Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerHallo lotgenoten,
Al enige tijd was ik op zoek naar een lotgenotengroep voor mijn aandoening en ik veronderstel dat ik hier gehoor/nieuws vind. Sinds kort weet ik dat ik carcinoïden heb, met reeds uitzaaiingen in lever, buikvlies en tussen de longen. Sinds een drietal jaren had ik symptomen zoals kortademigheid, diarree en flushes. Voor mijn huisarts was ik een gewone 'astmapatiënt met veel stress'. Mijn klachten werden heftiger en manifesteerden zich meermaals per dag. Ik mocht eindelijk een specialist raadplegen. Nu weten we wel beter. Jammer dat er intussen al een 6tal jaren overheen zijn gegaan (3 zonder en 3 met symptomen), en eigenlijk voel ik echte kwaadheid voor zoveel ondeskundigheid van mijn huisarts. Ik blijf er machteloos bij, maar verlies hierbij zeker mijn positieve levensingesteldheid niet.
Momenteel zet ik mezelf dagelijks drie spuiten Sandostatine (0,5 mg/ml), die me vrij goed helpen. De vervelende symptomen zijn verdwenen. Binnenkort schakel ik over naar een recent ontwikkeld analoog. De voor- en nadelen moeten eerst nog, in overleg met mijn behandelende arts, verder besproken worden maar het product is veelbelovend. Vervelend hierbij is wel dat ik minstens 14 dagen vrij van Sandostatine moet zijn en zodoende zullen de symptomen terug de kop opsteken. Maar we gaan ervoor.
Reageren mag uiteraard altijd. Liefst zelfs.
Carcinoïden én verder leven
Carcinoïden én verder leven
blijven geloven in het leven
Hoi Frederik,
ikzelf ben partner van iemand met een carsinoid, wat onderdeel is van het men1-syndroom, een erfelijke kankervorm, bij hem.
Hij is 4x geopereerd, bijschildklieren, een tymus-carsinoid, lipomen en 8tumoren in de alvleesklier, waarvan nu uitzaaiingen in lymfeklieren, hele wervelkolom en nieuwe tumorvorming in de alvleesklier en op de tymus.
Jacques spuit nu ook sandostatine-Lar, en interferon. Mijn hele verhaal kan je lezen op www.kwfkankerbestrijding.nl ,op het forum, onder de naam: en toen stond onze wereld helemaal op zijn kop. mijn naam is daar: w.
het is téveel om hier allemaal op te schrijven. Maar dat er weinig artsen zijn die weten wat dit soort tumoren inhoudt, is een feit, en daardoor wordt de diagnose vaak pas laat gesteld.
op welke plaatsen zijn jouw carsinoiden?
ik wil je veel sterkte wensen.
groet, Willeke
ikzelf ben partner van iemand met een carsinoid, wat onderdeel is van het men1-syndroom, een erfelijke kankervorm, bij hem.
Hij is 4x geopereerd, bijschildklieren, een tymus-carsinoid, lipomen en 8tumoren in de alvleesklier, waarvan nu uitzaaiingen in lymfeklieren, hele wervelkolom en nieuwe tumorvorming in de alvleesklier en op de tymus.
Jacques spuit nu ook sandostatine-Lar, en interferon. Mijn hele verhaal kan je lezen op www.kwfkankerbestrijding.nl ,op het forum, onder de naam: en toen stond onze wereld helemaal op zijn kop. mijn naam is daar: w.
het is téveel om hier allemaal op te schrijven. Maar dat er weinig artsen zijn die weten wat dit soort tumoren inhoudt, is een feit, en daardoor wordt de diagnose vaak pas laat gesteld.
op welke plaatsen zijn jouw carsinoiden?
ik wil je veel sterkte wensen.
groet, Willeke
aan willeke
Hallo Willeke,
Ik heb je verhaal 'En toen stond de wereld op zijn kop' voor een gedeelte gelezen. Wel 80 pagina's! Jullie hebben een mooie mailgroep opgebouwd. Ik zit ook in een mailgroep die gestuurd wordt door Ria Westgeest. Ik vind op dit moment het URL van deze site niet terug.
Je verhaal over de ziekte MEN1 van je vriend Jacques is een verschrikkelijke maar zeker moedige strijd van hem. Maar ik lees ook leuke berichten. In mijn mailgroep eveneens. Heb je echt nodig!
Waar heb ik carcinoïden? Na een octreotide-scan, genomen half juni, zag men uitzaaiingen in de lever (mijn prof zei dat mijn lever gelijkt op gruyère-kaas, ze kunnen blijkbaar het aantal klieren niet tellen), uitzaaiingen in het buikvlies en tussen de 2 longen in, net boven het hart, en van daaruit verder richting lymfeklieren. Ook één tumor in de dunne darm. Dat is de primaire, waarschijnlijk 6 jaren geleden ontstaan. Ik heb al 3 jaren de klassieke symptomen (kortademig, flushes, diarree). Maar helaas pas einde mei '06 stuurde de huisdokter mij verder vanwege een gezwollen lever. Zo hebben ze de ziekte 'ontdekt'.
Eerst 2,5 maanden Sandostatine ingespoten 3x daags. Daarna 14 dagen niets ingespoten (symptomen kwamen in alle hevigheid terug). Vorige dinsdag 29 aug. heb ik mijn 1ste spuit gekregen met SOM230. Dit is een studie van de pharmagroep Novartis. Duurt 3 maanden maar kan verlengd worden als de resultaten gunstig zijn. Om de 28 dagen zal ik een injectie krijgen. Als er geen verbetering komt ga ik volgend jaar naar Rotterdam voor een Luthetium-therapie.
Eigenaardig: ik voel me niet ziek, maak me geen zorgen. Ben zelfs vanaf vandaag terug fulltime aan het lesgeven (sta in het onderwijs). Mijn omgeving is wel ongerust. Voor mijn vrouwtje is het zeer erg. We zijn erg op elkaar ingesteld, meer dan vroeger. Ik ben er zeker van dat de liefde, de vriendschap tussen u en uw vriend Jacques eveneens zeer intens is.
Willeke, van harte dank voor jouw berichtje.
Succes!
Ik heb je verhaal 'En toen stond de wereld op zijn kop' voor een gedeelte gelezen. Wel 80 pagina's! Jullie hebben een mooie mailgroep opgebouwd. Ik zit ook in een mailgroep die gestuurd wordt door Ria Westgeest. Ik vind op dit moment het URL van deze site niet terug.
Je verhaal over de ziekte MEN1 van je vriend Jacques is een verschrikkelijke maar zeker moedige strijd van hem. Maar ik lees ook leuke berichten. In mijn mailgroep eveneens. Heb je echt nodig!
Waar heb ik carcinoïden? Na een octreotide-scan, genomen half juni, zag men uitzaaiingen in de lever (mijn prof zei dat mijn lever gelijkt op gruyère-kaas, ze kunnen blijkbaar het aantal klieren niet tellen), uitzaaiingen in het buikvlies en tussen de 2 longen in, net boven het hart, en van daaruit verder richting lymfeklieren. Ook één tumor in de dunne darm. Dat is de primaire, waarschijnlijk 6 jaren geleden ontstaan. Ik heb al 3 jaren de klassieke symptomen (kortademig, flushes, diarree). Maar helaas pas einde mei '06 stuurde de huisdokter mij verder vanwege een gezwollen lever. Zo hebben ze de ziekte 'ontdekt'.
Eerst 2,5 maanden Sandostatine ingespoten 3x daags. Daarna 14 dagen niets ingespoten (symptomen kwamen in alle hevigheid terug). Vorige dinsdag 29 aug. heb ik mijn 1ste spuit gekregen met SOM230. Dit is een studie van de pharmagroep Novartis. Duurt 3 maanden maar kan verlengd worden als de resultaten gunstig zijn. Om de 28 dagen zal ik een injectie krijgen. Als er geen verbetering komt ga ik volgend jaar naar Rotterdam voor een Luthetium-therapie.
Eigenaardig: ik voel me niet ziek, maak me geen zorgen. Ben zelfs vanaf vandaag terug fulltime aan het lesgeven (sta in het onderwijs). Mijn omgeving is wel ongerust. Voor mijn vrouwtje is het zeer erg. We zijn erg op elkaar ingesteld, meer dan vroeger. Ik ben er zeker van dat de liefde, de vriendschap tussen u en uw vriend Jacques eveneens zeer intens is.
Willeke, van harte dank voor jouw berichtje.
Succes!
blijven geloven in het leven
de mailgroep vind voorop deze pagina zeg maar: www.diagnose-kanker.nl , onder het kopje, mailgroepen.
Door in te schrijven op de pagina http://lotgenoten.diagnosekanker.nl/demo/aanmelden.php
kun je later weer inschrijven bij de mailgroep Carcinoid, gemodereerd door Ria, of bij iedere andere mailgroep van diagnose kanker.
groetjes jodyi
Door in te schrijven op de pagina http://lotgenoten.diagnosekanker.nl/demo/aanmelden.php
kun je later weer inschrijven bij de mailgroep Carcinoid, gemodereerd door Ria, of bij iedere andere mailgroep van diagnose kanker.
groetjes jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*
Terug naar “Lotgenoten oproepen”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 45 gasten