Alvleesklierkanker

[monalisa8]

Mijn zuster heeft alvleesklierkanker.
Dit weten sinds eind april 2005, In het begin is het natuurlijk een hele grote schok en ga je door allerlei processen heen. We konden nog leuke dingen doen. Zij heeft ook meegedaan aan een expirimentele chemo kuur in het amc, maar helaas mocht dit niet baten. Ook heeft ze al een aantal stents gekregen omdat ze steeds geel werd. Ook kreeg ze een hele dikke buik, daar is toen 2 liter vocht uitgehaalt. Nu ligt ze sinds 28 december alleen nog maar in bed. Inmiddels in een ziekenhuisbed en overdag een uurtje een verpleegkundige om haar te wassen. Verder wordt ze helemaal verzorgd door haar man en haar 3 kinderen en mijzelf.
Ze slaapt heel veel overdag en is soms heel warrig. Ze eet nog maar hele kleine beetjes, maar zolang ze eet blijven alle vitale organen nog werken.
Zij heet een euthanasie verklaring omdat ze absoluut niet wil lijden, maar ik voel dat ze alles steeds een beetje opschuift. Dit soort patiënten hebben een enorme kracht en hang naar het leven.

Ik wens iedereeen met dezelfde ervaring heel veel kracht toe

[Gast]

hoi allemaal,
wat een treurige verhalen allemaal he?het is een vreselijke rotziekte.ik weet nu na dik 3 maanden van heen en weer sjeesen van ziekenhuis,naar ziekenhuis,dat mijn moeder ook lijdt aan alvleesklierkanker.
inmiddels wachten wij al bijna 5 weken op een whipple operatie,en met de wetenschap dat de tumor heel dicht bij bloedvaten zit.misschien is het daar al mee vergroeid,en kunnen ze hem niet wegnemen.
het wachten is ondragelijk,maar wat we ook proberen sneller dan dit gaat het niet.
ik wil jullie allemaal heel veel sterkte wensen,en weet hoe moeilijk het is om te verdragen...
geniet van de dagen zolang het nog kan!al valt dat soms niet mee....
liefs nadine

[nadine]

sorry ik was vergeten in te loggen.bovenstaand bericht heb ik geplaatst!
liefs nadine

[Jan007]

Hallo

Bij mijn moeder is na 9 maanden emmeren eind november ook alvleesklierkanker vastgesteld. De tumor was nog niet zo groot (2,7 cm) maar zit om een rot plek en rondom een slagader. Daarnaast groeit de tumor in een zenuwknooppunt. Dit veroorzaakt dan weer erg veel pijn.

Het ziektebeeld bij mijn moeder verloopt zeer warrig. Ze krijgt morfine middels pleisters. Heeft al 250 mg op gezeten maar dat is weer terug gebracht naar 125 mg en de morfine pilletjes zijn stopgezet. Ze krijgt nu naast de pleisters ook dyclofenac en pillen tegen depressies, angst, misselijkheid en om te slapen. Het ene moment heeft ze heel erg veel pijn en het andere moment gaat het wel. Ze is erg aan het afvallen omdat ze niet meer goed eet (smaakt niet meer).
Ze is nu voor de 4e keer opgenomen in het ziekenhuis. Ze weigert een chemo. Deze chemo zou alleen helpen tegen de pijn en het leven met max 6 maanden verlengen.
Ze staat in ingeschreven voor een hospice. Ze wil euthanasie (heeft een verklaring) maar toch ook weer niet (angst). Ze heeft ook nog 3 prikken gehad in haar rug en buik tegen de pijn. De eerste prik werkte een aantal dagen goed en daarna was de prik vlot uitgewerkt. De twee laatste prikken hebben niets goeds gebracht. Daarnaast heeft mijn moeder ;ast van benauwdheid en een beetje vocht achter haar longen.

Het is allemaal erg moeilijk te plaatsen wat er nu gaat gebeuren. Omdat me moeder geen gedoe aan haar lichaam wil hebben is er ook geen controle (via een scan ofzo) over hoe de ziekte zich ontwikkelt. Er was een levenverwachting van 4 tot 6 maanden, maar het ene moment denk je dat het morgen voorbij kan zijn en het andere moment lijkt het echt veel beter te gaan. Ze wil in ieder geval niet meer huis en heeft ook niet echt de wil om er nog wat van te maken.

Alle verhalen die ik van jullie heb gelezen zijn herkenbaar (behalve operaties en chemo) en ik ben bang voor wat gaat komen. Voor de verhalen van de vochtophopingen lijken me vreselijk voor mijn moeder om te doorstaan (als ze die krijgt)

[Anna 70]

Mijn vader heeft ook alvleesklierkanker, we weten dat nu zón 2mnd.
Hij heeft een drain voor galafvoer en word 16 feb geopereerd in het umc.
We wachten vol spanning af,we hopen dat er geen uitzaaiingen zijn, maar dat kunnen ze pas zeggen als hij op de operatietafel ligt zeggen ze.
Mijn vader heeft geen pijn, wel is hij in 2 mnd 13 kg afgevallen.
Zijn eten smaakt niet meer zo als voorheen, maar eet wel redelijk goed.

Iedereen veel sterkte

groetjes Ans

[Jan007]

Mijn moeder is vandaag opgenomen in een Hospice. Is er erg mooi en ik hoop dat ze het wat vindt. Het is in ieder geval beter dan een Ziekenhuis.

Zijn er mensen die weten of patienten ook last krijgen van ademigheid?
Mijn moeder heeft een beetje vocht achter haar longen dat ze niet weghalen omdat men zegt dat het een zware ingreep is en dat het vocht even snel weer terugkomt. Weer terugkomt. Klopt dat?

[yvonne31]

Lieve Jan,

Fijn dat er een hospice bestaat zodat jouw moeder goed verzorgd wordt.
Maar het zal voor jou ook heel moeilijk zijn om jouw moeder te zien lijden.

Ik wens jou veel sterkte te aankomende tijd en veel kracht.
Mijn moeder is thuis overleden en wij waren daarbij ( dat was haar allerlaatste wens, thuis sterven in onze armen).
Je weet dat het gaat gebeuren, maar het blijft onverwacht en te snel.

groetjes Yvonne

[anneke]

Mijn vader heeft ook alvleesklierkanker, we weten dat nu zón 2mnd.
Hij heeft een drain voor galafvoer en word 16 feb geopereerd in het umc.
We wachten vol spanning af,we hopen dat er geen uitzaaiingen zijn, maar dat kunnen ze pas zeggen als hij op de operatietafel ligt zeggen ze.
Mijn vader heeft geen pijn, wel is hij in 2 mnd 13 kg afgevallen.
Zijn eten smaakt niet meer zo als voorheen, maar eet wel redelijk goed.

Iedereen veel sterkte

groetjes Ans

Mijn moeder heeft ook alvleesklierkanker, het is in december ontdekt , ze heeft ook uitzaaingen en een drain er wordt niet meer geopereerd , wat staat ons nog te wachten

Veel sterkte iedereen

[yvonne31]

Beste Anneke,

ik kan alleen uit eigen ervaring vertellen.
Mijn moeder kreeg eind april 2005 te horen dat er uitzaaiingen waren.
( sinds sept 2004 wisten wij dat zij alvleesklierkanker had). Toen ging het ook vrij snel allemaal. Ze was sneller moe, kreeg steeds meer last van kwaaltjes. ( bleken later tumoren in haar darm ingang te zijn, die het voedsel blokkerde, dus haar maag was overvol).
Ze lag ook vaker op de bank, maar ze was wel erg monter. Een echte doorzetter.
De laatste week van haar leven zal ik nooit meer vergeten, het ging zo snel !!
Wij zijn op dinsdag getrouwd, en die dag heeft zij intens beleefd op donderdag werd zij geopereerd aan haar darmingang, zodat voedsel weer uit de maag naar de darmen zou kunnen. Vrijdag voelde zij zich beter maar wel erg suf van de operatie ( was gewoon dagopname, dus ze was gewoon lekker thuis). Zaterdagavond heeft zij een "hypo" ( door haar suikerziekte) gekregen waar zij niet meer uit kwam. Ze is toen in een soort van dronkemansbui ( warrig en dubbele tong) weggezakt in een lichte coma. Uiteindelijk is op maandag de huisarts geweest om maatregelen te treffen, morfinepomp, bed in de huiskamer en nachtverpleging. Donderdagochtend is zij overleden in ons bijzijn.
Ze was erg bang voor pijn en om te stikken ( want dat kan op het laatst, omdat ze geen kracht meer hebben om te slikken). Beide is door ingrijpen van de huisarts niet gebeurd.
Een bevriende verpleegster heeft mijn moeder de laatste uren verzorgd, waardoor zij rustig is ingeslapen.
Ik weet niet of het ook zo zal lopen bij jouw moeder.
Maar maak de huisarts duidelijk was zij wil.
Als wij een vervangende arts hadden gekregen was mijn moeder naar het ziekenhuis gebracht,wat mijn moeder absoluut niet wilde. Dus onze huisarts had al doorgegeven bij de dokterscentrale als wij zouden bellen, zij hem direkt moesten bellen al was het diep in de nacht.
Hij kwam regelmatig langs voor tijdens en na zijn spreekuur.
Hij was binnen 5 min bij ons toen zij was overleden.
Ik kan jou alleen maar heel veel sterkte wensen, want de weg die nu bewandeld gaat worden is erg zwaar.

mocht je nog iets willen weten, ik ben er voor je.

Liefs Yvonne

[Cilia]

Halo Yvonne en de anderen die dit lezen.
Ik ben Cilia en heb zelf alvleesklierkanker. Bij mij is het al weer 8 jaar geleden. Nu moet ik weer voor onderzoek want verschillende klachten komen weer terug en dus knijp ik hem best.
In de andere mails las ik van een dikke buik, nu dat heb ik heel vaak, al vanaf de wipple operatie. Ik weet nu dat het 'savond erger is, bij wijze van spreke 9 mnd zwanger, maar 'smorgens is het weer weg. Ik heb er mee leren leven. Een praktisch punt is dat vlees mij tegen staat. Wel lust ik vis of kip. Ik houd daar dan ook rekening mee.
Mijn ervaringsverhaal heb ik al eens opgestuurd bij de groep creatief. Als iemand er belang bij heeft hoor ik het wel
Ook als iemand meer inlichtingen wil dan hoor ik het wel.
Cilia

[Justagirl1970]

Ik heb vanmorgen zelf te horen gekregen dat ik alvleesklierkanker heb. Het is al uitgezaaid naar mijn lever. ALs ik al deze verhalen lees, kan ik wel janken. Ik ben pas 35 jaar.
Maandag moet ik naar de oncoloog om de uitslag van de leverpunctie te bespreken, dan kunnen ze zeggen of het een mildere of progressieve vorm is, en of er chemo mogelijk is.
Ik ben er helemaal ondersteboven van. Je gaat er niet vanuit dat dit jezelf overkomt.
Thea

[Jan007]

Ja dat is inderdaad om te janken. Heeeeel erg veel sterkte en misschien helpt het om ook op dit forum er over te spreken.
Jan

[nadine]

jezus meid!wat een rotbericht!!!!!
heel veel sterkte ,en als je een oor nodig hebt!
liefs nadine

[Anna 70]

Mijn vader is afgelopen woensdag geopereerd, zonder succes.
Hij heeft uitzaaiingen naar zijn lever, en de arts zei dat hij nog kostbare tijd heeft.
Geen gemo of bestraling mogelijk.
Het is echt een rot ziekte, en ik wens iedereen sterkte, en vooral jou justagirl.

gr Anna

[Jan007]

Anna,

Rot te horen dat het niet goed is met je vader. Mijn moeder zit er ook niet lekker bij. Duizelig en ze wordt al maar magerder. Ze heeft een datum in haar hoofd om er mee te stoppen..... gaan we van de week bespreken. Moeilijk maar wel begrijplijk.

[Anna 70]

Bedankt Jan jij ook veel sterkte, het valt inderdaad niet mee om met iemand die je lief hebt te praten wanneer je het leven zal beeindigen.
We zitten er aan te denken dat als mijn vader uit het ziekenhuis is om een sterfbegeleider voor hem in te schakelen,heeft iemand hier ervaring mee?

gr Anna

[stoffeltje]

