Diagnose Kanker lotgenotenforum

Wie wil ervaringen delen.

Alvast bedankt!

Hai Anya,

Ik ben zelf vorig jaar behandeld in het VUmc aan bovenkaak kanker (osteosarcoom}
en ben daardoor mijn halve kaak en gehemelte kwijt.
Heb nu een klosprothese.
Wil hier graag met lot genoten over praten.

Groeten Lia

Hallo Layla,

Ik ben ook mijn halve kaak en verhemelte kwijt en leef ook met een klosprothese. Ik heb er geen goede ervaringen mee, het is voor mij een regelrechte ellende. Hij lekt door de neus, doet pijn enz. Voel pijnen in mijn hoofd en maak mij continu bezorgd hierover. Maar de artsen geven op deze vragen weinig respons.Het lijkt wel of ik mij aanstel.
Ik sta nu op de wachtlijst voor een operatie...plastisch. Ze gaan huid uit mijn pols halen en in het verhemelte plaatsen, waardoor het gat naar de neus weer dicht is. Ik zie niet tegen tegen deze operatie van 5 uur op, want ik vond de bestralingen eigenlijk het aller ergste, Het liefst had helemaal geen prothese meer gehad, maar zonder een prothese is dit waarschijnlijk niet mogelijk aangezien een herstel operatie door nieuw kaakbot te plaatsen alleen mogelijk is via het aangezicht. Mijn operatie is dus via de mond gegaan!
Hoe zijn jouw ervaringen met dit alles
Ik ben behandeld in het ErasmusMC, vriendelijke groeten, Johannes

ook ik ben op zoek naar Lotgenoten. Zelf ben ik in 1998 ziek geweest (ik was toen 20) en mis als gevolg daarvan nu mijn likerbovenkaak met gehemelte.
Hoewel ik natuurlijk beperkingen heb, gaat het over het algemeen goed met me.
Wel heb ik veel last van oorpijn en is er inmiddels al vaak een buisje geplaatst om ervoor te zorgen dat er niet teveel vocht achter mijn trommelvlies komt en mijn gehoor beter bijft.
Ook ik draag nu nog een klosprothese, maar ik ben wel benieuwd naar ervaringen van anderen die inmiddels een aanvullende behandeling hebben ondergaa (bijvoorbeeld bottransplantatie of andere tandtechnische aanpassing).

groeten, Laura

Hoi laura ook ik ben geopereerd aan een tumor in mijn kaak in 1998 daarna bestraald 6 weken ook een klos prothese gehad na een lange pijnlijke weg werd na 2 jaar opnieuw onderzocht of de pijn klachten wel van de klos prothese waren helaas de kanker was terug ben daarna weer geopereerd hebben ze mijn jukbeen oogkas wang weg gehaald en een huidlap getransplanteerd na een operatie van13 uur was het klaar toen ik op de uitslaapkamer lag kwamen er problemen de huidlap stierf af vervolgens ben ik de dag later weer geopereerd en hebben ze weer een poging gedaan het te herstellen na een operatie van 13 uur was he weer klaar dat is nu 20jaar geleden het gaat nu goed met mijn maar het is alles maar zeker niet perfect.. het vehaal gaat nog veel verder maar dan ben ik nog wel een paardagen bezig..hopelijk gaat het goed met je mvg corne