chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
mirland
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Zo 04 Okt 2009 12:59
Locatie: noord nederland

chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor mirland » Zo 04 Okt 2009 13:07

hallo

afgelopen juni is er bij mij een chondrosarcoom verwijderd uit de vijfde rib
deze tumor had gradatie 2 ( snijvlakken waren schoon)
de vervolg botscan was goed
volgende week een MRI en dan een maand later longfoto.s

op internet is niks te vinden over tumoren in de ribben
en wat de vooruitzichten zijn met een gradatie 2 tumor

wie weet er meer van
of is een lotgenoot

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor liddy » Zo 04 Okt 2009 14:30

Kijk eens op de volgende link http://www.heelmeester.nl/folders/beentumoren.htm
Het heeft de voorkeur om je in een van de volgende ziekenhuizen te laten behandelen,
het academische ziekenhuizen van Leiden, Amsterdam, Nijmegen of Groningen.

Chondrosarcoom
Dit is een maligne tumor waarvan de cellen kraakbeen en geen bot vormen.
Men spreekt van een centraal chondrosarcoom als de cellen in een skeletdeel liggen
en van een excentrisch chondrosarcoom als de cellen aan de rand van een exostose liggen (zie bij benigne tumoren).
Onder de leeftijd van 10 jaar komt het chondrosarcoom nauwelijks voor.
Meestal betreft het patiënten met een hogere leeftijd en vooral boven de 50 jaar.
De tumor kan in ieder skeletdeel voorkomen. Metastasen worden vooral in de longen gevonden.
De weinig kwaadaardige, laaggradige chondrosarcomen hebben over het algemeen een zeer goede prognose na behandeling,
de zeer kwaadaardige, hooggradige helaas vaak niet.

De gradatie van kanker gaat in 4 stadia. Dus jij zit met gradatie 2 aan de goede kant van de streep.

Laat je niet in verwarring brengen door de term 'beentumor', hier wordt namelijk niet je onder- of bovenbeen bedoelt,
maar het benig weefsel waaruit het skelet, de botten bestaan. Dus ook armen, ribben, schouders etc.

Succes

mirland
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Zo 04 Okt 2009 12:59
Locatie: noord nederland

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor mirland » Zo 04 Okt 2009 16:39

hallo
Ik ben geopereerd in het UMC in Groningen
dus een goed plek
helemaal omdat de eerste diagnose in door de arts in dokkum die een botscan liet maken in Leeuwarden helemaal goed was .. het zou een cyste of zo zijn geen ernstige dingen dus zeiden ze

omdat ik pijn klachten bleef houden ben ik teruggegaan naar mijn huisarts
die me terug stuurde naar het ziekenhuis in dokkum
die me met een zucht doorstuurde naar UMCG ( tja mevrouw het is niks dus waar uw klachten weg komen .......??)
waar uiteindelijk in groningen een doortastende arts zo snel mogelijk wilde opereren omdat hij de diagnose van leeuwarden niet zo zag zitten denk ik

dus operatie waarbij een gedeelte van de rib is verwijderd ( totaal 7 dagen in het ziekenhuis)

en toen een week later de uitslag dat het een gradatie 2 chondrosarcoom is
in groningen hebben ze het trouwens over 3 gradaties
dan zou ik dus in het midden zitten....
omdat er kans op uitzaaing is ben ik dus eerst onder de pannen de komende jaren

gelukkig was de botscan verder goed
nu op voor de MRI

groeten Mirjam

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor liddy » Zo 04 Okt 2009 16:54

De kans op uitzaaiingen is bij iedere vorm van kanker aanwezig.
Dus welkom bij de club.
Bij de meeste kankervormen duurt het vijf tot tien jaar voor je je 'schoonverklaring' krijgt.
Na die periode van vijf tot tien jaar is je kans dat het terugkomt zo klein dat die kans
vergelijkbaar is met de normale kans op kanker krijgen.
Het is altijd weer even spannend als je voor een controle zit.
Succes met de mri. Is het een idee voor je om iemand mee te nemen?
Laat je sieraden liever thuis, want je mag niets van metaal op je lijf hebben.
Ik moest mijn bril,hoortoestellen en horloge afdoen. Gelukkig had ik geen beugelbeha aan.
Toen mijn man een mri kreeg, heb ik erbij gezeten en hebben we gepraat tussen de opnames door.
Dat gaf enige afleiding. Het apparaat maakt tijdens de opnames erg veel lawaai.
Succes.

mirland
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Zo 04 Okt 2009 12:59
Locatie: noord nederland

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor mirland » Zo 04 Okt 2009 19:45

hallo

mijn moeder gaat mee....
alhoewel ze afgelopen weekend is gevallen en haar enkelbanden heeft gescheurd
we moeten maar zien hoe het gaat
zie er wel tegenop maar dat is niet anders

groeten Mirjam

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor liddy » Zo 04 Okt 2009 19:49

Zeg het even tegen je moeder over de sieraden enz.
Want dan mag ze als jij het wil waarschijnlijk ook jou gezelschap houden.
Krijgt ze gelijk rust voor haar enkels.
Je moet het maar vergelijken met op een hard bed liggen en veel lawaai.
Soms wordt er contrastvloeistof gebruikt.
Over het geheel genomen een heel saai onderzoek, je hoeft enkel te liggen.
Reken erop dat je een weekje op de uitslag moet wachten.
Succes.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor stoffeltje » Zo 04 Okt 2009 20:03

hoi mirland,
zelf had ik toen ik een mri-scan kreeg ,een c.d."tje mee mogen nemen.
het idee kwam van hun.
lekker hard door hun aangezet.
wel erg stil moeten liggen,idd iemand mee nemen.
en melden als je niet tegen kleine ruimte"s kan.
sterkte stoffel :wink:

mirland
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Zo 04 Okt 2009 12:59
Locatie: noord nederland

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor mirland » Zo 04 Okt 2009 21:09

Ik krijg pas 3 weken na het onderzoek de uitslag :shock:
dat vind ik dus heel erg laat.....
en ik ga dus ook donderdag vragen of het niet eerder kan.......

het is als spannend genoeg allemaal

en ik ga inderdaad mijn moeder vragen om mee naar binnen te gaan

ben trouwens wel benieuwd of er iemand van jullie soort gelijke chondrosarcomen heeft gehad ? :?:

bedankt voor jullie berichtje in ieder geval

groeten mirjam

p.s. Mir ( jam) van (ame) Land

mirland
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Zo 04 Okt 2009 12:59
Locatie: noord nederland

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor mirland » Di 13 Okt 2009 16:47

inmiddels heb ik de MRI gehad
samen met mijn moeder ben ik naar het UMCG geweest
wij meenden dat ik een MRI van de organen zou krijgen om te kijken of de kanker eventueel ergens anders zijn oorsprong had
maar daar aangekomen kreeg ik een MRI om het gebied te bekijken waar ze het stuk rib hebben weg gehaald
ik dus vragen over de rest van de organen.....
blijken ze dus niet te doen omdat ze dan een hele dag werk hebben....

maar goed
ik had een brief gekregen dat ik de 28 okt uitslag zou krijgen
terwijl ik daar te horen krijg dat de uitslag er met een week is
dus meteen maar even naar de orthopedie lopen en vragen of een andere eerder afspraak mogelijk is
dat was moeilijk werd verteld
maar toevallig was er nog een gaatje in het telefonische spreekuur voor donderdag ( een week na de MRI dus )
gelukkig maar
we wachten nu dus op donderdag en hopen dat de uitslag goed is


groeten Mirjam

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor liddy » Di 13 Okt 2009 18:30

Tja, zo gaat het nu heel vaak.
Dat dingen anders lopen dan je denkt.
Wellicht is het een idee om je vragen op papier te zetten, dan loopt het gesprek makkelijker.
Als je toevallig een telefoon met handsfree hebt, zou je iemand kunnen laten meeluisteren.
Gelukkig is het al bijna donderdag.
Succes met de uitslag.

mirland
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Zo 04 Okt 2009 12:59
Locatie: noord nederland

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor mirland » Do 15 Okt 2009 16:07

de uitslag van de MRI was goed
geen resten blijven zitten en ook geen zichtbare uitzaaiingen bij de wond
dus goed nieuws zo eerst
wel melde de arts dat ik zeker nog 5 jaar onder behandeling/controle blijf
ook omdat het een 2 de graads tumor was
nu op naar de longfoto van 5 november en dan maar weer verder kijken

groeten Mirjam

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor stoffeltje » Do 15 Okt 2009 16:53

hoi mirland,
mooi dat er geen uitzaaingen te zien waren.
5 jaar onder controle is toch ook goed lijkt me.
zeker is zeker ,ja toch!
meestal geven ze dan 5 jaar na controle.
stoffel :wink:

mirland
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Zo 04 Okt 2009 12:59
Locatie: noord nederland

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor mirland » Do 15 Okt 2009 17:08

is ook zo
we zijn ook echt wel blij hoor
maar ergens hoop je dat ze zeggen .. het is weg u bent klaar.....

en nu wordt je er toch op gewezen dat ze rekening houden met eventuele uitzaaiingen in de toekomst
wat mogelijk zou kunnen zijn.....
onzeker dus
maar goed ik klaag echt niet
er zijn veel ergere gevallen op dit forum dan ik

vanavond neem ik er een lekker borrel op ( of twee )

groeten Mirjam

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor liddy » Do 15 Okt 2009 18:58

Geweldig nieuws.
De tijd tussen de controles wordt, naarmate het langer geleden is, steeds groter.
Maar het is even wennen aan het idee dat deze ziekte dus een staartje heeft.
De eerste mijlpaal is genomen.

mirland
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Zo 04 Okt 2009 12:59
Locatie: noord nederland

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor mirland » Vr 10 Jan 2014 13:02

inmiddels zijn we een aantal jaren verder...
wat gaat het snel...
onze kinderen al een stuk groter ...
en de controles in het UMCG om het half jaar...
tot afgelopen oktober...

helaas moest ik bij de controle melden .. dat ik al vanaf maart ( erg veel ) pijn/last heb van mijn rechter heup.
de fysio kon er niks meer aan doen.. en vertelde mij dat ik deze klacht toch echt even moest melden in Groningen.
dus dat heb ik gedaan..
alhoewel de longfoto goed was...
hebben ze nog een extra foto van mij heup genomen..
en daarop zagen ze een "cyste" van bijna 2 cm in de heup kom...
slijtage zou het kunnen zijn.. ( met tot gevolg cystevorming) . alhoewel ik nog jong ben..
dus een MRI...
helaas blijkt de MRI niet voldoende om te kunnen constateren of het wel "goed " is.... want het leek toch niet echt een cyste. vertelde de arts mij.....
op mijn vraag wat het dan zou kunnen zijn.... werd verteld dat het misschien toch een chondrosarcoom zou kunnen zijn...
dus dat is schrikken..
volgende week is de bot biopsie gepland .. en dan twee weken later de uitslag...
spannend allemaal weer ....
helemaal omdat ik altijd heb gedacht dat uitzaaiingen alleen in de longen zou komen..
of is dit misschien weer een "nieuwe" tumor...
we hopen natuurlijk dat het allemaal mee valt.. maar ondertussen is de pijn te vaak aanwezig..
we moeten maar weer afwachten hoe het gaat..
groeten Mirjam

Miekie13
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 07 Feb 2014 19:13

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor Miekie13 » Vr 07 Feb 2014 19:30

Wat een rot bericht weer voor je!!
Heel veel sterkte, kanker het blijft heel onzeker allemaal, je hebt nooit geen garanties.
Ook ik heb dat weer ondervonden.
Ik had vijf jaar geleden borstkanker, anderhalf jaar gekuurd met chemo en herceptin.
En vorige week te horen gekregen dat ik een chondrosarcoom in linkerbovenbeen heb,
Alleen is operatie een groot risico omdat bij de amputatie borst ik een hartstilstand kreeg (anafylactische shock ).
Over tien dagen krijg ik de plan van aanpak te horen.

ilse1
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 17 Mar 2014 19:19

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor ilse1 » Ma 17 Mar 2014 19:56

Een jaar of 8 geleden had ik een chondrosarcoom in mijn li.bovenbeen, type 1 wat goed te opereren is, deze is geheel uitgebeiteld/verwijderd en het gat is gevuld met donorbot waarna je een tijd (dacht 9 weken) niet op dat been mag lopen, wel mocht ik in de rolstoel zittend die periode met de onderbenen lopen, bovenbeen wordt dan niet belast en dat maakt je wel aardig mobiel.
Chemo en bestraling hebben hier geen nut, ze moeten alles verwijderen en daarna is het 5 jr.controle met longfoto's, inmiddels is het controlebeleid na het krijgen van een chondrosarcoom naar 10 jr. gebracht volgens UMCG.
Na een aantal jaren klachten vrij te zijn geweest begon ik te klagen over spierklachten in het geopereerde gebied, na aandringen van mijzelf is er een foto gemaakt, daarna een mri en blijkt het dat er bij de 1e ok toch iets is achtergebleven en nu gegroeid was naar 3 cm. en daar heb ik een RFA behandeling zo'n 1 1/2 jr.geleden voor gehad. De chondrosarcoom wordt dan als het ware verbrandt mits deze niet groter is dan 3 cm en dat gat gaat zich vullen met littekenweefsel.
Vorig jaar juli kreeg ik ineens de diagnose borstkanker wat heel erg in onze familie (ik ben nr.4) aanwezig is.
Nu loopt de dochter(30) van mijn zusje bij genetica daar zij nog de enige is zonder borstkanker.
Zij kreeg te horen dat een bep.specifiek gen zorg draagt voor het krijgen van een chondrosarcoom en borstkanker.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Chant78
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 14 Jan 2016 23:15

Re: chondrosarcoom gradatie 2 in rib

Berichtdoor Chant78 » Do 14 Jan 2016 23:27

Beste Mirjam,

naar aanleiding van jouw laatst geplaatste bericht hoop ik voor je dat het goed met je gaat. Ik hoop dat de plek in je heup geen tumor is geweest.
Op mijn negentiende kreeg ik chrondosarcoom in een van mijn ribben. Er zijn daarom drie stukken rib verwijderd. Inmiddels is dit 17 jaar geleden en al die tijd ben ik schoon. Wel heb ik ruim een jaar last van mijn rechter heup. Ik hoop dat je iets kunt vertellen hoe het vorig jaar is gegaan?
Dank voor je bericht.

Groetjes, Chantal


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten