Ik heb blaaskanker en krijg geen duidelijke antwoorden.

[Jeronym]

Hallo,

Mijn naam is Jeroen, ik ben nu 36 jaar oud en ik heb de afgelopen 4,5 jaar inmiddels 5 operaties (TURT's) ondergaan en 1 chemokuur van spoelingen.

Tussenstand is 2 keer kwaadaardig en 3 keer goedaardig. Echter de informatie die ik na de laatste operatie heb gekregen heeft het er voor mij niet duidelijker op gemaakt.

Er werd mij gemeld dat het geen poliepen waren, maar een chronische blaasontsteking. "Net zoals bij de vorige operaties" melde de uroloog (in opleiding) mij, terwijl deze term nog nooit eerder was gebruikt. Toen ik hier naar vroeg gaf hij aan dat sommige van zijn collega's dit inderdaad wel eens poliepen noemen, maar dat hij dat niet deed omdat dit verwarrend zou zijn. Echter tijdens de operatie zag ik toch duidelijk op de monitor een klein paddestoeltje verwijderd worden. Tenslotte werd opgemerkt dat 'we' blijkbaar te snel tot operatie waren overgegaan en dat we daarom de eerstvolgende controle zouden uitstellen tot na een half jaar.

Toen ik hier in een door mij aangevraagd gesprek (bij een andere uroloog) navraag naar deed, kreeg ik te horen dat de uroloog (in opleiding) die mij dit gemeld had, zich ongelukkig moet hebben uitgedrukt. Het was namelijk geen "chronische blaasontsteking" maar een "geïrriteerd urotheel". Hoofdzaak was dat het goedaardig was en dat ik me geen zorgen moest maken en naar huis kon gaan. Over 7 maanden zouden we wel weer gaan kijken hoe het ging, want elke drie maanden controle was niet nodig omdat de laatste drie keer geen kwaadaardig weefsel was aangetroffen (noot van mij: maar wel altijd poliepen gezien).

Drie dingen zitten mij dwars:
1) Ik krijg naar mijn idee tegenstrijdige, of minimaal 'niet eenduidige' informatie. Poliepen, chronische blaasontsteking of geïrriteerd urotheel, wat is het nou.
2) De laatste gesprekken verliepen erg onaangenaam. De laatste uroloog die ik sprak en waarbij ik verwachtte persoonlijke aandacht en duidelijkheid te krijgen n.a.v. mijn vragen, keek me niet aan, staarde in plaats daarvan constant naar zijn beeldscherm en legde mij woorden in de mond door opmerkingen zoals "U bent nu wel tevreden he?" en "Er is niets aan de hand, u kunt nu wel naar huis gaan."
3) In de afgelopen 5 jaar heb ik constant te maken met verschillende urologen. Ik heb in totaal met 5 verschillende urologen (evt. in opleiding) gesproken en voor mijn gevoel is er geen onder hem die mijn 'casus' als de zijne/hare beschouwd.

Ik heb het gevoel dat ik het initiatief moet nemen om een wending te krijgen in de wijze waarop mijn aandoening wordt behandeld. Ik denk dus sterk aan een second opinion, hoewel ik niet direct verwacht dat dit concreet verandering gaat brengen m.b.t. het terugkeren van mijn poliepen. Hopelijk krijg ik wel meer duidelijkheid omtrent mijn situatie, worden de zaken duidelijk benoemd en alle opties voor behandeling besproken. Ik wil waarschijnlijk contact opnemen met Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen omdat ik onlangs een artikel las over hoogleraar oncologische urologie Fred Witjes die daar als eerste ter wereld een nieuw medicijn tegen terugkerende, poliepvormige blaaskanker op patiënten test. Dat geeft mij in ieder geval het beeld van iemand die verder kijkt dan de standaard procedures.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en mochten jullie tips e.d. hebben, dan hoop ik dat jullie deze met mij willen delen!

Groeten
Jeroen

[liddy]

Helaas voor jou heb ik geen ervaring met blaaskanker.
Wel kan ik me heel goed voorstellen na het lezen van je verhaal dat je met vragen zit.
Ik zou zeker voor een second opinion gaan.
Je hebt recht op duidelijke antwoorden.
Succes.