lotgenoten met zwezerik kanker

[johannes58]

wij zouden graag met mensen in contact willen komen die z'n ervaringen willen
delen over leven met thymoom carcinoom (zwezerik kanker)
het is een zeldzame soort kanker die in z'n geheel eruit gehaald moet worden.
als het in het begin stadium verkeerd wordt behandeld, zijn er geen toekomstplannen meer.

[Amsterdam]

Bij iemand die ik ken is zwezerik kanker geconstateerd. Stadium is nog onbekend maar de artsen gaven al aan dat het kwaadaardig is en dat het eruit moet.
Kortom ik denk dat het in handen ligt van de artsen, want de operatie moet in 1 keer slagen.
Wie weet hier meer over te vertellen?

[johannes58]

mijn man is in 2002 geholpen aan zwezerik kanker, maar toen wisten we nog niet dat we uiteindelijk met het slechte confronteert zouden worden enkele jaren verder. hij is ook geopereerd in 2005 en in 2010.
na de laatste operatie hebben we een second opinion aangevraagd in leuven en daar kregen wij te horen dat het niet meer te genezen valt alleen maar te vertragen.
bij ons hebben ze de verkeerde operatie uitgevoerd waardoor het zakje inwendig heeft gelekt bij het verwijderen, waardoor het in zijn gehele lichaam zit en alleen door middel van chemo is te vertragen.

ons advies is om bij uw kennis toch te proberen om het geheel te laten verwijderen door een operatie waarbij ze de gehele voorkant open leggen, waardoor ze het geheel kunnen verwijderen. als het uitgezaaid is in zijn lichaam,
kunnen ze het alleen maar door middel van chemo vertragen, mijn man heeft ook de kwaadaardige soort en is nu bezig met een chemobehandeling, heeft er op dit moment 4 gehad en moet er nog 2 als zijn lichaam dit aan kan.
ze hebben een scan gemaakt en het is positief.

heel veel sterkte hiermee.

als u nog iets wilt weten mag u ons altijd een berichtje sturen.

[Amsterdam]

Beste Johannes,

Zouden wij misschien prive kunnen mailen met betrekking tot dit onderwerp? Dat zou ik erg waarderen.
Als dat kan, ontvang ik graag je emailadres!

Bedankt.

[Charles1138]

Heb reeds sinds 2004 thymuscarcinoom (Thymoom type C) in 2004 is de primaire tumor verwijderd, sinds 2006 uitzaaingen naar de beide longen. 5 zware longoperaties, 3 x bestralingsessies en dit jaar een smerige chemokuur verder ben ik nu dus "niet meer behandelbaar" men gaat nog proberen via AVL om te behandelen met een of ander leukemie preparaat..Maar dat is koffiedik kijken voor volgend jaar, behoor sinds 1 week officieël tot de garde der afgekeurden, tja!

[roodkapje]

jeetje wat een verhaal hoe is het nu met je?

[johannes58]

Ik heb de chemokuur redelijk goed doorstaan. Heb nu wel "last" van alle bijwerkingen. Alle bloedwaardes en het ijzergehalte in mijn bloed zijn onder het niveau en dat is soms wel eens lastig, maar goed mee te leven hoor.
Het positieve in het geheel is: de agressiviteit is afgenomen. Sterker nog, tot stilstand gebracht. Daar doen we het uiteindelijk toch allemaal voor.

[liddy]

Wat een fantastisch nieuws, je hebt nu dus meer tijd gekregen.
Ik hoop zo dat je bloed- en ijzerwaarden weer normaal worden, al heeft het lichaam daar wel even tijd voor nodig.
Geniet ze van het leven, ik gun het je zo.

[Antonie66]

Tja, ik was wat aan het googlelen en kwam op dit forum terecht..
Bij mij is dit voorjaar een thymoom geconstateerd. Inmiddels heb ik vorige week mijn eerste chemo gehad. Ik sta dus nog aan het begin van wat een lange weg zou kunnen worden. Bij een zo zeldzame aandoening is het zeker aardig om met lotgenoten in contact te komen.
Meer specifieke dingen wil ik wel in een PB vertellen...

[Martijnhop]

Hoi ik ben een jongen van 33 jaar. en bij mij is op 8 februari 2013 ook een thymus carcinoom ( zwezerik kanker ) stadium 4 ontdekt.
Met veel uitzaaiingen naar de lymfeklieren in mijn nek en schouder.
Het ging snel, ik had nog een jaar te leven en kon niet geopereerd worden.
Mijn eerste chemo gehad, weinig last van. Twee weken daarna lag ik weer in het ziekenhuis, de kanker was verdubbeld.
Had nu nog een maand te leven en kreeg een andere chemo, deze sloeg aan. Ik kreeg er 4, een zware tijd. Daarna 13 bestralingen.
In september toch een operatie, alles is er uit gehaald, bij wat er uit gehaald is, zat geen kanker meer in.
Ben nu heel langzaam aan het herstellen. Dit is de korte versie voor meer informatie kun je altijd e-mailen.

[johannes58]

Het is al weer een tijdje geleden dat ik iets van mij het laten weten. Even alles nog op een rijtje:
In de periode van 2002 tot 2010 heb ik 3 zware operaties en 25 bestralingen ondergaan. In 2012 zijn we gestart met chemo.
De cyclus van 6 kuren werd om de drie weken gegeven. In eerste instantie was het hoopvol; er was vertraging ontstaan. Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om de cyclus op te voeren naar 12 kuren. Helaas was het effect in december (na de 10 kuur) gereduceerd tot 0. Los van het feit dat deze chemo ook het hart zou gaan aantasten als we door gingen. Gekozen voor 6 maanden rust. In september 2013 zijn we gestart met een experimentele chemo.
Tot op heden (na 2 kuren) hoopvol. Het proces is tot stilstand gekomen. Als zo'n proces tot stilstand komt, heeft dat als positief effect dat er ook geen nieuwe tumoren bij komen. Dus dat hebben we alvast weer mooi meegenomen.
Maar blijf wel realistisch: er hoeft maar een "schakelaartje" niet goed te staan en de kuur slaat niet meer aan.
Ik ben indertijd de confrontatie met mijn grote angst aangegaan: Alles hebben wij (mijn vrouw en ik) tot in de puntjes geregeld mocht het toch ondanks alles fout lopen.
Hard, confronterend, emotioneel, overweldigend en al dat soort dingen meer. Maar het gaf uiteindelijk rust. De angst was weg. Ik kon weer verder.
Onze familie en vrienden hebben wij hier ook mee geconfronteerd. Ook hier allerlei vormen van emotie.
Alles is geregeld zoals wij het willen en nu gaan we verder met leven en leuke dingen doen.
Om me heen hebben ze het over het gevecht tegen kanker, maar dit doe ik dus niet, nee ik leef met kanker !

Kennissen van ons zijn bezig met een site voor mensen met het thymus cacinoom. Het ligt in de bedoeling ervaringen uit te wisselen met elkaar en er eventueel een voordeel mee doen. Fantastisch en geweldig initiatief. Hoop alleen dat er geen mensen zijn die er onzin op gaan zetten. Daar wordt niemand vrolijk van. Is al triest genoeg. Krijgt dus nog een vervolg.
Heel veel succes en sterkte allemaal.