Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerHoi,
Afgelopen november 2009 heb ik een blindendarm ontsteking gehad. Ik had daarvoor al 10 jaar lang buikpijnklachten maar ze konden nooit een diagnose vaststellen.
Een week nadat mijn blindendarm was verwijderd kreeg ik het slechte nieuws dat ik een goedaardige tumor had in mijn blindendarm en dat dit binnen 2 jaar kan leiden tot pseudo myxoma peritonei (kwaadaardig). Ik moet nu elke 3 maanden 2 jaar lang naar het avl voor controle.
Ik heb afgelopen januari 2010 mijn eerste ct-scan gehad in het avl. De uitslag hiervan was dat er een plekje te zien was op mijn lever en op mijn rechter eierstok. Ik heb toen in februari een kijkoperatie gehad in het avl en het bleek gelukkig niks te zijn. (ik heb nooit duidelijkheid gehad over wat het nou wel was).
Ik loop al een hele tijd met veel vragen in me hoofd rond waar ik geen antwoord op krijg. Juist omdat het zo zeldzaam is. Ik heb regelmatig hevige buikpijn aanvallen. Ik maak me daar erg zorgen over en ik heb het gevoel dat ik niet serieus genomen word. Als ik dan naar het dokter ga word er gezegd dat het prikkelbare darmen zijn, of een darm die gedraaid zit of littekenweefsel.
Nou heb ik volgende week weer een scan en daar zie ik erg tegenop. Ik zou graag met lotgenoten in contact willen komen om ervaringen te delen.
Liefs Elise (20)
Pseudo Myxoma Peritonei?
Re: Pseudo Myxoma Peritonei?
Buikklachten zijn heel lastig om goed te duiden.
Zelf kan ik daar over mee praten.
Als gevolg van een operatie voor eierstokkanker heb ik een darmafwijking gekregen.
En dat is knap lastig. Je voelt je onzekerder, doordat je heel onverwachts naar de wc moet hollen.
Schrijf je klachten en vragen eens op.
Als je dan naar de uitslag gaat, is het makkelijker om je klachten/vragen te stellen.
Neem iemand mee, die je van te voren vertelt op welkeklachten/vragen je een duidelijk antwoord wilt hebben.
Ook is het met z'n tweeën makkelijker te onthouden wat er nu gezegd is.
Probeer wat afleiding te zoeken, dan gaat de tijd vlugger voorbij.
Zelf kan ik daar over mee praten.
Als gevolg van een operatie voor eierstokkanker heb ik een darmafwijking gekregen.
En dat is knap lastig. Je voelt je onzekerder, doordat je heel onverwachts naar de wc moet hollen.
Schrijf je klachten en vragen eens op.
Als je dan naar de uitslag gaat, is het makkelijker om je klachten/vragen te stellen.
Neem iemand mee, die je van te voren vertelt op welkeklachten/vragen je een duidelijk antwoord wilt hebben.
Ook is het met z'n tweeën makkelijker te onthouden wat er nu gezegd is.
Probeer wat afleiding te zoeken, dan gaat de tijd vlugger voorbij.
Re: Pseudo Myxoma Peritonei?
Bedankt voor je reactie. Me moeder gaat gelukkig altijd mee maar dit vind het ook lastig omdat ze niet duidelijk zijn! Toen ik de uitslag kreeg van de kijkoperatie zeiden ze dat het niks was. Maar wat is er op die scan dan gezien? Wat waren die plekjes? Is het misschien te klein om er duidelijkheid over te geven? Zulke vragen komen op dat moment niet in je hoofd op (schrijf ze nu allemaal op 
)
Ik zoek regelmatig afleiding alleen het gaat tekeer in je hoofd zodra je weer buikpijn klachten heb.
Ook komt het mede doordat er veel miscommunicatie is. Dan zijn er wel biopten afgenomen en een week later bij de uitslag zijn er weer geen biopten afgenomen? Is allemaal een beetje vaag! Als ze op de volgende scan weer iets vinden dan weer een kijkoperatie? Ik moet nog 7 scans om te weten of ik helemaal schoon ben. Maar betekent dat ook 7 kijkoperaties?
Als je zulke vragen stelt krijg je weinig antwoord en ja dat weten we helaas niet. Ik snap dat het moeilijk is om bepaalde dingen te zeggen vooral omdat het zo zeldzaam is.
Ik ben altijd sterk geweest om niet op i-net te kijken. Sinds vorige week ben ik door alle mis communicatie toch gaan kijken is misschien niet slim geweest maar dat is je eerste reactie als je zekerheid wil. Ik ben nog jong en ik wil weten waar ik aan toe ben! Helaas leef ik de komende 2 jaar waarschijnlijk nog in onzekerheid.
Liefs Elise
)Ik zoek regelmatig afleiding alleen het gaat tekeer in je hoofd zodra je weer buikpijn klachten heb.
Ook komt het mede doordat er veel miscommunicatie is. Dan zijn er wel biopten afgenomen en een week later bij de uitslag zijn er weer geen biopten afgenomen? Is allemaal een beetje vaag! Als ze op de volgende scan weer iets vinden dan weer een kijkoperatie? Ik moet nog 7 scans om te weten of ik helemaal schoon ben. Maar betekent dat ook 7 kijkoperaties?
Als je zulke vragen stelt krijg je weinig antwoord en ja dat weten we helaas niet. Ik snap dat het moeilijk is om bepaalde dingen te zeggen vooral omdat het zo zeldzaam is.
Ik ben altijd sterk geweest om niet op i-net te kijken. Sinds vorige week ben ik door alle mis communicatie toch gaan kijken is misschien niet slim geweest maar dat is je eerste reactie als je zekerheid wil. Ik ben nog jong en ik wil weten waar ik aan toe ben! Helaas leef ik de komende 2 jaar waarschijnlijk nog in onzekerheid.
Liefs Elise
Re: Pseudo Myxoma Peritonei?
Informatie over pseudomyxoma peritonei:
Pseudomyxoma peritonei is een ziektebeeld dat wordt gekarakteriseerd door de aanwezigheid van een grote hoeveelheid slijm in de buik. De oorzaak van dit ziektebeeld is meestal gelegen in de appendix oftewel blinde darm. Hier ontstaat op enig moment een slijmvormende tumor (“cystadenoom”).
Pseudomyxoma peritonei is een zeer zeldzame aandoening. Ongeveer 1 op de miljoen Nederlanders wordt er jaarlijks door getroffen. De meeste artsen komen dus nooit met deze aandoening in aanraking zodat de kennis van deze aandoening onder artsen vaak beperkt is.
Wat voor klachten kan men hiervan ondervinden?
Pseudomyxoma peritonei kan zich op verschillende manieren manifesteren. Meestal klagen patiënten over een steeds verder toenemende buikomvang. Dit wordt veroorzaakt doordat zich steeds meer slijm in de buik ophoopt. Dit kan gepaard gaan met klachten passende bij een darmafsluiting zoals krampen, misselijkheid, braken of het uitblijven van de ontlasting. De ziekte is dan meestal al in een vergevorderd stadium.
Bij sommige mensen wordt de diagnose juist in het begin van het ziektebeeld gesteld namelijk op het moment dat de blinde darm onder druk van de steeds verder toenemende slijmproductie perforeert. De chirurg denkt dan dat u een blinde darmontsteking heeft en verwijderd de blinde darm. In Nederland wordt de blinde darm altijd naar het laboratorium gestuurd en hier zal dan de diagnose worden gesteld. Dit is dus het geval bij jou.
Tenslotte is er nog een categorie patiënten waarbij min of meer per toeval slijm in de buikholte wordt aangetroffen als de patiënt voor een andere reden wordt geopereerd bijvoorbeeld bij een liesbreukoperatie.
Welke onderzoeken moeten worden verricht?
Als de diagnose pseudomyxoma peritonei wordt vermoed dan wordt over het algemeen eerst een echografie van de buik verricht. Hiermee kan het slijm in de buik herkend worden en kan er door middel van een punctie een beetje slijm voor diagnostiek worden afgenomen. Als de diagnose is gesteld wordt er een CT-scan gemaakt waarop kan worden vastgesteld hoe uitgebreid de aandoening is. Verder zal er over het algemeen nog bloedonderzoek worden verricht waarbij met name de tumormarkers CEA en CA-19-9 worden bepaald.
Omdat het bij jou dus vroeg gevonden is, zijn jouw vooruitzichten erg goed.
Het AVL is een van de vier ziekenhuizen in Nederland waar men de meeste expertise heeft in deze aandoening.
Dus ben ik blij voor jou dat jij in het AVL loopt, je bent op een van de vier beste plekken in Nederland.
Pseudomyxoma peritonei is een ziektebeeld dat wordt gekarakteriseerd door de aanwezigheid van een grote hoeveelheid slijm in de buik. De oorzaak van dit ziektebeeld is meestal gelegen in de appendix oftewel blinde darm. Hier ontstaat op enig moment een slijmvormende tumor (“cystadenoom”).
Pseudomyxoma peritonei is een zeer zeldzame aandoening. Ongeveer 1 op de miljoen Nederlanders wordt er jaarlijks door getroffen. De meeste artsen komen dus nooit met deze aandoening in aanraking zodat de kennis van deze aandoening onder artsen vaak beperkt is.
Wat voor klachten kan men hiervan ondervinden?
Pseudomyxoma peritonei kan zich op verschillende manieren manifesteren. Meestal klagen patiënten over een steeds verder toenemende buikomvang. Dit wordt veroorzaakt doordat zich steeds meer slijm in de buik ophoopt. Dit kan gepaard gaan met klachten passende bij een darmafsluiting zoals krampen, misselijkheid, braken of het uitblijven van de ontlasting. De ziekte is dan meestal al in een vergevorderd stadium.
Bij sommige mensen wordt de diagnose juist in het begin van het ziektebeeld gesteld namelijk op het moment dat de blinde darm onder druk van de steeds verder toenemende slijmproductie perforeert. De chirurg denkt dan dat u een blinde darmontsteking heeft en verwijderd de blinde darm. In Nederland wordt de blinde darm altijd naar het laboratorium gestuurd en hier zal dan de diagnose worden gesteld. Dit is dus het geval bij jou.
Tenslotte is er nog een categorie patiënten waarbij min of meer per toeval slijm in de buikholte wordt aangetroffen als de patiënt voor een andere reden wordt geopereerd bijvoorbeeld bij een liesbreukoperatie.
Welke onderzoeken moeten worden verricht?
Als de diagnose pseudomyxoma peritonei wordt vermoed dan wordt over het algemeen eerst een echografie van de buik verricht. Hiermee kan het slijm in de buik herkend worden en kan er door middel van een punctie een beetje slijm voor diagnostiek worden afgenomen. Als de diagnose is gesteld wordt er een CT-scan gemaakt waarop kan worden vastgesteld hoe uitgebreid de aandoening is. Verder zal er over het algemeen nog bloedonderzoek worden verricht waarbij met name de tumormarkers CEA en CA-19-9 worden bepaald.
Omdat het bij jou dus vroeg gevonden is, zijn jouw vooruitzichten erg goed.
Het AVL is een van de vier ziekenhuizen in Nederland waar men de meeste expertise heeft in deze aandoening.
Dus ben ik blij voor jou dat jij in het AVL loopt, je bent op een van de vier beste plekken in Nederland.
Re: Pseudo Myxoma Peritonei?
Hoi Elise,
Wat vervelend voor je dat je met al die onzekerheid loopt. Ook ik had een goedaardige tumor in mijn blinde darm en bij mij is daardoor pseudomyxoma peritonei (PMP) ontstaan. Vorig jaar heb ik de HIPEC operatie ondergaan in het AvL en ik ben daarvan gelukkig snel hersteld. Nu iedere drie maanden controle. Mocht je vragen hebben, dan kun je me altijd mailen!
Groetjes,
Durym
Wat vervelend voor je dat je met al die onzekerheid loopt. Ook ik had een goedaardige tumor in mijn blinde darm en bij mij is daardoor pseudomyxoma peritonei (PMP) ontstaan. Vorig jaar heb ik de HIPEC operatie ondergaan in het AvL en ik ben daarvan gelukkig snel hersteld. Nu iedere drie maanden controle. Mocht je vragen hebben, dan kun je me altijd mailen!
Groetjes,
Durym
Re: Pseudo Myxoma Peritonei?
Hoi Durym,
Hoelang was de tijd die tussen het verwijderen van de blindedarm en het ontstaan van pseudo myxoma peritonei?
Ik ben nu namelijk pas een half jaar verder en ze kunnen me gewoon geen duidelijkheid geven. Ik merk gewoon dat het mijn leven begint te leiden en daar heb ik heel veel moeite mee. Veel mensen zeggen maak je niet druk, zet jezelf er over heen, maar dat is wel makkelijk gezegd maar dat lukt mij niet....
liefss elise
Hoelang was de tijd die tussen het verwijderen van de blindedarm en het ontstaan van pseudo myxoma peritonei?
Ik ben nu namelijk pas een half jaar verder en ze kunnen me gewoon geen duidelijkheid geven. Ik merk gewoon dat het mijn leven begint te leiden en daar heb ik heel veel moeite mee. Veel mensen zeggen maak je niet druk, zet jezelf er over heen, maar dat is wel makkelijk gezegd maar dat lukt mij niet....
liefss elise
Re: Pseudo Myxoma Peritonei?
Hoi Elise,
Het is bij mij volledig bij toeval ontdekt zonder dat ik buikklachten had. Ik werd maar niet zwanger en er is besloten een kijkoperatie te doen om eventuele gynaecologische problemen op te sporen. Op dat gebied werd er niets gevonden, maar per toeval stuitte de gynaecoloog op een vreemd uitziende blinde darm en wat vocht / slijm in m'n buikholte. Er werd dus tegelijkertijd de goedaardige tumor in de blinde darm (cysteadenoom, DPAM) als de PMP ontdekt en toen is de blinde darm verwijderd. In een heel vroeg stadium, daardoor konden we rustig de tijd nemen om ons beleid uit te stippelen. In overleg met alle artsen (oncoloog AvL, gynaecoloog UMCU) besloten we eerst nog te proberen zwanger te worden en daarna de HIPEC operatie te doen. Ik heb in april 2009 een tweeling gekregen d.m.v. ICSI (soort IVF) en ben in september 2009 geopereerd met HIPEC en verwijderen van baarmoeder en eierstokken. In totaal zat er anderhalf jaar tussen diagnose en de HIPEC operatie. Dus ja, ook wij hebben het tijd gegeven omdat we andere dingen belangrijker vonden.
Maar goed, bij jou is hier allemaal nog geen sprake van omdat er helemaal geen PMP is gevonden. Je schrijft dat je een goedaardige tumor had. Ik neem dus aan een cyste adenoom, net als ik. PMP is niet goed, maar ik zou het niet kwaadaardig noemen. Het is een complicatie van een darmtumor en zou na een cyste adenoom tot de goedaardige PMP variant kunnen leiden. Dat houdt in dat het waarschijnlijk trager groeit dan de kwaadaardige variant. Is je blinde darm destijds opengebarsten of welke andere reden hebben ze om te denken dat er PMP zou kunnen ontstaan?
Natuurlijk zit je ermee! Iedereen kan wel met goede adviezen komen, maar jij bent degene die onzekerheid heeft. Tja, afwachten is één van de moeilijkste dingen. Ik leef nog steeds van controle naar controle, maar op een gegeven moment wordt je daar toch makkelijker in. De onzekerheid blijft altijd wel bestaan, maar het staat minder op de voorgrond.
Overigens heeft de PMP bij mij nooit signalen op CT-scans of in het bloed (tumormarker CA 19.9) gegeven in de tijd tussen de ontdekking en mijn HIPEC operatie, terwijl de PMP er nog wel zat. Deze informatie helpt je nu niet echt... Ik kan alleen maar zeggen: zorg ervoor dat je bij de beste arts onder controle bent. Wat mij betreft is Dr. Verwaal in het AvL de absolute specialist voor PMP. Ben je bij hem geweest?? Ik ben zelf arts en heb internationaal navraag gedaan omdat ik zelfs bereid was eventueel naar het buitenland af te reizen als daar een betere specialist zat. Maar Dr. Verwaal staat internationaal ook bekend als een hele goeie, dus ik ben naar hem toe gegaan. Zorg dat je bij iedere afspraak al je vragen op papier hebt staan en geef hem ook een kopie om mee te lezen. Stel gewoon alle vragen die je hebt, want hij is er voor jóu! Mijn tip is ook om altijd iemand mee te nemen die zijn antwoorden opschrijft (notulist). Later weet je niet meer wat er precies is gezegd.
Groetjes,
M
PS: Mail me even persoonlijk als je de link en inlog naar m'n weblog wilt hebben.
Het is bij mij volledig bij toeval ontdekt zonder dat ik buikklachten had. Ik werd maar niet zwanger en er is besloten een kijkoperatie te doen om eventuele gynaecologische problemen op te sporen. Op dat gebied werd er niets gevonden, maar per toeval stuitte de gynaecoloog op een vreemd uitziende blinde darm en wat vocht / slijm in m'n buikholte. Er werd dus tegelijkertijd de goedaardige tumor in de blinde darm (cysteadenoom, DPAM) als de PMP ontdekt en toen is de blinde darm verwijderd. In een heel vroeg stadium, daardoor konden we rustig de tijd nemen om ons beleid uit te stippelen. In overleg met alle artsen (oncoloog AvL, gynaecoloog UMCU) besloten we eerst nog te proberen zwanger te worden en daarna de HIPEC operatie te doen. Ik heb in april 2009 een tweeling gekregen d.m.v. ICSI (soort IVF) en ben in september 2009 geopereerd met HIPEC en verwijderen van baarmoeder en eierstokken. In totaal zat er anderhalf jaar tussen diagnose en de HIPEC operatie. Dus ja, ook wij hebben het tijd gegeven omdat we andere dingen belangrijker vonden.
Maar goed, bij jou is hier allemaal nog geen sprake van omdat er helemaal geen PMP is gevonden. Je schrijft dat je een goedaardige tumor had. Ik neem dus aan een cyste adenoom, net als ik. PMP is niet goed, maar ik zou het niet kwaadaardig noemen. Het is een complicatie van een darmtumor en zou na een cyste adenoom tot de goedaardige PMP variant kunnen leiden. Dat houdt in dat het waarschijnlijk trager groeit dan de kwaadaardige variant. Is je blinde darm destijds opengebarsten of welke andere reden hebben ze om te denken dat er PMP zou kunnen ontstaan?
Natuurlijk zit je ermee! Iedereen kan wel met goede adviezen komen, maar jij bent degene die onzekerheid heeft. Tja, afwachten is één van de moeilijkste dingen. Ik leef nog steeds van controle naar controle, maar op een gegeven moment wordt je daar toch makkelijker in. De onzekerheid blijft altijd wel bestaan, maar het staat minder op de voorgrond.
Overigens heeft de PMP bij mij nooit signalen op CT-scans of in het bloed (tumormarker CA 19.9) gegeven in de tijd tussen de ontdekking en mijn HIPEC operatie, terwijl de PMP er nog wel zat. Deze informatie helpt je nu niet echt... Ik kan alleen maar zeggen: zorg ervoor dat je bij de beste arts onder controle bent. Wat mij betreft is Dr. Verwaal in het AvL de absolute specialist voor PMP. Ben je bij hem geweest?? Ik ben zelf arts en heb internationaal navraag gedaan omdat ik zelfs bereid was eventueel naar het buitenland af te reizen als daar een betere specialist zat. Maar Dr. Verwaal staat internationaal ook bekend als een hele goeie, dus ik ben naar hem toe gegaan. Zorg dat je bij iedere afspraak al je vragen op papier hebt staan en geef hem ook een kopie om mee te lezen. Stel gewoon alle vragen die je hebt, want hij is er voor jóu! Mijn tip is ook om altijd iemand mee te nemen die zijn antwoorden opschrijft (notulist). Later weet je niet meer wat er precies is gezegd.
Groetjes,
M
PS: Mail me even persoonlijk als je de link en inlog naar m'n weblog wilt hebben.
Terug naar “Lotgenoten oproepen”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten