Zijn er ook kinderen met een Pleiomorf adenoom?

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
Helene
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 29 Nov 2009 11:40

Zijn er ook kinderen met een Pleiomorf adenoom?

Berichtdoor Helene » Zo 29 Nov 2009 11:50

Onze zoon van 8 jaar blijkt een Pleiomorf adenoom te hebben. Volgens specialisten in het LUMC (Leiden) komt deze aandoening bij kinderen zeer zeldzaam voor. Zij hebben ook nog geen kind behandeld met deze aandoening. Er is ook geen vakliteratuur over bekend. Kent u een kind met deze aandoening en is dit kind recent geopereerd dan wil ik graag contact opnemen met zijn of haar ouders om hen een aantal vragen te stellen.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Zijn er ook kinderen met een Pleiomorf adenoom?

Berichtdoor stoffeltje » Zo 29 Nov 2009 14:56

hallo helene,
zelf even op internet gekeken ,maar idd. niets op zo een jonge kinderen kunnen vinden.
wel ziekenhuizen waar ze dit vaker opereren.
oa. het daniel den hoedkliniek.
op het forum hier komt het wel voor maar dan bij wat oudere leeftijden.
hoop voor je dat er lotgenoten reageren.
het lijkt me erg zwaar als je niet weet waar je aan toe bent.
sterkte stoffel...

Elise88
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 10 Nov 2009 18:13
Locatie: Zoetermeer

Re: Zijn er ook kinderen met een Pleiomorf adenoom?

Berichtdoor Elise88 » Zo 29 Nov 2009 22:04

hallo helene,

Kind Kind ? Ik ben 20 jaar oud en ik heb het op dit moment. Ik ben hier nog niet aan geopereerd mij bij begind alles aanstaande
donderdag. Hij zit tegen mijn oorspeekselklier aan en hij groeit met de dag. Hij drukt op mijn kaken en dat geeft
een helse pijn. doordat hij groeit heb ik ook met de dag meer pijn.
Wie weet kunnen we onze vragen delen.
groetjes Elise

martin1976
Lid
Berichten: 123
Lid geworden op: Do 08 Okt 2009 07:25
Locatie: Den Haag
Contact:

Re: Zijn er ook kinderen met een Pleiomorf adenoom?

Berichtdoor martin1976 » Ma 30 Nov 2009 18:13

Het lijkt me erg zwaar om niet te weten waar je toe bent.
Ik kan je helaas niet helpen maar ik wil je bij deze veel sterkte wensen.

Grt Martin
www.stinafo.nl Stichting Nationaal Fonds ´het gehandicapte kind´
Stinafo is een onafhankelijke organisatie die gehandicapte en chronisch zieke kinderen helpt grenzen te verleggen.

dorien1979
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 03 Dec 2009 22:01

Re: Zijn er ook kinderen met een Pleiomorf adenoom?

Berichtdoor dorien1979 » Do 03 Dec 2009 22:13

Hoi Helene,
Ik hoop dat je inmiddels lotgenoten hebt gevonden. Vreselijk als je kind ziek wordt, het kan dan helpen om steun te vinden bij mensne die precies
weten wat je doormaakt.
Heel veel sterkte
Liefs Dorien


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 44 gasten