Zaadbalkanker

[Paul Kleijn]

Ik ben van plan om een site te gaan ontwerpen over zaadbalkanker. Het enige wat er tot nu toe is, is een patiëntenvereniging, Kernzaak, die niet eens digitaal aanwezig is. Om ervaringen uit te kunnen wisselen die in de praktijk voor komen en dergelijke wil ik die site gaan openen. Ik wil uiteraard ook de meest actuele informatie op die site zetten zodat nieuwe, maar ook bestaande patiënten op de hoogte kunnen worden gehouden waar het gaat om zaadbalkanker. Helaas is het zo dat er niet echt veel informatie is in te winnen en zeker al geen ervaringen van lotgenoten. Dit is mede beperkt doordat het niet zo heel vaak voorkomt, maar ik wil het wel toegangelijk maken. Laat me weten of jij dat ook zo ziet en wie weet kunnen we samen wat op touw zetten.

Groetjes Paul, ex-patiënt

[Stichting Kernzaak]

Beste Paul,

Wellicht is het een idee om bij onze stichting te komen als bestuurslid.
Al enige tijd zijn wij op zoek naar iemand.

Neem eens kontakt met me op !

E. Strijks
info@kernzaak.nfkpv.nl

[Arriflex02]

Beste Paul,

Ik ben ex-patient (volgens mij blijf je altijd patient) zaadbalkanker. Ik kreeg het te horen op 22 decmber 2001. Ik ben nu 1,5 jaar verder maar het is er niet echt makkelijker op geworden. Ik loop al een tijdje met hetzelfde idee rond maar laat je idee eens horen.

groetjes Max

[pidaan]

Hallo,

Mijn man heeft in februari 2004 te horen gekregen dat hij zaadbalkanker heeft. Ze hebben hem toen direct geopereerd en 1 zaadbal weggehaald.
Alles leek weg te zijn maar 2 weken geleden kreeg hij last van zijn onderbuik en werd met spoed door de ct-scan gedaan.
Gister 6 mei 2004 kregen we het nare bericht dat er uitzaaiingen in de longen zitten. Dinsdag a.s. hebben we een gesprek met een oncoloog i.v.m. de chemo die hij gaat krijgen.

Hebben jullie ook chemo gehad? En hoe is dat allemaal verder verlopen. Ik kan op het internet vrijwel niets hier over vinden!

Groet Dana

[Gast]

[quote="pidaan"]Hallo,

Mijn man heeft in februari 2004 te horen gekregen dat hij zaadbalkanker heeft. Ze hebben hem toen direct geopereerd en 1 zaadbal weggehaald.
Alles leek weg te zijn maar 2 weken geleden kreeg hij last van zijn onderbuik en werd met spoed door de ct-scan gedaan.
Gister 6 mei 2004 kregen we het nare bericht dat er uitzaaiingen in de longen zitten. Dinsdag a.s. hebben we een gesprek met een oncoloog i.v.m. de chemo die hij gaat krijgen.

Hebben jullie ook chemo gehad? En hoe is dat allemaal verder verlopen. Ik kan op het internet vrijwel niets hier over vinden!

Groet Dana[/quote][quote][/quote]

[Paul Kleijn]

Ik als ex-patiënt heb dus ook de chemokuren ondergaan. Dit heeft nogal een impact op je leven op korte termijn. Ondanks dat het voor mij al zes jaar geleden is, kan ik me voorstellen dat het niet overdreven veel is veranderd. Alleen is het nogal gecompliceerd om dat via dit forum uit te leggen. Graag wil ik er meer over vertellen, maar meld je dan aan op dit forum en stuur een privébericht. Dan kan ik meer vertellen op een ontspannendere manier.

[petersenden]

Hallo,

Mijn man heeft in februari 2004 te horen gekregen dat hij zaadbalkanker heeft. Ze hebben hem toen direct geopereerd en 1 zaadbal weggehaald.
Alles leek weg te zijn maar 2 weken geleden kreeg hij last van zijn onderbuik en werd met spoed door de ct-scan gedaan.
Gister 6 mei 2004 kregen we het nare bericht dat er uitzaaiingen in de longen zitten. Dinsdag a.s. hebben we een gesprek met een oncoloog i.v.m. de chemo die hij gaat krijgen.

Hebben jullie ook chemo gehad? En hoe is dat allemaal verder verlopen. Ik kan op het internet vrijwel niets hier over vinden!

Groet Dana

Hoi Dana

Onze oudste zoon 22, heeft ook zaadbalkanker gehad en hebben in juli evenals jou man 1 bal moeten verwijderen. Hij heeft na de spoedoperatie wèl een scan gehad, waarop uitzaaiingen eveneens (microscopisch kleine) in de longen, en ook uitzaaiïngen in zijn buik, en wel 1 stuk ter grootte van 2 cm en een van 6x3 cm, te zien waren. Ik begrijp een ding niet, hebben ze toen, voor of na de operatie geen scan uitgevoerd bij jou man??
Hoe is het intussen met hem?? laat wat van je horen via mail of msn adres.

Groetjes, Peter

[lindsay]

Hallo,

Mijn man, inmiddels 34 jaar oud, heeft 4 jaar geleden zaadbalkanker gehad.
Eerst zijn bal verwijderd, daarna chemokuren ondergaan in Groningen (AZG).
Hij moest 1 week intern en mocht daarna 2 weken thuis blijven om aan te sterken.Dit ongeveen half jaar lang.
Hierna hebben ze zijn lympfeklieren verwijderd in onderbuik, zware operatie.

NU staat hij inmiddels om de 2 maand onder controle.

Linda

[anoniem1]

hallo,

ik ben een jongen van 18 jaar en bij mij is in juni van dit jaar ook zaadbal kanker geconstateerd. er is toen een bal verwijderd. in augustus kreeg ik het bericht dat de tumormarkers in mijn bloed gestegen waren en op de ct-scan waren uitzaaiingen in de lymfeklieren te zien. morgen begin ik aan mijn laatste chemokuur en hopelijk is daarna alles voorbij.

[Jan1977]

Ik wil jullie allemaal echt heel erg veel sterkte toewensen en ik hoop dat iedereen van deze vreselijke ziekte mag genezen...Gr. Jan

[Paul Kleijn]

Inmiddels heb ik mijn ervaringen op een site gezet.

http://www.zaadbalkanker.com

Ook andere patiënten hebben hier hun ervaringen staan. Bekijk hem eens en doe er je voordeel mee.

[Gast]

hoi paul,

persoonlijke websites vind ik altijd zeer interessant.. mooi geworden ook, vol info! ik miste alleen wel de link naar deze site ? Hopelijk hebben veel mensen iets aan de ervaringsverhalen..

groetjes marielle

[Paul Kleijn]

Dag Marielle,

Een erg goed idee om deze site ook te koppelen aan mijn site. Ik zal er meteen een link van maken.

Bedankt voor je inbreng

[Paul Kleijn]

In het AD van 11 februari aanstaande zal een artikel gewijd zijn aan het zelfonderzoek bij mannen om zaadbalkanker in een vroeg stadium te kunnen herkennen. Dit is door een uroloog gepredict en een journaliste van het AD heeft hierover aan mij ook vragen gesteld. Ging met name over hetgeen ik heb doorgamaakt tijdens mijn behandeling. Afsluitend werd de vraag gesteld hoe ik tegenover een zelfonderzoek sta. Vergelijk het als het zelfonderzoek voor vrouwen om borstkanker in een vroeg stadium te herkennen.

Zaterdag 11 februari dus een artikel over zelfonderzoek bij mannen om zaadbalkanker te kunnen opsporen. Overigens heb ik op mijn site ook een zelfonderzoek staan. Simpel te doen onder douche.

http://www.zaadbalkanker.com

[Peter1983]

Hey Paul,

Goed dat er weer eens aandacht besteed word in de landelijke krant. Laatst stond ook een soortgelijk artikel in de Sp!its. Ik ben zelf ook patiënt en heb het mede door een krantenartikel in het Dagblad van het Noorden 2,5 jaar geleden ontdekt. Was wel even schrikken als je je symptonen in de krant ziet staan. Hierbij dus al een voorbeeld dat een krantenartikel echt kan helpen. Want mede daardoor was ik er vroeg bij en kan ik nu weer de dingen doen die ik leuk vind.

Groeten Peter-Jan

[Paul Kleijn]

Ik ben er trots op dat via mijn website door het AD is gevraagd mee te werken aan een artikel over zelfonderzoek bij mannen van de teelballen. Iets wat mijn inziens net zo normaal zou moeten zijn als het borstonderzoek bij vrouwen. Helaas is het iets wat in de taboesfeer hangt.

Zelf heb ik mijn ervaringen rondom mijn ziekte verwerkt op een site en daar staan ook verhalen van andere lotgenoten op. Mogelijk wil jij ook meewerken aan die site, die bedoeld is om lotgenoten en hun naasten een steun in de rug te geven. Want laten we eerlijk zijn, zaadbalkanker is in de meeste gevallen zeer goed te genezen. Zeker als in een vroegtijdig stadium de ziekte wordt ontdekt.

[Gast]

Mijn zoon heeft ook zaadbalkanker. Hij is 22 jaar en is erg geschrokken. Ik ben eens op internet gedoken en heb wel veel gelezen over zaadbalkanker, maar ik kan helaas niet echt iets vinden over de verschillende behandelvormen. Wat gebeurd er met het lijf van mijn zoon als de chemo begint. Ik heb dan wel het boekje van de kankerstichting waar heel veel in staat, maar volgens mij is dat vrij oppervlakkig.

Ik heb het verhaal van Paul gelezen en dat was erg indrukwekkend. Ik heb er wel wat aan. Ik hoop dat mijn zoon ook zo opgewekt blijft als hij aan de chemo's begint.

Ik heb ook dat stuk over zelfonderzoek in het AD gelezen en ik denk dat alle mannen zich eens moeten onderzoeken. Het kan onder de douche door even te voelen. Ik ben zelf 62 en doe dat nu ook, ook al komt het over het algemeen alleen maar voor bij jonge mannen.

Ik ga ervan uit dat ook mijn zoon er bovenop komt, want de doktoren hebben gezegd dat hij beter wordt, maar het zijn wel even heel zware tijden.

[Peter1983]

Hallo gast,

Ik hoop dat ook uw zoon er vroeg bij is geweest en dat alles goed komt. Zelf ben ik ook 22 jaar en heb de complete behandeling al een tijdje achter de rug. Dit is toch het forum voor lotgenoten, dus als hij er prijs op stelt, mag hij contact met me opnemen. Ik vond de chemo's wel meevallen. Het geeft je veel energie als je ziet dat de tumormarkers dalen en de chemo dus werkt.

Na de behandeling was ik er ook snel weer bovenop en doe alles weer wat ik voorheen ook deed. Voor mij was het de perfecte tijd om na te denken wat ik nu eindelijk wil doen. Ik hoor het wel als uw zoon, of een andere patient contact wenst.

Voor iedereen veel beterschap en sterke!

[Paul Kleijn]

Er is een belangrijke doorbraak. Er is kans op 100% genezing van zaadbalkanker, blijkens een onderzoek van wetenschappers van het Erasmus Medisch Centrum.

In het AD staat hierover een bericht, ga naar www.zaadbalkanker.com en klik daar op het nieuwsitem.