Leiomyosarcoom

[lenyschipper]

Hierbij zou ik graag in contact komen met mensen die ook Leiomyosarcoom hebben.
Ik voel me erg alleen,omdat de doktoren allemaal hetzelfde zeggen:er is geen genezing voor.
maar hoe verloopt zo,n ziekte nu?
ik zou ook maar een half jaar te leven hebben,maar 't is nu de 7de maand en ik ben er nog steeds.

[sonjas]

Hallo,

Het is wat met die sarcomen... Mijn moeder had ook een zeldzame vorm in haar buik.
Helaas is ze na 7 mnd knokken overleden. De ziekte was zó onvoorspelbaar, de dokters wisten ook niet goed hoe of wat..
Heb je wel chemo oid gekregen?
Ik wil je heel veel sterkte wensen!!

Gr Sonjas

[lenyschipper]

Fijn,dat u zo snel reageert.
nee,ik heb geen chemo gekregen,daarvan zeggen de artsen dat deze vorm van kanker niet gevoelig is voor chemo
wel een paar bestralingen voor de pijn.
er zitten uitzaaiingen in de schouder,heiligbeen en het bekken.
maar ook in de lever.
hoe verliep het bij uw moeder?

[sonjas]

Mijn moeder heeft 4 chemo's gehad, achteraf gezien hebben die weinig tot niets gedaan. We wisten vantevoren al dat er geen zekerheid was van slagen.
Omdat de lymfeklieren in haar buik hun werk niet konden doen door het vele vocht (en uitzaaiingen) kreeg ze ook hele dikke benen.
Uiteindelijk hebben ze met een drain 7 liter vocht uit haar buik gekregen. Daarna is ze heel veel af gaan vallen, totdat er eigenlijk niets meer van mijn moeder over was. Het lichaam raakte gewoon op.. Na de drain heeft ze nog maar 1,5 maand geleefd..
Maar goed, het is toch een hele andere situatie dan die van jou.
Geen één situatie is met elkaar te vergelijken..

[Sanne-anne]

Ik wil graag deze site bij alle mensen met leiomyosarcoom (LMS) onder aandacht brengen: www.nlmsf.org
Dat is de site van een Amerikaanse stichting voor mensen met leiomyosarcoom. Bekijk de site, ga naar 'newest research' (onder 'what is LMS') en download de pdf bestand van de presentatie van de nieuwste studie over LMS (er zitten behoorlijk wat pagina's, ik denk stuk of 60-70).
Als je dat alles goed hebt bekeken dan krijg je zeker hoop (en dat is goed voor je imuunsysteem ). Om het kort te houden, uit de studie blijkt dat het toedienen van 12 mg melatonine per nacht na een tijdje werkt op tumoren zo dat ze gaan krimpen. De studie is pas verschenen (april 2012) en dus nog niet grootschalig klinisch onderzocht (dat gedoe met placebo, controlegroep e.d.), maar het kan ook geen kwaad om zo veel melatonine elke avond te slikken. Ga bij jezelf na of je iemand bent die veel 's nachts werkt, of altijd veel te laat naar bed gaat (jaar in jaar uit) en of het mogelijk is dat je productie van melatonine daardoor verstoord is. Succes!