hallo allemaal,
het is de eerste keer dat ik dit stuk lees.
kan wel janken,zo als ik lees hoe het bij ieder verloopt.
bij mijn broer werd pas lever en alvleesklierkanker geconstateerd na een lange periode van vermoeidheid en steeds grieperig.
na bloedonderzoek bleek het niet goed te zijn.
kreeg leverpunctie etc..
chemo kon toen al niet meer.
ze gaven hem 3 wkn. tot 3 mnd..
dit is nu ruim 2 en een half jaar geleden.
heeft uitzaaingen erbij gekregen.
valt ook af lust bijna niks meer,eet onder dwang van mijn schoonzus<een echte kei>steeds kleine portie"s.
het is bepaalt geen klager,slikt wel steeds meer pijnstillers , want de klachten nemen wel steeds meer toe.
heeft ook bijna geen alvleesklier meer.
hij leeft nu naar zijn tweede kleinkind toe.
steeds naar iets positiefs leven,en prettige dingen die hij ook leuk vindt zover mogelijk ondernemen.
al zie je zijn kracht langzaam weg zakken.
zijn fam. trekt hem er goed door.
ben er erg dankbaar om,maar sta te kijken hoelang hij toch alles volhoudt.
als ik lees hoe snel het bij andere verloopt zit ik al bijna te huilen.
mijn gevoel om mijn broer blijft hetzelfde ,de pijn het verdriet en angst,etc.
het onzekere van hoelang houdt hij dit nog.
zelf heeft hij alles tot op de puntjes kunnen regelen hoe hij alles wil.
hij wil dan euthanasie.
las in 1 van de stukjes dat iemand er 8 jaar mee heeft geleeft,
hoop dat hij dit ook haalt in redelijke toestand.
wens iedereen maar dan ook alle vreselijk veel sterkte en troost.
liefs anita<stoffeltje>

[netty]

ik las al deze berichten en werd er helemaal koud van. ik heb net mijn vader begraven. hij is ook overleden aan alvleesklier kanker. hij mocht maar net 60 jaar worden. zo,n 9 maanden voor zijn dood wisten we nog niets. een gezonde en actieve man gek van zijn gezin ,klein kinderen en het leven. altijd gezond geleefd en veel bewogen. een paar weken voor de diagnoze voelde hij zich niet zo lekker en had wat steken in zijn zij. waarschijnlijk nierstenen maar tijdens de echo bleek het mis te zijn. alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever. hij kreeg gelijk te horen ,niets aan te doen u bent opgegeven. nog wel kreeg hij chemokuren aangeboden en deze pakte hij met bijde handen aan want hij wou zo graag leven. dapper heeft papa deze doorstaan zelf vertelde hij dat het allemaal wel meeviel hij werd niet kaal en gelukkig tot bijna op het laatst niet misselijk. papa heeft een tijd gewacht met het gebruiken van morfine. als hij daar aan zou beginnen was er geen weg meer terug. nu kan ik zeggen had hij het maar wel gedaan dan had hij zich beter gevoeld. op een gegeven moment kwam het bericht dat de bloed waarde achteruit gingen en dat chemo geen zin meer had. dit kwam ondanks alles toch als een donderslag bij heldere hemel.ruim 3 weken later was mijn vader dood. het is niet voor te stellen maar in die drie weken zijn we nog 2 keer met elkaar naar een museum geweest en heeft hij nog drie keer met ons gezwommen. in de 10 laatste dagen ging het heel snel en kreeg papa het heel zwaar hij heeft morfine pleisters gehad deze hielpen niet goed. jammer genoeg heeft papa maar heel kort een morfine pomp gehad. want deze was fantastisch hij had ineens geen pijn meer,na al die maanden. later is mij ook verteld dat ze om dat ze zo duur zijn niet snel worden gegeven. als jezelf in zo,n situatie bent vraag er dan om .ik vind het verschrikkelijk dat ik het te laat wist. mijn vader wou op het laatst geen euthanasie. maar om het toch dragelijk te houden heeft hij een dormicum pomp gekregen. een soort narcose slaap. hij is thuis bij ons omringt door heel veel liefde overleden. we missen hem enorm. ik wens al de mensen die hier mee te maken hebben heel veel kracht en sterkte

[Justagirl1970]

Waar ik zenuwachtig van word is dat iedereen zegt dat ik een second opinion aan moet vragen in Rotterdam, Amsterdam of eventueel zelfs Hamburg (D). Hoe gaan andere mensen hier mee om. Ik ga twijfelen of ik wel het goede doe...
Thea

[stoffeltje]

hallo justagirl 1970,
bij mijn broer is ook een second opinion gedaan.
ergens vond hij het ook eng,maar hij wilde ook zeker weten waar hij aan toe was.
het werd hem ook aangeraden.
toen hij dat gekregen had was hij ook van de twijfel af.
het idee dat ze zich vergissen.
het is niet prettig als ze dit nogmaals bevestigen,maar de onzekerheid is weg.
bespreek dit ook met een buitenstaande arts b.v. je huisarts.
de beslissing ligt natuurlijk bij je zelf.
een second opinion vragen is niet raar er zijn veel mensen die dit doen.
veel sterkte stoffeltje<anita>.

