kind en Ponsglioomtumor!

[dahlia]

hallo

ik ben hier nieuw op het forum!
me neefje van 5 heeft Ponsglioom en kregen net telefoontje dat tumor zeer aktief is !! en er gewoon niks aan te doen is!
wel 35bestralingen gehad,,maar merk dat het achteruit gaat !met alles !!

wil graag weten of iemand de ziekte kent,, ervaring heeft ermee met iemand die hij/zij kent (jammer genoeg)

hoop dat er mensen zijn die me wat kunnen vertellen!

[Elise88]

helaas ( of gelukkig) niet.

Ik wil jou en je neefje wel heel veel sterkte wensen !

[stoffeltje]

hallo dahlia,
wat een kl.... ziekte ,sorry dat ik het zo zeg.
heb het net nagelezen op internet om enig inzicht te krijgen wat het ong. inhoud.
en zo jong,het komt veel bij jongere kinderen voor.
jullie zullen het beide erg zwaar hebben.
zelf heb ik hier geen ervaring mee.
alleen wat ik lees.
is er geen praatgroep,ms. te informeren bij zh.
wens jullie alle sterkte en kracht,stoffeltje

[martin1976]

Jeetje dat is erg heftig zeg. Zo jong nog het is onbegrijpelijk.
Ik wil jullie heel veel sterkte en kract toewensen.

Grt Martin

[dahlia]

hallo

bedankt allemaal voor jullie reacties!

nou ik ben toch doorgegaan heel de dag en nacht met zoeken op internet ! en nu heb ik wel het 1 en het ander gevonden!
heb nu contact met een moeder waarvan haar zoontje helaas ook is overleden door die ROT ZIEKTE !!!!

dus hoop dat ze contact wil houden,zou ik erg fijn vinden,maar als ze dat niet wou of kon begrijp ik het ook HEEEEEEL GOED !! mocht het zijn dat iemand toch wat weet of iemand kent of iets! laat het me weten

bedankt

[dorien1979]

Wat vreselijk, heel veel sterkte voor iedereeen
Liefs Dorien