Persoonlijk bericht Broekbears baarmoederhalskanker.

[Broekbears]

Lieve lezers

Nu ik dit te horen heb gekregen zou ik zo graag van anderen horen die de zelfde ervaring hebben.
Mischien zelf al wat verder is dan ik, want ik sta nog heel in het begin. Deze wereld is nieuw voor mij.
Wie wil me aanhoren of haar verhaal delen.

Wie meerdere mensen wil bereiken, kan beter een eigen bericht openen.
Zo zien binnenkomers de titel en je oproep.
Hier onder mijn bericht zal het zeker minder gauw gevonden worden.

Dag hoor veroon

[Broekbears]

Intake gesprek

Vandaag voor het eerst naar Dr. van der Hoef geweest, van ARTI van Arnhem. Ze was heel open en direct en heeft veel vragen beantwoord.
Zoals ze nu kan overzien beginnen ze als ik toestem met 23keer uitwendige bestralen en 3x inwendige bestraling waarvan ik alleen voor de eerste een nachtje over moet blijven. Dus dat is wel een heel verschil met het verhaal wat ik had gelezen met meerdere nachtjes overblijven.
Wel halen ze steeds de sonde met de applicator eruit, dus deze moet weer herplaats worden als ik weer inwendig bestraald moet worden. Maar om dat ik een hulpstuk in mijn baarmoedermond krijg, met pijpje naar binnen, de eerste keer word dit erin genaaid, kan bij de andere keren de applicator makkelijker zonder verdoving naar binnen geschoven worden.
Dus dit is voor mijn man wel een meevaller, geen paar dagen van huis.

OP de MRI ging het MRI apparaat stuk, dus dat is helemaal mislukt.
morgen half vier nieuwe poging.
Disdag dus de CAT-scan en 19 0ct wordt de tekening op mijn lichaam aan gebracht. 25 oct weer een gesprek met dr. van der Hoef, maar dan over de uitslag van de scans. Die uitslag bepaald, wel of geen ondersteunende Gemo en hoe zwaar. Dus het blijft nog heel spannend.

Zo, dat was het zakelijke gedeelte, maar hoe voel ik me nu.
Wel minder zenuwachtig dan gisteren. Zo ook merkte ik dat ik tijdens het geprek maar een keer wat van streek raakte. Dat was notebenen niet eens om de behandelingen, maar om de angst dat ik straks door ziekte misschien zoveel op cociaal contacten gebied moet gaan missen.

NU krijg ik een afspraak met een medische maatschappelijk werkster om daar mee overweg te kunnen en dingen practies te gaan regelen.

Verder vond ik, dat ik na het gesprek tijdens het wachten op de MRI opvallend rustig en zelf redelijk goed gehumeurd was. Zelfs een beetje blij met mezelf, over hoe ik het probeerde op te pakken.

Toen de MRI er nadat ik al een half uur in en uit de koker was geschoven kapot bleek te zijn, was mijn humeur zelfs goed genoeg om grapjes tegenover de hulpverleenster te maken. Tenslotte was het liggen erg prettig na de hele dag in het ziekenhuis gezeten en gelopen te hebben.

Tussen door was er ook nog even bloed geprikt, dus we hebben heel wat leestafels afgestruind naar libellen en de Margriet Grapje.

Als ik mijn humeur nu zo zou kunnen houden dan komt het wel goed met mij
Dag lieve lezers. Er komt vast een tijd dat ik jullie reacties heel hard nodig zal hebben.
Veroon

[Broekbears]

Dag allemaal

Het is herfst en dat is goed te merken.
In mijn tuintje sneeuwt het bladeren, wat een lief gezicht is dat!
Gisteren onderweg zagen we dat de bomen al kleurde langs de autobaan.
Zal in de loop van de dagen leuk zijn om de verkleuring te volgen.
Gisteren was ik weer even naar het ARTI in Arnhem, nu voor de simulator.
Met de hulp van veel rode lichtpuntstralen en een CAT-scan, werd nu
de positietekening op mijn lichaam aan gebracht.
Had ik gedacht dat het met enkele dunne stiftlijnen en wat nette kruisjes zou worden gedaan, dan weet ik nu dat ik het mis had. Zonder te mopperen of te overdrijven,
wil ik hier wel even kwijt dat gedaan is met inkt, zo ook dat het een veel omvattende
tekening is en de kruizen die her en der staan 4 bij 4 cm groot zijn
op drie plaatsen zijn zelf met echte tatoeage inkt kruisjes gemaakt,
die er nooit meer uitgaan. De tekening is in het zwart, blauw en rood, en loopt
rondom mijn hele lichaam van dijbenen tot mijn navel.
Picasso eerste klas dus, helaas zonder handtekening op mijn bil
De tentoonstelling bodypainting is al voorbij maar anders......
Ger gaat er nog een foto van maken, want over 8weken mag hij er misschien af
alleen de drie kruisjes zullen nooit meer weg gaan.