[Jen_ny]

Hoi Justagirl,

Heb je zélf behoefte aan een second opinion? Wil je zekerheid, bevestiging of hoop je stiekum op een andere diagnose? Doe waar jij je het fijnste bij voelt meid! Niet luisteren naar andere mensen, het is jouw lichaam... jij bent degene die 's nachts ligt te piekeren in bed, jij hebt er recht op om zoveel mogelijk informatie te krijgen over jouw lichaam!

Een ander advies heb ik niet

Groetjes, Jenny

[Sylleke]

Ruim twee weken is bij mijn lieve mamsie alvleesklier kanker ontdekt, donderslag bij heldere hemel natuurlijk. De eerste week totaal in paniek maar de dokters zeiden dat de tumor (3cm groot) op de kop van de alvleesklier zit en ze gaan hem dus operatief proberen te verwijderen, het goede nieuws was dat er zover ze konden zien geen uitzaaiingen zaten... Wat was ik opgelucht en blij!

Ik ben echt blij dat ik op dit forum terrecht ben gekomen, maar tegelijkertijd kan ik het wel uitschreeuwen over de dingen die ik lees kan en wil allemaal niet geloven dat het zo is.

Het voelt ofdat ik langzamerhand doordraai na het lezen van alle verhalen over alvleesklierkanker en de slechte vooruitzichten en korte levensverwachtingen, de hoop die de mensen hebben voor de operatie en het verschrikkelijke nieuws wat in 95% van de gevallen erna kom...

Vandaag kwam ik thuis en na haar ongveer een week niet te hebben gezien wist ik niet wat me overkwam...Mijn mama, ik herkende haar niet meer terug, mager, verward, stil en afwezig. Van energieke vrolijke vrouw naar een zielig hoopje mens in nog geen week.

Ze heeft veel verdriet, dat zie ik in haar ogen, ze heeft gelukkig (nog) geen pijn, en het doet me zo verdomd veel pijn en verdriet om mijn lieve mamsie zo te zien.Dit verdiend ze niet, dit verdiend niemand..Echt niet

Mijn lieve mamsie, het mag, nee het kan gewoon niet waar zijn, wie maakt me wakker uit deze verschrikkelijke nachtmerrie aljeblieft. VERDOMME... Wat is dit nu voor een klote wereld..

Dank je wel dat ik hier even mijn verhaal mag doen, ik moet het gewoon delen. ik heb een soortgelijk bericht ook in een ander topic gezet en daar heb ik van jodyi een lieve reactie op gehad.. Dank je wel daarvoor nog..

[Justagirl1970]

Ik heb geen enkele reden om aan te nemen dat ze (de artsen) geen gelijk hebben. Al tijden voel ik me erg ziek, dus ik weet dat er iets goed mis is... Ik zou er niet aan moeten denken om heel Europa door te toeren voor een sec. opinion...volgens mij kan je me dan al bijeen rapen...
Thea

[Francesca]

Ook mijn vader is overleden aan altvleesklierkanker. Op mijn verzoek heeft hij zich laten 'behandelen' in de Antroposofische Kliniek Berg en Bosch te Bilthoven. Ondanks dat mijn vader hier een fervent tegenstander van was, heeft hij toegegeven dat hij blij was onder behandeling te zijn. Zelfs de oncologen moesten dat erkennen.

Wat het ons heeft opgeleverd is: geen pijn, veel minder vochtverzameling in de buik en een beter "leven" tot het einde. Ook heeft de arts na zijn overlijden als enige specialist een condoleancekaart gestuurd met een heel warme, persoonlijke tekst.

[Francesca]

ik had eerder nog iets geschreven, maar blijkbaar is er met het plaatsen iets misgegaan.

Graag zou ik willen adviseren, mocht je geinteresseerd zijn neem dan zo snel mogelijk contact op.

Wij (mijn moeder en ik) hebben alleen maar heel goede ervaringen en zijn aan dit adres gekomen via iemand die er ook heel veel baat bij heeft gehad.

Een telefoonnummer is 030-2282622.
Dr. Tusenius is de specialist die mijn vader behandeld heeft.

Mocht je mij verder iets willen vragen, dan wil ik graag je vragen beantwoorden. Verder wens ik je heel veel succes en sterkte!