longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Za 26 Dec 2009 01:22

hallo stoffeltje
de eerste kerstdag is goed verlopen gelukkig, me eten ging ook wel een beetje en het zit er nog in.
de kinderen en me man waren erg blij dat het vandaag goed is gegaan .
woensdag en donderdag was ik nog heel erg ziek van de petscan, dat begon al nadat ik de inspuiting had gekregen. ik moest veel spugen daar van en dat kost heel veel energie van je lichaam maar vandaag ging het.
en me dochter en zoon en schoonkinderen en kleinzoon vonden erg leuk. nou daar doe je het toch voor. me anderen zoon en schoondochter kunnen niet komen vanwege het weer. maar me zoon wil graag in het nieuwe jaar kerst vieren met ons. want misschien is dit wel de laatste voor mij en me kleindochter van 11 maanden. haar eerste kerst niet bij oma en opa dat kan niet zegt me zoon. dus g,aan vieren we het voor hun want het kan ook me laatste wezen dat weten we allemaal. 7 januari krijg ik de uitslag van de petscan waar ik wel heel erg bang voor ben.
want ik hoest nog heel erg en er zit bloed by me slijm als ik het ophoest .ik hoop dat jij ook een fijne kerst hebt .
en ik ben blij dat je contact met mij wilt. dank je voor je geduld hiervoor, je steunt me heel goed er mee.
liefs van jo

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Za 26 Dec 2009 01:40

hallo liddy
ik heb woensdag de petscan gehad en na de inspuiting werd ik gelijk erg ziek van. ik ben er donderdag en woensdag erg ziek van geweest en vandaag ging het gelukkig wat beter en kon ik een beetje mee eten. me dochter en zoon en kleinzoon en schoondochter en schoonzoon zijn geweest en ze vonden het erg gezellig en ze waren blij dat ik aan tafel zat en wat heb gegeten. me anderen zoon en schoondochter en kleindochter komen na oud en nieuw om nog kerst met ons want het kan voor mij de laatste wezen en het is de eerste voor me kleindochter van 11maanden. 7 januari krijg ik de uitslag waar ik erg bang voor ben. want ik hoest nog erg veel en dat is niet goed en ik vind het erg lief dat ik antwoord van je krijg. liefs jo

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Za 26 Dec 2009 12:43

hoi jo,
fijn dat alles zo verlopen is.
en ook het wat aan tafel mee kunnen eten, zal ook een voldaan gevoel geven.
nog gezamelijk zo de kerst mee mogen maken.
het is echt wintersweer geweest hè!
bar en boos als je met de auto erdoor moest.
maar wel mooi!
de eerste kerstdag hier was het ook erg druk en gezellig.
heb het bij mijn schoonzus gevierd.
gezellig dat je het nog een keer viert met je andere zoon.
wat een triest gevoel ook daarbij dat het jou laatste kerst zou kunnen zijn .
maar positief blijven.
maar nu ook op naar het nieuwjaar!
dag per dag!
hoop dat de uitslag goed is,wachten daarop lijkt langer te duren, maar probeer wat afleiding en ontspanning te vinden.
geniet ook met je man van deze dagen, en laat je lekker wat verwennen.
je bent er toch als een kanjer de eerste kerstdag door gekomen.
een heel prettige en mooie tweede kerstdag. :wink:
stoffel...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Za 26 Dec 2009 15:00

Wat een geschenk dat je eerste kerstdag zo goed is verlopen.
Ik hoop dat je daar moed uit kunt putten voor de komende dagen.
Geniet van kleine dingen, dan gaat de dag vlugger voorbij.
Wachten duurt zo lang hè.
Gelukkig heeft iedere dag maar 24 uur, geen seconde meer of minder.
Probeer bij de dag te leven en niet te veel aan 7 jan. te denken.

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Ma 28 Dec 2009 15:00

hallo liddy en stoffel
nu de feestdagen een beetje redelijk door gekomen maar ik blijf misselijk en spugen nu al weer van af woensdag
alles er uit na de petscan en het kost zo veel energie van je. me man heeft de arts gebeld om te vragen of dit nog van de petscan komt.
de arts belt terug vandaag. ik hoop dat ik niet naar het avl moet want dat wil ik niet. b
en bang dat ze me daar houden ik wil oud en nieuw ook thuis zijn met man en kinderen. gr jo

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Ma 28 Dec 2009 15:42

hallo alle
nu de arts heeft gebeld en als het na 2 dagen niet beter is, word ik toch nog voor oud en nieuw opgenomen.
Ik krijg medicatie er bij voor misselijk zijn en aan de pijn van me slokdarm. Ik zit al aan het maximum met me morfine dus niets aan te doen.
verder ik hoop dat ik het red. gr jo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Ma 28 Dec 2009 17:34

Als jij niet met oud en nieuw in het ziekenhuis wilt liggen, dan lig jij niet in het ziekenhuis.
De vraag is: kunnen jullie het aan?
Dus als de arts jou op wil nemen, moet je goed vragen wat hij/zij dan wil doen en
dan kun jij afwegen of jij dat de moeite waard vindt om niet met oud en nieuw thuis te zijn.
Ik betwijfel of jij aan het maximum van de morfine zit.
Wellicht is de arts bang dat als jij meer morfine gaat gebruiken, dat je dan niet meer helder zult zijn.
Mijn man gebruikte 120 mg morfine per dag en was daar nog helder bij ook.
Dat is het dilemma bij morfine welke dosis geef je.
Op een bepaald moment heb je meer nodig, echter je kunt dan niet helder meer blijven.
Voor jezelf is dat 'prettig' omdat je dan geen pijn meer
Ik mag zo hopen dat je door de nieuwe medicijnen wat minder misselijk bent en minder pijn hebt.

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Zo 03 Jan 2010 22:00

zo daar ben ik weer hoor. wel lastig als je niet op reacties kan reageren.
ik ben toch nog voor oud en nieuw opgenomen geweest, want eten en drinken ging weer niet. ze hebben op de petscan gekeken en zagen dat me slokdarm 7cm stuk was. en nu heb ik 100mg morfine en lollies die de pijn afnemen en ze helpen gelukkig dus ik mocht naar huis al was het wel laat. ik moet wel zacht eten nemen anders gaat het niet goed gr jo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Zo 03 Jan 2010 22:24

Fijn dat je weer online bent.
Zo zie je maar, heb je problemen met inloggen, aarzel dan niet om me te mailen.

Gelukkig dat het nu weer wat beter gaat. Dat je nu betere pijnmedicatie hebt.
Zacht eten lijkt me lekkerder dan vloeibaar. En als het dan nog in blijft.
Zo te horen was je dus net met oud en nieuw thuis.
Op naar alle goede momenten in 2010 :)

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Zo 03 Jan 2010 22:46

hoi jo,
veel sterkte joh,was toch schrikken hè!
maar vloeibaar of gemalen eten valt idd wel mee als je wat afwisseld.
fijn dat je weer thuis bent ,sterkte hè!
stoffel :wink:

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Wo 06 Jan 2010 14:38

hallo alle
nu morgen krijg ik de uitslag van de petscan en ik ben er zo vreselijk bang voor ik heb geen goed gevoel er over
ik huil veel, want ik wil het niet horen en toch ook wel stom hè . het is ook het enige waar ik nu mee bezig ben
kan nergens anders aan denken. help me, wat moet ik hier nu mee ik voel me een zwakkeling
dat ik er zo mee bezig ben en zo nerveus br. ik moet om 8.15 er al wezen om bloed te prikken en om 9 uur de uitslag gr jo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Wo 06 Jan 2010 22:12

Ik vind het nogal een normale reactie van jou.
Het is niet niks wat je tot nu toe hebt meegemaakt.
En dan is het heel moeilijk om positief te blijven, dat snap ik goed.
Heb je muziek die je graag hoort, wellicht kan dat je helpen om wat rustiger te worden?
Let ook even op je e-mail, ik heb je een privé-berichtje gestuurd.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Do 07 Jan 2010 19:10

hallo jo,
heel veel sterkte,las dat je vandaag de uitslag zou krijgen.
stoffel

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Vr 08 Jan 2010 19:32

hallo ik heb de uitslag gehad en de uitzaaiingen zijn weg.
Nu willen ze kijken of ik nog in aanmerking kom om geopereerd te worden om het kankergezwel te verwijderen.
nu moet ik woensdag een mri-scan laten doen en donderdag hoor ik of ik geopereerd kan worden.
en 20ste naar de chirurg om te praten over de behandeling.
het is wel heel zwaar en ik vind het ook eng, maar als ik er dan van af kan komen is dat goed toch gr jo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Vr 08 Jan 2010 20:20

Geweldig nieuws :D
En dat je volgende week al een scan en de uitslag krijgt.
Normaal zou ik zeggen: "Nu de bloemetjes buiten zetten" :wink:
Doe dat maar niet, het is er veel koud voor.
Fijn weekend.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Za 09 Jan 2010 16:51

nou jo,dat is met alle narigheid vandien toch goed om te horen!
hoop voor je dat de uitslag goed is.
stoffel :wink:

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Zo 17 Jan 2010 02:01

me bericht is weg waar het is weet ik niet
dan begin ik maar op nieuw
me mriscan was schoon en ik heb groen licht voor een operatie gehad goed hè
er worden nog wel 2 onderzoeken gedaan om er zeker van te zijn dat het schoon is
maandag krijg ik een longfunctie en daarna een oproep voor een bronchoscopie wel onder narcose.
als dat goed is mag ik de operatie laten doen, vind het eng maar ben ook blij er mee.
ik bem maandagavond nog met spoed opgenomen met een copd aanval. kreeg 2 vernevelingen achter elkaar en prednison
en de volgende middag mocht ik naar huis. een dag er na was ik er al weer nu met een gekneusde rib van al dat hoesten heel erg pijnlijk is dat. zelfs met ademen en stil zitten. kan iemand me advies geven wat ik het beste kan eten en drinken met zoveel pijn in me slokdarm. ik zou er erg mee geholpen zijn want ik weet het niet meer. zelfs een slok water is moeilijk voor me en eten al helemaal. laat het me weten ik zou er blij mee wezen gr jo

r.landouw
Lid
Berichten: 453
Lid geworden op: Ma 17 Aug 2009 10:12

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor r.landouw » Zo 17 Jan 2010 11:11

hoi Jo

vind het erg naar te lezen wat jou allemaal scheelt.
ik voel me zo machteloos, kan nergens mee helpen.
het is misschien verstandig overleg te plegen met een dietiste en de arts over die pijn bij eten en drinken.
ik kreeg in het AMC eerst astronautenvoedsel (vloeibaar) tegelijk met een lichte verdoving.
daarna halfvloeibaar, bijvoorbeeld vanille vla.
pas aan het eind een hoeveelheid min of meer vaste voeding.
maar dat was bijna bij mijn ontslag uit het ziekenhuis.
er was wel regelmatig overleg tussen arts en voedseldeskundige daarover.
wens je in ieder geval alle sterkte.
je zult dat nodig hebben.
groetjes
Ron.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Zo 17 Jan 2010 11:58

hoi jo,

wat fijn dat je mri schoon was, nu op naar de operatie.
vervelend toch nog een opname ivm. copd.
eten kan gemalen of vloeibaar als je maar zorgt dat er voldoende voedingsstoffen inzitten.
al je ook maar voldoende vocht naar binnen krijgt.
vraag arts.
fijn dat de bronchoscopie goed onder narcose gaat.
nou ik denk aan je, veel sterkte.
stoffel :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Zo 17 Jan 2010 13:39

Wat een goed nieuws, Jo.
Een bronchoscopie onder narcose is heel wat beter dan bij bewustzijn.
Je weet toch wel dat je er na wat keelpijn kunt hebben van de tube.
Dat gaat vanzelf weer weg. Tenminste zo was het bij mijn man.
Kijk eens of de temperatuur van het drinken van invloed is op het slikken.
Misschien juist erg warm of heel koud of is lauw beter.
Wie weet ligt daar een deel van de oplossing.
Ik hoop dat je een fijne zondag hebt.

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Di 26 Jan 2010 21:36

hoi alle
nu ik word volgende week woensdag geopereerd, dan halen ze een longkwab weg en me lymfeklieren
ik ben wel heel erg bang er voor maar het is weer een stap in de goede richting toch.
ze hadden verleden week nog een uitzaaiing gevonden en die was goedaardig en daarna nog een chemo voor de zekerheid
gr jo

r.landouw
Lid
Berichten: 453
Lid geworden op: Ma 17 Aug 2009 10:12

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor r.landouw » Di 26 Jan 2010 21:43

Lieve Jo,

fijn te horen dat het beter gaat.
veel sterkte en moed.
zal in ieder geval voor je duimen.
Ron.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor stoffeltje » Di 26 Jan 2010 21:51

hoi jo,
wat spannend zo voor die operatie.
mooi dat het goedaardig was en voor de zekerheid nog een chemo is gegeven.
blijf het positief bekijken,dat is erg belangrijk.
niet dat het daardoor weggaat,maar je voelt je jezelf iets sterker in je vel ondanks de spanningen.
zoek nu wat afleiding,anders lijkt het wachten zo lang.
heel veel sterkte stoffel :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor liddy » Di 26 Jan 2010 22:07

Het is een pittige operatie.
Ik ken iemand waarbij 6 weken geleden, ook vanwege kanker, tweederde van de rechterlongkwab is weggehaald.
Ze is zo opgeknapt van de operatie. Ze had de operatie en het herstel zwaarder verwacht.
Ik hoop voor jou dat jij het ook zo ervaart.
Heel veel succes.

jgfilarski
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Wo 21 Okt 2009 21:04

Re: longkanker met uitzaaiing naar lymfeklier

Berichtdoor jgfilarski » Ma 15 Feb 2010 17:06

Lieve allemaal,

Ik wil jullie even op de hoogte brengen van hoe het nu met mijn moeder gaat.
Er is weer ontzettend veel gebeurd vanaf de laatste keer dat ze hier heeft geschreven.
Mijn moeder is meerdere malen opgenomen geweest in het AVL,omdat ze was uitgedroogd. Ze heeft het goede bericht gehad dat de uitzaaiingen door de bestralingen waren verdwenen,maar de tumor in haar long zat er noh wel.
In januari heeft ze een soort kijkoperatie gehad,om te kijken ofhet echt allemaal schoon was verder..zodat ze evt voor een longoperatie in aanmerking zou komen.
We kregen toen gelijk al te horen dat er wel iets was gevonden in de lymfe,maar dat ze nog gingen kijken of het goed of kwaadaardig was. Het waren natuurlijk weer helse dagen van spanning,maar gelukkig kregen we goed nieuws!! Het was goedaardig en de longfunctietest was ook goed ,dus mocht ze verder voor de operatie.
Ze is woensdag 4 februari geopereerd en ze hebben de longtumor-halve long en lymfe daar omheen weggehaald. Alleen het bestraalde gedeelte lymfe was zover ingekapseld en zat vast aan de bloedvaten van het hart,dus dat hebben ze niet weg kunnen halen..maar dat was goed zo. Ze is afgelopen vrijdag thuis gekomen en heeft geen verdere nabehandeling met chemo nodig!!
Nu gaan we haar helpen om weer goed te kunnen herstellen en maar heel hard hopen dat ze schoon mag blijven!!!!
Ze heeft een behoorlijke jas uitgedaan ,want het is helaas nog niet goed met eten vanwege haar slokdarm. Hopelijk gaat dit met de tijd ook een stuk beter en krijgen wij weer een beetje ons moedertje terug!

Jullie snappen wel waarom ze heel lang niets op dit forum heeft geschreven,maar wilde jullie toch een beetje op de hoogte brengen...van dit toch wel goede nieuws!



Groetjes Melisa...de dochter van Jo


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten