adamantinoom bij 5 jarig kindje

[diana28577]

Hallo,
Mijn dochtertje is kort geleden geopereerd aan een aandoening wat eerst fybreuze dysplasie leek (scheenbeen).
Maar na weefselonderzoek is een adamantinoom (beginstadium) ontdekt. Haar lichaam en bloed zijn verder schoon.
De arts vertelde dat dit erg zeldzaam is en er nog weinig over bekend is.
Moeten we haar wel/niet opereren?? De ene holte is leeggeschraapt; ze heeft er nog een vlak bij waar niets aan is gedaan..
Opereren betekent 8 cm bot er tussenuit halen en ander bot ertussen plaatsen met 8 schroeven en een plaat.
Wat is de beste oplossing?? De arts liet de keus bij ons..
Hij vertelde dat het een minder agressieve vorm van botkanker is die langzaam groeien kan.
Maar het kon ook zo blijven voor de rest van haar leven..
Wie o wie kan mij helpen en heeft hetzelfde meegemaakt???
Zou ons zo ontzettend veel helpen!!!!
h.horenga@hotmail.de

Groetjes bezorgde moeder

[diana28577]

Waarom reageert nou niemand???? Alstublieft, dit is heel belangrijk!!!

[stoffeltje]

hoi diana,
sorry dat ik het niet gelezen had,zelf heb ik er geen ervaring mee.
maar het lijkt me vreselijk 5 jaar en dan al zo een rotziekte.
las even op internet wat het is.
er is idd. weinig over bekend .
is er bij de ziekenhuizen bij de oncologenn niet meer eronver te horen.
ik hoop dat je wat meer antwoord krijgt waar je wat aan hebt.
vind het iig vreselijk wat jullie met je kind mee moeten maken.
probeer toch bij oncologen verder te informeren.
veel sterkte en liefs stoffel

[stoffeltje]

hallo diana,
ben gaan snuffelen op internet naar lotgenoten.
pas op wel,dit zijn geen artsen maar mensen die dit ook meemaken en daar hun ervaringen uitwisselen.
je moet je daar inloggen
http://www.internethaven logboek adamantinoom.nl
daar is meer info. dan ik kan vinden.
het is zeldzaam.
liefs en sterkte stoffel

[diana28577]

Hallo Stoffel,
Bedankt voor je moeite!
Ik heb me ingelogd bij Internethaven maar kan niets vinden over het Adamantinoom.
Wat doe ik verkeerd??
Heb jij wel dingen erover gevonden???
Groetjes en heel erg bedankt.
Diana

[stoffeltje]

hoi diana,
heb je onder adamantinoom gekeken,op google.
dacht het derde onderwerp,kijk maar even.
liefs anita

[stoffeltje]

bij - reacties je moet je daar inloggen voor meer info.
zal me daar ook even inloggen.

[stoffeltje]

zelf sta ik er nu ingelogt,moet je ook lukken,zal daar ff rondkijken.
er staan mensen die het ook hebben en hoe zei het ondervonden en of het hielp.

[stoffeltje]

ze sturen een mail zo dat ik ingelogt ben tot straks.

[stoffeltje]

hallo diana,
zelf heb ik er ook niets over gelezen wat zou helpen,maar dit stuk komt automatisch op google erbij zag ik.
ms. als je hier nogmaals iets plaatst over adamantinoom,en een lotgenoot vraagt komt er ms, reactie op.
zelf kan ik dan alleen nog maar zeggen ,bel alle ziekenhuizen afd. oncologie.
las wel dat het een langzaam gaande vorm is.
vraag bij oncoloog waar ook andere zh. met oncologen,bv. het van van leeuwenhoek zh. etc.
ik vind het erg rot dat ik je niet echt verder kan helpen.
je zit in een moeilijke en gespannen situatie nu, blijf hulp zoeken veel liefs anita.

[diana28577]

Hoi Anita,
In ieder geval heel erg bedankt voor alle moeite!!
Ga informeren bij andere oncologen.
Liefs Diana

[Sophietje]

Hoi Diana,

Ik lees je dringende oproep. Heb er geen ervaring mee. Maar het volgende: heeft het zin om een 2nd opinion aan te vragen? Of hebben jullie dit al gedaan?
Heeft de arts zelf een voorkeur uitgesproken? Zou je de arts kunnen vragen waar je meer informatie kan vinden of bijvoorbeeld experimentele behandelingen in het buitenland? Verwijzingen naar artsen, boeken, internetsites, etc.?

Wat lijkt me dat verschrikkelijk, zo jong nog maar.

Wens je veel sterkte en succes.

Groet,

Sophietje

[stoffeltje]

http://www.orthopedie.nl/lotgenoten/def ... earchcrit=

hallo diana,
hoe gaat het met je dochtertje?
hierboven staat lotgenotengroep.
daar vragen ze lotgenoten,maar er is ook een jongetje van 3 jaar die hetzelfde heeft.
zijn moeder wil haar ervaringen geven aan lotgenoten,er staat een mailadres bij.
veel liefs en sterkte

[MarionP]

Hallo Diana,
Ik las gisteren je berichtje over je dochtertje. Hoop dat ze goed hersteld.

Ik had als kind een klein bobbeltje op mijn been, maar volgens de huisarts was dit kraakbeen, en aangezien ik er geen last van had heb ik er verder nooit iets mee gedaan. Ik ben nu 42 en kreeg vorig jaar last van mijn knie. Op de foto zagen ze iets in mijn scheenbeen zitten en de alarmbellen gingen af. In het Haga ziekenhuis dachten ze ook aan fybreuze dysplasie maar zouden alles doorsturen naar het LUMC in Leiden. Daar conculdeerde men na een biopsie dat het een adamantinoom is. Geen kanker maar een botafwijking, goedaardig maar met een kleine kans dat er zich kwaadaardige cellen zouden kunnen ontwikkelen. Het moest eruit. In de jaren was dat knobbeltje gegroeid naar 9 cm.
Afgelopen april is het er uit gehaald, donorbot in gezet met schroeven. Er is over een plek van 10 cm, ongeveer 2/3 van mijn bot (scheenbeen) verwijderd. Ik mocht 9 weken mijn been niet belasten en nu mag ik sinds vorige week op mijn been staan. Ik heb nog een lange weg te gaan, waarschijnlijk krijg ik nog eens 6 weken gips en dan nog 6 weken loopgips. Plus de revalidatie.

Ze zijn er bij jouw dochtertje vroeg bij, en zij zal veel sneller herstellen omdat ze nog zo jong is. Als ik eerder had geweten wat er in mijn been zat, waren de gevolgen veel minder zwaar geweest.

Je kunt me ook buiten dit forum om mailen, op andre.pols@wanadoo.nl , dat lijkt me makkelijker.

Groeten,
Marion Pols

[ikbenmadeliefje]

hoi ik ben robin en ben 15 jaar heb precies hetzelfde gehad alleen met vergevord stadium
bij mij moest er gelijk zo snel mogelijk geopereerd worden en dat ik je ook wel
aanmoedigen dat te doen na 9 maanden revalideren wass ik weer de oude ik kan
alleen niet alles meer maar het ging harstikke goed ik hoop dat je hiet at aan heb
dikke kuzz robin *(L)*