kanker in het gezicht (osteo sarcoom in kaakgewricht)

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
tanjakroon

kanker in het gezicht (osteo sarcoom in kaakgewricht)

Berichtdoor tanjakroon » Za 20 Mei 2006 20:31

Ik ben op zoek naar mensen die net als ik vanwege kanker in het gezicht zijn geopereerd. Het is bij mij al ruim 13 jaar geleden en ben tevreden met hoe ik eruit zie, maar ben gewoon nieuwschierig naar andere mensen. Ik wil graag weten, hoe zij er mee omgaan en wat voor soort reconstructies zij hebben gehad.
Heb veel op internet gezocht naar de soort kanker, maar het enige wat ik erover kan vinden is dat het een zeldzame soort kanker is die bij jonge mensen voorkomt (ik was toen 19).
Het heeft mij veranderd, in positieve zin. Ik zie er anders uit als anderen, daardoor voel ik me bijzonder en dat maakt me sterk. Uiteraard, mag iedereen reageren. [/b]

petra breel
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 12 Sep 2006 22:11
Locatie: leiden

Berichtdoor petra breel » Zo 08 Okt 2006 21:41

hallo ik ben petra en ik ben geopereerd aan een tumor in mijn linker onderkaak .
met de naam trigonum ietro morare ,+oropharnyx links gevolgd door rt .
het is een mond vol maar het komt hier op neer een snel groeiende tumor wat aan tasten gehemelte en wang aan de binnenkant
en ze hebben bij mij ook een lymfklier liks verwijderd .dit alles is gebeurt in een commando operatie die duurde 13 uur en heb 33 bestralingen gehad ,wat erg vermoeind was elke dag naar amsterdam van uit leiden .
dit alles is nu bijna 9 maanden geleden en het gaat goed met mij en de litekkens ach ja denk maar ik leef nog en dat is belangrijker toch ?
groetjes petra

jacky
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 08 Nov 2006 12:08
Contact:

Berichtdoor jacky » Wo 08 Nov 2006 12:14

Ik zie dat jullie berichtjes al oud zijn. Toch hoop ik dat jullie mijn berichtje nog lezen en reageren.
Ik ben jacky 26 jaar en heb osteo sarcoom.
Vorig jaar heb ik chemo gehad en daarna een operatie waarbij ze mijn bovenkaak en een stuk gehemelte hebben weg gehaald. Heel heftig allemaal.
Ik heb nu een klos/prothese.
Eten gaat steeds beter en praten gaat redelijk.
Ik vond zelf dat ik met mijn tijdelijke klos beter praten dan mijn officiele die ik nu heb en daar baal ik erg van.
Helaas hebben de chemo's en operatie er niet toe geleid dat ik ben genezen. Het is nu genieten van elk moment dat ik me goed voel.
Ik zou graag willen weten of jullie ook een prothese in de mond hebben en hoe jullie dit ervaren.

Jacky

petra breel
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 12 Sep 2006 22:11
Locatie: leiden

Berichtdoor petra breel » Wo 08 Nov 2006 21:24

hallo jacky
ik ben petra en ik kijk regelmatig op de forum .
nee ik heb helaas geen prothese .
bij mij is dat niet mogelijk dus ik hen links onder en boven geen kiezen meer en moet dus met rechts alles doen .
en praten kan ik redelijk maar heb ook nog logopedie .
en ik heb een therabite om mijn kaak wat opener te maken zo dat ik wat beter kan eten .
als je nog wat wilt weten vraag het gerust hoor .
groetjes petra


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast