longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Ma 15 Feb 2010 19:20

Oh, wat fijn om iets te horen en dan nog wel zo'n goed nieuws.
Dat moet een pittige operatie zijn geweest, waarbij een behoorlijk tijd nodig hebt om te herstellen.
Gelukkig is het weer zodanig dat je liever binnen blijft.
Ik ben zo gelukkig voor jullie.

r.landouw
Lid
Berichten: 453
Lid geworden op: Ma 17 Aug 2009 10:12

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor r.landouw » Di 16 Feb 2010 09:01

echt heel fijn.
positief.
geestelijk opkikkertje.
dat geeft de burger moed.
sterkte, zal voor jullie duimen.
Ron.
:D

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Di 16 Feb 2010 11:08

hoi melisa en jo,
wat fijn te horen dat er nu toch wat betere vooruitzichten zijn.
thuis wat opknappen en het eten langzaam wat aanpassen.
een flinke operatie <en dat was het>,daar doe je ook een dikke jas bij uit.
wens je moeder vreselijk veel sterkte,en ik ben erg blij dat het zo verlopen is.
stoffeltje. :wink:

melly78
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Di 09 Mar 2010 20:16

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor melly78 » Di 09 Mar 2010 20:28

Hallo allemaal,

We zijn weer een tijd verder na de operatie van mijn moeder Jo.
Helaas gaat het helemaal niet goed met mijn moeder :( ,ze kan al sinds de operatie niet meer eten en leeft meer op water en heel af en toe wat frambozen-mango. Maar dit alles gaat al zeer moeizaam en is erg pijnlijk!
Mijn moeder is nu al ruim 20 kilo afgevallen en is zeer zwak en vermoeid,omdat ze natuurlijk geen energie binnen krijgt.
Ze ligt op een luchtwisselmatras om doorlig plekken te voorkomen en ze komt niet in aanmerking voor een peg-sonde omdat ze daar te zwak voor is...ze kan nu geen operatie aan.

Gister heeft ze een controlefoto gehad en deze was niet goed :cry: er zat allemaal vocht bij de geopereerde long en nu moest ze direct een punctie ondergaan zodat ze dat vocht gelijk op van alles kunnen onderzoeken. Donderdag krijgen we hierover de uitslag. Maandag de 15e moet ze naar een maag-darm specialist,die wil uitsluiten dat mijn moeder geen slokdarmkanker heeft en gaat evt kijken of mijn moeder een hele dunne neus-maagsonde kan krijgen,zodat ze toch nog iets binnen kan krijgen.

Helaas allemaal geen goed nieuws en ze kwam zo goed het ziekenhuis uit,maar dat was helaas maar van korte duur.

Bedankt voor jullie lieve reacties altijd,dat doet mijn moeder goed en mij ook natuurlijk!!

Liefs Melisa(dochter van Jo)

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Di 09 Mar 2010 21:44

hoi melisa en jo,
wat naar te horen,toch zo kort na een redelijke operatie zo een achteruitgang.
probeer er zoveel mogelijk voor haar te zijn.
maar hou ook jezelf in de gaten ,dit gaat ook jou niet in de koude kleren zitten.
krijgt ze ook wat tegen de pijn?
hoop dat alle onderzoeken goed verlopen.
zal maandag duimen en denk aan jullie.
fijn dat je ons namens je moeder op de hoogte houdt.
wens je moeder veel sterkte en kracht van mij.
veel sterkte en liefs stoffel

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Di 09 Mar 2010 23:11

Je hoopt altijd weer dat het beter zal gaan.
En dat moeten jullie ook doen.
Maar je wilt zo graag anders. Het is ook heel moeilijk om te zien dat het niet lukt.
Voor je moeder, voor jou.
Ik mag zo hopen dat een dunne neus-maagsonde gaat lukken,
want dan gaat ze weer wat opkrabbelen.
Probeer moed te houden.
Ik heb een kaarsje branden voor een goede uitslag donderdag.

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Zo 21 Mar 2010 15:00

hallo alle
ik probeer een beetje om jullie even op de hoogte te brengen als het lukt.
ik ben inmiddels geopereerd en ze hebben de onderste longkwab aan de rechter ant en me lymfeklieren weggehaald
er is nog wat blijven zitten die zat te dicht by me hart en is ingekapseld maar ze weten niet of dat nog wat gaat doen. dus nu moet ik elke maand voor controle komen. de eerste controle was al fout. er zat heel veel vocht by me long dus gelijk een punctie om te kijken of er geen ontsteking of tuberculose of wondvocht of dat de kanker terug was. nu weer wachten en heel veel spanning want ik dacht dat ik nu wel alles had gehad. maar helaas dus niet eerst 25 keer chemo en 25 bestraling in 5 weken en daarna een zware operatie. nu dan heb je toch wel je best gedaan he. maar helaas eten gaat ook nog niet. energie heb ik niet. kan me eigen net nog wassen en dan is de energie op. ik word er moedeloos van. ik wil zo graag maar kan het niet op brengen. en dan heb ook nog een zoon die er niet mee om kan en wil omgaan dus nog meer pijn. hij wil ze moeder zo niet zien en vind het goed zo. is al 3 maanden niet bij me geweest. hij wil niet meer komen en juist nu heb je je kinderen zo hard nodig. maar wat kan ik er verder mee doen. alleen maar huilen om hem. meer niet want ik mag niet zeggen zet je er over heen straks ben ik er misschien niet meer en hij zegt dan dan zie ik wel weer. heb iemand ook zo een ervaring? ik hoop het niet maar ik ben toch niet de enige hoop ik. ik heb ook soms het gevoel dat ik niet meer beter word. nu ik stop want ik word best wel moe er van. nu tot horens groetjes jo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Zo 21 Mar 2010 15:37

Er komt wel heel veel op je pad, Jo.
Ja, je bent niet de enige die ervaart dat anderen er niet mee om kunnen gaan.
Het komt overal voor.
De onmacht die dit met zich meebrengt is heel moeilijk te verteren.
Het blijft je kind. Al had je dit gedrag waarschijnlijk nooit verwacht.
Kennelijk weet hij zich geen raad en is ontkennen voor hem de enige weg.
Is een telefoongesprek nog wel mogelijk?
Het zal dan wel niet over jou kunnen gaan, maar zo heb je toch even contact en hoor je hoe het met hem is.
Zoiets kost je veel energie en die heb je nu amper en dat maakt het nog moeilijker.
Toch hoop ik dat het eten heel langzaam aan iets beter zal gaan.
Heel logisch dat je af en toe niet meer in gelooft.
Daar is niets mis mee. Dat gevoel is er.
De grote kunst is om niet in dat gevoel te blijven hangen.
En toch weer ergens uit je tenen een positiever gevoel te vinden.
Verdwaal niet in wat je mist, maar tel je zegeningen.
Hopelijk geniet je van het zonnetje.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Zo 21 Mar 2010 19:56

hallo jo,
wat een verdriet dat je dit zo mee moet maken dat je zoon niet aanwezig durft te zijn
nu je het toch juist zo hard nodig hebt.
het zal voor jullie beide zwaar zijn.
reactie"s kunnen heel wisselend zijn van kinderen,hoe ermee om te gaan.
probeer zelf "van en met" kleine dingen te ontspannen.
probeer het hier ook wat van je af te typen,ms lucht het iets op.
en blijf ook proberen over je gevoel te praten.
je bent een kanjer van een vrouw om dit alles zo te doorstaan al voel je het ms. niet zo!
heel veel sterkte stoffel..

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Zo 16 Mei 2010 14:54

hallo alle
het is al een tijd geleden dat ik me weer een beetje beter voel, dus dacht ik laat weer wat horen
nu ik heb het erg zwaar gehad en het ging niet zo als we hadden verwacht helaas
nu ga ik iets beter ben net weer thuis uit het zh waar ik 4 weken moest blijven en het gaat een beetje beter
maar het is wel vechten hoor ook voor de mensen die dit mee maken is dit erg zwaar
maar we blijven de moed er in houden
ondanks alles ik dacht echt dat me tijd was gekomen ik kreeg in eens geen lucht meer
en dat 2 keer achter elkaar nu dan schrik je wel even hoor
nu hebben ze me medicijnen af gestemd op elkaar en de morfine verhoogd
en nu kan ik zelfs weer wat eten niet veel maar ach toch iets
ik heb alleen heel veel moeite met het afvallen wat we niet tegen kunnen houden en je er niet uit zie zo mager
alles is te groot en een valle huid en kleur
maar soms krijg je ook een mooi bericht
me dochter is in blijde verwachting van een tweeling, wat geweldig hè dus nu
kijk ik daar naar uit weer wat om naar toe te leven
nu ik stop want het kost me veel energie en ik ben alweer moe
liefs van jo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Zo 16 Mei 2010 15:14

Wat leuk om weer iets van je te horen.
Dat is behoorlijk heftig wat je is overkomen.
Je willen je kennelijk daarboven nog niet hebben ;)
En nu dan weer thuis, eindelijk.
Weer in je eigen bed, je eigen koffie/thee.
Da's genieten.
Gefeliciteerd oma. Wat een geschenk om naar uit te kijken.
Zo zie je maar de wondertjes zijn de wereld nog niet uit, jij bent er één van.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Zo 16 Mei 2010 17:28

hoi jo,
fijn je te horen!
een zware periode achter de rug en nu nog!
maar dan het vooruitzicht oma te worden van een tweeling,gefeliciteerd.
zo mooi om dat mee te mogen maken,knok ervoor!
hoelang is ze al zwanger?
geniet er van en vecht ervoor het is zo een wonder.
mijn broer heeft er ook nog zo van kunnen genieten.
en de med. op elkaar afgesteld,mooi.
luister naar je lichaam als het aangeeft dat je rust nodig hebt ,zo bewaar je meer kracht.
veel sterkte stoffeltje :wink:

r.landouw
Lid
Berichten: 453
Lid geworden op: Ma 17 Aug 2009 10:12

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor r.landouw » Zo 16 Mei 2010 21:39

hallo Jo,
fijn om iets positiefs van je te horen.
geweldig van die tweeling.
hoop dat je nog vele gelukkige momenten met elkaar mogen hebben.
wens je alle geluk, voorspoed liefde en warmte ter wereld.
ook groetjes aan jouw dochter.
sterkte en tot horens.
zal een aantal kaarsen branden en voor je bidden.
Ron.

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Zo 16 Mei 2010 23:02

hoi
bedankt dat jullie me niet vergeten zyn dat doet me erg goed en jullie reageren zo lief op me berichtje me dochter krygt de
tweeling in november ik ga zeker van haar zwangerschap en groei periode genieten geweldig toch
nu liefs van jo

r.landouw
Lid
Berichten: 453
Lid geworden op: Ma 17 Aug 2009 10:12

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor r.landouw » Ma 17 Mei 2010 11:10

hallo Jo,
zal duimen dat de tweeling op 20 november ter wereld komt.
lachen als dat gebeurt.
:D :) :lol:
Ron.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Ma 17 Mei 2010 14:14

ow prachtig,de echo foto"s,en over een ruime maand het beginnende trappen :)
het dikker worden van je dochter,geniet ervan!!!

ms. een idee ,een boekje van "oma vertel eens" voor later.
ze zijn erg leuk ook om zelf in te vullen.
ook wat afleiding.
sterkte :wink:

melly78
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Di 09 Mar 2010 20:16

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor melly78 » Do 15 Jul 2010 14:37

Lieve allemaal,

Helaas heeft mijn moeder vorige week vrijdag het slechte nieuws gekregen dat ze een uitzaaiing heeft in haar 6e nekwervel :cry: Ze is gelijk doorverstuurd naar het AVL voor behandeling en heeft afgelopen dinsdag een bestraling ondergaan. Als ze over 2/3 weken nog pijn heeft dan moet ze nog een keer bestraald worden.
Nu gaan we heel hard duimen dat de plek door de bestraling weg is en dat het nu heel lang weg mag blijven!!! Want dit was toch niet de bedoeling zo snel alweer terug! :evil:

Ze heeft heel erg veel pijn gehad,die ondraaglijk werd en ze dus aan veel morfine zit momenteel. Eind mei nog een scan gehad,maar daar was niks op te zien en dan nu vorige week donderdag een mri en ja hoor het duivelse zat er weer :evil:
De kans op genezing is nu maar 2%,maar alle tijd die ze krijgt(wel menswaardig)is heel mooi meegenomen!! Want ze wil nog zo graag de tweeling meemaken en dat gaat ook zeker wel gebeuren!
Dit moet gewoon het enige zijn wat er nog zat en nog niet zichtbaar was en nu moet het gewoon afgelopen zijn met dat duivelse gedoe!!

Liefs Melisa

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Do 15 Jul 2010 18:21

Wat een naar nieuws.
Nu is het gelukkig wel zo dat vaak met de bestraling echt de pijn veel minder wordt.
Dan zou je moeder ook minder morfine nodig hebben, wat altijd prettiger is.
Ook a is de kans op genezing klein, hij is er wel.
Probeer positief te blijven, dan blijft je weerstand beter op peil.
Tuurlijk, als het nodig is even stoom afblazen om daarna de draad weer op te pakken.
Niet vergeten om te genieten van de goede momenten.
Sterkte.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Do 15 Jul 2010 19:04

hoi melisa,
wat een klap om dit zo te horen, eerst niks te zien en nu plots toch!
hou jezelf wat in de gaten, zwangerschap maakt het er toch ook niet lichter op!
je moeder wil dit toch ook allemaal mee maken, en haar kennende vecht ze er ook voor.
veel sterkte en zal duimen,doe je moeder maar de groetjes!
stoffeltje

melly78
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Di 09 Mar 2010 20:16

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor melly78 » Wo 04 Aug 2010 12:03

Hallo allemaal,

Nou het gaat helaas niet beter na de bestralingen met mijn moeder :(
Ze is tot 2x toe daarna uit bed gevallen en heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Dit mede om haar medicatie weer helemaal aan te passen. Ze is nu aan de methadon en gelukkig is de pijn nu wel ietsje minder.
We hebben ook een familiegesprek gehad en mijn moeder valt helaas toch in de slechtste groep nu :( hoe lang ze nog mee mag kunnen ze niet zeggen natuurlijk,maar genezen zal ze niet! Ze gaan nu proberen haar een beetje stabiel te houden en hopelijk iets beter dan nu,maar veel beter dan dit wordt het niet meer.
Was toch wel weer een klap,maar het moet wel te doen zijn voor haar en menswaardig blijven natuurlijk!!
27-7 mocht ze weer naar huis,maar helaas ligt ze sinds maandag alweer in het ziekenhuis. Ze werd maandag wakker na een hevige zweetaanval en ze voelde dat er iets niet goed ging in haar lijf. Nu kan ze dus haar linkerhand helemaal niet meer gebruiken en heeft ze al een ct scan gehad,maar daar was niks op te zien.
Het kan dus een paar kanten opgaan nu,of ze heeft toch een tia gehad,maar dat kunnen ze pas na 5 dagen op de mri zien die ze nog krijgt,of hersenmetastasen of de uitzaaiing in haar nek heeft de zenuw beschadigd die voor de uitval zorgt??? Weer veel onduidelijkheid dus en weer afwachten :roll:

Ik wilde jullie toch weer even opo de hoogte brengen,dan ben ik het ook weer even kwijt!

Liefs Melisa

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Wo 04 Aug 2010 12:17

Heel goed dat je het hier opschrijft.
Even je hart luchten en weten dat er mensen met je meeleven.
Je moet blijven hopen op goede momenten.
Echter dat valt niet mee als er weer iets gebeurt wat je nu nog niet wilde.
Het je steeds weer bijstellen aan de situatie van het moment kost heel veel energie.
Laat je emoties toe, dat lucht op.
Hopelijk is Jo ook in staat haar gevoelens te uiten.
O, wat zou ik toch willen dat het anders was.
Pas goed op jezelf, neem op tijd je rust.
Sterkte.

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Za 04 Dec 2010 11:09

Hallo allemaal, Hier een berichtje van jo
Nu eerst maar het leuke nieuws, de tweeling is op 25 november gezond en wel geboren.
Ze zijn 6 pond elk, met melisa gaat het ook goed. Het is een jongen silvan en meisje solana.
Met mij gaat het niet zo goed. De chemo slaat niet aan, dus nu krijg ik een mri scan. Want de pijn in me nekwervels waar de uitzaaiingen zitten doen me zo pijn. De linkerkant van me is uitgevallen door beklemming vanuit me nek.
Ik heb heel veel in het ziekenhuis gelegen, ook met een medicijnvergifteging, maar daar weet ik zelf niets meer van, die week is niet terug te halen.
Me broer waar ik zo van hou is plots overleden aan een hartstilstand.
Een broer die elke dag belde of langs kwam. 55 jaar is hij geworden en o wat mis ik hem.
Soms denk ik waarom, ik heb zo wel genoeg, maar nee hoor je krijgt nog meer, wat een oneerlijke strijd.
sorry dat ik jullie heb laten wachten. Nu groetjes jo filarski

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Za 04 Dec 2010 12:33

hallo jo,
wat een wisselende periode voor jullie!
het mooie en prille,2 gezonde kleinkinderen en hoe het nu gaat met jouzelf.
ook alsnog van harte gecondoleerd met het verlies van je broer,
dat verwacht je dan ook niet en komt erg hard aan.
hou je goed vast aan de pasgeboren tweeling en probeer wat van hun te genieten.
het geeft niks als je even niets laat horen hoor,er kunnen dingen tussen komen.
heb wel aan je gedacht.
ik wens jullie een mooie feestdagen toe,neem tussendoor je rust!
en geniet er zoveel mogelijk van.
liefs stoffeltje

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Za 04 Dec 2010 12:50

Wat lief om weer wat van je te laten horen, Jo.
Van harte gecondoleerd met je broer.
Zo te horen ben je een steunpilaar kwijt en dat gemis komt hard aan.
Nee, het leven is niet eerlijk, dood en geboorte liggen om elkaars hoek.
Je krijgt het zomaar op je bord, lieverkoekjes worden niet gevragen.
Ik gun je zo dat de mri-scan nog iets aan het licht brengt waarmee je pijn wat verlicht kan worden.
Proficiat oma. Dit is je toch mooi gegund om mee te maken.
Hopelijk brengt de tweeling de broodnodige afleiding.
Prettige feestdagen ondanks alles.

Guppie
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Di 16 Nov 2010 14:29

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor Guppie » Za 04 Dec 2010 23:06

Lieve, beresterke Jo,

Met bewondering een medeleven heb ik je verhaal gelezen - ik ben er stil van. Stil van de vechtlust die je hebt, van de steun en liefde die je krijgt, stil om de oneerlijkheid van het geheel. Ik weet niet wat ik tegen je kan zeggen: behalve dat ik me je meeleef. Heel veel sterkte en nog veel meer kracht toegewenst!
Guppie


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 13 gasten