lotgenoten gezocht met nierkanker (Grawitz)
Geplaatst: Di 26 Dec 2006 17:25
Hallo
Mijn naam is Sjaak, ben een man van 51 jaar, en heb ruim één jaar nierkanker. Hieronder mijn verhaal.
In juni 2005 is bij toeval ontdekt dat ik een tumor in de rechternier had. Deze is op 29 augustus in het Radboudziekenhuis te Nijmegen verwijderd. De tumor was ingekapseld, en er waren toen geen uitzaaiingen.
Helaas bleek bij controle in juni 2006 dat er uitzaaiingen in de bijnier waren en ook in de lymfeklieren in het darmgebied. Vanwege de uitzaaiingen in de lymfeklieren was een operatie niet zinvol. Van augustus tot oktober heb ik immunotherapie gehad (zelf 3x per week injecteren met interferon met de bedoeling het afweersysteem te activeren). Er was 35% kans dat deze kuur zou aanslaan.
5 oktober kreeg ik te horen dat de kuur bij mij niet werkt, de uitzaaiingen in de bijnier en lymfeklieren waren weer toegenomen. Om het lichaam tot rust te laten komen is er toen geen actie ondernomen.
Op 18 december is uit een nieuwe scan gebleken dat de tumor in de bijnier weer was vergroot (van 5,0 naar 5,8 cm).
Nu is mij een behandeling aangeboden die nog in een experimentele fase verkeert. Namelijk: "een klinisch onderzoek naar het effect van behandeling met radioactiviteit gelabelde antistof G250 bij patiënten met uitzaaiingen van nierkanker". Dit betekent een wijze van bestralen door middel van een aantal injecties waarbij het de bedoeling is dat de antistof zich aan de tumorcel bindt, en waardoor dit leidt tot stabiliteit.
Een positief effect van het onderzoek op het verloop van mijn ziekte is mogelijk, echter zeker is het niet. De bijwerkingen zijn beperkt, mogelijk kan wel het beenmerg schade oplopen. Dit is te verhelpen met een bloedtransfusie met bloedplaatjes.
Omdat het onderzoek mijn enige kans op overleven is, en (voor mij een must!) de kwaliteit van leven er niet veel onder te lijden heeft, heb ik gekozen voor deelname aan het onderzoek.
Ik zoek lotgenoten die soortgelijke ervaringen hebben.
met vriendelijke groet
Sjaak
Mijn naam is Sjaak, ben een man van 51 jaar, en heb ruim één jaar nierkanker. Hieronder mijn verhaal.
In juni 2005 is bij toeval ontdekt dat ik een tumor in de rechternier had. Deze is op 29 augustus in het Radboudziekenhuis te Nijmegen verwijderd. De tumor was ingekapseld, en er waren toen geen uitzaaiingen.
Helaas bleek bij controle in juni 2006 dat er uitzaaiingen in de bijnier waren en ook in de lymfeklieren in het darmgebied. Vanwege de uitzaaiingen in de lymfeklieren was een operatie niet zinvol. Van augustus tot oktober heb ik immunotherapie gehad (zelf 3x per week injecteren met interferon met de bedoeling het afweersysteem te activeren). Er was 35% kans dat deze kuur zou aanslaan.
5 oktober kreeg ik te horen dat de kuur bij mij niet werkt, de uitzaaiingen in de bijnier en lymfeklieren waren weer toegenomen. Om het lichaam tot rust te laten komen is er toen geen actie ondernomen.
Op 18 december is uit een nieuwe scan gebleken dat de tumor in de bijnier weer was vergroot (van 5,0 naar 5,8 cm).
Nu is mij een behandeling aangeboden die nog in een experimentele fase verkeert. Namelijk: "een klinisch onderzoek naar het effect van behandeling met radioactiviteit gelabelde antistof G250 bij patiënten met uitzaaiingen van nierkanker". Dit betekent een wijze van bestralen door middel van een aantal injecties waarbij het de bedoeling is dat de antistof zich aan de tumorcel bindt, en waardoor dit leidt tot stabiliteit.
Een positief effect van het onderzoek op het verloop van mijn ziekte is mogelijk, echter zeker is het niet. De bijwerkingen zijn beperkt, mogelijk kan wel het beenmerg schade oplopen. Dit is te verhelpen met een bloedtransfusie met bloedplaatjes.
Omdat het onderzoek mijn enige kans op overleven is, en (voor mij een must!) de kwaliteit van leven er niet veel onder te lijden heeft, heb ik gekozen voor deelname aan het onderzoek.
Ik zoek lotgenoten die soortgelijke ervaringen hebben.
met vriendelijke groet
Sjaak