lotgenoten baarmoederkanker gezocht

[Elin]

Vorige week voor de eerste controle na verwijdering van baarmoeder en eierstokken (zes weken geleden) naar de gyn. geweest.
Inwendige hechtingen zijn nog niet opgelost. Voor de rest was alles goed. Mag volgens hem alles weer doen. Alleen heb ik nog best veel klachten.
Volgens de gyn. komen deze klachten zes weken na de operatie, niet van de operatie. Hij raadt mij aan daarvoor een andere specialist te raadplegen.
Klachten zijn zeurende buikpijn en een opgezette buik net onder de navel. Ook zijn de blaas en darmen nog erg gevoelig en ben ik nog steeds moe.
Voor de operatie had ik deze klachten niet.
Wie herkent dit ?
Alvast bedankt voor je reactie.

[liddy]

Ik ben een bijna lotgenote gezien mijn behandeling voor eierstokkanker.
Het staat wel in de boekjes dat je na zes weken weer van alles kunt, echter in de praktijk is dit zelden het geval.
Blaas- en darmklachten, daar hoor je bijna iedereen over.
Bij de operatie leggen ze je darmen opzij en die leggen ze niet precies terug zoals ze vroeger lagen.
Het duurt een hele tijd voordat je darmen weer prettig liggen.
Ik heb veel baat gehad bij een bekkenbodemfysiotherapeute. Met name het plassen gaat nu veel beter.
Er is een enorme verandering in je hormoonspiegel aan de gang, je kunt klachten krijgen doordat je ineens in de overgang zit.
Ook in geestelijk opzicht heb je wat te verwerken. Zo kan het feit dat het nu onmogelijk is om kinderen te krijgen je dwars zitten.
Zelfs als je al kinderen hebt of bewust kinderloos bent. Het is namelijk nu niet jouw beslissing, maar een voldongen feit.
Dus dat jij na zes weken nog niet lekker voelt, is heel normaal.
Wellicht is het een idee voor om een cursus Herstel en Balans te doen. Daar wordt zowel aan je conditie gewerkt als aan het verwerkingsproces.
Succes.

[Elin]

Hallo Liddy,

Bedankt voor je snelle reactie.
Voelde mij na de controle bij de gyn. een uitzondering.
Goed (helaas) om te lezen, dat het vaker voorkomt.
Ga zeker jouw advies voor bekkenfysio opvolgen en contact opnemen met Herstel en Balans.

Ben nog vrij nieuw op dit forum. Heb een aantal reacties van jou gelezen.
Wil je bij deze laten weten, dat ik erg onder de indruk ben van jou duidelijke manier van reageren en motiveren.
Los van ervaringsdeskundige heb je ook veel medische kennis.
Geweldig, dat je op deze manier zoveel lotgenoten kunt geruststellen. Complimenten !

Hartelijke groeten

[Elin]

Precies een half jaar na de diagnose endometriumcarcinoom/adenocarcinoom (baarmoederkanker) vandaag de diagnose " lynchsyndroom" gehad.
Ben waarschijnlijk belast met erfelijk gen, dat kwaadaardige cellen/kanker veroorzaakt.
Heb nu na maanden wachten op een coloscopy vandaag de diagnose dikkedarmkanker gehad.
Was net weer een beetje opgekrabbeld na de diagnose baarmoederkanker afgelopen zomer en nu slaat wederom de grond onder mijn voeten weg.
Wie heeft dit ook en welk ziekenhuis/behandeling biedt de meeste overlevingskansen ?
Hoop hier steun/ lotgenoten te vinden.

[liddy]

Dat is pech hebben.
Ik ben wel blij voor jou dat ze nu weten wat er aan de hand is.
Dan kan er meteen gericht behandeld worden.
Zie ook de site over lynchsyndroom http://www.hnpcc.nfk.nl/lynch_syndroom.
Ze hebben geen eigen forum.
Je kunt het beste terecht in academische ziekenhuizen, omdat ze daar ze ook erfelijkheidspoli hebben.
AMC Amsterdam, AVL Amsterdam, Erasmus Rotterdam, LUMC Leiden, Radboud Nijmegen, azM Maastricht, UMCG Groningen, UMC Utrecht.
Lees de brochure van het KWF over "Kanker in de familie, is het erfelijk?" Ongeveer halvewege de pagina van de link http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/downloads-pdf-brochures/Pages/erfelijkheid.aspx
kun je een brochure downloaden over "Erfelijke dikkedarmkanker: HNPCC"
Ik hoop dat er vlug duidelijkheid komt over een behandeling.

[Elin]

Hallo Liddy,

Bedankt voor het supersnel mailen van de linkjes. Leveren veel informatie op. Morgen een gesprek met de huisarts. Heb info uitgeprint, want huisartsen krijgen zelden met dit ziektebeeld te maken.
Er is inderdaad onduidelijkheid over de behandeling.
Hoop hier binnenkort meer over te horen. Kan voor vragen goed bij de behandelende specialisten terecht.
Leef weer in pauze-tijd. Niets kunnen plannen/ondernemen, omdat onduidelijk is welke operaties/behandelingen wanneer worden ingepland.
Dat het een erfelijk syndroom betreft maakt mij vreselijk bang.Dit gen zit in iedere cel in je lichaam en kan dus overal kwaadaardige cellen ontwikkelen. Kan moeilijk preventief alle organen laten verwijderen.
Kortom stress en niet alleen voor mij. Kan de rest van de familie nog niet inlichten, omdat er eerst DNA-diagnostiek moet worden verricht.
Zodat er straks genetisch diagnostiek kan plaatsvinden bij de andere familieleden.
Maakt het allemaal niet makkelijker.

Moest even mijn verhaal kwijt.

[liddy]

Fijn dat je er iets aan hebt.
Juist omdat er nog niet bekend is wat er gaat gebeuren, kun je nu nog iets leuks doen met het weekend.
Ga naar zee, het bos, de Efteling, kortom verzin iets wat je gedachten kan afleiden.
Immers nu hoef je nog nergens rekening mee te houden.

[Elin]

Goede tips.
We gaan zeker van het weekend genieten.