tongkanker en complicaties na commando-operatie

[daniellew]

Bij mijn vader is begin dit jaar tongkanker gecontstateerd. Na 30 bestralingen leek de tumor weg, maar mijn vader bleef klachten houden (moe, pijn in het bestralingsgebied, wenig energie en niet kunnen eten)
Na enig aandringen bij de oncoloog en bestralingsarts, besloot de bestralingsarts toch nog wat onderzoeken te doen en het bleek dat de kanker was teruggekomen (of er nog zat) en dat er uitzaaingen waren in de lympheklier.
Er werd besloten om een commando-operatie te doen. 2/3e van de tong is weggehaald en de halsklier/spier is weggenomen. Na een operatie van 16 uur leek alles aardig gunstig. De operatie was op 12 september jongstleden en mijn vader ligt nog steeds in het ziekenhuis (UMC Groningen). Hij heeft nog steeds een tracheostoma en inmiddels een PEG-sonde. (had al sondevoeding via de neus sinds maart) Er blijven maar complicaties optreden en het herstel gaat moeizaam. Eigenlijk is er geen sprake van herstel.
De huid in de hals en onder de kin is afgestorven en hij heeft daarvoor 2 weken geleden een transplantatie ondergaan. Nog steeds ziet het er niet uit, de wond is etterig en er komt nog steeds bloed uit.
Ook in de mond is er necrose ontstaan. Hiervoor zal hij nog 2 of 3 operatie moeten ondergaan.
Dat het herstel zo moeizaam gaat is volgens de artsen te wijten aan het feit dat het bestralingsgebied is. We hebben onder andere een gesprek gehad over het feit of hij weer zal kunnen praten en/of eten (slikken blijkt nu nog steeds onmogelijk na een slikvideo/slikonderzoek). De artsen kunnen daar nog niets overzeggen.
Ik begin zo langzamerhand de moed te verliezen. Zal mijn vader ooit weer kunnen praten en/of eten?
Is er iemand die hetzelfde heeft ondergaan of iemand kent die hetzelfde heeft.
Voorlopig is mijn vader nog niet thuis. Het zal tot in het nieuwe jaar duren.
Oh en daarnaast heb ik nog de vraag of iemand ervaring heeft met (taai)slijm en het moeilijk kan ophoesten en dus vrijwel continu moet worden uitgezogen? Dat kan toch onmogelijk thuis?

Graag reactie van iemand die in hetzelfde schuitje zit (klinkt raar, want wat dat betreft hoop ik dat er niemand reageert) of een bemoedigend woord.

Liefs,
Daniëlle

[petra breel]

daniellew
ik heb met verbazing je verhaal gelezen .
wat vind ik dat erg wat je vader en jij moeten door maken .
ik ben zelf aan een kaak tumor geopereerd .
in februari van dit jaar het was ook een commando operatie .
met goed gevolg ,in het v u in amsterdam .
ik ga langzaam goed vooruit ,
maar ik hoop voor jou maar vooral voor je vader dat er snel wat verbetering is want niet kunnen praten is heel erg ik heb er ervaring mee ,
al was het tijdelijk .
maar ik wens julie heel veel sterkte en geef de moed niet op .
liefs van petra breel .
als je wilt kun je me altijd mailen .
mijn e mail aderes is :petrabreel@hotmail .com

[walter]

Laat niemand de moed opgeven. Zolang je zelf tegen terug vecht tegen deze afschuwelijke ziekte, zal je eigen lichaam zelf alle hulp geven die het kan opbrengen, met mogelijk positieve gevolgen....Maar denk nooit dat de strijd uiteindelijk gewonnen is...hervallen kan....We weten het zelf maar al te goed
Veel moed van iemand die zelf meevecht met en voor zijn echtgenote, die eveeens een tongamputatie heeft gehad met de nodige chemo en bestralingen nu 2 jaar geleden .