leven stond al op zn kop maar de diagnose deed er nog n flinke schep bovenop. Na enkele maanden in het AvL hipec ondergaan. Nu bijna 4 jaar verder is de situatie nog stabiel. Wel heel veel buikklachten en veel gewrichtspijnen. Ben nu 42 jaar en zou het toch wel fijn vinden om met jullie te communiceren over de nasleep en de onzekere toekomst.

Marcvh
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 16 Sep 2014 11:29

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor Marcvh » Di 16 Sep 2014 12:07

Hoi allen, met deze een "deling" van informatie / geschiedenis van PMP welke bij mezelf werd vastgesteld een 10 jaar geleden ( was toen 47) . Louter toevallig werd het vastgesteld bij onderzoek naar maagbreuk. Behandeling gebeurde in Leuven, door prof. De Wever. Een pracht van een mens en arts, heel het team trouwens. De buik en organen werden afgepeld, stuk dikke darm weg, stuk maag weg, galblaas weg, stuk dunne darm weg.... Men heeft me een 2 tal weken in kunstmatige coma gehouden wegens de pijn en ter bespoediging herstel. Na nog weken ziekenhuis en in totaal 6 maand in herstel verlof, mijn job hervat. Jaarlijks echo, niets te zien, ook niet in bloed. Dubbel Genoten van het leven omdat je na zulks meer begint te beseffen hoe wonderlijk en kostbaar het is.
Na 5 jaar, CT.... Bingo, terug tumors vastgesteld. Nieuwe operatie , dit keer maag terug stuk weg ( blijft nog 1/2 over) , milt weg, stuk middenrif weg, 1/3 dikkedarm en enkele meter dunne darm weg,... . Weer in coma gehouden , 3weken, (morfine helpt blijkbaar bij mij niet voor pijnbestrijding) na in totaal een 3,5 maand terug in herstel verlof. Wegens de complicaties na de operatie, inwendige bloeding ( niet te stoppen, is uiteindelijk vanzelf gestopt na 11 liter bloed toevoeging) , perforatie van de maag, waardoor maaginhoud in buikholte terechtkwam en achter de long ( wegens middenrif stuk weg...) , een gevecht tegen een zware bacteriële infectie, waar geen antibiotica tegen opgewassen was ( bacterie uit maag, achter long... ), terug langzaam hersteld. Maar door vorige was ik heel diep gedaald in mijn energiepijl en weerstand. Ook mentaal was er iets geraakt, kan geen stress meer aan. Ook dumping na het eten werd zeer dikwijls deel van mijn leven. Maar na een jaar van herstel en steun van vrouw en familie kon ik terug iets betekenen voor anderen, en vooral voor familie, in het bijzonder voor kleinzoon. Het leven is mooi ! Na laatste keer wegens de restverschijnselen wel moeten stoppen met werken, maar andere invulling geeft weer voldoening. Nu ben ik 57 en ben net terug onder CT. scan gegaan gisteren, en jawel, bingo, de cellen zijn terug... . Wacht nu op gesprek met het team ivm mogelijke aanpak. Operatie zie ik zelf niet meer zitten omdat ik er vorige maal bijna 3 keer er ben in gebleven en ook omdat mijn inziens alles nu zo vergroeid is dat me dit uitzichtloos lijkt. Wordt eventjes afwachten en dan besluiten wat te doen. Voor mij is belangrijk te weten wat de risico's van operatie zijn , afgewogen tegen niets doen en de dan te verwachten levensduur... Vandaar dat ik ook nu op zoek ben op internet....
Om te eindigen, aan allen die hier net mee te maken hebben, vecht! Ik leef reeds 10 jaar met deze sluimerende, maar gelukkig trage vijand een gelukkig leven en geniet ten volle ( wel hier en daar een beetje aangepast) met twee keer een iets moeilijkere periode, de operaties. Ik heb nog 5 jaar hard gewerkt, 10 hr / dag en meer, met enthousiasme! Ik volg nu Chikung of qigung, om soms bij een dipje tot rust te komen , en volg op aanraden van mijn chirurg danslessen, Salsa. Dit laatste is echt een aanrader, is meditatie en fitness tezamen voor me. Je beweegt, in volle concentratie met de dans ( geen tijd voor muizenissen om binnen te dringen) op leuke muziek, met mensen die ook plezier en vreugde in het leven willen. Want ik ben er van overtuigd dat mentale rust, en beweging je algemene toestand ten goede komen. Als laatste de uiteindelijke vraag, zijn er mensen die ook deze 10 jaar ervaring hebben en voor dezelfde keuze staan?

Timmers Sonja
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Di 13 Jan 2015 22:23

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor Timmers Sonja » Di 13 Jan 2015 23:04

Mijn man is 35 jaar en heeft deze behandeling ook ondergaan. Operatie in Genk bij Dr Vanderspeeten is goed verlopen zonder complicaties. Hij moest nog 8 chemokuren krijgen maar na 5 kuren hebben ze terug een tumor ontdekt. De chemo slaat niet aan was het verdikt. Ze willen nu een andere samenstelling van chemo proberen maar omdat appendixkanker zeer zeldzaam is zijn er wereldwijd geen studies over. Het wordt een zoektocht en dat maakt me heel erg ongerust

Illiane
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 07 Mar 2018 14:58

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor Illiane » Wo 07 Mar 2018 15:28

Ik ben Benny Van Eyck uit Erpe-Mere en was een der eersten die hier jaren geleden met zijn verhaal over Pseudomixoma peritonei kwam aanzetten onder de naam Benoni, was ondertussen mijn wachtwoord en email vergeten en ben nu terug binnengeraakt..
We zijn nu in 2018 en ben 75 jaar en nog steed in fysiek goede conditie.
Ik heb op verschillende forums getracht om lotgenoten hoop te brengen en dat genezen geen utopie is.
Hierbij mijn laatste bijdrage aan Nederlandse lotgenoot.
Ik ben de eerste maal geopereerd voor darmkanker in 1999 te Dendermonde.
Kanker teruggekeerd in begin 2000 waarna ik in Aalst een volledige dikke darm verwijdering heb ondergaan, met bijkomende plaatsing illeostoma.
In de zomer van 2001 kreeg ik terug een herval van de kanker, die deze keer was uitgezaaid naar buikvlies, longen, milt, gal en lever. Ik had toen gelukkig kennis gemaakt met een dokter die zijn stage in Leuven had gedaan bij Prof.Ivo De Wever en was vol lof over hem en ben dankzij deze dokter in Leuven geraakt.
Ben dan in augustus 2001 een week opgenomen geweest waar de prof alle mogelijkheden onderzocht en alles testte.
Op 22 september 2001 heeft hij dan een 11 uur lange operatie (hipec) uitgevoerd. Afpellen van het het buikvlies, verwijderen rechtse long en stukje rechter long, milt, gal en deel maag. Heb tijdens operatie 2 maal hartstilstand gehad en nadien nog 3 dagen in coma gelegen.
Thans 17 jaar later heb ik zware diabetes er bij. Maar ik hou me fit om het resterende deel long in goede conditie te houden.
Fiets nog elke dag 45 min. op professionele rollen met tablet op het stuur (telkens een wedstrijd) goed voor de diabetes en de long.
Dus nooit opgeven en zeker 2de, 3de opinie raadplegen. Hopelijk herstel je.
Grts Benny

Druun
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 13 Mei 2018 12:36

Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC

Berichtdoor Druun » Zo 13 Mei 2018 13:26

Hallo, ben vrouw van 67.
In 2014 en 2015 hevige buikpijnaanvallen gehad, verdenking blinde darm wat het niet bleek te zijn, dus ‘dan is het niks’ omdat er verder niets werd gevonden.
Nooit eerder last van buikpijn gehad, bij tweede aanval zelfs flauwgevallen van de pijn en met ambulance naar z’huis gebracht,alwaar mij zakjes volcolon werden aangeboden om beter te kunnen poepen, maar waar ik dus totaal geen problemen mee had.
Scan vond men niet nodig, op echo was wel te zien dat er een goedaardige cyste aan eierstok zat.
Deze kon niet de pijn veroorzaken, ik had wel de keus: laten zitten en regelmatige contrôle of-ie zou groeien, òf middels kijkoperatie eierstokken verwijderen.
Ik koos voor laatste optie met daarbij de vraag dan ook eens goed naar blinde darm te kijken, want ik was ervan overtuigd dat er iets mee aan de hand was...
En idd : bij de operatie bleek een eierstok verkleefd aan de appendix middels een cyste, groeiend vanuit de appendix.
Dit heet LAMN.( Lowgraded Appendiciel Mucuneus Neoplasma)
Als deze cyste knapt geeft dat hevige pijn als bij een appendicitis, alleen zijn de ontstekingswaarden niet verhoogd en zoekt men niet verder.
Bij mij was-ie dus 2x geknapt ,vandaar die hevige buikpijn 2x.
Dit werd idd na lab.onderzoek (PA ) bevestigd, er waren inkapselingen te zien, ontstaan na knappen.
Tevens werd er wat mucineus slijm aan de eierstok gevonden.
Dit kan zich dus gaan nestelen en verspreiden op het buikvlies: pseudomyxoma peritoneï ( PMP).
Ben toen zelf op internet gaan zoeken omdat ik vond dat arts die mij behandelde er te weinig/ niets vanaf wist.
Zo kwam ik terecht bij dr. Verwaal , die mij doorstuurde naar dr.Burger in Daniel den Hoed in R’dam, gezien mijn woonplaats Den Haag.
Helaas gaat hij daar weg, naar Catharina z’huis in Eindhoven.
Het beleid is 1x/ jaar scan en bloedonderzoek op tumormarkers.
Tot op heden geen klachten en uitslagen goed, moet binnenkort weer.
Ben nu op zoek naar goede vervanger dr. Burger, of volg hem naar Eindhoven (1x/ jaar daar naar toe is goed op te brengen.
Want wat mij verbaast en daarom mijn verhaal hier: ik vind verschillende verhalen over mensen die PMP hadden en met HIPEC zijn behandeld, maar verhalen van mensen bij wie LAMN is gevonden maar nog geen PMP is ontstaan, vind ik nergens.
Want de vraag : krijg ik het of niet? kan niemand beantwoorden, kans is reëel aanwezig, maar zou graag ervaringen van andere mensen willen horen, of ben ik de enige???


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten