8 maand na operatie hersentumor /nu speekselklierkanker!

[Linde39]

[b]Hallo

K,zal eerst ff een klein stukje over mezelf vertellen

Ik ben Linde....39 jaar en gelukkig getrouwd met Jeroen ...Ik ben belast met het BRCA2 gen en heb uit voorzorg mn borsten laten amputeren toen ik 30 was en mn eierstokken weg laten halen toen ik 37 was! (stond in de libelle nieuwscafe van 9 juni jl!) omdat ik 85 % kans op Borstkanker had en 30% op eierstokkanker!

We zijn 16 juli vorig jaar getrouwd en het was een super dag!..al had ik ontzettend hoofdpijn...maar ja t,was ook allemaal zo spannend...kon het wel verklaren....totdat ik 4 maand na ons trouwen..oktober 2010 een epilepsie aanval kreeg..en toch ma even na de huisarts ging!...werd meteen doorgestuurd na het ziekenhuis en alles kwam in een sneltrein voorbij!

Op de eeg onderzoek was te zien dat mijn linkerhersenhelft niet meer functioneerde...maar had er nooit wat van gemerkt..dus dacht ach...als dat alles is?...Totdat ik paar dagen later door de scan ging...de vrijdags..en de maandags werd ik al gebeld voor de uitslag!..Dacht dit is foute boel!....Dat BLEEK...Ik had een HERSENTUMOR...van 6,5 bij 4 cm!...Wat achteraf bleek Goedaardig!

Die is 10 dec 2010 verwijdert en het ging na omstandigheden best goed met me...totdat ik een bult achter mn oor kreeg
vorige week na de KNO arts,,,..de vrijdags voor foto,s en punctie moest komen
en vandaag kreeg te horen dat ik daar Speekselklierkanker heb! (zoals het nu lijkt goedaardig!,ma zeker weten ze dat pas als het er uit is!)

Uit voorzorg laat ik dus mn borsten en eierstokken weghalen..en dan krijg ik eerst een hersentumor...en nog geen 8 maand later speekselklierkanker!

En nu is het alllebei goed aardig...maar hoevaak moet ik nog een tumor krijgen in mn lichaam?..

Ben zo onzeker...bang...boos...verdrietig...

Ben dus op zoek na mensen ...die me begrijpen...

Liefs Linde

[jada]

Beste Linde,

Ik had je verhaal al gelezen en moest toch steeds aan je denken. Ik kan me heel erg goed voorstellen dat je onzeker en bang bent geworden. Het is ook niet mis wat je allemaal hebt meegemaakt. Ikzelf heb geen kanker (voor zover ik weet) maar heb onlangs mijn vader van 68 hieraan verloren. Ik weet verder niet veel te zeggen om je te steunen want dan ga ik van die loze dingen zeggen als: "het valt allemaal wel mee etc". Het enige wat ik kan verzinnen is dat je met de artsen om tafel gaat en openlijk je angsten en onzekerheden bespreekt, misschien kunnen zij je meer vertellen of je gewoon pure pech hebt of dat het toch te maken heeft met erfelijkheid.

Heel veel sterkte.

groetjes Jada

[Simon Chatos]

Hoi, Ik heb geen speekselklierkanker, maar een vriendin van mij had dit wel een aantal jaar geleden. Na enkele jaren met een -vaak pijnlijke- knobbel te hebben rondgelopen, toch maar even naar de oncoloog. Deze deed een punctie, maar kon daarmee vervolgens niets mee, Weer gesprek, waarbij ik vond, dat de knobbel er uit moest, (zo zei mijn intuitie).
De knobbel werd met dagopname verwijderd en thuis hebben wij gewacht op de uitslag. Die kwam de volgende ochtend: kwaadaardige kanker, die bijna was doorgebroken. Onmiddellijke opname, halve gezicht geopend en volledig schoongemaakt. Daarna gesproken met chirurg over mogelijke verdere behandeling met bestraling en chemo.
In de tussentijd was ik zelf een onderzoek gestart in de medische bibliotheek van de RU Utrecht. Ik verslond alle relevante wetenschappelijke onderzoeken, las talloze wetenschappelijke litteratuur, vroeg informatie op bij een aantal andere universiteiten en kwam vervolgens tot een verrassend simpele, maar even opzienbare ontdekking. Ik vond slechts 2 benodigde reguliere medicijnen, die er voor zouden zorgen, dat de kanker niet zou terugkomen, en een beginstadium zouden wegnemen + nog enkele dingen waar je een beetje op moet letten. De oncoloog wilde toch wel bestraling, terwijl wij, aan de hand van de ontdekking, dit niet meer nodig vonden. Chemo al helemaal niet. Toch maar bestraling laten doen. Mijn vriendin onderging een supersnel herstel na het nemen van de twee medicijnen. Binnen 3 weken waren we al weer aan het fietsen (soms hield ze wel mijn arm vast) en 6 weken later was ze al weer hurry up aan de slag in haar bedrijf. Artsen stonden versteld van deze miraculeuze snelheid van genezing. Het is nu 15 jaar geleden, en -zoals verwacht- er is niets teruggekomen.
Later kreeg een van onze raskatten een 10 a 12 knobbels rond de tepels. Sommige zo groot als duiveneieren. Er was niets meer aan te doen, volgens 2 dierenartsen en de kattenfokvereniging. Alleen operatief verwijderen, inclusief de baarmoeder zou haar leven kunnen redden, anders zou zij overlijden door de verdere vorming van kwaadaardige kamer in haar borst/buik gedeelte, waar de melkklieren waren.
Ik heb vervolgens de 2 medicijnen op haar toegediend. Nog tijdens de kuur was de helft al verdwenen, 2 weken na begin van de kuur waren alle knobbels volledig verdwenen. Een dierenarts, aan wie ik de poes liet zien, wilde niet geloven, dat dit dezelfde poes was. Pas na bewijs via de chip, was hij met stomheid geslagen em kon het haast nog niet geloven. Hij had dit nog nooit eerder meegemaakt. De poes heeft in de aflopen 8 jaar nog 3 nesten gehad en leeft een vrolijk leven.
Ik heb inmiddels een boekje over de methodes, het hoe en waarom geschreven. Ik ben echter bevreesd voor de reacties, wannneer ik het uitgeef. Een assessement center, waar ik ooit ben geweest om uit te vinden, waar ik het best voor geschikt was, kwam maar tot 1 conclusie. 'mijnheer, u bent een geboren analiticus, u munt uit in pschycho-analiticus'. Nu ben ik dat in niet in het dagelijks leven, maar ik merk van mezelf, dat ik zeken veel beter, in alle nodige facetten en van alle kanten kan bekijken, en vervolgens met voor mijn collega's en anderen onverwachtem simpele, doelgerichte en efficiente oplossingen kom. Sommigen vinden dat goed, anderen voelen zich daardoor aangevallen. Zo kan een talent een last zijn om mee te torsen. Wat moet ik doen. Van de ene kant wil ik het publiceren, wetende dat de media er bovenop springen, van de andere weet ik nu al, dat er een schokgolf uit de medische wereld komt, temeer daar de oplossingen zo voor de hand liggen, dat het eigenlijk een flater is, dat dit niet uit de professionele wereld komt. Ik bedoel: Het zal me door velen niet bepaald in dank worden afgenomen.

[Linde39]

Hey HEy ....ben inmiddels 27 september weer geopereerd en de tumor is weggehaald!....

Eergisteren te horen gekregen dat hij helaas kwaadaardig is/was!

Als hij (de arts) dat had geweten had hij meer dr om heen weggehaald....hij ging er van uit dat het een goedaardige tumor was...helaas bleek dit niet het geval!

k,moet nu eerst over 6 week terug komen...en vervolgens elke 2 maand!...Een erg spannende tijd dus weer!