Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
dora73
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Wo 03 Sep 2008 16:57

Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Berichtdoor dora73 » Ma 26 Jan 2009 23:26

Hallo,
Ik zou graag in contact willen komen met mensen die net als ik een speekselklier tumor hebben of hebben gehad. Ik ben hier zelf inmiddels
al 4x aan geopereerd en ze blijven maar terug komen. Op dit moment zitten er weer 5 tumoren. Ook heb ik last van het syndroom van Frey. Hier hoor je eigenlijk ook weinig over. Ik zou het fijn vinden om hier met lotgenoten over te praten.
Met vriendelijke groet,
Dora
Laatst gewijzigd door dora73 op Wo 25 Aug 2010 22:02, 1 keer totaal gewijzigd.

vivian
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 04 Mar 2009 12:26

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor vivian » Wo 04 Mar 2009 12:39

Beste Dora,

Ik ben 27 januari geopereerd aan een goedaardig Pleiomorf Adenoom.. Op dit moment zit ik nog steeds thuis omdat het dik en pijnlijk is. Nu is mijn vraag heb jij dat ook gehad?
Ik heb daarnaast nog een lymfklier schuinachter op me hoofd zitten sinds de operatie die opgespeeld is mijn huisarts zei dat ik me daar niet druk om hoefte te maken.
Nu is het ook zo dat ik sinds jaren weer een goede griep te pakken heb dus ik krijg alles bij mekaar.

Groetjes

Nicole99
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 19 Mar 2009 11:27

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor Nicole99 » Do 19 Mar 2009 11:31

Hallo Dora,

Ik ben 5 februari 2009 geopereerd aan een speekselkliertumor op mijn mondbodem. Zij hebben hierbij mij hele speekselklier verwijderd en 24 lymfeklieren. Langzaam aan ben ik weer begonnen met werken. Ik werk nu 4 uurtjes per dag maar heb hier ook nog echt genoeg aan. Erg veel last van duizeligheid.
Hoe heb jij alles ervaren? Wat is je leeftijd?

Groetjes Nicole

gwen
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 19 Jul 2009 23:13

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor gwen » Zo 19 Jul 2009 23:43

Hallo,
Ik ben 41 jaar en ben de afgelopen 10 jaar 4 keer geopereerd aan goedaardige tumoren van de speekselklier.
Dit gebeurde in de Daniel den Hoedkliniek,de laatste operatie was in juni 2008.Gelukkig zijn ze allemaal goed verlopen,zonder zenuwbeschadiging en heb ik aan de operaties weinig klachten overgehouden.De laatste operatie was echter zo link wat betreft mogelijke zenuwbeschadiging ,en de tumoren kwamen zo snel terug na de keer daarvoor dat is besloten
mij te bestralen.In september en oktober 2008 ben ik 28 keer bestraald en dat is me niet meegevallen!Had er vervelende bijwerkingen van!Nu,na 9 maanden gaat het prima,op wat kleine klachten na.Wel ben ik het syndroom van Frey nu kwijt,al had ik daar niet zoveel last van.Nu maar hopen dat de bestraling heeft geholpen en de tumoren niet terugkomen!

dora73
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Wo 03 Sep 2008 16:57

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor dora73 » Ma 20 Jul 2009 15:16

Nog maar eens een berichtje van mij. Na vijf operaties achter de rug te hebben zitten er
op dit moment weer een aantal tumoren in mijn wang. Ze zijn altijd nog goedaardig geweest
maar het wordt steeds lastiger opereren omdat er oud littekenweefsel zit en erg veel zenuwen.
Mijn arts heeft het gehad over bestralen maar hij weet ook niet of het helpt om ze definitief
uit te roeien. Zijn hier mensen die ervaringen hebben met bestralingen in het gezicht? Het lijkt
me namelijk doodeng. Aan de andere kant wil ik alles wel doen om er eindelijk van af te zijn.
Het lijkt nu wel of ze na een operatie nog sneller gaan groeien. Na de laatste operatie zaten
er na een paar weken alweer nieuwe tumoren. Vraag mij ook af of er mensen zijn bij wie dus
goedaardige tumoren bestraald zijn en wat daar de gevolgen van zijn.

Lauraa29
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 23 Jul 2009 16:44

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor Lauraa29 » Do 23 Jul 2009 18:18

Hoi allemaal,

Ik had dit topic net nog niet gevonden (had bij een ander topic al een stukje geplaatst, ook over (oor)speekselkliertumor), dus moderatoren : sorry als er nu dubbele dingen komen te staan :)

Mijn broer heeft ca. 7 jaar terug bestraling gehad nav een tumor op de oorspeekselklier. Die was wel kwaadaardig.
Ze hadden een heel masker gemaakt op zijn gezicht om dat wat niet bestraald hoefde te worden te beschermen. Hij had een wel last van bijwerkingen, maar ik neem aan dat het voor iedereen anders is?
De bestraling had ook invloed op zijn smaak, dingen die hij voorheen lekker vond eet hij nu niet meer en andersom.
Het syndroom van Frey heeft hij nu nog steeds. Ik las gisteren dat daar zelfs wat tegen te doen is (is ons toen nooit vertelt!wat zeg ik, wisten niet eens dat het een naam had).
Bij hem is sowieso alles al anders dan anders gegaan. De huisarts keek naar de knobbel, constateerde zonder verder onderzoek een cyste, in het ziekenhuis een plaatselijke verdoving om de cyste te verwijderen maar opeens kwamen ze dus kraakbeen tegen dat er niet hoort te zitten. Uiteindeiljk is hij naar Nijmegen doorgestuurd, maar toen waren we al weer zo veel maanden verder. Het bleek zeldzaam te zijn voor zijn leeftijd, en al helemaal dat het kwaadaardig was.
Informatie kregen we toen niet of nauwelijks, ik vertel mijn ouders nu dingen hierover die zij nooit hebben geweten.

Want tja..bij mij is nu hetzelfde, maar dan gelukkig de goedaardige variant, ontdekt en binnenkort hoor ik of de chirurg het advies van de kno arts overneemt; opereren. Doodeng! Blij als ze dat ding er uit halen hoor, en aan de ene kant geruststellend dat het goedaardig is, maar de arts moest me natuurlijk wijzen op de kans dat het alsnog kwaadaardig is, kan worden etc. plus daarnaast natuurlijk de gevaren i.v.m. de aangezichtszenuwen. Daarbij is er in dat ziekenhuis maar 1 chirurg die zo'n operatie ooit heeft gedaan, en mijn kno arts had er in de tijd dat hij er werkt nog nooit een operatie van gezien. Vond ik ook niet echt geruststellend. (niet helemaal eerlijk naar die chirurg toe, maar ja het is mijn lijf, toch?)

Ik las ook over de kans die er in zit dat je ook bij een goedaardige tumor bestraalt moet worden. Daar schrok ik wel van. Aan de andere kant zeggen mensen ook tegen me dat ik natuurlijk niet teveel moet aantrekken van dat soort berichten, maar ik wil gewoon alle mogelijkheden etc. lezen, ik lijk alle informatie er over op internet wel te willen absorberen ofzo.


Dora, veel sterkte als het wel bestralen wordt, echt rot dat de tumoren steeds terug komen! groetjes, Laura

dora73
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Wo 03 Sep 2008 16:57

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor dora73 » Do 23 Jul 2009 18:43

Hoi Laura,
Hoe is het nu met je broer en hoe lang is het geleden?
Bij mij dacht de huisarts destijds aan een vetknobbel en heeft me doorgestuurd naar een kaakchirug die dacht het "bobbeltje" er wel even uit te snijden. Dit werd een regelrechte ramp. Ik voelde tijdens de operatie onder plaatselijke verdoving alles en na de operatie zwol mijn hele gezicht op en was ik bont en blauw. Ik heb Valium moeten slikken om de dagen door te komen. Daarbij komt dat die kaakchirug al mijn aangezichtszenuwen wel door had kunnen snijden. Ik heb wat dat betreft geluk gehad dat dat niet gebeurd is.
De plek waar ik de tumor heb zitten komt ook niet vaak voor, mijn behandelend arts had het nog nooit gezien op die plek (in het midden van mijn wang). Toch vertrouwde ik hem en heeft hij me via de buitenkant geopereerd. Het was een grote snee, beginnend boven mijn oor tot onder mijn kin. De huid is opengeklapt naar de andere kant van mijn gezicht om er goed bij te kunnen. Er is toen bijna 14 jaar geleden een tumor van 3 cm doorsnee uit mijn wang gehaald. Ze hebben 1 zijtak van de hoofdzenuw weg moeten halen omdat die door de tumor groeide. Maar de andere zenuwen hebben die taak over genomen zodat
ik daar nu amper hinder van ondervind. Ik zou 10 jaar onder controle blijven en moest elk jaar terug komen. Toen de 10 jaren bijna om waren kreeg ik toch weer nieuwe tumoren. Verspreid in mijn wang, ook eentje vlakbij mijn oog. Ik ben er nu inmiddels 5 keer aan geopereerd, waarvan 4 operaties gelukkig van binnenuit mijn mond gedaan konden worden. Ik vond dat een stuk prettiger ivm het litteken aan de buitenkant. Op dit moment voel ik weer een paar tumoren zitten. Dat ze het nu over bestralen hebben komt puur omdat ik al zo vaak in hetzelfde gebied geopereerd ben en het op een gegeven moment ophoudt volgens mijn arts. Ze kunnnen nou eenmaal niet oneindig in hetzelfde gebied opereren ivm oud littekenweefsel. Ook wordt de kans op beschadiging aan de zenuwen dan groter en dat wil mijn arts zo lang mogelijk uit stellen. Wel heb ik het syndroom van Frey maar dit vind ik niet heel erg hinderlijk. Het zal dus niet voor iedereen hetzelfde zijn. Wel hoor je weinig van dit soort gevallen en veel mensen denken dan, ach het is goedaardig, waar maak je je druk om. Maar het is nooit leuk om steeds maar weer rond te lopen met een operatie die er weer aan zit te komen terwijl je er eigenlijk geen pijn of last van hebt. Plus de angst dat het kwaadaardig kan worden.
Het is in ieder geval fijn dat er zo'n forum als dit is om ervaringen te delen al wordt je er natuurlijk niet blijer van.
Laura ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt, mocht je vragen hebben, stel ze gerust.
Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte toe de komende tijd.
Groetjes,
Dora

Lauraa29
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 23 Jul 2009 16:44

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor Lauraa29 » Do 23 Jul 2009 21:47

Nee ik schiet al in de stress met 1 operatie in het v ooruitzicht, laatstaan bij meerdere zoals bij jou, Dora.
Omgeving onderschat dan een beetje de invloed die zoiets op je heeft.
Bij mij reageren ze varierend van veel begrip voor mijn gevoelens en meelevend tot erg nuchter en zoals jij omschreef 'wat maak je je druk". Nuchtere mensen om je heen zijn prettig, maar wat je zegt: het is en blijft een operatie met alle bijbehorende risico's en in jou geval zelfs veel operaties!
Kan je angst dat het kwaadaardig wordt goed begrijpen, het gevoel alsof je met een levende tijdbom rondloopt ofzo.

Buiten dat Frey heeft mijn broer nergens meer last van, al zou ik (zeker nu) toch graag zien dat hij nog een keer voor controle gaat.
We kunnen er in elk geval wel samen humor om hebben. zo van: als we uit eten gaan dan zweet jij links en ik rechts of een opmerking als: ben blij te vernemen dat er toch iets goeds in je zit :lol:

M'n moeder had vanmiddag naar het kwf gebelt om toch eens te informeren of het erfelijk is, maar daar zeiden ze dat dat absoluut niet het geval was en ze ook nog nooit hadden gehoort dat 2 mensen uit hetzelfde gezin dit hebben. Tja :roll:

groeten, Laura

Lauraa29
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 23 Jul 2009 16:44

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor Lauraa29 » Za 25 Jul 2009 10:31

Ik heb contact opgenomen met Daniel den Hoedkliniek, ik las op internet dat ze daar onder andere gespecialiseerd zijn in dit soort tumoren. Het voelde een beetje alsof ik mijn eigen ziekenhuis en doktoren hiermee voorbij ga, maar het de wetenschap dat ze in Rotterdam zoveel ervaring hiermee hebben en waar ik geweest ben veel minder gaf de doorslag om het toch te doen. Ik vraag me alleen af of ze de onderzoeken die ik al heb gehad opnieuw gaan doen, brrrr weer zo'n punctie (die vond ik al doodeng, die grote naald via mijn hals naar mijn oor brrr..watje dat ik ben haha).

In eerste instantie leek het een "kastje naar de muur"verhaal te worden, maar gelukkig was er na twee keer heen en weer bellen van Rotterdam naar m'n eigen ziekenhuis een fijne secretaresse bij Daniel den Hoed die mijn nr. en het nr. van mijn ziekenhuis heeft genoteert en zou proberen te regelen dat mijn gegevens hun kant op komen. Ze kregen zo vaak patienten doorgestuurd van uit dat ziekenhuis, en er werd nooit lastig gedaan zei ze.
Nouja, opzich prettig dat ze zo voorzichtig zijn met het afgeven van mijn patienteninformatie, maar dit werd wel heel ingewikkeld; eerst zou ik een afspraak moeten maken in Rotterdam, die zouden e.e.a. onderzoeken, dan moesten ze op een formulier aangeven welke gegevens ze nodig hebben, dat moest ik ondertekenen en dan pas zou mijn dossier opgestuurt worden.
Die mevrouw belt me terug wanneer ze een afspraak heeft geregeld..ben benieuwd..vind het logisch dat ik iets moet ondertekenen, misschien als ik persoonlijk mijn dossier op kan halen dat dat ook goed is. Even afwachten dus nog.

Ik probeer het van me af te zetten, maar het speelt vaak door mijn hoofd. Concentreren op bijv. werk vind ik moeilijk, en als klanten bellen met het dringende probleem dat de buurman iets op de galerij heeft staan dat er niet mag staan volgens de regels irriteert me dat ineens terwijl ik daar eerder nooit last van had. Life goes on natuurlijk maar d´r zit iets in mijn lijf dat er niet hoort, ook al is het goedaardig.
Ik ben bang voor die operatie, bang voor wat ze vinden. De kans dat ik ook een tumor op de oorspeeklseklier zou hebben was bijna uit te sluiten, nu is het wel zo, de kans dat het alsnog kwaadaardig is zo ontzettend klein..nu ben ik bang dat het misschien toch zo is.

Het is allemaal speculeren en doemdenken, moet ik niet doen, maar op dit moment lukt het niet zo goed dat te stoppen. Ik wil thuis ook niet continu er over beginnen, ze zouden gek van me worden haha, dus doe ik het maar hier.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor liddy » Za 25 Jul 2009 14:24

Het is een heel natuurlijke reacties dat je gevoelens met je op de loop gaan.
Wat ik geleerd heb is het doemdenken niet te ontkennen.
De bedoeling is dat als er bij mij zo'n doemgedachte opkomt, ik erken dat die gedachte er is,
dat het normaal is dat die gedachte er is, maar dat ik als ik er even over nagedacht heb,
ik deze nare gedachte weer weg mag sturen. En heel bewust probeer ik dan aan iets prettigers te denken.
Het gaat er dan om dat je de doemgedachte toch krijgt, maar er niet in blijft hangen.
Je hebt er alles aan gedaan om een goede behandeling te krijgen. Punt.

Fijn dat je contact hebt met Daniel den Hoedkliniek.
Het is jouw lichaam en daar mag jij de beste kliniek voor uitkiezen.

Probeer het nuchter te bekijken als een onderzoek over moet.
Je kunt ze nu van tevoren vertellen dat het je de vorige keer heel tegen is gevallen,
dan kunnen ze er op inspelen.
Misschien gebeurt het onderzoek daar anders. Wellicht kun je een roesje krijgen.
En ten laatste je hebt de vorige keer het onderzoek ook overleeft.
(Ik heb met mezelf afgesproken dat ik beslist om een roesje vraag, mocht er weer een darmscopie nodig zijn.)

Zoals bij velen hier, zijn je gevoelens heel herbaar.
Dus schrijf maar :)

Lauraa29
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 23 Jul 2009 16:44

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor Lauraa29 » Ma 21 Sep 2009 17:16

Even een updateje: Overmorgen wordt de tumor operatief verwijderd. Als het goed is mag ik dezelfde dag ook weer naar huis gelukkig, krijg dan zo'n "doehetzelfverzorgings-kit"mee voor de drain. Echt supereng allemaal, maar het zal wel goed komen. :) :?

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor stoffeltje » Ma 21 Sep 2009 17:42

hoi laura,
toch nog snel gegaan,nu heb je de operatie snel achter de rug.
duim voor je dat alles goed verloopt en gelijk met het doe het zelf pakketje naar huis mag.
laat je het goed uitleggen hoe je ermee om moet gaan,schrijf het desnoods op!
veel sterkte en we horen wel okè?

Lauraa29
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 23 Jul 2009 16:44

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor Lauraa29 » Ma 21 Sep 2009 20:24

Thanks, het zal vast wel goed komen allemaal :)

Lauraa29
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 23 Jul 2009 16:44

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor Lauraa29 » Vr 25 Sep 2009 19:09

Alles achter de rug. en nog mooier: alles is goed gegaan, heb alleen een (tijdelijk) "dood"oorlelletje, nou als dat alles is! De drain is er vanmiddag uitgehaald door mijn huisarts, blij dat dat ding er ook uit is! Verder geen/nauwelijks pijn. Volgende week donderdag mogen de hechtingen er ook uit.
Voel me nog wel erg lam van de narcose, ben erg snel moe en ik wil natuurlijk te veel doen al maar na het opstaan, douchen en koffie heb ik het al weer gehad; ik lijk wel een bejaarde :roll: . Heb erge "moodswings"op dit moment, maar ik weet niet precies hoe ik dat moet uitleggen.
Zal wel van de narcose en de spanning voor de operatie enzo afkomen.
Aanstaande maandag zou officieel mijn eerste werkdag na mijn zomervakantie zijn, maar autorijden met die hechtingen zie ik niet zo zitten; ik kan m'n hoofd niet goed draaien. Hopelijk is mijn concentratie snel weer een beetje terug.

Het is in elk geval bijna een hoofdstuk dat kan worden afgesloten. De uitslag van het weefselonderzoek zal wel hetzelfde zijn als die van de punctie, en als dan de hechtingen ook er uit zijn, dan kan ik weer verder.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor liddy » Vr 25 Sep 2009 20:52

Geweldig dat het zo meegevallen is.
Het is heel normaal dat je wat tijd nodig hebt om te herstellen.
Narcose heeft veel meer invloed op het lichaam dan je erg in hebt.
De operatie en alles wat erbij hoort is niet niets.
Dat kan heel goed voor moodswings zorgen.
Kortom, je bent heel normaal in je reactie ;)

Bekijk gewoon hoe je je maandagochtend voelt en beslis dan of je wilt/kunt werken.

Succes.

hy
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 28 Apr 2007 07:34

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor hy » Ma 11 Jan 2010 23:10

Bij mij is er 2 x een tumor in mijn speekselklier verwijderd en na de 2e operatie 20x bestraald (inmiddels 10 jaar geleden)
Nu zit er weer een bultje in mijn hals. Morgen een scan en een punctie.
Gelukkig volgende week al de uitslag, ben heel erg benieuwd!

myco
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 31 Jan 2010 21:57

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor myco » Zo 31 Jan 2010 22:50

Hallo,
ook ik ben op 19/1/2010 geopereerd aan een pleiomorf adenoom. het is goedaardig, wat goed nieuws is. Ik heb wel een vraagje over de toestand na de operatie. Deze is goed verlopen, de snee heelt goed, maar ik heb een enorme druk op de wond, een enorme zwelling (grootte van een ei) dat warm aanvoelt. Heeft iemand dit ook gehad na de operatie? (we zijn nu 11 dgn verder) Zou dit een infectie kunnen zijn of is dit normaal?

Ik heb ook nog een vraagje over de symptomen voor de operatie: ik had frequent hoofdpijnen met braken erbij, zou dit kunnen gelegen hebben aan dit gezwel?

bedankt voor jullie reacties

hy
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 28 Apr 2007 07:34

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom

Berichtdoor hy » Zo 31 Jan 2010 23:28

Hoihoi,

Ik heb bij beide operaties dit niet aan de hand gehad.
Maar het zou best wel kunnen dat er nu een "ei" op zit. Er is toch in je gesneden, heeft alle tijd nodig om te helen.
Bij de één heelt het sneller dan bij de ander :)
En als je het niet vertrouwd, gewoon aan de bel trekken bij je behandelende arts
Sterkte en beterschap!

groetjes, HY

Klaas52
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 25 Feb 2010 12:56

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Berichtdoor Klaas52 » Do 25 Feb 2010 16:42

Beste Laura,

Fijn dat alles zo goed afgelopen is voor je!

Aangezien jij ervaring hebt met puncties van de oorspeekselklieren;
Kun je me misschien vertellen wat voor soort/kleur substantie er bij jou uit kwam?
Zou hier erg graag antwoord op krijgen.

Groeten,
Klaas

dora73
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Wo 03 Sep 2008 16:57

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Berichtdoor dora73 » Wo 25 Aug 2010 22:18

Even weer een update:
Inmiddels ben ik voor de 6e keer geopereerd. Ze hebben dit keer 2 tumoren van de speekselklier weg
kunnen halen. Gelukkig waren ze nog steeds goedaardig maar er is wel kapsel blijven zitten waardoor
de kans dat ze weer terug komen erg groot is. Nu is besloten om verder te gaan met radiotherapie.
Ik zou graag de ervaring willen weten van mensen die een bestraling in het gezicht hebben gehad.
Voor andere lotgenoten die vragen hebben over een pleiomorf adenoom/speekselkliertumor stel ze
gerust. (voel me een klein beetje al een ervaringsdeskundige...) :?

noor1973
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 28 Sep 2010 15:13

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Berichtdoor noor1973 » Di 28 Sep 2010 15:49

heb een vraagje:
vorige jaar maart ben ik ook geopereerd aan pleiomorf adenoom en gelukkig ook goedaardig.
Alleen nu bijna 1 1/2 jaar verder met geen last voel ik de "bult' weer terug komen. Vanmorgen weer een echo laten maken door een plaatsvervangende arts.
Die vertelde mij dood leuk dat wat ik voel kraakbeen is!!! Ik voel dat het weer groeit heb zelfs weer last van mijn ongevoelige oor terwijl dat helemaal terug was.
Ook krijg ik nu last van mijn kaak met eten en voel ik mijn strothoofd met slikken. Toch vind hij dat het tussen mijn oren moet zitten want hij voelt niets anders dan kraakbeen...
hebben jullie hier ervaring mee??

rajeev92
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 12 Sep 2011 10:40

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Berichtdoor rajeev92 » Di 13 Sep 2011 00:00

Hoi, ik heb een vraag,
ik heb vandaag te horen gekregen dat mijn beste vriend een chronische speekselklier ontsteking heeft en dat dit uit kan groeien tot een tumor, maar hoe groot is deze kans eigenlijk?
En wat is de kans dat het kwaadaardig is? Is er misschien iets wat ik voor hem zou kunnen doen? Heeft iemand misschien nog tips of iets om hem te kunnen helpen of op zijn gemak te stellen?
Laat het mij dan alstublieft weten!

lindaa29
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 10 Jul 2011 22:12

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Berichtdoor lindaa29 » Vr 06 Jan 2012 22:25

Hallo ik ben Ada.
ik ben geopereerd eind juli verleden jaar 2011 een goedaardige speekselkliertumor,mijn oorspeekselklier is ook verwijderd,
ik zie namelijk heel veel staan dat het allemaal wel meevalt, maar in mijn geval tja ik heb nog zo'n last pijnprikkels niet om uit te houden ook zo'n vreselijke druk in oorschelp,
ik loop nu bij pijnpoli gister mijn 2de prik gehad dat heeft de pijnprikkels nog meer versterkt maar dat duurt een dag of 6 zei de huisarts vandaag,
die heeft naar het ziekenhuis gebeld want ik voel mij erg beroerd hierdoor.
Wie heeft dit ook gehad of nog, ik kan het helaas niet vinden.
Ik hoop op reacties gr Ada.

Lill
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 23 Sep 2016 17:05

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Berichtdoor Lill » Vr 23 Sep 2016 17:37

dora73 schreef:Even weer een update:
Inmiddels ben ik voor de 6e keer geopereerd. Ze hebben dit keer 2 tumoren van de speekselklier weg
kunnen halen. Gelukkig waren ze nog steeds goedaardig maar er is wel kapsel blijven zitten waardoor
de kans dat ze weer terug komen erg groot is. Nu is besloten om verder te gaan met radiotherapie.
Ik zou graag de ervaring willen weten van mensen die een bestraling in het gezicht hebben gehad.
Voor andere lotgenoten die vragen hebben over een pleiomorf adenoom/speekselkliertumor stel ze
gerust. (voel me een klein beetje al een ervaringsdeskundige...) :?


Hey dora,

Ik weet niet of je hiervan nog melding krijgt aangezien je berichten van een aantal jaar geleden is, maar ik kan maar proberen..

Hoe is het inmiddels met jou? Ik heb voor de 2e maal een operatie aan mijn oorspeekselklier wegens een pleiomorf adenoom in het vooruitzicht. De dokter schat de kans op een beschadiging van de zenuw heel erg hoog in (tumor ligt in de diepe lob). Hij ging wel afhankelijk van de kans op permanente beschadiging mss niet de volledige oorspeekselklier wegnemen. Dan blijf ik natuurlijk wel steeds zitten met de kans dat het nogmaals terug komt. Niet zo een leuke vooruitzichten dus. Mss dat ik dan ook verder moet met radiotherapie.. Bij deze dus mijn vraag, hoe is het met jou afgelopen? Enige tips?

dora73
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Wo 03 Sep 2008 16:57

Re: Speekselkliertumor / Pleiomorf Adenoom (Dora)

Berichtdoor dora73 » Za 24 Sep 2016 12:09

Lill schreef:
dora73 schreef:Even weer een update:
Inmiddels ben ik voor de 6e keer geopereerd. Ze hebben dit keer 2 tumoren van de speekselklier weg
kunnen halen. Gelukkig waren ze nog steeds goedaardig maar er is wel kapsel blijven zitten waardoor
de kans dat ze weer terug komen erg groot is. Nu is besloten om verder te gaan met radiotherapie.
Ik zou graag de ervaring willen weten van mensen die een bestraling in het gezicht hebben gehad.
Voor andere lotgenoten die vragen hebben over een pleiomorf adenoom/speekselkliertumor stel ze
gerust. (voel me een klein beetje al een ervaringsdeskundige...) :?


Hey dora,

Ik weet niet of je hiervan nog melding krijgt aangezien je berichten van een aantal jaar geleden is, maar ik kan maar proberen..

Hoe is het inmiddels met jou? Ik heb voor de 2e maal een operatie aan mijn oorspeekselklier wegens een pleiomorf adenoom in het vooruitzicht. De dokter schat de kans op een beschadiging van de zenuw heel erg hoog in (tumor ligt in de diepe lob). Hij ging wel afhankelijk van de kans op permanente beschadiging mss niet de volledige oorspeekselklier wegnemen. Dan blijf ik natuurlijk wel steeds zitten met de kans dat het nogmaals terug komt. Niet zo een leuke vooruitzichten dus. Mss dat ik dan ook verder moet met radiotherapie.. Bij deze dus mijn vraag, hoe is het met jou afgelopen? Enige tips?


Hoi Lil,
Ik kreeg keurig een melding dat er een reactie was...
Met mij gaat het goed. Het is inmiddels 5 jaar geleden dat ik bestraald ben. Op dit moment heb ik nog 5 tumoren in de speekselklier maar ze staan stil in groei door de bestraling. Ik ga elk jaar door de MRI om de stand van zaken te bekijken. Ik heb er wel wat klachten aan over gehouden maar ik kan er prima mee leven. Ik hoop gewoon dat de tumoren zich rustig houden en ik hou me vast aan het feit dat de techniek niet stil staat...
Ik snap je zorgen voor de operatie. Bij mij was het ook heel spannend of ze de hoofdzenuw konden behouden, gelukkig is dat wel gelukt. Ik mis alleen een paar zijtakjes maar de andere zenuwen hebben dat voor een groot gedeelte over genomen. Als je nog meer wilt weten stuur me gerust een berichtje. Telefonisch contact kan eventueel ook, laat maar weten. Alvast heel veel sterkte.... Groetjes, Dora


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten