Mijn papa heeft longkanker met uitzaaiing naar de hersens

[Oempje]

Hallo,

Ik heb afgelopen maandag van de neuroloog te horen gekregen dat mijn vader longkanker heeft met uitzaaiing naar de hersens. Hij was eerder zondag opgenomen omdat hij een herseninfarct heeft gehad zonder dat hij dat wist. Ze dachten ook dat hij een longonsteking had, maar helaas was het wat anders. Onze hele familie is er helemaal kapot van. Je krijgt opeens zoveel info over je heen. we kregen ook te horen dat het er slecht uitziet en dat mijn vader zonder behandeling maar een half jaar te leven heeft. , maar ze kunnen levensverlening ook niet garanderen met behandeling.

Wie herkent dit...

Ik heb aanstaande dinsdag een gesprek over alle testen en onderzoeken die zijn gedaan en heb er een slecht gevoel over. Nog steeds hoop ik dat er niks is en dat ze een fout hebben gemaakt.

groetjes

Oempje

[liddy]

Longkanker met uitzaaiing in de lymfe was bij mijn man de diagnose. Later ook uitzaaiingen in de hersenen.
Bij mijn man heeft een palliatieve chemo voor een paar hele goede maanden gezorgd, zijn levensverwachting was aanvankelijk enkele weken tot enkele maanden.
Wat ik je vooral kan aanraden is bedenk nu al vragen en schrijf ze op.
Maak aantekeningen tijdens het gesprek, want het zal je niet lukken om alles te onthouden.
Daarvoor is de informatie gewoon te veel en te zwaar om allemaal op te nemen.
Probeer alles stap voor stap te nemen, denk niet te ver in de toekomst, want het loopt toch altijd anders.
Wat ook moeilijk is, maar zeer aan te raden is om zo vlug mogelijk over zijn wensen voor na zijn heengaan te praten, hoe langer je wacht hoe moeilijk het gesprek is.
Het gaf ons een hele opluchting toen we dat achter ons konden laten.
Sterkte.

[Daniëlle]

Hallo,

Zo herkenbaar... Bij mijn vader begon het 28 oktober jl. Mijn ouders hadden net gegeten (17.30), m'n vader zat achter zijn laptop, geeft een kuchje en toen begon het: longbloeding. Het kwam er met golven uit. Op dat moment was ik met mijn vriend een huis aan het bezichtigen, we willen graag gaan trouwen namelijk. Mijn vriend kreeg een telefoontje van mijn moeder. Ik zeg, we bellen straks wel terug, kijk op mijn eigen telefoon, ook een oproep gemist. Toen belde mijn zus, toch maar opnemen. Ik moest zo snel mogelijk naar huis komen, want papa heeft bloed gespuugd. Meteen daarna belde mijn moeder, kom maar naar het ziekenhuis, daar zijn we ook naar op weg. Met de ambulance. De eerste gedachte die bij me opkwam was dat we hem kwijt zouden zijn. De dagen die volgden zijn in een sneltreinvaart en als in een waas gegaan. Ups en downs, heel onduidelijk waardoor de bloeding ontstaan was en zolang daar geen duidelijkheid over was bestond het risico dat het weer zou beginnen en mijn vader (en dus ook wij) moest er rekening mee houden dat hij zou kunnen overlijden. De woensdag erna kreeg mijn vader opnieuw zo'n heftige longbloeding en opnieuw lag hij op het randje. Vervolgens is hij met spoed naar de OK gebracht. De artsen hebben zijn gehele linkerlong weg moeten halen, plus een aantal klieren. Het zag er niet goed uit. Ze wisten ook nog niet of de rechterlong de functie goed over zou nemen. Opnieuw een wonder de rechterlong nam de functie goed over. Mijn vader had al 3 keer de dood in de ogen gekeken en 3 keer overleeft. Voor de artsen een raadsel. Vervolgens was het wachten op uitslagen, nieuwe onderzoeken en de weg naar 'herstel'. Ik zet erbij tussen aanhalingstekens, want wat bleek, mijn vader had/heeft ook longkanker met uitzaaiingen in klieren achter het borstbeen en op 5 plaatsen in zijn hoofd. Hoogstwaarschijnlijk ook op meerdere plekken, maar dat heeft de scan niet kunnen signaleren. Stadium IV, niets meer aan te doen. Zonder behandeling heeft mijn vader nog een paar maanden te leven, met behandeling... is niet te zeggen, we hopen langer. Hij heeft vandaag de laatste bestraling gekregen. (de laatste van 5). Het gaat nog aardig goed, nòg weinig last van bijwerkingen. Over 2 weken een nieuwe afspraak met de arts en dan gaan ze bekijken of hij chemo aankan.
Inderdaad je wereld stort in als je dit te horen krijgt. Verschrikkelijk. Zo hoort het niet te zijn. Het is nieuws dat je moet accepteren, maar helemaal niet wilt en kunt accepteren. Ik slinger constant overal heen met mijn gevoelens en emoties: verdriet, frustratie, machteloosheid.
Gelukkig kunnen we met elkaar als gezin en ook ik met mijn vader apart veel praten over alles en dat is waardevol. Ik denk dat dat ook goed is, alles er maar uitgooien en veel samen praten.
Schrijf inderdaad ook alles op tijdens een gesprek met de artsen. Je krijgt zoveel over je heen en als je het niet opschrijft ben je de helft alweer vergeten als je thuis komt. Vragen ook opschrijven, hebben wij ook gedaan.. Alles vragen..
Heel veel sterkte, ik hoop dat we elkaar op de hoogte kunnen houden.
groetjes,
Daniëlle