Realiteit

[jan60]

Met dit schrijven van mij, denk ik mensen dat wij onder ogen moeten zien,dat magere hein soms sterker is dan ons, Alles wat ik soms lees hier,draait mij de maag van om,chemo ,amputatie,bestralingen en nog meer.Weet best dat geen mens wil overlijden ,maar naar zware chemo kuren bestralingen van mensen ,zie ik later in de krant een zwart randje om hun naam.Dan vraag ik mij soms af waarvoor die matelingen want dat is het.Kanker is een kreeft ,en sluipt je door het hele lichaam heen.En weet die kreeft maar is te stoppen.Chemo zeggen oncologen, geloof ik nog best in, wat voor fase de kanker zit , begin is veel nog mogelijk, maar je bent meestal achter de meet aan en dan,Word er wee moedig van dit schrijven ,omdat zelf zoon heb verloren naar zware chemo kuren, en nou vrouw thuis zitten heb met darm kanker uitzaaigen lever.Wat ik ook met hele verhaal wil vertellen , mensen ga naar je huisarts ,als je denk dat je niet goed bent ,wel een goeie huisarts die een goeie dianoge ken stellen ,want dat onbreekt er soms aan.Eindig, maar wou graag reactie van mensen die zeggen dat chemo helpt, want ik zeg chemo is uitstel van excecurtie.Sterkte en groeten Jan60@tiscali .nl

[ievie]

bericht verwijderd

[jan60]

Hoi Ievie,vind mooi van jou dat je even reageerde, In de eerste plaats vind ik mooi om te horen dat het goed met je gaat, en hoop in de toekomst ook, want je bent nog jong en ken nog vele jaren mee,en nog genieten van de leukke dingen des levens, Me zoon van 16 had het geluk niet ,of hoe je ook maar noemen wilt, om de botkanker te overleven ,ondanks zijn zware chemo kuren en amputie been.Wat ik mee zeggen wil Ievie,is dat chemo moet aanslaan ,doet dat het .heb je geluk.Maar de meeste mensen hebben dat geluk niet Ievie ondanks ook zware chemo kuren.Eindig maar Ievie ,maar hoop je wel over 10 jaar weer te zien hier op dit forum,vat dit niet als negatief op.maar een ding kanker laat zich niet gauw verslaan,wees daar op bedacht op.

[jodyi]

hoi Jan,

ik weet niet wanneer je je zoon bent verloren.. verdrietig blijft het echter wel.
Ik zie het alleen ook net als ievie een stuk zonniger in. Er zijn kankersoorten waar al zulke positieve resulataten mee geboekt zijn door onderzoek! Waar 10 jaar geleden nog maar 40 procent overleefde en 25 jaar geleden nog minder.. leven nu , na 10 jaar.. meer dan 90 procent nog van de mensen, ik denk hierbij aan ziektes als zaadbal kanker, en bepaalde vormen van lymfeklierkanker. Ook chemokuren, daar wordt druk aan gesleuteld om ze minder zwaar te maken... er zijn betere medicijnen tegen de bijwerkingen..
Ik ben er van overtuigd dat chemo werkt.. maar helaas dus nog steeds niet voor iedereen.. maar ze weten steeds meer.. vinden steeds betere combinaties uit.. waardoor mensen het echt overleven.. en tja; dood ga je toch.. is het niet aan kanker, dan aan een hartkwaal of simpelweg door een verkeersongeluk of herseninfarct of wat dan ook.. slechts sommigen overlijden simpelweg van ouderdom.. omdat ze helemaal 'op' zijn.. juist daarom is het zo belangrijk iedere dag te genieten...
heel veel sterkte in elk geval voor nu.. het moet verschrikkelijk moeilijk zijn om weer toe te kijken..

liefs Jodyi

[Inge H]

Hoi Jan,

ten eerste heel veel sterkte!!
Mijn man is in januari voor de tweede keer geopereerd aan een hersentumor. Hij is pas 30 jaar oud en twee jaar geleden is de ellende begonnen. We leven nu van controle op controle en van behandeling op behandeling. De wortel van de tumor zit te diep om helemaal weg te kunnen halen. Mijn man riep dan ook meteen UITSTEL VAN EXECUTIE.
Bestraling is tijdrekken, chemo is er nog niet voor hersentumoren ( wel in ontwikkeling), opereren voor de derde keer is zeeeer riskant.
Ik kan je verhaal heel goed begrijpen. Want genezen van kanker is een groot woord. Dat mensen schoon zijn op een bepaald moment, klinkt in mijn oren beter.
Wel heb ik het gevoel dat je nog heeeel veel woede in je hebt over de situatie van je zoon en vrouw. Natuurlijk heb je dat en dat moet je ook van je af kunnen schrijven.
Gewoon doen, ookal zullen de reacties op je bericht schommelen. Maar ik wil even zeggen dat ik je heel goed begrijp.

inge

[Inge H]

Hoi Jan,

ten eerste heel veel sterkte!!
Mijn man is in januari voor de tweede keer geopereerd aan een hersentumor. Hij is pas 30 jaar oud en twee jaar geleden is de ellende begonnen. We leven nu van controle op controle en van behandeling op behandeling. De wortel van de tumor zit te diep om helemaal weg te kunnen halen. Mijn man riep dan ook meteen UITSTEL VAN EXECUTIE.
Bestraling is tijdrekken, chemo is er nog niet voor hersentumoren ( wel in ontwikkeling), opereren voor de derde keer is zeeeer riskant.
Ik kan je verhaal heel goed begrijpen. Want genezen van kanker is een groot woord. Dat mensen schoon zijn op een bepaald moment, klinkt in mijn oren beter.
Wel heb ik het gevoel dat je nog heeeel veel woede in je hebt over de situatie van je zoon en vrouw. Natuurlijk heb je dat en dat moet je ook van je af kunnen schrijven.
Gewoon doen, ookal zullen de reacties op je bericht schommelen. Maar ik wil even zeggen dat ik je heel goed begrijp.

inge

[jan60]

Hoi Inge, Wou even Reageren op jou, bericht gelezen en blijf dan maar is sterk in je schoenen staan,Hoop in de eerste plaats dat het redelijk gaat met je man en dat ie geen pijn heeft,want dat gun ik geen mens.Schrijf dat je uit me woorden kunt op maken dat er veel woede in me zit, Weet niet Inge hoe je dat omschrijven moet, vraag me soms gewoon af waar leef je voor,Misschien gek ,maar collega vroeg keer ,welk doel heb jij in het leven gesteld,had direct geen antwoord Inge, Hij wel,antwoorde dat hij hoopte dat gezin gezond bleef ,dat zijn kinderen goed konden studeren en nog meer.Eerlijk gezegd Inge ,ben ik er wel achter gekomen dat je geen doelen kent stellen.Komt ook bij dat sommige mensen keihard zijn,ook collega kind verloren door verkeersongeluk.Man en Vrouw rouwden gingen soms naar de plek waar het gebeurd was., Collega,s zijden naar 3 maanden ,dat die mensen nou maar is weer normaal moesten doen.Wou er mee zeggen Inge,dat je geen verdriet mag hebben van sommige mensen, dan dat ze er zelf mee geconfrateerd worden.Neem me niet kwalijk Inge dwaal een beetje af.Maar om te eindigen nogmaals waar leef je voor, heb soms het idee dat het overleven is.Inge hoop dat het goed met je man in alle redelijk heid en de groetjes Jan

[Inge H]

Hoi Jan,

inderdaad waar leef je voor. Mijn man en ik zien het ook voortaan meer als overleven dan leven. Roland heeft nergens geen last van en gaat s'ochtends fluitend naar zijn werk. Bij de kleinste dingen in het dagelijks leven schiet hij nog wel vol, maar over het algemeen gaat het goed. Het is gewoon onzeker.
Wijzelf hadden samen niet echt doelen, gewoon lekker leven en genieten. Er was alleen 1 ding en dat was ooit een broertje of zusje erbij voor ons 2,5 jaar oude dochtertje Dana. Wij hopen dan ook dat dat snel zal komen.
Er zijn mensen die dat raar vinden en mensen die dat weer goed kunnen begrijpen.
Onze relatie, moet ik eerlijk zeggen, is wel intenser geworden door het heel verhaal. Omdat niemand je verdriet en gevoelens begrijpt trekken we heel erg naar elkaar toe. Wij hebben ook hoop voor de toekomst, maar proberen aan de andere kant ook zo nuchter te zijn dat we niet teveel in de toekomst moeten kijken maar nu moeten leven.

Veel mensen in onze omgeving schrikken als we zeggen dat het heel snel afgelopen kan zijn. Want de tumor van Roland kan ineens terugkomen en kwaadaardiger zijn. Dan is bestraling nog een optie, maar als de kwaadaardigheid is toegenomen, geven ze Roland al weinig kans.

Ik ben verdomme pas 23 jaar en 3 jaar getrouwd en we praten nu al samen over wat Roland op zijn crematie zou willen. Het is te gek om over te praten, maar zo is het wel.

Maar ja, nuchter blijven en doorgaan. Makkelijk gezegd allemaal.
Mensen willen niet dat je te lang rouwt, want je moet verder. Je moet positief blijven denken. Doe het maar eens!!!!
Bah, zon mensen.
Er zijn genoeg behandelingen en de wetenschap is ver, maar ik weet genoeg verhalen over mensen die zeiden. Ik ben genezen door chemo of bestraling en jaren later zitten ze weer in hetzelfde schuitje.
Ik geloof daarom niet zo in genezen, maar ik hoop nog wel steeds op een wondertje.
Allemaal eigenlijk een beetje dubbel, maar zo is de situatie nou eenmaal.

Ik zelf heb het idee dat ik ineens heel vlug volwassen ben moeten worden en mijn dromen en idealen aan de kant heb moeten schuiven door de ziekte. Ik leef nu intenser, omdat ik nu pas echt besef hoe kostbaar onze tijd samen is. Dat ik nu pas besef dat het ineens anders kan zijn. Dat er ooit een tijd zal komen dat Roland niks meer kan en verzorging nodig heeft. Dat is pijnlijk, maar onvermijdelijk.

Mensen die niet in de situatie zitten snappen dat niet, zij zeggen wel geniet en je leeft maar 1 keer. Maar zij zitten niet in de situatie dat je iedere dag met de dood in aanraking komt. Want alle dingetjes die je doet/ samen doet , daarbij denk je heel eventjes vluchtig misschien aan die kloteziekte.

Zelf ben ik nu ook af aan het dwalen geloof ik,

grt inge

[jan60]

Hoi Inge,Ben maar is weer achter me toetsebord gaan zitten,sigaretje bij opgestoken ,ondanks dat ook een tikkie aan me hart heb gehad.Roken is slecht zeggen dokters, weten we allemaal,maar wat is tegenwoordig niet slecht. Wou er beetje mee zeggen Inge, ondanks dat je niet rookt ,heb je kans op een andere rotziekte,Maar nou weer bij de dingen des dags.Gister naar het ziekenhuis geweest met de vrouw ,stent bij haar geplaatst in haar darm,(soort kippegaas)om ruimte te geven in haar darm ,dat ze weer beetje fatsoenlijk ken eten ,en ontlasting kwijt ken.Opereren van haar tumor in de darm was niet mogelijk. Volgende week oncoloog om de chemo,s te bespreken.En dan hopen Inge , dat er ergens een engeltje rond zweeft met haar toverstaffie, die me vrouw en jou Roland een tikkie op hun hoofd geeft.Roland verdient het Inge, want je schrijft dat ie ondanks alles opgewekt nog naar zijn werk gaat, Positieve instelling noemen ze dat,en volgens mij ook om dat hij jou ,Inge en Dana lang nog niet kwijt wil.Moet ook niet mogelijk wezen zoo.n jonge vent. Maar nou naar jou Inge,je schrijft dat je gauw volwassen bent geworden,en dan ben je zeker.Want zo schrijft een 23 jarige niet, zoals jij schrijft.Want een 23 jarige vrouw moet over vrolijke dingen schrijven, Noem een voorbeeld Inge,de geboorte van Dana.en niet over rotziektes.Schrijft ook dat jullie intesiever zijn gaan leven,mooi Inge dat het zo is ,wou er mee zeggen geniet van het leven en van Dana,En nog een ding Inge ,schrijft ook over broertje of zusje voor Dana,als jij die gedachte hebt samen met Roland,wat belet je.Andere mensen er wat van zeggen Inge ,Schijt aan grof gezegd,want jullie weten wel beter,Kind ontstaat tussen liefde ,van twee mensen.en zo te lezen Inge heb jij veel liefde voor Roland en Roland voor jou Inge ,denk aan zijn positiefe instelling.Eindig weer Inge,schrijf je wel keer weer, en denk er om carpe diem, Ook goed weekend toegewenst limbootjes ,groetjes jan

[jan60]

Hallo Jodyi,wil in kort nog even reageren op jou,nl je zegt dat weining mensen sterven door ouderdom.Vraag aan je,ben jij wel is bejaarden tehuis gweest of verpleegtehuis,denk het wel.Ben er ook vaak geweest, zitten ouderen van 75 jaar tot 90 en valt me op dat,sommigen gewoon zitten te wachten op magere hein omdat ze op zijn en alles hebben bekeken op deze aardbol,en dat zijn er vele.Maar uit jou woorden maak ik uit sterven doe je toch ,inderdaad dat doe je,Maar waar ik heen wil, sterven doe je niet op jonge of middelbare leeftijd ,want moet jij zien,en dat weet jij ook Jodyi,hoeveel leed dat te weeg brengt.Ouderen van 80 tot 100 jaar voor mijn part ,hebben al een heel leven gehad.Laat het maar hierbij Jodyi, maar zeg je,je moet wel alle dingen wel in redelijkheid schrijven,Maar begrijp je wel een beetje, jij hebt die rotziekte (overwonnen)en bent nu positief ingesteld en zit een beetje op een roze wolk. ook mooi voor jou,Maar velen Jodyi, zien die roze wolk niet,Jodyi het ga je goed,groeten Jan

[jodyi]

hoi Jan,
sorry.. over die roze wolk.. helaas is die wolk zo roze niet hoor... En ook ik heb al van zoveel mensen afscheid moeten nemen, verdrietig genoeg. Mijn reactie kwam vooral vooruit uit een feit van; de algemene mening van de bevolking is nog steeds; van kanker ga je dood. punt. En veel mensen die de diagnose krijgen.. slaat de schrik zo om het hart, dat ze ook inderdaad snel doodgaan! Ik zou zo graag zien dat dat algemene, eerste beeld, dat toch nog bij de meeste mensen verschijnt, veranderd. Nee, niet onmiddellijk naar; ach.. het stelt niets voor.. even medicijnen en je bent er vanaf... nee dat zeker niet. Maar wel in; nu wordt het afwachten.. het kan mis gaan, maar het kan ook goed gaan...

veel artsen raadden mensen af om te gaan zoeken op internet naar informatie en lotgenoten. Omdat je vaak een negatief beeld geschetst krijgt. Omdat lang niet alle informatie klopt. Omdat dat lotgenotencontact vaak alleen maar ervoor zorgt dat je enge dingen te horen krijgt, die helemaal niet op jou van toepassing zijn.
En ze hebben daar ook wel een beetje gelijk in. Mensen met wie het goed gaat, hebben vaak veel minder de behoefte hun verhaal te vertellen, dan mensen met wie het niet goed gaat (toen ik ziek was maakte ik een website, toen ik een jaar klaar was met behandelen, ben ik er mee gestopt) . Hierdoor staan er toch vaak meer negatieve verhalen op het net , dan positieven..
en door jouw berichtje kreeg ik even het gevoel, dat ik ook de andere zijde moest laten zien.
Jij zit echter in een ongelooflijk verdrietige situatie met je vrouw.. en ik hoop echt dat ze voor haar nog wat vinden.. dat er nog een studie komt ineens.. die wat voor haar kan betekenen. En mijn situatie is zeker niet alleen zonneschijn, maar wel een stuk zonniger dan de jouwe.. onze referentiekaders zijn op dit moment zo verschillend.. dat ik misschien beter niet had kunnen reageren. Mijn excuses..

jodyi