Wat wel heel mooi was en wat ik heel knap vind is de voorgevormde
ligplank met ingebouwde beschermwanden in de deuken en op de plekken, waar ze
mijn lichaam willen beschermen tegen de straling. Op de buik liggend dus.
Mijn hele leven heb ik al wat spijt van mijn slappe buik, maar nu voor het eerst werd
mij gezegd dat dat nu juist in mijn voordeel zal zijn.
Mijn uitgerekte buikhuid zal er namelijk voor zorgen dat een groot gedeelte van
mijn darmen in de diepe kuil van de ligplank zal wegzakken, waardoor des te meer
van mijn darmen zal worden beschermd, nog meer delen van mijn lichaam, zal in dit soort deuken en kuilen worden opgevangen, Heel knap bedacht en dank je wel aan de doordachte uitvinder hiervan.
Verder voel ik me nog steeds goed, en ook wel goed gehumeurd
Alleen de spanning zal steeds meer stijgen naarmate de 25 0ct dichterbij komt
en ik werkelijk te horen zal krijgen hoever de uitzaaiingen zitten en wat de verdere behandeling, naast de bestraling zal inhouden.
Zelf hoop ik op een soort warmtetherapie, die de werking bestraling versterkt,
maar geen bijwerkingen heeft.
OF ze dit ook doen in het ARTI weten we nog niet.
Bedankt dat jullie wil de lezen
Veronica

[Broekbears]

Dag lieve lezers

Afgelopen donderdag dacht ik dat ik ongesteld werd. Maar omdat ik gecuretteerd ben, werd ik wat ongerust toen de vloeiingen weer het zelfde volume aannamen als voor de twee recente operaties. Het was al avond dus gingen we slapen. Maar voor mij kwam er geen rust. Om het half uur moest ik naar de wc om mijn baarmoeder te legen, anders werd de druk te groot. In de ochtend om 8 uur belde ik de gynaecologie. Zei vroegen mij ondanks de omschrijving van mijn klachten om 11uur terug te bellen om de dokter te kunnen spreken.

Om tien uur zat ik voor de zoveelste keer op een erg rode wc. Nu vond mijn man het genoeg en bracht me naar Rijstate in Arnhem. Daar aangekomen bleek de rij bij het loket bij de gynaecoloog wel erg lang. Gauw klopte ik op het raam van de administratie van die afdeling. Bij het verschijnen van een verpleegkundige vertelde ik dat ik niet meer instaat was nog in de wacht kamer te wachten omdat ik hevig vloeide. Gauw bracht ze me in de behandelkamer, waar naar 20 min wachten een gynaecologe naar mij kwam kijken. Een echte lieverd was het. Ze deed een serieus onderzoek. Na een hoop gedoe en geknoei vertelde ze me dat dit niet zo even te verhelpen was. " Dit wordt even een opname" zei ze "Tot we het weer in de hand hebben". Nu had ik alles voor een opname al bij me, want dat stond al een tijdje klaar in de gang.

Die nacht had ik nog zo'n heel nare nacht, maar ze hielden alles goed in de gaten. Mijn hemoglobine gehalte daalde nog eens twee punten. Al gauw kreeg in medicijnen om mijn bloed dikker te maken en als voor bereiding op de bestraling een prik met een stof die de aanmaak van rode bloedlichaampjes stimuleert. Zondag was ik weer stabiel. Nog niet helemaal droog, maar er was geen gevaar meer en ik kreeg medicijnen en een lijst met "mag wel/ en mag niet" mee naar huis.

Gelukkig ben ik dus van af zondag middag al weer thuis. Ondanks mijn buikpijn en alle andere ongemakken had ik toch een redelijke tijd in het ziekenhuis, waarom? Puur omdat een paar verpleegsters, waarvan 1 wel heel in het bijzonder heel veel tijd voor mij heeft genomen. Niet alleen om mij met mijn klacht te helpen, maar ze kwam ook verschillende keren met me praten over de bestralingen en alles er omheen. ze legde me uit hoe het werkt, maar ook hoe ik met de bijverschijnselen om kan gaan.
Tegen de tijd dat ik opgenomen wordt voor de inwendige bestraling, en ik dus een operatie zal krijgen voor het hulpstuk wat ze in mijn baarmoedermond zullen plaatsen, kom ik weer op de zelfde afdeling te liggen. Natuurlijk hoop ik dat Elmy, want zo heet zij, dan ook weer dienst heeft.

Weet aub dat ik me nog steeds goed voel, zo ook is mijn humeur en zin in leuke dingen doen dik aanwezig.
Maar het is wel heerlijk om hier mijn verhaal neer te schrijven.

Dag medelevers
Bedankt voor jullie reacties want ze zijn als kleine cadeautjes om te lezen.


Veroontje Broekbears met een knipoog.


ps. dinsdag hoor ik of er wel of niet verder uitzaaiing zijn.....
zo niet dan drinken we champagne en geen we voor enkel bestralen.

[Broekbears]

Mijn scan is erdoor en de berichten zijn meer dan slecht

[Broekbears]

Mijn eerste hyperthermie therapie .............

is achter de rug en ik kreeg hem in Rotterdam.
Zelf had ik grote verhalen er over gehoord en gelezen en wist niet goed wat ik er van kon verwachten wat betreft het verdragen.
De koeling was natuurlijk KOUD en duurde 20 minuten, dus weet ik nu wat klappertanden is. Maar echt onverdraaglijk werd het niet.
Het plaatsen van de katheters was ook geen onoverkomelijke zaak.
Het vol lopen van het water rond het onderlichaam voelde bij mij als een sluitlaken na de bevalling en was pas wat onaangenaam toen de hogere themaratuur bereikt werd.
Dus lag het denk ik niet aan de druk maar aan het ongemak van diep liggende pijn. Zodra de " magnetron" aan ging begon mijn onderlichaam op te warmen, wat na de hevige koude zelf aangenaam overkwam. Dit was even pauze van zo'n kwartier omdat de koude afnam en de hitte er nog niet echt was. Zodra de warmte langzaam via mijn hart naar mijn hals en hoofd stegen, mijn armen en onder benen waren toen nog koud, werden de dekens om mijn boven lichaam verwijderd en ook waterzakken op mijn bovenbenen gelegd.

Natuurlijk bereikte ook de warmte mijn benen en armen.
De verzorgster plaatste overal natte washandjes en nog een koude water zak in mijn nek.
Het werd mij niet een keer te warm, dus dat viel mijn heel erg mee.
Het zelf goed oppassen dat het nergens binnen in mij te warm werd was wel, moeilijk maar ze hielpen mij met het herkennen van de gevoelens die daarbij vrij komen, zodat ik toch nog 22 keer heb kunnen aangeven dat het ergens teveel werd.
Dit was geen hevige pijn, maar meer zoals te dicht bij het vuur staan en dan wil je van zelf weer achteruit. Dus ook dit was goed te doen.
Mijn humeur bleef de hele behandeling goed en we maakte onder elkaar zelf grapjes om de sfeer steeds weer luchtig te houden.
Zowel mijn vriendin die alles mee maakte, als het team ben ik daar geweldig dankbaar voor.
Natuurlijk is 2,5 tot drie uur behandeling voor mijn conditie die al 4 keer bestraald is op mijn gehele onderlichaam wel zwaar.
Ze vertelde mij dat ik het moet vergelijken met een week griep maar dan in een behandeling.
De na verschijnselen begonnen de volgende dag na de uitwendige bestraling, die leek nu veel heftiger aan te zijn gekomen. En ook de vermoeidheid was een nieuwe ervaring
Maar goed dat kon ik weten.

Lieve mensen ik moet nog 15 keer uitwendig
4 keer hyperthermie therapie
En 3 keer Inwendige bestraling.

Dag trouwe lezers, bedankt dat ik mocht schrijven
Veroon

[Broekbears]

Hier even een update

Van de 32 behandelingen heb ik er nu 20 gehad.
Dus nog 2 hyperthermie therapie, 3 inwendige bestralingen en 7 uitwendig.
Dus zo lijkt het dat ik al heel ver ben met mijn behandelingen.

Helaas vertelde ze me wel dat nu mijn weerstand daalt, de behandelingen wat meer aan zullen komen dan de voor gaande weken.
Dit ook vanwege de volgorde die ze aanhouden.
Nu, heb ik wel al bijwerkingen, vooral mijn darmen, blaas en een gedeelte van mijn huid zijn erg geïrriteerd door de bestralingen. Van de hyperthermie therapie heb ik wat beurse plekken op de zelfde plaatsen.
Toch voel ik me goed gehumeurd en denk aan de dingen die nog goed gaan.
Mijn medicijnen zorgen ervoor dat ik nog redelijk vast voedsel kan eten op het niveau van een jong kind, dus niks scherps of te grof, maar zacht en makkelijk verteerbaar eten en fruit.
Mijn pijnstillers maken de ongemakken in blaas darmen en huid dragelijker, zo ook zalf en juiste kleding.
Natuurlijk ben ik ondanks dit alles wat betreft met mijn energie niet mezelf, maar als cijfer zou ik mezelf toch nog een 6 willen geven.
Dus vandaar dat ik hier nog wil reageren. We gaan er voor, ook deze volgende week, als ik genoeg energie heb en kan zitten, zal ik ook volgend weekend even reageren. Dag belangstellenden en vrienden.
Tot gauw horens Veroon

[Broekbears]

Dag allemaal

In plaats van 32 heb ik er 38 opzitten, waarvan 5 keer met narcose. Dus het is normaal dat ik me lichamelijk nog gammel voel. Toch ben ik blij dat ik mag merken dat de verbrande plekken beginnen te helen. Zo ook werken mijn maag en darmen weer redelijk normaal.
Van de inwendige bestraling en de bestraling op aparte lymfe heb ik nog wel de bijwerkingen. Maar dat is normaal, want donderdag was de laatste, dus nog maar kort geleden.

De arts heeft mij verteld dat ik wel op de bestraling heb gereageerd.
We kunnen dus onze gewone leefstijl weer op gaan bouwen tot er nieuwe symptomen verschijnen. Nu eerst 6 a 8 weken wat opknappen en dan weer aan mijn conditie gaan werken.
Dag lezers tot gauw
Veroon

[jodyi]

hallo,

fijn dat je toch ook wat van herstel merkt van je lichaam nu.. ook al gaat het mogelijk niet zo snel als je wil.. iedere stap vooruit is er 1.. sterkte deze dagen.. hopelijk kun je er van genieten.. en veel sterkte met deze strijd die je voert..

liefs,
jodyi

[Solist]

Beste Veroon,

Wat heb je al veel meegemaakt in korte tijd. Misschien wil je je verhaal ook eens op de site van Christine plaatsen? Hier kijken veel lotgenoten mee is mijn ervaring: http://www.pap5.de/index.html
En heb je al contact met Olijf? http://www.kankerpatient.nl/olijf/
Blij dat je de hyperthermie goed hebt doorstaan. Zelf heb ik helaas niet zulke prettige ervaringen Zie mijn verhaal op de site voor partners.
Hoe vergaat het je man? Er is een contactgroep voor partners actief: http://talk.to/partners misschien heeft hij daar nog wat aan
Hou ons op de hoogte en bedenk er zitten meerderen in hetzelfde schuitje.
Groet, Willem

[Broekbears]

Dag lieve lezers

Al mijn klachten aan de buitenkant van mijn lichaam zijn genezen, zelfs de vervellingen zijn voorbij.
Mijn darmen en maag werken weer prima, dus ook mijn stofwisseling.
het enigste wat nog aanwezig is, zijn de weeën, die worden veroorzaakt door dat het bestraalde weefsel tot littekenweefsel moet afsterven.
Daar staan nog drie maanden voor. Maar daar zit ik niet mee.

Nu was ik zo dom te denken dat het gesprek van afgelopen dinsdag,
De afsluiting bij dokter Verhoef zou zijn. Zo van, als er weer klachten komen,
dan laat ik wel weer wat van mij horen bij haar als arts.
Maar nu bleek dat, dat niet de normale gang van zaken is.
Dus zit ik in februari al weer aan een CAT-scan vast, voor de onderbuik.
Ze wil zeker weten dat alles blijft krimpen en niet weer begint te groeien.
Oké, kan ik mee leven, maar het maandelijkse inwaarts onderzoek is nu even wat anders.
Ze wil het elke keer oprekken/lostrekken,”pijnlijke aangelegenheid, met veel napijn heb ik nu ervaren”. Zodat het niet aan elkaar groeit/verkleeft.
Zou het wel verkleven, dan wordt inwaarts onderzoek onmogelijk.
Dit dus als controle of de boel niet weer begint te woekeren.
Dus vroeg ik wat ze dan van plan was als het wel ging woekeren.
Tenslotte moet het toch zin hebben omdat te willen weten.
De uitleg was dat de verkeerde cellen nu niet meer door de bestraalde lymfe kunnen gaan zwerven. Dus zouden ze een weg gaan zoeken door de bloedbaan en zo overal te recht kunnen komen. Via de bloedbaan gaat het sneller en naar andere plaatsen in het lichaam dan via de lymfe snap ik nu.
BV hersenen en lever, maar eigenlijk kort gezegd overal. Je bent dan weer in een ander stadia.
Alsof ik wil weten in welk stadia ik verkeerÂ…Â…..
Ze kunnen toch alleen nog maar symptoom bestrijding doen. Zover ik nu weet, want ze laten niks los over evt. verdere verloop van de ziekte. Die symptomen merk ik toch wel, neem ik aan.
Ger kreeg nog het advies om veel verkeer met mij te hebben, dan was de kans op verkleven kleiner.
Dus Ger vond het erg naar, dat hij hieraan niet tegemoet kan komen.
Zelf was ik erg verdrietig dat ik dus toch niet klaar ben bij Dr.Verhoef

Normaal doen, is nu mijn grootste verlangen.
Nu krijg ik een hals Echo op 1 febr.
Vinden ze niks op die manier, dan wil ik voor de zekerheid naar de neus keel en oor arts.
Zo zit het dus op dit moment in elkaar.

Natuurlijk ben ik nog niet de oude, maar mijn HB waarde staat weer op 7.3 dus prima
Dus nu nog de weeën kwijt raken en mijn weerstand en conditie terug krijgen……
Maar dat zal in de loop van de komende weken wel weer lukken.
Volgende week maandag hoop ik met bewegingstherapie te herstarten.
Dat is natuurlijk heel positief.

Dus lieve mensen we gaan gewoon door met eruit te halen wat er inzit
Dag hoor
Veroon

[jodyi]

hoi veroon,

jemig wat een gedoe allemaal nog.. en dan zo'n pijnlijk 'onderzoek/behandeling' die je nog zo vaak moet ondergaan.. geen pretje zeg...
hopelijk lukt het je inderdaad om er gewoon voor te blijven gaan.. en vol te houden!

sterkte!

jodyi

[Jen_ny]

Hallo Veroon,

Ik herkende zoveel in jouw verhaal, ook al is het op verschillende punten toch ook weer heel anders....

Ik zal hier mijn verhaal even neerzetten:

Ik ben 42 jaar, heb een zoon van 19 en een hele lieve vriend! In juli 2005 moest mijn baarmoeder worden verwijderd omdat ik een flinke vleesboom had die behoorlijk klachten gaf. De operatie is wat moeizaam verlopen omdat hij verkleefd zat met mijn buikvlies en niet makkelijk te verwijderen was. Mijn gynaecologe was daarom genoodzaakt om ook mijn baarmoederhals te verwijderen.
Na 6 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis en had me ingesteld op minimaal 6 weken herstel (relaxed in een stoel op mijn terras haha).

Toen ik twee weken thuis was, werd ik gebeld door het ziekenhuis, of ik de volgende dag langs wilde komen. Samen met mijn vriend ben ik erheen gegaan, geen idee waarom we moesten komen, maar met een nog positieve instelling.
Ze keek niet vrolijk toen we binnenkwamen.. er was "bij toeval" ontdekt dat ik baarmoederhalskanker had. De patholoog, die standaard alles onderzoekt wat operatief wordt verwijderd, had dit geconstateerd. In mijn baarmoederhals zat een tumor met een doorsnee van bijna 2 cm. Omdat dit tijdens de operatie niet bekend was hebben ze, achteraf gezien, veel te weinig weggehaald. Ze had al contact gehad met het AMC en daar kon ik twee dagen later al terecht. We zijn eigenlijk heel rustig gebleven tijdens en na dit nieuws, alsof er ineens een knop omgaat lijkt wel. Ik weet nog dat het gevoel van "jeeeee, wat heb ik geluk gehad" overheerste. Mijn baarmoederhals zou immers eigenlijk gewoon blijven zitten tijdens de operatie en dan had ik nu nog van niets geweten.
De gyn in het AMC heeft nog een uitgebreid onderzoek gedaan, incl. het uitgebreide bloedonderzoek en longfoto's. De volgende dag had ik al een intake-gesprek op de afd. radiotherapie. Dan kom je ineens in een mallemolen terecht van diverse onderzoeken, CT-scan, MRI en verschillende artsen. Voordat ik het wist waren de bestralingen begonnen, iedere dag met de taxi naar het AMC betekende zo'n uurtje of 5 van huis per dag voor een paar minuutjes bestralen. Ging in het begin wel goed maar na twee weken werd dit zwaar door de vermoeidheid en blaas- en darmproblemen.
Als afsluiting kreeg ik een inwendige bestraling. Pfff... wat een ellende zeg, vooral dat inbrengen van al die gazen! Niks verdoving, alleen een pijnstillertje haha, achteraf kan ik erom lachen maar wat wilde ik toen graag naar huis!!!!

Ben nu langzaam maar zeker aan het herstellen, darmen willen nog niet zo en ben nog heel snel moe.... Binnenkort begin ik met een herstelprogramma voor (ex) kankerpatienten Herstel & Balans en daar heb ik onwijs veel zin in. Lekker actief werken aan je herstel is toch het fijnste!

Nou, dit is in het kort mijn verhaal, is toch nog behoorlijk lang geworden zie ik.

Ik ben tevens actief op een andere site van lotgenoten, hier vind ik ook heel veel herkenning. Misschien ook iets voor jou? http://www.kankerdiagnose.nl

Groetjes, Jenny

[jodyi]

wat jammer om te lezen.. over die site.. goed bedoeld natuurlijk... maar dat betekend dat weer meer kankerpatienten verspreiden.. en elkaar moeilijker vinden.. vooral als het om zelfdzamere dingen gaat... hij lijkt ook zo op deze site met heel wat dingetjes..
maar oke.. fijn dat jij er in elk geval wat aan hebt!

groetjes Jodyi

[Solist]

wat jammer om te lezen.. over die site.. goed bedoeld natuurlijk... maar dat betekend dat weer meer kankerpatienten verspreiden.. en elkaar moeilijker vinden.. vooral als het om zelfdzamere dingen gaat... hij lijkt ook zo op deze site met heel wat dingetjes..
maar oke.. fijn dat jij er in elk geval wat aan hebt!
groetjes Jodyi

Ja versnippering is soms lastig maar met een hyperlinkje is dat toch zo weer opgelost In ieder geval zat ik er zo. Verder vind ik het een pracht van een site. Probleem is dat je soms net je ei niet kwijt kunt in een bestaande (web)omgeving en je er toch iets persoonlijks in wilt brengen. Vandaar dat wij ook begonnen zijn met de site voor partners van patienten met gynaecologische kanker. Binnen de bestaande stuctuur val je vaak net teveel buiten de boot om je voldoende te kunnen onderscheiden en zoek je naar ik zal maar zeggen specialisatie en het voeren van de eigen regie.

Willem

[Jen_ny]

wat jammer om te lezen.. over die site.. goed bedoeld natuurlijk... maar dat betekend dat weer meer kankerpatienten verspreiden.. en elkaar moeilijker vinden.. vooral als het om zelfdzamere dingen gaat... hij lijkt ook zo op deze site met heel wat dingetjes..
maar oke.. fijn dat jij er in elk geval wat aan hebt!

Hoi Jodyi,

Ergens heb je wel gelijk. Maar toen ik de diagnose nét kreeg ben ik als een malloot op zoek gegaan naar lotgenoten en vond ze niet. Ik was blij met alles wat ik vond aan info. Ikzelf zoek hier op deze site ook herkenning maar vind het wat groot en onpersoonlijk. Je kunt alle site's die je voor jezelf nuttig vindt opslaan bij je favorieten, zo haalt iedereen hetgene eruit wat voor hem/haar nuttig is toch? Volgens mij is het daarvoor bedoeld! Zolang het maar te vinden is.

Groetjes Jenny

[jodyi]

Is ook hoor en het is hier ook groot . Je moet even de weg weten... alleen als moderator is het weleens frustrerend om te zien dat er allerlei forums de grond uit komen.. en dat overal mensen zoeken. Ik weet de weg inmiddels vrij goed op internet op kankergebied. Maar ik zie nog vaak op allerlei verschillende fora oproepen staan van mensen met zeldzamere dingen.. die allemaal geen reactie krijgen.. en ik zou zo graag willen dat allllllll die mensen elkaar gewoon konden vinden... ik weet dat lotgenotencontact gewoon goud waard is.. en gun het iedereen zo...
en dan is dit weleens moeilijk om te zien... zoveel zoekende mensen maar allemaal ergens anders...

persoonlijke verhalen over het hele internet oke.. maar het lotgenotenoproep systeem en forums moet niet te veel versnippert raken.. maar oke mijn reactie is dus goedbedoeld hoor.. ben ook gewoon blij dat jij dit stukje gevonden hebt!

groetjes jodyi

[Broekbears]

Wat fijn dat jullie hier weer reageren

Helaas heb ik jullie niet helemaal op de hoogte gehouden met mijn verhaal.
Dus probeer ik hier gewoon de huidige situatie neer te zetten.

Mijn energie is enorm gestegen, dus kan ik eigenlijk zeggen dat ik een normale dag draai, als ik geen echt zware taken doe op een dag. Mijn verklevingen worden al een paar weken geremd door het gebruik van een Pelotte. Zo ook zijn de uitstrallings pijnen van het krimpen echt minder geworden. Mijn blaas is nog wel heel gevoelig en eist gewoon dat ik heel veel drink, anders kruipt de irritatie naar mijn linker nier, wat pijnlijk is Dit kan nog enkele maanden duren.

Mijn buik lymfe zijn dus in december met punt bestraling bestraald en deze zijn helemaal gekrompen. Wat dus betekend dat er kanker in zat en ze dus nu niet meer werken.
Sinds 2 a 3 weken heb ik huidoedeem. Vocht in de buikhuid die hevige druk geeft bij bukken en zo
Zo is een heel stuk huid aan de voorkant van mijn buik van mijn navel naar beneden helemaal opgezwollen en gevoelloos voor aanraking, maar wel van binnen pijnlijk door het vocht dat erin zit. Natuurlijk wil ik hier nog veel over weten, we gaan vrijdag naar de arts om de uitslag van de Torsoscan dan vragen we hier meteen naar.

Even een hiep hiep hoeraatje hier lozen, want door dat de uitstraling in mijn liezen en bovenbenen minder is geworden rij ik sinds een paar dagen weer op mijn fiets met hulpmotor, dus ga ik weer helemaal alleen opstap voor kleine uitstapjes naar een winkel of op visite. GEWELDIG. Het is dan wat mijn bewegings vrijheid, net of er helemaal niks gebeurd is.
Zelfstandig, onafhankelijk en vrij zijn, daar kan toch niks bovenop. Dus 22 december de laatste behandeling gehad. We zijn nu 4 maanden verder en ik fuctioneer voor 80 procent.

Zo nu even antwoord geven aan W
Het is een hele reis naar Rotterdam, maar met een zeer goede vriendin en met een houding van we gaan het samen gewoon doen als was het voor een kuuroord, hebben we het beste eruit gehaald. Van de 5 keer gingen we 4 keer met de taxi van het ziekenfonds en een keer samen met de ambulance. Dus kon ze alle keren gezellig gewoon met mij mee. Ook tijdens de behandeling werd ze behandeld als eregast. Wel was het bijna alle keren zo, dat op de terug weg ik niet naar huis ging maar als voorbereiding op de inwendige, ging ik voor een nacht naar het ziekenhuis. Daar wachte mijn man me op om te weten hoe het was. Hij nam mijn vriendin dan weer mee naar ons dorp.

Helaas kan ik jouw dus niet echt van dienst zijn.
Wel denk ik dat je de koste van de rit even naast de kosten van een slaap plaats in de buurt van het ziekenhuis kunt leggen. Wie weet is het voor een enkele weekend nacht haalbaar om bij hem in de buurt te blijven. Heel veel sterkte tijdens de opname tijd

Nogmaals bedankt aan allemaal die hier reageerden
Want, wat heeft het voor nut om het hier op te schrijven als niemand er iets aan heeft.
Zo kan het over en weer nuttig zijn

Heel veel groetjes, sterkte en goede hoop.
Veroon

[Marije33]

Dag lieve Mensen,

Ik ben opzoek naar jonge vrouwen die geconfronteerd zijn met baarmoederhalskanker, of andere gynaecologische kanker met als gevolg kinderloosheid.

Toen ik 30 werd, juni 2002, kreeg ik een oproep voor een uitstrijkje. Tussen de bedrijven door ging ik naar de huisarts... en vergat helemaal te bellen voor de uitslag. Toen lag er opeens een brief van de huisarts met een verwijzing naar het ziekenhuis. De uitslag was niet goed... pap IV

Bij de vervolg onderzoeken in het UMC kwam niet direct naar voren waar het probleem zat.. na een paar keer terug voor controle en weer verkeerde uitslagen is er eerst een Lis gedaan, dit bleek niet voldoen. Daarna volgde een conisatie. De kankercellen waren gevonden maar dusdanig dicht tegen de snijrand dat een portio amputatie noodzaak was. De rest van de baarmoederhals werd weggehaald. Een baarmoeder besparende operatie dus... toch een lichtpuntje. Hoop op een kindje... wel met kunst en vliegwerk om zwanger te worden en te blijven... maar nu eerst rust. Dit was in oktober 2003...

Inmiddels woon ik samen met een enorme lieverd, huis gekocht, tijd om verder te kijken wat de mogelijkheden zijn om zwanger te worden. Gestopt met de pil, gesprekken over zwanger worden en zwanger blijven met diverse artsen in het UMC. Het eerste zou mogelijk zijn door inseminatie of eventueel IVF. Wel moet de toegang tot de baarmoeder nog wat vergroot worden... Het tweede zou mogelijk zijn met een speciaal bandje wat ze aanzouden brengen tijdens het zwanger zijn... slik... ok.

Goed dan maar beginnen bij de eerste stap. Om de inseminaties goed te kunnen in schatten willen ze ook nog een kijkoperatie doen... Toen ik wakker werd, vertelde de arts dat hij het allemaal erg somber inzag.... Het stuk baarmoeder wat nog over was, is dusdanig klein dat zwangerschap een gevaar op zou leveren voor mijzelf en de vrucht. Hoezo te klein? Er was toch een baarmoederbesparende operatie gedaan?

Kennelijk is er geen optelsom gemaakt van de diverse ingrepen (door de verschillende artsen) in de omvang van het gebied wat is weggehaald. Wat ik nu te horen heb gekregen, hadden ze me 2,5 jaar geleden ook kunnen vertellen. Maar toen stond alleen voorop om de kanker weg te halen. Ik heb hier erg dubbele gevoelens over!

We zijn nu 3 weken verder. En ik voel me erg verdrietig. Gelukkig ik heb de kanker overleeft maar ik besef me nu pas de gevolgen ervan... Geen kleine van ons samen...

Ik vind het erg jammer dat Stichting Olijf geen forum heeft om in contact te komen met andere jonge vrouwen. Ik ben benieuwd of ik hier wel reacties kan vinden om in contact te komen met lotgenoten.

Groet, Marije

[Broekbears]

Beste Marije33

Zou je zo vriendelijk willen zijn een persoonlijk bericht te openen over jouw persoonlijke situatie met de knop NIEUW ONDERWERP. Links bovenaan.

Zo ook wil ik vragen of de lezers van Alexandra´s bericht niet hier willen reageren op haar bericht maar even wachten op haar persoonlijke reeks berichten onder nieuw onderwerp.

Heel regelmatig lees ik de reacties op de door mij geschreven berichten in mijn postvak. Dus zou ik graag willen dat de berichten die hier worden toegevoegd, dan ook naar mij en over mij blijven gaan.

Zo krijgt Marije33 ook evt exusieve aandacht Bedankt voor jullie aller begrip en meewerking.

Marije33: HEEL VEEL STERKTE MET JE BERICHT EN HOPENLIJK KRIJG JE VEEL REACTIE OP JE EIGEN GEOPENDE BERICHTENREEKS ONDER `NIEUW ONDERWERP

[Geertje]

Beste Broekbears en andere mensen,

Ik probeer mensen te vinden die hetzelfde hebben als ik.
Ik heb baarmoederhalskanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren.
Ik ben 35 jaar.

Groetjes Geertje

[Essy]

Hallo Broekbears en ....,

Ik (Esther 36jr) lees nu eindelijk pas verhalen van mensen met ongeveer dezelfde ervaringen...Ik heb dus ook baarmoederhalskanker en ben in aug. 05 begonnen met bestalingen (24x) en 1x in de week chemo met ook hyperthermie. Precies zo met die waterzakken van boven, onder en zijkanten. Op themperatuur komen en dan...Dan het elke week inbrengen van de katherters was geen lolletje.Aan het eind van die weken kreeg ik ook iets van 30 uur inwendige bestraling. En ja wat was ik blij naar huis te gaan. Helaas heeft het bij mij allemaal niet genoeg gedaan en ben ik onderhand in maart 06 een zware operatie ondergaan. "Alles" is weggehaald en heb nu twee permanenten stoma's erbij.Helaas hebben ze kankercellen in mijn lymfeklieren gevonden waarvoor ik nu weer met bestralingen bezig ben. Of het mijn kansen zal verhogen is nog maar de vraag. In ieder geval heb ik nu alles gedaan wat mogelijk was.....
Verder geniet ik gewoon van alles en ben ik lekker aan het snuffelen voor een zonvakantie op internet
Broekbears; Hoe is het nu met jou en wat zeggen de artsen? Ik weet niet of je hebt geschreven of er uitzaaiingen waren. Ik neem aan van niet.

Groetjes Esther

[Broekbears]

Lieve Ester

Jouw verhaal heeft me laten zien dat alles bij mij erg voorspoedig is gegaan.
Vooral omdat ook ik in augustus ben begonnen.
Wat erg voor jouw dat je zelfs weer geopereerd bent en nu weer in de lymfe bent uitgezaaid.
Wat je zegt, hopelijk hebben ze er nu genoeg aan gedaan om het tot staan te brengen.
Knap van je dat je,je op een vakantie concentreert.
Mag ik je heel veel sterkte wensen met de bestralingen maar vooral met je positivieteit.
Mocht je me vragen willen stellen, dan ben je van harte welkom.

Wat mijn uitslag betreft wil ik je vragen nog even geduld te hebben.
Op 29 mei krijg ik de uitslag van de scan van afgelopen woensdag.
Omdat ik nog allerlei klachten heb, weet ik niet zeker wat ze me zullen gaan vertellen.
Nu ik begrepen heb dat een of twee jaar remise heel gewoon is, geniet ik van mijn dagen
En probeer ik niet te veel vooruit te kijken.

Dag Ester
Bedankt dat je hier als mijn lotgenoot hebt gereageerd.
Veronica

[Gast]

Beste Esther en Veronica,

Ik zou heel graag met jullie in contact willen komen als jullie er ook voor open staan...zo zouden we elkaar er doorheen kunnen helpen...

Vriendelijke groetjes

Geertje

[paca]

ik voel me misselijk en in de war. Weet al een poosje dat ik baarmoederhalskanker heb, maar het is net of de boodschap de laatste twee dagen pas aankomt. Over twee en halve week wertheim operatie. Wie heeft ervaring met daniel de hoedkliniek en wat als je weer thuiskomt? ik ben alleenstaand, 42, twee kinderen (8 en 13).