Diagnose Kanker lotgenotenforum

goedenmiddag


ik ben 47 jaar en heb vorig jaar november gehoord dat ik alvleesklierkanker had en ben in december vorig jaar eraan geopereerd. wipple operatie alles is goed verlopen. de tumor is goed weggehaald en er waren geen uitzaaiingen.
het herstellen begon dat ging goed maar april van dit jaar waren mijn bloedwaardes niet goed en mijn oncoloog wilde een ct-scan laten maken en daar kwam uit dat ik uitzaaiingen in mijn lever had. dat was weer een klap voor mij en mijn vriendin, nu inmiddels vrouw alles ging goed tot dit!! mijn oncoloog stelde voor dat ik aan een studie meedeed in het amc in adam, dit is een soort cocktail om het proberen te laten stoppen of af te remmen. ik heb mijn eerste kuur gehad maar kreeg extreme bijwerkingen zoals hele erge uitslag dit was echt erg. maar goed hij heeft toen besloten om de studie niet meer te doen vanwege de bijwerkingen. ik ben ook 2x keer knockout gegaan en ze konden in eerste instantie niks vinden maar hadden fotos gemaakt en zagen dat ik bloedstolslel in mijn longen had. heb nu bloedverdunners ervoor door te prikken iedere dag mijn levenlang. ik werd laatst weer geel en dacht foute boel maar na een echo bleek het littekenweefsel van de operatie nog te zijn. ze hebben 3 stents geplaatst en alles loopt weer goed, maar nu gaat mijn oncoloog overleggen wat nu het beste voor mij is, misschien iets anders. Het kwam denk ik ook door die uitslag alles bij mekaar dat ik nu ten einde raad ben. is er niets in het buitenland?? ik ben nu ten einde raad wie kan mij helpen??

Ferry

Graag had ik een goede raad voor je gehad, maar helaas ...
Alvleesklierkanker is een heel moeilijk te behandelen kankervorm.
Je hebt de beste kansen in een academisch ziekenhuis, echter zoals je al gemerkt hebt,
je lijf moet er wel tegen kunnen.
Wees op je hoede voor experimentele behandelingen in het buitenland.
Soms heeft men het meer op je geld gemunt, dan op jouw gezondheid.
Ik hoop zo voor je dat men toch nog een behandeling kan vinden, waar je iets aan hebt.
Heel veel sterkte.

hoi ferry1,
het is een moeilijke plaats de alvleesklier,en ook uitzaaiingen erbij.
een oplossing kan ik ook niet geven.
zoeken op internet, daar zou ik ook mee uitkijken in het buitenland.
alles aanpakken om er een stilstand mee te krijgen is heel menselijk.
maar experimentele behandelingen, kijk daar voor uit.
een second opinion ms.?
en kijken wat er bij de oncoloog uitkomt.
sterkte stoffeltje

hoi ferry1
gaat het allemaal nog een beetje?
zijn er voor later al dingen geregeld <klinkt hard>
hoop dat het wat draaglijk is, sterkte joh!
stoffeltje

Hoi,
ik ben ook geopereerd aan kanker in de pancreaskop, zonder uitzaaiingen de wipple operatie, dit was in februari vorig jaar.
Nadien heb ik preventief chemo gekregen waar ik na zes keer heel erg ziek van werd en ook allergisch, dus chemo stopgezet en ik herstelde heel goed.
Er was wel af en toe pijn aan de linkerzij en straalde uit naar de rug, de dokter zei dat het van de operatie kwam, dus dacht ik het komt wel goed, trouwens alle onderzoeken waren heel goed .
Tot een drie maanden terug ik heel erge pijn kreeg in mijn zij en rug, opnieuw onderzoeken en nu blijkt dat ik een chronische ontsteking heb met een cyste, die zit aan de uitgang van de pancreas, dus maar afwachten of de cyste vanzelf verschrompeld of dat er opnieuw littekenweefsel gevormd word.
Ondertussen is het mij behelpen met verschillende pijnstillers want de pijn is nu bijna constant en niet te houden.
Wat staat me nog te wachten? heeft iemand er ervaring mee of hetzelfde meegemaakt, mijn moed zakt tot in mijn schoenen. Ik denk aan het ergste.

hoi donia,
de alvleesklier is een rotte plaats om kanker aan te hebben.
op zich goed dat de wipple operatie gelukt is.
maar wat een ellende dat er nu een cyste erbij is gekomen.
en ook die pijn.
je hebt altijd recht op een second opinion,en duidelijke vragen stellen wat het kan gaan doen.
ook dokters zijn niet alwetend,maar toch.
het is een ziekte waarbij het verloop moeilijk te voorspellen is.
je gaat nu ook door een 8baan met gevoel.
probeer<wel moeilijk>niet teveel te gaan doemdenken.

mijn broer heeft wel avk gehad maar niet die behandeling,maar pijn heeft hij ook veel gehad.
probeer meer info ook van je arts te krijgen.
sterkte,stoffeltje

hoi,
Bedankt voor je reactie stoffeltje,we gaan inderdaad meer uitleg vragen aan de dokter maar graag had ik geweten of het de pijn ook op die plaats was,en welke pijnstilling werd er gegeven?
We proberen de moed erin te houden.

Hallo , ben gisteren naar de dokter geweest want de pijn was niet meer te houden, terug een echo genomen en de cyste is een heel klein beetje afgenomen.
De ontsteking blijft ook aanhouden, maar dat vind de dokter minder erg (er zijn veel mensen met chronische pancreacitis).Hij wil in de eerste plaats de pijn bestrijden daarom stelt hij voor om ,via een laproscopie de zenuwbanen stil te leggen. In afwachting krijg ik nu morfine pleisters.
Is er iemand die dit al heeft meegemaakt of er iets van af weet? IK sta eerlijk gezegd niet te springen voor die laproscopie, maar wat anders hele dagen pijnstillers, weet het allemaal niet goed meer.

Goed dat je naar de dokter bent gegaan.
Het is heel verschillend hoe mensen op morfine reageren.
Morfinepleisters hielpen niet bij mijn man. Morfinetabletten wel. Voor hem waren de tabletten een uitkomst.
Ikzelf blijk allergisch voor morfine. Ik word er zwaar depressief van en kan niet meer eten.
In ieder geval let op je ontlasting. Morfine staat erom bekend dat het heel stoppend werkt.
Vandaar dat je eigenlijk gelijk bij het gebruik van morfine een laxeermiddel hoort te krijgen.
Ik denk dat de keuze tussen stilleggen van de zenuwbanen en morfine gebruiken zeer persoonlijk is.
Voor mij zou het stilleggen de voorkeur hebben, omdat de rest van het lichaam er dan geen last van heeft.
En je kunt natuurlijk altijd het een proberen en bevalt het niet, dan het andere.
Succes.

goedenmiddag


ik heb weer slecht nieuws gekregen het is nu weer op de alvleesklier, dit was een enorme klap weer, maar ga meedoen aan een studie in het amc in amsterdam daar proberen ze het te stoppen of af te remmen volgende week donderdag begin ik ermee heb al tests ondergaan, en ben nog in goede conditie, ik blijf positief, kan ik iemand hierover ook bellen die het zelfde heeft en erover wilt praten?

groeten

Ferry

hallo ferri,
dat is een tegenslag om dat zo te horen.
goed dat je een positieve instelling hebt!
ik hoop dat de andere behandeling helpt.
op wat voor een manier willen ze het afremmen?
ms. duidelijker voor andere om hier dan op te reageren.
is het pas in nederland toe gestaan?
sterkte stoffeltje.

Ik zou niet iemand weten met wie je erover zou kunnen bellen.
Is het een idee om aan je behandelend specialist te vragen of hij/zij je met iemand in contact kan brengen?
Fijn dat je met een studie mee kunt doen.
Mijn man heeft ook aan een studie mee gedaan. We werden goed voorgelicht.
Ook werd er benadrukt dat zijn deelname op ieder moment gestopt kon worden,
als hij het gevoel had dat het teveel werd.
Dat zal nog steeds zo zijn.
Heel veel succes.

Goeden avond,

Ik heb de diverse reacties met gemengde gevoelens gelezen.
Wat een tegenslagen. Om dan toch moedig door te gaan.
Klasse.
Het begint nu pas goed tot me door te dringen dat ik door het oog van de naald ben gekropen.
Mijn alvleesklierkanker werd net op tijd ontdekt.
Alleen heb ik nu heel veel last van mijn psoriasis.
De jeuk is om gek van te worden.
Maar wat mopper ik?
Dat is toch niets vergeleken met wat jullie moeten verduren?
Heel veel sterkte.
Hoop dat het toch nog goed komt.
Ron

Hoi Ferry,

Mijn moeder heeft ook meegedaan aan de xperimnetele behandeling in het AMC en zij voelde zich er direct beter door. het is even een gedoe met pillen en elke week een infuus, maar als je je er daarna beter door voelt helemaal de moeite waard lijkt mij. Ik hoop dat het aanslaat bij je, succes!

Janine

hoi
bedankt voor jullie lieve reacties! maar is moeilijk om steeds positief te blijven als je alleen maar iedere keer slecht nieuws krijgt, ga vandaag weer naar het amc voor infuus experimenteel ben benieuwd!!

groeten

Ferry

hoi ferri,
veel sterkte ik duim voor je dat het wat doet.
liefs stoffel

Hoi Ferry,

Is het een beetje meegevallen? Krijg je goede uitleg?
Ja, het is heel spannend. Wij hadden het iets gemakkelijker, vantevoren was al bekend dat de studie
waar mijn man aan meedeed hem niet zou kunnen genezen, maar wel waardevolle informatie zou kunnen opleveren.
Het was een studie naar Zofran, een middel tegen de misselijkheid.
Zes jaar later werd ik geopereerd en ik kreeg Zofran. Er ging een bedankje naar 'boven'.
Het is jouw keuze om mee te doen, en weet dan ook dat jij bepaalt hoever je er aan mee doet.
Natuurlijk hoop ik voor jou dat de behandeling succes hebt en dat de bijwerkingen verdraagbaar zijn.
Succes.

hoi donia,
hoe gaat het nu?
is het wat vol te houden?
liefs stoffeltje