Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hallo,

Ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met het weke delen sarcoom, lotgenoten dus.
Deze tumor is zeer zeldzaam hetgeen ook al blijkt uit de weinige berichten hierover.
Ik hoop dat er mensen reageren zodat we wat ervaringen en informatie kunnen uitwisselen.

Met vriendelijke groet,
Annie

mijn vraag is wat bedoelt uw met weke delen tumor.
Ik zelf ben geopereerd aan vulvakanker=schaamlipkanker, deze vorm komt steeds meer voor bij jongere vrouwen. Al beweren de artsen anders, de jongste is 19j en ik zelf kreeg het toen ik 37j was. sterkte groetjes van Henny ???

een lipoom op de long, volgens longarts onschuldig
toch 2 x per jaar een scan laten maken?
heeft dit ook te maken met "weke delen"
ik kan hier nl. geen informatie over vinden
arts had het ook niet eerder gezien.
ik zoek hier informatie over

hallo ik ben corry en heb een weke delen sarcoom in mijn linker borst gehaden deze borst is geheel verwijderd Mijn arts zei ook al dat deze vorm van kanker niet vaak voor komt. Gekukkig hoefde ik geen bestraling of chemo kuur.het is nu bijna een half jaar geleden maar ik blijf zeker 5 jaar onder controle. Hopelijk heb je wat aan deze informatie..Veel succes
corrynell@hotmail.com

Hoi,

Ik snap precies wat je bedoelt tenminste dat denk ik mijn man heeft een liposarcoom dat is een weke delen tumor hij had het in z'n rechterarm, ze dachten een tennisarm, ja ja en toen kwam de slechte uitslag .......
Het is een zeldzame vorm werd ons verteld en ook kan het een hardnekkige vorm zijn. Als je behoefte hebt wil ik graag eens met mailen, ik heb er zelf wel behoefte aan want ik heb wel gezien dat het moeilijk is om een lotgenoot te vinden ik ben ook al even op zoek...

Groetjes, sterkte en hopelijk tot mails Jolanda

Hoi,
Bij mij is een week geleden de diagnose Synovia Sarcoom (dit is een weke delen tumor)gesteld. Het zit in mijn rechtervoet en is afkomstig vanuit het gewrichtskapsel. Geen idee nog hoe het verder gaat. Misschien bestralen en chemo, maar wellicht ook amputatie. Ik probeer nu op internet informatie hierover te vinden maar dat is moeilijk.
Heb jij wellicht meer informatie? Wat voor probleem speelt er bij jou.
Esther

Beste Annie, Ester en anderen,
Ook ik heb een weke delentumor (synovia sarcoom) gehad. Vorig jaar mei werd de diagnose gesteld en ik ben inmiddels 2 keer geopereerd aan metastasen in mijn longen. Ik merkte dat er in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis duidelijk veel deskundigheid aanwezig is. Ben wel benieuwd in welk ziekenhuis jullie onder behandeling zijn. Het vervelende is dat het zo weinig voorkomt en ik ben dan ook blij nu mensen tegen te komen die hetzelfde hebben. Ik kan je in elk geval aanraden om de site www.sarcomaallicance.com eens te lezen. Het is wel in het engels, maar je komt iets meer aan de weet.
Wil graag over mijn en jullie ervaringen mailen!!

Beste Annie (en anderen),

Ik weet niet of je op dit moment nog behoefte hebt aan reacties. Toch reageeer ik maar.
Bij mij is in Februari een fors liposarcoom ontdekt in mijn rechterbovenbeen. De tumor groeide in een maand uit tot de grootte van een handbal.
Ook ik vond het lastig om informatie over dit type kanker te vinden. Dit type komt volgens mijn oncoloog ongeveer 400 keer per jaar voor in Nederland.
Ik heb een uistekende behandeling gekregen door dr. Eggermont in de Daniel den HoedKliniek in Rotterdam.
Aanvankelijk heb ik een perfusiebehandeling gehad (een lokale chemobehandeling louter in mijn bovenbeen)
in april is de tumor operatie. Vanaf komende week krijg ik gedurende 6 weken nabestraling om het risico van recidive te verminderen.
Deze perfusiebehandeling wordt overigens maar in enkele klinieken gegeven.
In juli krijg ik nieuwe scans ter controle. Maar ik heb vertrouwen in een goed perspectief.

Ik hoop voor je dat het goed met je gaat.

Groet,

Gerard Kok

Beste Annie en Ester
Ik ben benieuwd hoe het jullie in de afgelopen weken is vergaan. Is het gelukt om meer informatie te vinden en welke behandeling krijgen jullie?
Regina

Ik had ook retroperitoneale tumor fibrohistiosarcoom ook een zeldzame Ik heb een dossier opgevraagd van het ziekenhuis.h.g. Rikie

Hallo,

Ondanks dat ik zie dat dit een redelijk oude discussie is wil ik deze link jullie niet onthouden:
http://www.sarcomafoundation.com/

Omdat mijn beste vriend deze ziekte heeft gehad ben ik vorig jaar flink op zoek geweest naar informatie over deze zeldzame vorm van kanker. Vooral door verhalen over lotgenoten heeft hij er best veel steun en informatie uit kunnen halen.

Groetjes van Matt

mattew29@yahoo.com

sind korte tijd is bij mij kanker geconstateerd die erg zeldzaam is en volgens mij in de groep van sarcomen valt
De benaming is zenuwschwanoom (zenuwschedetumor)
in eerste instantie dachten de specialisten aan een fibrosarcoom maar bij onderzoek van het weefsel na operatie bleek het toch een zenuwschwanoom te zijn.

De tumor ontstond op m'n bovenarm en groeide waarschijnlijk vanuit de spier want die is bij operatie geheel verwijderd

Graag kom ik in kontakt met mensen die een soortgelijke kanker hebben om informatie uit te delen

frank le pair
e-mail f.lepair@chello.nl

hallo
In sep is bij mijn zoon een osteorsarcoom vastgesteld in zijn onderbeen en is uitgezaaid naar de knie longen en borstbeen hij krijgt eerst zes chemo kuren en dan gaan ze over tot de operatie van het onderbeen waar de moederhaard zit dan volgen er nog kuren van chemo met tussendoor een longoperatie in totaal zijn het zo'n 45 kuren
groetjes kuiserke