Myxoid liposarcoom

[Christel belgie]

Hoi,
Mijn naam is christel, ik ben 39 jaar en ik woon in belgie, ik heb een tumor van 16.5 op 9 op 7 in mijn linkerbovenbeen. Na byopsie is vastgesteld dat het om een myxoid liposarcoom gaat. Momenteel zijn ze begonnen met bestralen om dan later operatief verwijderd te worden. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik hoor heel de tijd dat het om een zeldzame kankersoort gaat en dat ze er niet veel over kunnen zeggen, maar wil eigenlijk ook eens iets anders horen.
Alvast bedankt Christel.

[gerdje]

hoy kristel,
spijtig genoeg kan ik jou niet verder helpen mijn zoon van 28 jaar heeft ook een nieuw soort kanker hij moet nu naar leuven om de definitieve diagnose ik hoop dat je vlug meer info krijgt en ik wens nog veel sterkte toe x

gerdje

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Jammer van je zoon, hopelijk weet je vlug meer, want het niet weten is om de muren van op te lopen. In leuven zit je wel heel goed, ben daar ook in behandeling nu, ben nochtans van Blankenberge. Bedankt om te reageren en veel sterkte.
Groetjes Christel

[gerdje]

Hallo christel,

ondertussen hebben we een diagnose van leuven,het nieuws is eigelijk niet zo goed,ze kunnen nog steeds de kern niet vinden omdat de kankercellen geen moedercellen met zich meedragen.mijn zoon Alan zal nu behandeld worden in leuven hij gaat de zwaarste chemo krijgen en de kans op genezing ligt op 15 % dat is niet veel maar we blijven hopen.
De chemo start op 15 mei.
nog veel sterkte met jou behandeling christel.
groetjes gerdje

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Jammer van de diagnose dat je gekregen hebt. Zoals je zelf zegt "we geven de moed niet op" je kan ook bij die andere 15 procent zijn. Ik weet het is gemakkelijk gezegd, dat is ook waar ik het het moeilijkste bij heb, het niet weten.
Weet wel in leuven zit je het beste van het land.
Veel sterkte en laat eens iets weten he.
Groetjes christel

[gerdje]

hoi christel,

vandaag gaat hij voor het hart onderzoek naar leuven, om te zien of zijn hart sterk genoeg is voor de komende chemo.

ik hou je op de hoogte en als jij wil praten altijd welkom he
tot de volgende
groetjes gerdje

[christel belgie]

Hoi gerdje,

Hopelijk is alles goed met het hart van je zoon en kan hij beginnen met de behandeling.
Zelf is het eerste deel van mijn behandeling afgelopen. Vrijdag was de laatste bestraling en ik moet eerlijk zeggen dat het heel goed meegevallen is. Het enige waar ik in feite veel last van had is dat ik zeer moe ben.
Donderdag heb ik een afspraak met de professor die de operatie gaat uitvoeren en hopelijk is dat heel snel.
Ik hou je verder op de hoogte en duim voor jullie.
Groetjes Christel

[gerdje]

Hallo christel
vandaag is de chemo gestart, morgen zal ik weten hoe hij zich voelt
want nu is hij heel de week in leuven ik kan er spijtig genoeg niet alle dagen naar toe en dat vind ik wel spijtig.( ik moet werken) maar zijn vriendin is er wel alle dagen bij en daar ben ik blij om.
ik heb veel bewondering voor hem hij blijft zo opgewekt en positief.
en nu is het echt afwachten.
ik vind het heel fijn voor jou dat het zo goed verloopt met je ik begrijp dat het niet altijd leuk is voor je om zo moe zijn, maar het is dan ook niet niks wat je al achter de rug hebt, maar hou de moed er in christel..
nog veel sterkte
tot de volgende groetjes gerdje x x x x

[christel belgie]

Hoi gerdje,

Vandaag was het dus zover, bij de professor geweest die de operatie gaat uitvoeren, hij is heel tevreden van de bestraling en heeft ook het gevoel dat het verkleind is. Doordat de huid nog geëriteerd is van de bestraling moet ik nog een week wachten en dan de volgende week gaat de operatie normaal doorgaan.
Als alles goed gaat zou ik een week in het ziekenhuis moeten blijven.(laat ons hopen van wel he).
Heb wel veel goede moed nu.
Allee, voor uw zoon is het dan toch ook goed nieuws dat ze al begonnen zijn, hopelijk is hij er niet al te ziek van en slaat het goed aan.
Veel sterkte,


Ik hou je op de hoogte,
groetjes en tot later
Christel

[gerdje]

dag christel,

ik vind het ontzettend goed nieuws dat de bestraling al heel goede resultaten heeft opgeleverd, en voor de operatie ben je in goede handen.
jou nieuwe moed zal je er zeker en vast goed door helpen houden zo
ik ga morgen naar mijn zoon in leuven het is dan de vierde dag van de chemo ik bel hem elke dag hij klinkt nog steeds positief hij heeft wel geen nacht rust er zit iets in de chemo dat hem heel veel naar het toilet doet gaan t'ja dat is natuurlijk om het lichaam constant te zuiveren maar dat is heel vermoeiend natuurlijk de chemo zal zeven dagen duren dan mag hij twee weken naar huis en dan moet hij terug naar leuven en start de chemo opnieuw.nu vandaag was hij nog goed maar ze hebben gezegd dat het ziek voelen begint vanaf de vierde dag dus ik ben benieuwd voor morgen als ik hem gaan zien
groetjes en tot de volgende x x

[christel belgie]

Hoi gerdje,

Nu ben ik toch wel benieuwd hoe het geweest is bij je zoon hoor. Hopelijk heeft hij niet te veel last van de chemo. Ondertussen ben je al naar leuven geweest he en is hij mischien al weer thuis???
Laat je eens iets weten?

Groetjes en veel sterkte Christel

[gerdje]

hoi christel,
wij hebben zo geen goed nieuws gekregen.
ze hebben ook kankercellen gevonden in de longen, en vinden nog steeds de kern niet ze vermoeden dat het om een long carcinoom zou gaan en dat de kans groot is dat de chemo dan paliatief zou worden, dat is nu al 5 weken aan de gang en het nieuws wordt steeds slechter alan mag nu morgen naar huis voor twee weken en dan moet hij terug binnen en dan gaan ze terug scans nemen om na tegaan of de chemo aanslaat laat ons hopen dat we dan eens goed nieuws krijgen,hij blijft wel positief denken maar zijn hij heeft toch een deuk gekregen ik voel het gewoon.
ik ben wel onder de indruk van leuven zo imens groot dat het daar is.
hoe is het met jou?

groetjes gerdje

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Amaai had eigenlijk gehoopt dat je eens goed nieuws ging hebben. Ikzelf vind zo dat eenmaal ze de diagnose kenker gegeven hebben ze heel de tijd beetje bij beetje slecht nieuws vertellen. Maar zoals je zelf zegd de moed hebben en er blijven in geloven en dan komen ze wel eens met goed nieuws zeker???
Dus eigenlijk weten ze nog altijd niet om welke soort het gaat. Ik denk een keer dat ze dat weten en de kern vinden, pff kan me voorstellen hoe jullie je voelen.
Kwam eigenlijk ook met goed nieuws op de site, operatie is gepland voor maandag, moet zondag om 15 uur in leuven zijn.
Hoop dat alles goed gaat. Ben wel heel zenuwachtig en slaap niet meer zo goed nu. Hopelijk is het vlug voorbij en weet ik meer.
Duim voor me he.( ik duim ook voor jullie hoor).
Groetjes Christel

[gerdje]

hoi christel,

dat is zeker goed nieuws voor je en ik duim mee voor jou dat alles goed verloopt je bent op de goede weg maak je maar niet te zenuwachtig
dit komt goed .
T'ja ik heb weer geen goed nieuws alan mocht dinsdag naar huis van leuven voor twee weken, maar is vannacht met 39,5 graden koorts opgenomen is het st.vincentius kliniek
waarschijnlijk heeft hij een infectie en morgen weten we wat het zal zijn
De jongen heeft nu eens geen geluk he.. niets!!

Ik hou je op de hoogte,
en ik wens jou heel veel geluk en sterkte toe christel
groetjes gerdje x x

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

De laatste dag thuis, morgen naar leuven , eindelijk. Zal blij zijn als het maandagavond is. Hopelijk gaat alles goed. Weet niet wanneer ik terug eens op de computer ga kunnen maar laat zo vlug mogelijk iets weten.
Hopelijk gaat het al beter met Alan nu. En mag hij vlug het ziekenhuis verlaten. Zal wel verbeteren, veel moed he. En zoals je zelf zegt positief denken en er blijven in geloven.

Vele groetjes Christel

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Terug van weggeweest, de operatie is goed gelukt, ze hebben de tumor volledig kunnen wegnemen en ook de achterste spier in mijn been. Ik heb wel gevoel in mijn been en dat is waar ik bang voor was, dat ik geen gevoel meer ging hebben.
Gisteren mocht ik dus naar huis en de proff heeft gezegd dat bijna alle kankercellen dood waren dus dat ik geen bestraling meer moet hebben nadien, maandag beginnen met kine.
En hoe is het met je zoon nu? hopelijk heb je ook al een beetje beter nieuws nu.
Groetjes en tot gauw Christel

[gerdje]

hoi christel,
hopelijk gaat alles goed met je..
wat alan betreft hij heeft zijn tweede chemo kuur erop zitten en bij wonder hij voelt zich goed hij heeft nu zelf geen koorts hij is ook al een week gestart met homeopatie om zijn imuum systeem op punt te houden en ook met het houtsmullers dieet als alles goed blijft lopen mag hij twee weken thuis blijven en dan moet hij terug binnen voor scans te laten nemen
om te zien of de chemo aanslaat wij hopen nog steeds hoop..hoop!!
hij is ook gestopt al drie weken met het eten van suiker want christel een goede raad suiker is uit den boze,kanker voedt zich letterlijk en figuurlijk met suiker
hoop nog eens iets van je te horen,
groetjes gerdje

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Eindelijk eens een beetje goed nieuws. Goed he! Het gaat nog in orde komen met ons. Ik kon niet vlugger antwoorden omdat ik nog niet naar boven kan, maar nu zit ik bij vrienden thuis en heb gevraagd of ik vlug eens mocht kijken.
Ik hoop voor jou dat de Chemo aanslaat, dat hij niet ziek is en positief ingesteld is is ook al veel hoor.
Met mezelf gaat het redelijk goed, vrijdag terug naar leuven op controle en dan gaan ze ook de draadjes er uit halen.
De kine gaat goed, vandaag voor de eerste maal op de fiets gereden, ze hebben wel de pedalen aangepast maar het ging toch. Elke dag gaat het iets beter dus
Zo ik hoop dat je binnenkort heel goed nieuws hebt .
Groetjes en veel sterkte
Christel

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Hoe gaat het met allan nu? En met jou? Kun je het nog een beetje van je afzetten? Ik hoop dat alles voor jullie ook in orde komt.
Met mij gaat het goed,gisteren was dus de grote dag, naar leuven geweest op controle en de draadjes eruit.
Goed nieuws, bijna alle cellen waren dood dus moet geen verdere behandeling meer hebben. Binnen 4 maanden moet ik terug op controle.
Dat bijna alle cellen dood waren en ik geen verdere behandeling moet hebben, wil normaal gezien zeggen dat de nog levende cellen in de kern zitten dus dat alles verwijderd is, hadden ze nog in de rand gezeten dan moest ik wel nog terug bestraald worden.
Maar voorlopig alles goed dus ik probeer mijn leven terug op te nemen en probeer terug positief te zijn. Voor de revalidatie zal ik mijn uiterste best doen dat ik terug als voorheen wordt.
Ik wens jou en allan veel sterkte toe en hoop vlug iets te vernemen.
Groetjes Christel

[gerdje]

hoi chritel,
dat is onzettend goed nieuws,ik ben echtblij voor jou.
en de revalidatie die zal ook wel goed lukken je bent sterk genoeg,dat lukt jou wel.
wat alan betreft hij moet nu dinsdag terug binnen en dan worden de scans genomen en zullen wij het gaan weten goed of niet goed.
Ik hou je wel op de hoogte
En wens jou veel sterkte en kracht toe voor je revalidatie.

Groetjes gerda

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Het is al een tijdje dat we nog iets gehoord hebben van elkaar dus wou ik wel eens laten weten dat het goed gaat met mij.
Ik loop sinds vrijdag zonder krukken, je kunt het nog wel zien als ik loop maar alles komt in orde zegt de kinegist dus dat is wat belangrijk is.
Hoe gaat het met allan nu? Heb je al beter nieuws? Krijgt hij nog chemo? En hoe gaat het met jou? Laat je eens iets weten?
Vele groetjes Christel

[gerdje]

dag kristel,

ja dat ik nog niet veel heb laten horen is omdat wij heel slecht nieuws hebben gekregen.. ze hebben twee weken geleden de laatste chemo
gegeven want alan heeft een groot cellig ongedifrentieerd longcarcinoom
en het is ongenezelijk hij heeft 6 maanden uitzonderlijk één jaar het is verschrikkelijk ik voel me heel rot.... ik vind het wel leuk dat het met jou goed gaat kristel hou de moed erin je heb er ook hard voor gevochten ik hou je wel op de hoogte

veel liefs van gerdje x x x

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Amaai, ik had eigenlijk op goed nieuws gehoopt. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet zeggen nu.
Ik had eigenlijk gehoopt dat het ergste ook achter de rug was voor jullie.
Ik wens je veel sterkte toe, sorry.
Groetjes Christel

[christel belgie]

Hoi Gerdje,

Pff, lang geleden dat ik nog iets van me laten horen heb he. Heb wel al veel aan je gedacht hoor. Hoe gaat het met je? En met Allan? Laat je eens iets weten?
Groetjes en veel sterkte he, Christel

[gerdje]

dag kristel,

t'ja lang geleden he... maar je weet hoe dat gaat he ..
Mijn zoon alan heeft het niet gehaald hij is op 16 november om 12.45 in toelousse zuid frankrijk overleden,verschrikkelijk het is gewoon een nachtmerrie,het is zo ontzettend snel gegaan ik ben zelfs na een rit van 10 uur rijden te laat geariveerd ik was juist over de franse grens op weg naar hem toe (omdat het zo slecht ging )dat ik telefoon kreeg van mijn dochter dat alan een kwartier daarvoor was overleden,ik heb hem zelf niets meer kunnen zeggen 8 uur later ben ik aangekomen in het hospitaal
in toelousse.Alan heeft echt gevochten en ik bewonder nog steeds zijn moed die hij had maar het heeft niet mogen zijn
Hoe gaat het met jou ?
liefs gerdje