Neuro endocriene tumor

[Tineenbart]

3 weken geleden kregen we van de dokters te horen dan mijn man ( 33 jaar ) heel ziek was en niet meer te genezen. Hij had al een 3 tal maanden last van buikpijn en diarree, af en toe met veel bloed erbij. We zijn 6 keer bij de huisarts geweest, maar die vond niets. Uiteindelijk maakte ik zelf een afspraak bij een gastro-enteroloog. Die afspraak is nu 3 weken geleden en toen werd er een echo genomen en de dag erop moest dringend een CT scan gebeuren. Sindsdien weten we dat mijn man een hele grote tumor ( 10 cm + ) heeft in zijn dikke darm met daarrond veel ontsteking , uitzaaiingen in de lever ( heel veel ) en ook in de longen. Hij werd meteen opgenomen voor nader onderzoek, biopsie enzo. Dat was op een donderdag. Vrijdagnamiddag kreeg hij plots hevige pijn, en tegen de avond hebben ze hem met spoed geopereerd, hij had er een darmperforatie bovenop. Er werd een stukje darm weggehaald, en kreeg een stoma en een buikspoeling gedurende een week. Daarvan moest hij serieus herstellen en daarom konden ze niet verder met de onderzoeken en behandeling.
Eerst dachten ze dat het gezwel een adenocarcinoom was. We kregen meteen heel slecht nieuws, dat ze eigenlijk niks konden doen, alleen chemo om het te rekken.
Een paar dagen later werd hij geel en begon hij te hoesten, dus de metastasen kwamen verder op. De lever ziet er verschrikkelijk uit. Momenteel is zijn bili 5,3, dat zou onder de 1 moeten zijn. Vorige week was er plots paniek, de calciumwaarde in het bloed was veel te hoog, ik moest meteen komen, want hij kon een hartaanval krijgen en er zou niet worden gereanimeerd. We vallen van de ene verbazing in de andere en kunnen het nog altijd niet geloven...

Vandaag kregen we dan te horen dat het een neuro endocriene tumor zou zijn, en dat het nog agressiever is dan ze eerst dachten. Weer het hele slechte nieuws dat ze met hun rug tegen de muur staan. Ze gaan wel nog chemo geven om het te rekken. Als ik dan zo eens begin te lezen over die soort tumor, lees ik toch wel andere dingen, dat er hoop mag zijn enzo...
Momenteel willen ze niks doen aan de tumor omdat die door de darmwand heen zit en vergroeid is met de blaas, ze willen hem niet weghalen.

Ik vraag me ondertussen constant af of we echt niks meer kunnen doen... heeft iemand dit ook gehad of meegemaakt bij iemand ? Hoe was de afloop ? Wat moeten we verwachten ? Is het ergens goed gekomen ? Er spookt vanalles door mijn hoofd momenteel. Ik ben helemaal nog niet klaar om alleen te zijn, ik ben pas 3& jaar en we hebben samen 5 lieve kinderen tussen 8 en 3 jaar...
In welke nachtmerrie zijn we belandt ?

[liddy]

Met deze vorm van kanker heb ik, helaas voor jullie, geen ervaring.
Echter jullie zijn er net als vele anderen door overvallen. Wat nu.
Vraag om maatschappelijke hulp in het ziekenhuis?
Vertel op school wat er aan de hand is, zodat jullie kinderen daar begrip krijgen.
http://www.kankerspoken.nl/ Als je vader of moeder kanker heeft kan het aardig spoken in je hoofd. Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners.
Is het een idee om foto's te maken voor de kinderen later.
Overleg met het werk.
Probeer met je man te praten over zijn wensen, moeilijk gesprek, echter het zal je wel rust geven als je het weet.
Schakel via de huisarts de thuiszorg in. Vraag de huisarts om jullie te begeleiden.
Zodat jullie beter begrijpen waarom er niet geopereerd wordt.
Wellicht kan de huisarts jullie vertellen over de verdere gang van zaken, wat je kunt verwachten.
En hoe gek het ook misschien mag klinken, geniet van de goede momenten.
Hier schrijven helpt je hopelijk.

[lydia162]

Hallo,

Wat een heftig verhaal, wat ging het snel zeg. Frustrerend ook dat jullie al zes keer bij de huisarts geweest zijn, zonder dat hij/ zij doorverwees, terwijl er dus wel degelijk een groot medisch probleem was (en is!). En dan zeggen ze in het ziekenhuis ook nog dat ze alleen nog chemo willen geven.
Goed, dat je zelf verder zoekt en kijkt of er niet eventueel toch nog een behandelmogelijkheid is! Misschien kun je verder worden geholpen bij de SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal). Ze hebben ook een groep NET:
http://www.spks.nfk.nl/neuro-endocrien

Je kunt daar o.a. terecht voor contact met een lotgenoot. Het boek dat vorig jaar is uitgekomen over NET is ook on-line te lezen. Onder >over de SPKS >publicaties kun je bovendien de uitgaven van het kwartaalblad lezen, daarin staan vaak ook artikelen over NET.

Er komt op dit moment wel heel veel op jullie af. Goed dat je deze vraag op het forum hebt gesteld. Zo kunnen anderen met je meedenken, en wie weet worden anderen hier ook weer door geholpen.

Veel sterkte met alles, Lydia

[Tineenbart]

Ik wil even laten weten dat mijn man zaterdag 5 nov is overleden na een gevecht van 4 weken tegen de kanker... er was geen stoppen aan, de dokters zaten met de handen in het haar.
Ongeloofelijk.

[liddy]

Hoe is het mogelijk, nu al...
Gecondoleerd met het verlies van je man en vader van je kinderen.
Ook voor jou, laat het de komende dagen maar op je afkomen, je wordt als het ware geleefd.
Ik mag zo hopen dat hij rustig in ingeslapen.
Ik wens je een troostvol afscheid toe.
Er brandt hier een kaars voor hem.