vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor colijn1965 » Vr 11 Mar 2011 19:59

bij mij vriendin is 2 maanden geleden kleincelliglongkanker geconstateerd in haar rechterbovenlongkwab naar het midden.
de tumor van 5cm drukt haar vena cava ader dicht waardoor haar hoofd opgeblazen was door de bloeddruk die op haar hoofd kwam te staan.
zij is dan ook bij het eerste gesprek met de longarts direct opgenomen om de chemo en radiotherapie te starten met als doel de ader weer zo snel mogelijk open te krijgen. de eerste chemo heeft zij eigelijk vrij makkelijk doorlopen ondanks dat zij de zwaarste chemo heeft.
maar toen ze na de tweede chemo direct met de bestraling begonnen gaf dat een reactie van opzwellen door de bestraling en ging de ader nog verder dicht zitten,
ik werd toen ook gebeld door het ziekenhuis dat ik maar beter direct kon komen omdat ze in levensgevaar was en een hersenbloeding kon krijgen.
ze hebben toen noodgedwongen een stent ingebracht om de ader weer open te krijgen .dit is gelukt.
inmiddels heeft de longarts ons gister verteld dat de tumor op de foto`s niet meer te zien was en we een stapje verder waren
a.s. maandag krijgt zij de derde chemo die gaat zij met angst en beven tegemoet maar heeft weinig keus.
ik heb eigelijk het idee dat deze vorm van longkanker weinig voor komt.
ik wil graag in contact komen met mensen die deze soortgelijke kanker hebben meegemaakt al dan zelf of een familielid
bvd rinus, papendrecht
Laatst gewijzigd door colijn1965 op Ma 16 Mei 2011 17:20, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vena cava superior syndroom

Berichtdoor liddy » Za 26 Mar 2011 12:51

Heel jammer dat er nog geen reacties zijn gekomen.
Bij mijn man werd gelijk de diagnose terminale longkanker vastgesteld.
Dus mijn verhaal is zo anders verlopen dan dat van jullie.
Voor jullie is er wel de kans op genezing.
Ik hoop zo dat de derde chemo goed is verlopen.

colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

Re: vena cava superior syndroom

Berichtdoor colijn1965 » Ma 28 Mar 2011 14:33

ja,dat hoop je nooit te horen dat je je er alleen nog bij neer kan leggen en er niets meer aan te doen is.maar je weet het natuurlijk nooit met longkanker,dan is dat risico er wel.daarom bekijk ik het van dag tot dag en wil ik niet te ver vooruit lopen op alles.inmiddels heeft zij de 3de chemo gehad en is een week hierna weer opgenomen in het ziekenhuis in dordrecht met 39,5 koorts, langdurige diaree en infectie.de longarts zei dat de chemo toch wel wat te zwaar geweest is, maar wel goed gewerkt heeft en de foto's van de long en borstklieren er best wel goed uit zagen,maar de infectie op dit moment wel gevaarlijk kan zijn. ze heeft nu zakken plasma, bloed,en atibiotica gekregen en ligt nu alweer 8dagen in het ziekenhuis.het gaat nu wel weer wat beter ,maar voor de rest is het allemaal afwachten wat haar bloed gaat doen en wanneer haar afweersysteem weer gaat herstellen wat betreft de bloedplaatjes e.d.aan de longarts zal het denk ik niet liggen want ik zag op internet dat deze dr.chung de beste longarts van nederland is en daar ben ik toch wel heel blij mee.tot zover dus zal ik nog op het verdere verloop terugkomen later.m.v.g.rinus

colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor colijn1965 » Ma 16 Mei 2011 16:49

inmiddels had mijn vriendin de 4de chemo allang moeten krijgen meer is verschillende keren uitgesteld omdat haar algehele conditie toch te zwak is en zij ondertussen nog weinig gevoel heeft in haar onderbenen en daardoor allebei haar enkels dubbelgeklapt zijn met lopen .dus weer doorgestuurd naar de neuroloog,die heeft de zaak onderzocht en kwam tot de conclusie dat de 3de chemo haar zenuwen in de onderbenen beschadigt heeft en we eigelijk moeten afwachten of dit gevoel weer terug komt of niet .daarbij werdt ons verteld dat de 4de chemo mischien nog wel meer schade kan aanrichten en zij daardoor dan mischien wel helemaal niet meer zou kunnen lopen.nou hebben we a.s.woensdag weer een nieuwe afspraak met de longarts die dan inmiddels ook op de hoogte is gesteld van de kwestie met haar zenuwen.ik ben heel benieuwt wat de longarts nu van plan is want de 4de chemo achterwege laten is ook link i.v.m. snel terugkerende kleincellig kanker al met al gaat het bij ons toch ook niet allemaal als we zouden willen.het beste er maar op hopen is alles wat je kan doen, tot zover de ziekte van mijn liefhebbende vriendin gr. haar vriend rinus colijn

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor liddy » Ma 16 Mei 2011 21:47

Het zit jullie niet mee.
Hopelijk komen jullie samen met de longarts tot een besluit hoe verder te gaan.
Al zal het niet makkelijk zijn, kiezen uit opties die elk ernstige bijwerkingen hebben.
Ik wens jullie veel wijsheid toe.

colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor colijn1965 » Zo 22 Mei 2011 23:40

mijn vriendin heeft de afgelopen 2 weken zeer veel pijnen in haar buik en later ook in haar linkerarm.ikzelf was erg bang voor uitzaaiingen.we hebben dit bij de longarts verteld afgelopen woensdag. nadat haar bloed weer onderzocht is heeft de longarts heeft ons afgelopen woensdag 18-05 verteld heeft dat de 4de chemo opnieuw uitgesteld is ivm een ontsteking en beschadigde zenuwen. hij heeft haar de vrijdag daarna een ct scan laten maken om te kijken wat er aan de hand is i.v.m. de nieuwe klachten.nu blijkt dat zij een alvleesklieronteking heeft en is dan ook direct opgenomen omdat ik begrepen heb dit ook heel gevaarlijk kan zijn.nu gaan ze morgen kijken waar dit vandaan komt en dus allemaal weer afwachten hoe dit uit gaat pakken

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor liddy » Zo 22 Mei 2011 23:49

Dat zijn heftige dagen voor jullie.
Iedere chemo kent zijn bijwerkingen, die soms wel, soms niet optreden.
Van tevoren valt niet te voorspellen hoe iemand de chemo verdraagt.
Hopelijk weten ze jullie morgen te vertellen wat er precies aan de hand is en hoe ze het gaan behandelen.

colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor colijn1965 » Ma 23 Mei 2011 17:13

bedankt liddy leuk dat je toch ondanks dat je heel wat bij te houden heb op het forum mij zo snel alweer een berichtje terug gestuurd heb. het is jammer dat er voor de rest eigelijk weinig mensen reageren op mijn berichtjes maar dat komt denk ik doordat deze vorm van longkanker (vena cava superior syndroom) weinig voorkomt en vrij onbekent is.maar met de zenuwbanen in haar onderbenen waar zij een paar weken geleden opeens dooreen zakte en weinig gevoel nog in had gaat het sinds vandaag toch weer wat beter.toen ik met haar een rondje door het ziekenhuis liep vanavond (zij wel achter een rollator)ging ze ineens hard lopen om de lift tegen te houden .daar stond ik toch wel van te kijken zo opeens. nou is de ct scan in het ziekenhuis in dordrecht al wat veroudert volgens de longarts, dus vertrouw ik daar toch niet helemaal op .hier bedoel ik mee dat mijn vriendin a.g. vrijdag een scan op deze ct scan gemaakt heeft en er in de alvleesklier in de eerste instantie geen uitzaaiingen gezien zijn maar alleen een onsteking .ik zou toch wat geruster zijn als zij een mri of pet scan heeft gekregen .ik heb wel begrepen dat die een stuk betrouwbaarder zijn maar ja ik wacht voorlopig de echo van morgenochtend maar even af. over de laatste chemo praat nu even niemand meer in het ziekenhuis.maar nogmaals bedankt dat je de moeite hebt genomen mij een berichtje terug te sturen .

colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor colijn1965 » Do 09 Jun 2011 22:24

1dag na de echo is zij weer ontslagen uit het ziekenhuis en gaat het redelijk met haar alleen vind ik dat ze de laatste tijd heel verward en boos is op alles en iedereen ook op mij terwijl ik alles voor haar doe en dag en nacht klaar sta .ik kan er eigelijk nog heel slecht tegen en heb ook al een sociaal werker van het ziekenhuis ingeschakeld en die komt morgen even langs om te praten.verder komen er binnenkort weer nieuwe afspraken aan met de nieuwe maag darm lever arts ivm de alvleesklierontsteking die ze had,dit houden ze wel nog in de gaten en heb daar toch wel regelmatig pijnen van nog.ze dachten dat het van de laatste chemo is geweest die te zwaar was.verder komt er weer een nieuwe afspraak met de oncoloog en longarts en zie dan wel wat ze nog gaan doen verder of mischien wel ontdekken maar dat haar karakter aan het veranderen is en heel vaak boos word om niks ook op mij vind ik toch wel vreemd en verontrustend omdat je toch wel vaak hoort van uitzaaiingen naar het hoofd met deze kleincellige kanker.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor liddy » Do 09 Jun 2011 23:06

De karakterveranderingen kunnen ontstaan door uitzaaiingen in de hersenen.
Ze kunnen door ontstaan door het verwerkingsproces wat gaande is.
Je vriendin moet onder ogen zien dat ze jou achterlaat. En dat kan tot felle reacties lijden.
Je bent niet de eerste en niet de laatste die door zijn partner dingen naar het hoofd geslingerd krijgt, die heel hard aan kunnen komen.
Naar anderen doen ze het meestal niet, juist de meest geliefde is de klos.
Als je voor ogen houdt, dat het vaak uit onmacht is, dan is het ietsje makkelijker te verdragen.
Ik zeg ietsje, want oei, wat komen die verwijten hard aan. Ik heb mijn ogen weleens niet droog kunnen houden.
Maar ja, ik had makkelijk praten, ik was niet degene die de wereld moest verlaten.

marlies4
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 30 Jun 2011 11:16

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor marlies4 » Do 30 Jun 2011 11:39

Wat ben ik blij dat ik jullie gevonden heb. Ik was echt op zoek naar mensen die het ook hebben of kennen. Voel me vrij eenzaam en de arsten hebben ook niet alle antwoorden. Is ook wel te snappen.
Bij mij is in november vorig jaar klein cellige longkanker en het vena cava syndroom gevonden.
4 chemo kuren verder en 5 hoofdbestralingen ( had een uitzaaiing in mijn hersenen) werd ik in januari " schoon" verklaard.
Edoch controle in mei wees uit dat er opnieuw een tumor in mijn borstkas zat rond mijn ader. Niet zo groot als de eerste tumor gelukkig.
Nu 10 bestralingen verder is het weer afwachten. Voel me redelijk goed alleen erg vermoeid.
Heb ook erg veel last van mijn rechterbeen. Achillespees reflex doet het even niet zo lekker. Gaat wel iedere dag iets beter.
Ik ben erg benieuwd hoe het nu gaat. En als ik het mag vragen , hoe oud is je vriendin. Ik ben 46 en dat schijnt jong te zijn.
En dat boos zijn ken ik ook maar dan vooral op mezelf. Helaas reageer ik het ook af op mijn man en soms lastige puberzoon van 15. Ik realiseer me terdege dat je als partner van een kankerpatient een zwaar lot hebt.

colijn1965
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 10 Mar 2011 21:40

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor colijn1965 » Zo 14 Apr 2013 14:25

na bijna 2jaar verder keek ik nog eens naar wat ik destijds over me vriendin schreef omdat ik er toen niet meer aan toe ben gekomen. me vriendin is op 10-07-2011 overleden er waren 10 tumoren uitgezaaid naar haar hoofd toen dit medegedeeld werd is ze een paar dagen daarna overleden

sisca78
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 02 Dec 2013 17:04

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor sisca78 » Ma 02 Dec 2013 17:59

Hallo Rinus,

Allereerst wil ik jullie beiden heel veel sterkte toewensen.
Het is een rot ziekte die veel van jezelf en de naasten eist.

Ook bij mij is een maand geleden kleincellig long kanker vastgesteld.
Door zwelling van mijn ogen gezicht en keel en omdat er in een keer
Paarse adertjes als spatadertjes op mijn borstkast ben ik binnenste buiten gekeerd.
Dat dit een syndroom en speciale naam heeft heb ik vandaag zelf op internet gelezen.

De eerdere klachten hese stem en hoesten zwellen van oogleden werden door de artsen afgedaan als verkoudheidsvirus.
Uiteindelijk zijn ze er door een röntgenfoto achter gekomen dat mijn holle
Ader werd afgeklemd door iets (vergrote lymfe klieren rede op dat moment onbekend)

Bij de eerste chemo heb ik ruim 10 kilo aan vocht vastgehouden.
Daar heb ik uiteindelijk prednison voor gekregen.
Bij de tweede kuur 4 weken na de eerste ipv 3 door bloedwaarden
Begonnen de adertjes weer langzaam te verschijnen Nog geen zwelling
In gezicht wel gevoel dat druk bij de oren begon toe te nemen hield ik gelukkig minder vocht vast een om veel minder lang.
De eerste keer bijna een week de tweede en dag of 3.

Ik word ook bestraald naast de chemo.
Hopenlijk volgende week de 3de chemo.

Hoe is het bij uw partner afgelopen?
Heeft zij de 4 de kuur wel kunnen volgen?
Misschien een alternatieve kuur?
Ik hoop dat alles goed is gegaan?

Als ik mijn 3 de kuur heb gehad zal ik wel laten weten hoe het is afgelopen.oten.

sisca78
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 02 Dec 2013 17:04

Re: vena cava superior syndroom kl.ce.longkanker

Berichtdoor sisca78 » Ma 02 Dec 2013 18:05

Hallo Rinus,

Het spijt me heel erg ik lees nu pas dat je partner is overleden.

Ik hoop dat je het wel hebt kunnen verwerken en een plek hebt kunnen geven.

Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte.


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 16 gasten