[Rhapdomiasarcoom] Ik ben vast de enige niet

[Oxigun]

Al sinds een aantal maanden weet ik dat ik kanker heb en sinds begin februari ben ik ook lekker aan het kuren

Van me oncoloog-uroloog uit het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis heb ik gehoord dat rhapdomiosarcoom zeer zeldzaam is. Komt zo'n 5x per jaar voor in nederland en daarvan 4x bij baby's. Ze stonden daarom ook echt te kijken toen ik al 20-jarige binnen kwam lopen

Maar goed, ik verwacht dus niet mensen hier te treffen die hetzelfde hebben maar ik zoek dus mensen met ongeveer dezelfde behandeling die ik krijg. Ik krijg nu de VAIA kuur waarvan alleen Vincristine, Adriamicine en Ifosfamide. Op zich al een kware kuur die ik 9 keer moet ondergaan. (Ik heb er nu 3 achter de rug en ben net weer geopereerd)

Ik kan namelijk wel goed met vrienden en familie erover praten maar ik merk dat niemand het begrijpt wat het een stuk moeilijker maakt. Ook zijn er velen die ineens 'bang' zijn iets verkeerds te zeggen en daarom maar niets zeggen. Ik kan nu gerust zeggen dat ik maar heel weinig contact heb met de buitenwereld nu
Ik heb 3 goede (internet)-vrienden wie ik 'alles' kan vertellen en de rest die weet het min of meer oppervlakkig. Het is namelijk niet het makkelijkste onderwerp om over te praten he . Daarom hoop ik hier wel mensen (liefst leeftijdsgenoten) te vinden die me begrijpen..

Iig een vaag kort verhaal maar als je je hierin vind laat dan iets weten ok?

[Madam]

ik begrijp heel goed wat je zegt... zelf heb ik er lang moeite mee gehad om er met anderen gewoon over te praten.. het gaat me telkens makkelijker af... al heb ik af en toe nog wel dat ik tranen in nm ogen heb.. en dat terwijl ik het zelf niet eens heb....

ik heb eigenlijk nog nooit van deze soort tumor gehoord... waar zit het eigenlijk?

ik hoop dat jou behandeling goed aanslaat... en dat je een beetje lekker uit de chemo's komt... heel veel sterkte en geluk en beterschap natuurlijk toegewenst..

groeten,lydia

[Oxigun]

Ik vind het niet zo gek dat je er nooit van gehoord hebt, hij komt zo'n 5x per jaar voor in nederland waarvan eigenlijjk bijna alleen maar bij baby's.
Het was eigenlijk zo dat ik een 'echte' lotgenoot zocht omdat dat toch anders is. Dit is namelijk voor mij ook neit makkelijk om het er over te hebben, zeker vanwege de locatie. Dat is trouwens 2 weken geleden geopereerd

[Madam]

je bent al geopereeerd?? en alles is goedgekomen??? ben je er nou van af???


khoop t voor je!!

maar goed, zoals ik al zei ik ben dus geen lotgnoot... ik ben hier omdat mijn vader kanker heeft, ook een heel zeldzame, maar dan in zijn hoofd.

kan dus niet over jou type tumor meepraten....

[Oxigun]

Ik heb al 3 chemokuren gehad en ben 2 weken terug geopereerd. Over een paar weken kan ik weer verder kuren (moet er nog 6)..

Het is al in december weggehaald en de uitslag daarvan bleek kanker te zijn. Maar het is eigenlijk een microscopische kanker en dat knobbeltje was alleen een metastase (oid ). Dus dat was waarschijnlijk niet het enige. Ook zal ik nooit weten of ik er ooit vanaf kom gewoon weg omdat daar niet naar te scannen is

[Madam]

waarom valt daar niet te scannen? alles valt toch zeker te scannen.....??

of een MRI ofzo???

[Oxigun]

Een scan scant alleen op metastasen en niet op microscopisch detail. Ik weet niet of dat voor alle kanker soort geld dat het microscopisch is maar mijn soort in ieder geval wel

[Madam]

ik heb er werkelijk geen idee van... misschien kun je op internet zoeken onder google??? ik heb dat ook gedaan met mijn vader's tumor en daar ben ik best wijzer van geworden!


lol... ik dnek ik probeer het ff... ik typ dat "rhapdomiasarcoom" in en krijg 1 uitkomst..... dit forum

[Oxigun]

Ik ben al bij een mailgroep voor weke delen en daar zit een lotgenoot. die noemde het Rhapdomyosarcoom geloof ik. In een folder die ik van AvL heb meegenomen staat er in het kort ook iets in.
Bovendien moet ik daar morgen en overmorgen toch weer naar toe dus ik kijk wel even of ze meer informatie hebben.

[Madam]

vaak is er toch wel iets van informatie te vinden op intenret als je de juiste naam hebt, omdat er ook verslagen uit ziekenhuizen op internet staan....

dus als je de juiste naam weet dan kun je het altijd nog es proberen.. dat heb ik ook gedaan met mijn vader en toen heb ik heel veel info gevonden...

maar er zijn dus wel lotgenoten??? das voor jou iig positief.... dan kun je een beetje steun vragen aan de ander....