Sinds een week weet ik het

[M@D]

loop al even met dikke lympfeklier in mijn nek rond,dokter zei eerst dat het komt van 2 kiesen die waren afgebroken en dat mijn lympfe een heftige reactie op hadden..maar na dat ze eruit waren mijn wortels van de kiezen werd dat in mijn nek dus niet minder.weer terug naar mijn huisarts..vorige week hebbe ze mij de uitslag verteld van puctie,s die ik in mijn lympfe heb laten doen in mijn nek.
...diagnose hodgekins...weet nog niet welke dat ik heb..moet nog meer onderzoeken krijgens zoals beenmerg punctie,ct-scan en meer weefsel uit mijn lympfe klier uit mijn nek...
weet niet wat er gaat gebeuren.ben bang...en voel mij ontzettend eenzaam hier in...ook vooral moe en vaak niet lekker...zou graag wat met lotgenoten erover wille hebbe,vragen hoe het met ze gegaan is..

[jodyi]

hallo,
ik weet hoe je je voelt, deze periode is zo verschrikkelijk. Enerzijds weet je wat je hebt, anderzijds weet je nog amper wat. Zo moeilijk.
Ik uit ervaring spreken dat het met heel veel mensen die hodgkin of non hodgkin hebben (gehad) vrij goed gaat. De prognoses zijn , vooral van hodgkin, erg goed en er wordt steeds meer ontdekt en verbeterd op het gebied van lymfeklierkanker.
Dat neemt niet weg, het blijft kanker. En dat brengt een hoop angsten en onzekerheden met zich mee.
Wanneer hoor je uitslagen van de onderzoeken?

nouja heel veel sterkte met wachten op de definitieve uitslag van alles!

jodyi
(ex-hodgkin patient)

[M@D]

na de 27december pas ...moet dan de ct scan krijgen en als ze alles binnen hebbe word ik weer opgeroepen voor uitslag...vandaag hebbe ze beenmerg punktie gedaan en donderdag ga ik in dagopname voor stuk weefsel weghalen uit de lympfe klier in mijn nek...dus is nog afwachten en veel spanning..begin het wel steeds meer positief in te zien en lees er meer over en weet dat het een goed te behandelen is en hou mij daar maar aan vast...

[maritzwemmer]

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat de behandelingen goed zullen gaan.
Groetjes Marit

[Sandrazeldzaam]

Ik las net je bericht en wil je heel veel sterkte wensen!!!!
Ben zelf sinds begin oktober in de molen (baarmoederhalskanker)
Ik weet wel dat de eerst periode het moeilijkst is vooral die onzekerheid en alle onderzoeken...Maar ik geloof ook dat er een oerkracht in een ieder zit die het beste en sterkste in je omhoog haalt!!! Laat je niet op de kop zitten door die ziekte!!! Geef m van katoen!!!

[M@D]

ik weet nu dat ik hodgkins stadium 1 heb.er was wel wat activiteit in de darmen te zien met de pet scan dus moet nog een darm onderzoek doen, ook nog meer bloedonderzoek en een hartfilmpje wat ik niet begrijp eigenlijk waarom.keuze in behandeling is ook nog niet helemaal zeker.of ik krijg 4 chemo kuren en daarna bestraling of 8 chemo kuren en geen bestraling meer.volgende week zullen ze ermee gaan beginnen na die onderzoekjes.morgen ga ik naar de kapper en ga een out of bed look aanmeten met mijn lange haren.mochten ze uitvallen ,dan vind ik niet steeds van die super lange haren overal..voel mu zeer positief erover...en laat het gewoon maar over mij een komen,keuze heb ik toch niet.

[jodyi]

Oef wat een opluchting, stadium 1! Ik hoop dat het in je darmen niets blijkt te zijn (anders zal het stadium ook wel veranderen) . 4 chemo's zijn meestal wel goed te doen. 8 chemo's lijkt me erg heftig voor 1 lymfeklier, maar mogelijk wordt dat nu gezegd omdat die darmen nog niet zeker zijn, en worden het er dan mogelijk pas 8.
Een hartfilmpje krijg je waarschijnlijk om even voor de zekerheid te testen of hart helemaal gezond is (wat dus normaal gesproken gewoon zo is) . Mocht je hart niet zo sterk blijken te zijn (wat dan puur toevallig ontdekt zou worden) dan zou een bepaald deel van de chemo niet zo slim zijn om te geven, omdat dit zowiezo al (wanneer je heel veel chemo's krijgt) als bijwerking heeft dat het bij sommigen mensen wat beschadigingen kan geven.
Ik vind het knap dat je je lange haren al gaat afknippen. Ik denk dat ik het pas zou doen vlak voor de behandeling echt. Maar dat komt omdat ik in m'n achterhoofd heb dat er mensen zijn die alleen bestraling kregen toen ze in stadium 1 zaten met 1 lymfeklier. Maar mogelijk is dat een oude behandeling en tegen jou hebben ze natuurlijk al gezegd; of 4 of 8 kuren.
Ik duimen voor je dat het bij 4 blijft! Sterkte met het laatste wachten en succus bij de kapper!

jodyi

[M@D]

nou mijn darmen zien er dus goed uit,is niets te zien...wat een opluchting ...dus ik blijf in stadium 1...nu komende maandag begin ik met de chemo...had niet verwacht dat ik zoveel medicijnen erbij zou krijgen...koffertje vol.en zo vaak bloed moest laten prikken.of dat je getest word op aids...ook zoiets..maar ook dat is oke..ook had ik niet verwacht dat zelfs medicinale mariuana word voor geschreven tegen de misselijk heid,rook het al 17 jaar.maar mag het niet roken als ik chemo krijg enkele dagen wat geen probleem zal zijn voor mij.
vind het best spannend en beetje eng hoor.ben wel blij dat ze onderhand gaan beginnen dat die enorme gezwel onderhand is uit mijn nek weg zal gaan.het belemmerd mijn hele beweging en doet ontzettend pijn door de druk die er is.Heb ook andere zware pijnstillers mee gekregen ,omdat die ik slikte niet mag innemen tijdens de chemo omdat die de werking kan verminderen.Ben er niet zo heel blij mee want die ik nu heb behoord tot de morfine en opiaten,dus verslavend zijn ze...hoop dat ik er zo snel mogelijk mee kan minderen als dat gezwel gaat afnemen.
Voor de rest voel ik mij vrij goed en zeer positief nu...en de rest laat ik maar weer over mij heen komen .

[M@D]

ik krijg 4 chemo.s an daarna 15 keer minimaal bestralen en heb mijn eerste deel van de eerste chemo gehad afgelopen maandag.Ging wel goed..en tot mijn verbazing stond ik dag erna zonder pijn op,wat ik al maanden niet meer gehad heb...rende naar benede zoveel energie had ik en keek in de spiegel..het was kleiner... ik zag mijn gezwel in mijn nek minder worden met de dag ( wat ze eigenlijk zeide dat het na 1 tot 2 chemo,s wel te zien zal zijn dat het zou verminderen)..en nu zaterdag is het tot bijna de helft minder.kan mijn arm weer gebruiken,links kijken en voel mij echt bevrijd nu..ook slik ik totaal geen pijnstillers meer (tramadol),wilde daar ook graag weer mee stoppen omdat ik deze moest gebruiken door de chemo ipv wat ik normaal slikte en wil toch niet verslaafd gezond worden.dus vanaf 2 dag na chemo slik ik ze al niet meer...
maar mijn energie was weg woensdag...ben nog nooit zo moe geweest in mijn leven. en nog nu vandaag voel ik mij moe en futloos...en weet nu dat het een hele zware tijd gaat worden...en eer ik mij weer wat lekker zal voelen denk ik zal ik weer deel chemo krijgen...heb altijd aan de kant gestaan en het was altijd ver van je bed show als iemand in je buurt kanker had..maar ik heb nu zoveel respect voor jullie allemaal die kanker hebben en of gehad hebben...het is een hel en ben nog maar net begonnen...

[jodyi]

Fijn dat je zo duidelijk voelt dat het werkt! Dat je energie minder wordt komt inderdaad door de chemo dip. Neem je rust, maar blijf ook bewegen, lekker naar buiten gaan (wel goed aangekleed natuurlijk). Verder moet je weer helemaal wennen aan dit nieuwe (tijdelijke) ritme en dat gaat ook niet zomaar, dat kost ook energie en ook de angst voor het onbekende etc, dat vreeeeeet.
Maar fijn dat de kop eraf is. Probeer wat leuke dingen te doen en te plannen, dan heb je wat om naar toe te leven en om even je gedachten te verzetten en je gewoon weer lekker je zelf te voelen!

sterkte !

jodyi

[starfleet]

Veel sterkte met de chemo's, het is best zwaar die chemo's zijn slopend, maar dat je al zo snel echt ziet dat het wat doet, moet wel een enorme opsteker zijn.

Wens je alle succes en vertrouwen dat je weer helemaal beter zal worden.

Anne

[M@D]

iets wat ik zelf ook eigenlijk nog even niet had verwacht dat ik zo vlug iets zou zien dat het minder zou worden...ik heb er elke dag foto's van genomen zodat ik er zelf beter ernaar kan kijken dan dat ik het in de spiegel dat kan,moet ook wel zeggen,het was een enorme bult in mijn nek.kon mijn eigen hand er niet over heen leggen zo groot.kon niet meer links kijken,en zelfs met mijn arm had ik probleem mee om nog goed te bewegen omdat ook pezen en spieren en zenuwen klem zaten.zelfs eten was niet meer makkelijk..mijn stem werd minder en zachter omdat het tegen mijn stemband aan drukte.ook het gehoor merkte ik aan dat het er tegen drukte.Dat alles is weg en kan zelfs mijn hoofd nu op mijn schouder weer leggen.Ik kom er wel weer,zal even knokken zijn.

[M@D]

wilde even laten weten dat het heel goed gaat met mij,ben afgelopen maandag met de 3e kuur begonnen,na 4 kuren krijg ik weer een ct scan ,dan kijken ze hoe ver het gezwel weg is,misschien krijg ik er nog 2 kuren achter aan eer ze gaan beginnen met het bestralen ervan,tot nu toe totaal niet ziek geweest,voel mij weer fit worden,kan nu weer veel lopen en best ver,iets wat ik totaal niet begrijp als ik andere mensen hoor hoe het hun vergaat door de chemo,ik kan nu meer doen als dat ik kon voor dat ik met de chemo begon ,heb al is een keer aan mijn oncologe gevragen of ze mij water gaf ipv dat gif...het gezwel is al bijna niet meer te zien in mijn nek,kan weer lekker gewoon bewegen,eten en normaal praten...wel heb ik andere kwaaltjes zoals mijn handen/vingers,ze doen pijn aan de toppen en jeuken,zijn beetje roder gekleurd en voelen dood aan aan net of er dik de eelt op zit en begin nu ook mijn haren te verliezen...en ook mijn zicht is beetje slechter aan het worden lijkt wel ....ook heb ik een hanekam aangemeten wat ik had gezegt dat ik zou doen,niemand ziet aan mij dat ik ziek ben,ze staan zelfs niet op voor mu in de bus en laat die kam zo lang mogelijk staan tot er echt nix meer over is aan haar om nog omhoog te zette.ze denken nu "wat een freak loopt daar" wat ik liever heb dan dat stilzwijgend kijken en mompelen"ow wat is die zielig"..ik mag wel zeggen dat ik heel veel geluk heb tot nu toe en een heel lief engeltje op mijn schouder heb zitten...

[jodyi]

fijn dat het zo goed gaat . Tja chemo is vergif, maar het ene lichaam kan er beter tegen dan het andere en daarbij; de tumor die er zat hoorde ook niet in je lichaam thuis.
Het is voor veel mensen onwerkelijk om te beseffen dat ze zich daadwerkelijk beter gaan voelen door de chemo.
Ook bij mensen die behandeld worden zonder dat er nog kans op genezing is, wordt er vaak door de omgeving gezegt; van chemo wordt je alleen maar zieker! Maar dat is echt niet altijd waar. Gelukkig ben jij daar ook weer een bewijs! Je bent er nog wel niet natuurlijk, maar zolang het zo goed gaat hartstikke fijn!!
sterkte verder !

jodyi