lotgenoten gezocht met nierkanker (Grawitz)

[Sjaak]

Hallo

Mijn naam is Sjaak, ben een man van 51 jaar, en heb ruim één jaar nierkanker. Hieronder mijn verhaal.
In juni 2005 is bij toeval ontdekt dat ik een tumor in de rechternier had. Deze is op 29 augustus in het Radboudziekenhuis te Nijmegen verwijderd. De tumor was ingekapseld, en er waren toen geen uitzaaiingen.
Helaas bleek bij controle in juni 2006 dat er uitzaaiingen in de bijnier waren en ook in de lymfeklieren in het darmgebied. Vanwege de uitzaaiingen in de lymfeklieren was een operatie niet zinvol. Van augustus tot oktober heb ik immunotherapie gehad (zelf 3x per week injecteren met interferon met de bedoeling het afweersysteem te activeren). Er was 35% kans dat deze kuur zou aanslaan.
5 oktober kreeg ik te horen dat de kuur bij mij niet werkt, de uitzaaiingen in de bijnier en lymfeklieren waren weer toegenomen. Om het lichaam tot rust te laten komen is er toen geen actie ondernomen.
Op 18 december is uit een nieuwe scan gebleken dat de tumor in de bijnier weer was vergroot (van 5,0 naar 5,8 cm).
Nu is mij een behandeling aangeboden die nog in een experimentele fase verkeert. Namelijk: "een klinisch onderzoek naar het effect van behandeling met radioactiviteit gelabelde antistof G250 bij patiënten met uitzaaiingen van nierkanker". Dit betekent een wijze van bestralen door middel van een aantal injecties waarbij het de bedoeling is dat de antistof zich aan de tumorcel bindt, en waardoor dit leidt tot stabiliteit.
Een positief effect van het onderzoek op het verloop van mijn ziekte is mogelijk, echter zeker is het niet. De bijwerkingen zijn beperkt, mogelijk kan wel het beenmerg schade oplopen. Dit is te verhelpen met een bloedtransfusie met bloedplaatjes.
Omdat het onderzoek mijn enige kans op overleven is, en (voor mij een must!) de kwaliteit van leven er niet veel onder te lijden heeft, heb ik gekozen voor deelname aan het onderzoek.

Ik zoek lotgenoten die soortgelijke ervaringen hebben.

met vriendelijke groet
Sjaak

[Moquante]

Hallo Sjaak,

Ik heb net je verhaal gelezen en hoop heel erg dat het ondertussen goed met je gaat.
Zelf weet ik pas sinds een week dat ik nierkanker heb; een behandeling is nog niet vastgelegd behalve dat mijn nier eruit zal moeten.
Bij jou is het 'per toeval' ontdekt? Had je dan geen klachten?
Zelf heb ik de ziekte van Bechterew die het laatste jaar zeer actief leek te zijn. Mijn CRP was nochtans niet verhoogd. Ik heb toen al tegen mijn huisarts gezegd dat als het niet mijn Bechterew was, hij verder moest zoeken want dat ik me echt heel slecht voelde. Dat heb ik hem daarna nog een paar maal herhaald. In mei vorig jaar bezocht ik ook reeds een uroloog wegens pijn bij het plassen, problemen met plassen,... We dachten aan een niersteen vermits ik daar al vaker last van gehad had. Volgens de uroloog was er niets aan de hand en werd de pijn en hinder veroorzaakt door mijn Bechterew!
Enkele weken geleden ben ik weer thuis gebleven met een vermoedelijke opstoot van Bechterew. De urologische klachten waren ook opnieuw verergerd. 2 feb. kreeg ik dan een niercrisis. Steentje? Mijn huisarts die de laatste tijd verbazend bekommerd om me was, stuurde me voor een IVP, de IVP werd een scan,... et voilà!
Ik ben een vrouw van 46 (47 in april), drie jaar geleden werd bij mijn toen 15-jarige zoon de linkernier + zaadleider weggehaald (hij maakt het ondertussen zeer goed, bij hem was het ook geen kanker gelukkig!), een half jaar later overleed mijn zus na 10 jaar aan de ziekte van Kahler.

[NancyT]

Hallo Sjaak,

Ik ben hoogst waarschijnlijk ook een nierkanker patient.
Ik ben er toevalligerwijs achter gekomen, we behandelden op school de nieren en moesten een echo van beide nieren maken.
Mijn rechter nier was niet goed in beeld te brengen en ben toen naar de huisarts gegaan voor een doorverwijzing.
Ik kon daar vrij snel terecht. 2 juni en de radioloog zag mijn nier en was zeer verontrust. Ben toen naar de uroloog geweest en moest een ct laten maken. Nu is er afgelopen maandag gezegd dat zeer waarschijnlijk om een Grawitz tumor gaat... Ik kan het gewoon niet bevatten...
Ik ben 26 jaar, net 2 jaar een moeder, rook niet, drink eens in de zoveel tijd een wijntje, gebruik geen drugs etc...
Maar goed, morgen gaan ze een echogeleide punctie doen en dan onderzoeken wat het echt is.

gr Nancy